Diagnose ALS

[Canh]

Also es hat diesen Jahres angefangen , Juni Muskelzucken. Laut Diagnose benigne.
September symmetrische Schwäche in Beinen und Händen. Welche dann ab Oktober immer stärker wurde und bis aktuell andauert.
redlexe etc sind alle gesteigert.
frage mich ob ALS wirklich binnen 1-2 monate komplett im ganzen Körper symmetrisch ausschlägt.

[Hustinettenbaer]

Hast du die Zuckungen immer an denselben Stellen oder überall verteilt?
Wie äußert sich die Schwäche? Kannst du irgendetwas nicht mehr oder sind Arme und Beine nur rascher müder?
Mich würde es sehr überraschen, wenn dieser extrem rasche, symmetrische Verlauf wirklich ALS wäre. Hattest du vor Symptombeginn zufällig Covid oder Impfung?

[KlausB]

M...... da kaum entzündungswerte im Körper zu finden sind .....

Was für eine dummdreiste Begründung.
als ob es nicht noch andere Ursachen für ALS-ähnliche Symptome gäbe.
Da ist doch wohl noch mehr an Differentialdiagnostik nötig. Was ist denn da noch geplant?

an welcher Stelle genau war denn der Hirninfarkt`? Meistens ist das im MRT-Befundtext beschrieben.

[Canh]

Die Zuckungen sind Eig dauerhaft an armen und Beinen vorhanden.
im August konnte ich noch das Dach eines Freundes decken und seit Mitte Oktober , kann ich mir nicht mal mehr die Fingernägel schneiden oder mit Mühe die Flasche Wasser öffnen. richtig mit Besteck essen etc.
bei jeder kleinsten Tätigkeit bin ich total erschöpft , gehen mitlerweile mit einer Krücke.
zudem muss ich mindestens 9-10 mal auf die Toilette Urinieren.

Wurde letzten Jahres Juli gegen covid geimpft.
Leider steht im Befund nicht wo der hirninfakt genau stattfand.
das komische war nur das die Ärzte direkt meinten 1 sowie 2 es motorneuron betroffen , aufgrund belebter Reflexe etc. Muskelschwäche / Schwund und den Verdacht als sehr eindeutig beschrieben.
Als ich meinte es war alles symmetrisch , was Eig untypisch ist und das Eiweiß im liquor erhöht ist meinten die das es nicht zur Rolle spielt.

[Hustinettenbaer]

Sind noch weitere Untersuchungen geplant? Ich würde jedenfalls eine Zweitmeinung einholen. So ein untypisch symmetrischer Verlauf, der noch dazu so schnell voranschreitet, wäre schon rein statistisch gesehen extrem unwahrscheinlich.
Geht es aktuell in derselben Geschwindigkeit weiter oder stagnieren die Symptome derzeit?

[Canh]

Meines Erachtens wurde es ab September bis Ende Oktober extrem schlimm , wie beschrieben alle Extremitäten gleich und rasant betroffen.
seither wird es aller höchstens minimal schlechter.
kann dir mal den Befund vom Arzt rein senden , wäre sie sehr dankbar wenn du es mal durchlesen könntest.

[Canh]

Elektrophysiologische Diagnostik: folgt im endgültigen Entlassbrief
Beurteilung und Empfehlungen:
Die Vorstellung von Herrn in unserer elektrophysiologischen Ambulanz erfolgte zur Mitbeurteilung bei rasch progredienter Tetraparese, Faszikulationen, leichten Schluckstörungen sowie Dyspnoe.
Die Anamnese, klinische Untersuchung und elektrophysiologische Zusatzdiagnostik ist suggestiv für eine beginnende Motoneuronerkrankung. Dazu passen insbesondere die Kombination aus atrophen Paresen bei gleichzeitig gesteigertem Reflexniveau, sowie die axonale Schädigung in den Elektroneurografie, die pathologische Spontanaktivität der Elektromyografie und die deutlichen Hinweise auf eine zentrale Störung in den MEP.
Dennoch ergeben sich trotz der recht eindeutigen Verdachtsdiagnose einige zu klärende Befunde. Dazu gehört die von den Kollegen beschriebene rechts-kortikale Auffälligkeit und das leichtgradige entzündliche Liquorsyndrom. Beide Befunde sind insbesondere vor dem Hintergrund einer möglichen Motoneuronerkrankung auffällig und bedürfen weiterer Diagnostik. Ein Termin zur stationären Abklärung auf unserer Station 5 Ost wurde für den 19.1.2023. Bis dahin empfehlen wir dringend die intensive Physio- und ergotherapeutische Beübung, sowie den Beginn einer Behandlung mit Riluzol (2 x 50 mg/d).

[Renem1987]

Canh


Erstmal es tut mir echt leid in was für einer Situation du dich gerade befindest!
Und du hast ja auch objektiv Befunde leider!

Aber es steht ja auch drin das weitere diagnostik betrieben werden muß!
1 Hirninfakt ,da ist das MEP auch auffällig! 1.MOTONEURON

2.chronisch neurogene Veränderung und axonale läsion spricht für schädigung des 2 MOTONEURON

Aber du hast ja auch auffälligkeiten im Liquor und du hast ja auch bald einen Termin, da wird alles überprüft!

Also es ist noch nichts in Stein geschrieben!! Das es eine ALS ist !
Es gibt ja auch ALS Mimics! Kannst du mal nachschauen

Ich weiß es ist einfach gesagt, dad man ruhig bleiben soll,abrr tuhe es für dich ,geh rational an die dinge ran

Und wenn es doch so ist,was ich für dich nicht hoffe dann aber nur dann würde ich mir gedanken machen wie man das beste draus machen kann ,weil aufgeben ist gleich verlieren!
Bleib einfach stark!!
Du musst die Dinge so nehmen wie sie kommen und das beste draus machen!! ,du kannst dann wieso nichts dran ändern, aber behalte deinen Mut!


