Diagnose ALS

[danielaustria]

Canh

Wie äußert sich denn deine Schwäche in den Beinen? Wurde die auch klinisch festgestellt?

Lg

[Canh]

Das einzige was ich nicht verstehe die Muskelgrade alle , wurden mit 4/4 eingestuft. Obwohl die Schwäche offensichtlich vorhanden ist.
mein gehen wird als breitbeinig und unsicher beschrieben. Feinmotorik hierbei verplummt.

Reflexe usw sind an allen Extremitäten gesteigert , babinski Zeichen negativ.

[Hustinettenbaer]

Das einzige was ich nicht verstehe die Muskelgrade alle , wurden mit 4/4 eingestuft. Obwohl die Schwäche offensichtlich vorhanden ist.
mein gehen wird als breitbeinig und unsicher beschrieben. Feinmotorik hierbei verplummt.

Reflexe usw sind an allen Extremitäten gesteigert , babinski Zeichen negativ.

Was meinst du mit "Feinmotorik hierbei verplummt"?
Hattest du die Kraftgradbestimmung auch an den Muskeln mit atrophen Paresen? Dort würde sich das mit Kraftgrad 4/4 widersprechen.

[Canh]

Feinmotorik verplummt , zb bei kleinen Tätigkeiten wie zb Schuhe binden , etc.
kraftbestimmung ebenfalls mit eigenen Tests zb entgegen drücken etc.
der Arzt meinte halt das hierbei alles zu 90% nach ALS aussieht und man sich schon einmal darauf einstellen solle etc.
Nachdem ich von symmetrischen Verlauf , die schnelle etc ansprach , meinten diese das dies alles möglich sei und man aufgrund der Nervenleitungen usw gesehen habe das nerven absterben.
der erste Neurologe meinte zuvor noch er könnte ALS so gut wie ausschließen anhand seiner Tests , in der Klinik dann waren laut deren Tests alles auf ALS deutend , zwischen beiden Terminen lagen maximal 20-25 Tage.

[KlausB]

Das Ganze klingt doch sehr unwahrscheinlich nach ALS, wie auch Dein erster Neurologe sagte.
Erstmal, wie hier schon von Anderen erwähnt, das es gleichzeitig symmetrisch an Armen und Beinen beginnt.
Das auch noch fast gleichzeitig bulbäre und respiratorische Schwäche auftritt führt sie Diagnose ad absurdum.
Ich habe noch nie gehört dass Jemand alle 3 ALS-Formen (nach der ursprünglichen Klassifizierung) gleichzeitig bekommt.

Da würde ich auf Alles kommen von autoimmun bis Muskelkrankheit und erst zu aller Letzt auf eine Nervenerkrankung. Aus ALS schon mal gar nicht.
Du sprachst davon das die Muskeln ermüden? Das spräche eher für eine Muskel- bzw. Kanalerkrankung. Letzteres führt auch dazu, das in der Neurografie (bei Ableitung am Zielmuskel) keine ankommenden Nervensignale gemessen werden. Diese Krankheiten sind ein häufiger Grund für ALS-Fehldiagnosen.

Ich würde Dir auch zu einer Zweitmeinung raten und zwar nicht in einer ALS- sondern in einer Muskelambulanz (selbst wenn es eine MNE wäre würden die das auch erkennen).

Es hat sich in ALS-Ambulanzen leider eingebürgert die Leute mit "V.a. ALS" nach hause zu schicken als ganz ohne Diagnose.
Das kann dazu führen das eine invasive Beatmung zu früh oder unnötig eingeleitet wird. mit drastischen Folgen für den weiteren Muskelverlust und die Lebenserwartung.

[Canh]

Ich habe eben gerade bemerkt , dass ich beim Fußnägel schneiden , dass Gefühl hatte als würde ich als sehen dann wieder nicht sehen als würde mich kurz ein Stromschlag im Kopf treffen , wie eine Kamera welche konstant vereinzelt mehrere Bilder schiesst , die Augen hierbei aber vollkommen offen sind.

der leitende Arzt meinte halt das die Diagnose MNE Erkrankung mit ALS schon als relativ endgültig zu sehen ist.
aufgrund der Ausfälle des 1 sowie 2 motoneuron

[KlausB]

.....
aufgrund der Ausfälle des 1 sowie 2 motoneuron

Das ist die Pathogenese von ALS. Soweit richtig. Aber eben nicht ALS-exclusiv und nicht einziges Kriterium.
Das ist wie mit Husten: Ein Symptom von Corona, aber eben auch einer Rhinovirusinfektion (=Erkältung).

[Canh]

Ja klar , würde es nur sehr unakzeptabel finden , wenn Ärzte so Felsen West von einer Diagnose sind , dass diese schon ein Medikament dementsprechend verschreiben.
deshalb gehe ich leider aktuell noch vom schlimmsten als
lg

[KlausB]

Vor dem ALS-Hype (oder -Geschäft) hat man den Leute mit nachgewiesenen neuromuskulären Symptomen Sinngemäß gesagt: "Sie haben eine Krankheit wir können aber nicht sicher sagen welche. Wir müssen das noch weiter untersuchen und vielleicht gibt der Verlauf Hinweise"

Heute hat man wohl Angst zuzugeben, dass man einfach noch keine Diagnose stellen kann. Weil man aber ach so kompetent ist sagt man einfach das es ALS (schließlich ist das Einzige was man man in der ALS-Ambulanz kennt) ist.

Man hat Dir sicher auch gleich den Flyer der Fa. Ambulanzpartner in die Hand gedrückt.

[Canh]

Sie meinten bereits im Krankenhaus , stellen sie den Renten Antrag aus , suchen sie sich Hilfe etc.
Fande das schon sehr schockierend

[Canh]

Merke auch , wie schlaffer meiner Haut in letzter Zeit wird.
man kann die Haut schon etwas ziehen , besonders am Oberschenkel und armen.

[danielaustria]

Merke auch , wie schlaffer meiner Haut in letzter Zeit wird.
man kann die Haut schon etwas ziehen , besonders am Oberschenkel und armen.

Hast du vielleicht an Gewicht verloren? Hast du Muskelschwund an den kleinen Hand- oder Fußmuskeln?

Bei einer ALS soll ja angeblich, vorher die Schwäche und Lähmung kommen, dann erst eine Atrophie zb. Bei mir verändert sich meine rechte Hand extrem.

Du brauchst dringend eine andere Meinung. Bei dir wäre der Verlauf zu rasant. Wenn die Ärzte das alles schon so zu dir gesagt haben zwecks Rente und so, dann war das sehr heftig.

[Canh]

Ja es kommt so rüber als wäre die Haut an meiner Handfläche etwas dünner geworden.
an den Beinen etc. gehts eigentlich.
bewege mich halt seit Wochen / Monaten kaum.
mich hat der extreme Verlauf auch schon sehr schockiert.
Im September war ich noch Eigenständig im Urlaub , in Fußballstadion bin extrem viel gelaufen etc.
Und 1-2 Monate später ging kaum noch was.

[danielaustria]

Ja es kommt so rüber als wäre die Haut an meiner Handfläche etwas dünner geworden.
an den Beinen etc. gehts eigentlich.
bewege mich halt seit Wochen / Monaten kaum.
mich hat der extreme Verlauf auch schon sehr schockiert.
Im September war ich noch Eigenständig im Urlaub , in Fußballstadion bin extrem viel gelaufen etc.
Und 1-2 Monate später ging kaum noch was.

Wurde schon auf Borreliose untersucht? Könnte deine Erhöhung im Liquor erklären?

[KlausB]

Hast Du in der schwabbeligen Haut kleine Knötchen oder "Sandkörner".