Grüße und ales beste!!!!

[Hustinettenbaer]

Du hast auch Schluck- und Atemstörungen? Das wäre ja dann ein Beginn mit sowohl alle 4 Extremitäten als auch bulbär.
Laut Befund hast du atrophe Paresen. Wo hast du den Muskelschwund und ist dir das schon länger aufgefallen?

[danielaustria]

Canh

Das tut mir leid zu lesen, aber auch bei mir begann im heurigen Sommer ziemlich alles symmetrisch. Wäre eher untypisch für ALS.

Ich habe zur Zeit eine Atrophie rechts zwischen Daumen- und Zeigefinger, die immer mehr wird, der Daumenballen wirkt noch normal. Hatte bevor dort die Atrophie auftrat, öfters Schmerzen im Ellbogen und Oberarm. Speziell wenn ich länger was mache, werden die Finger und Hand noch schwächer, nach einer Ruhepause wird’s minimal besser.

In den Beinen habe ich speziell an der linken Fußinnenseite ein ständiges Muskelzucken seit 6 Monaten, sonst meist kurz über den Körper verteilt. Auch mir kommt vor das meine Beine immer schwächer werden. Bin ohne Diagnose und war seit November 22 bei keinem Neurologen mehr.

Bei mir ging’s los nach einer Corona-Infektion und kurz nach dem absetzen vom Carbamazepin (hatte ich wegen Gesichtsschmerzen).

Lg Daniel

[Canh]

Muskelschwund , konnte ich wenn überhaupt eher im Oberarm verspüren.
kann denn überhaupt ein bulbärer Beginn und direkt alle 4 Extremitäten so schnell so intensiv auftreten ?
lese jedes Mal das ALS erst ein einem Körperteil auftritt und sich mit der Zeit ausbreitet , weshalb ich so extrem verwirrt bin.

[Renem1987]

Canh

Deswegen sage ich ja warte doch mal ab!

Du hast einen Nachgewiesen Hirninfakt!!

Und dein Liquor ist auffällig!

warte auch ,wen da so tolle Sachen im Bericht stehen, aber Papier ist geduldig !!

.Die schreiben immer so tolle Sachen rein, müssen die , die wollen halt nichts ausschließen und sichern sich so auch selber ab!, aber wie gesagt es steht noch nichts endgültig fest!!!!

[danielaustria]

Muskelschwund , konnte ich wenn überhaupt eher im Oberarm verspüren.
kann denn überhaupt ein bulbärer Beginn und direkt alle 4 Extremitäten so schnell so intensiv auftreten ?
lese jedes Mal das ALS erst ein einem Körperteil auftritt und sich mit der Zeit ausbreitet , weshalb ich so extrem verwirrt bin.

Bin kein Arzt, Neurologe, Experte oder so, aber auch mir haben zwei Neurologen gesagt, ALS beginne im Normalfall asymmetrisch an einer Körperseite und breitet sich dann auf benachbarte Muskelgruppen aus. De facto kann man daraus schließen, es wäre sehr untypisch wie es zb bei dir verläuft. Noch dazu hast du ja noch andere Auffälligkeiten.

Ich finde es arg, dich gleich mit Riluzol abzuspeisen und mit Verdacht auf Motoneuronerkrankung, spezifisch einer ALS. Ich hoffe das du es nicht hast.

Du hast geschrieben, das du Probleme hast mit dem Besteck halten, Nägel schneiden, bei mir war das im Sommer ganz schlimm, konnte nicht mehr das Messer halten, Probleme beim Handy halten usw.! War dann im Herbst wieder ziemlich ok und jetzt wieder blöder, aber besser als im Sommer. Im Sommer schnitt mir meine Partnerin die Nägel, jetzt gehts wieder alleine.

Ab und zu kommt mir vor, ich sei leicht heiser und rede klossig, kommt so phasenweise.

Bitte wende dich wenn dann an eine ALS-Spezialambulanz, wie es schon andere hier dir empfohlen haben, um dies hoffentlich ausschließen zu können. Den die erste Meinung war bei dir keine Motoneuronerkrankung und die zweite Verdacht.

Lg Daniel

[Hustinettenbaer]

Muskelschwund , konnte ich wenn überhaupt eher im Oberarm verspüren.
kann denn überhaupt ein bulbärer Beginn und direkt alle 4 Extremitäten so schnell so intensiv auftreten ?
lese jedes Mal das ALS erst ein einem Körperteil auftritt und sich mit der Zeit ausbreitet , weshalb ich so extrem verwirrt bin.

Den Erfahrungsberichten zufolge tritt eine Atrophie ein, wenn der Muskel für längere Zeit von den Nerven nicht mehr angesprochen wird und dadurch quasi nicht mehr benutzt wird. D.h., du müsstest doch schon einige Zeit davor die Schwäche/Ausfälle gehabt haben?
In dem Befund ist noch einiges unklar, warte wirklich ab und Versuch das alles nochmal abzuklären.

[Canh]

Die muskelschwäche habe ich wenn überhaupt erst seit August und da habe ich sie eventuell auch nur ganz minimal wahrgenommen wenn überhaupt.
habe im August noch ein Dach gedeckt etc.
ich weiß nicht ob 1-2 Monate ausreichen würden um eine atrophie zu verursachen.
frage mich nur ob ALS so extrem schnell verlaufen kann , dass man im August noch alles konnte und Mitte Oktober nicht mal mehr in der Lage ist die kleinsten Dinge zu erledigen usw.