Diagnose ALS

[Celeste]

Das tut mir sehr leid, dass du das durchmachst. Ich weiß wie schwer das ist, wenn sich das Leben plötzlich komplett verändert durch so eine Krankheit, was auch immer es genau sein mag.

Meine Krankheit (Diagnose MNE, HSP oder ALS) verläuft ein wenig langsamer. Aber es ist alles anders als früher. Meine Leistungsfähigkeit ist stark reduziert.

Ich kann Sturm nur zustimmen, die NFL messen zu lassen. Das gehört mittlerweile auch zu einer Standard-Untersuchung dazu, wenn der Verdacht auf ALS besteht. Bei dir scheint die Krankheit schneller zu verlaufen und wenn es eine ALS ist, sind die NFL hier sehr wahrscheinlich stark erhöht. Nur bei langsamen Verläufen können sie im Normalbereich liegen.

Zum Riluzol, das dir verschrieben wurde: auch, wenn die Möglichkeit besteht, dass es doch was anderes als ALS ist, würde ich es nehmen, sofern du es gut verträgst (Leberwerte kontrollieren!). Viele hier schreiben, es würde eh nicht viel bringen, sondern nur die schwierigste Phase am Ende verlängern. Ich sehe das nicht so. Fakt ist, dass es keine Untersuchungen gibt, um wie lange das Medikament zu einer Lebensverlängerung führt, wenn es bereits in der Frühphase einer ALS eingenommen wird. Warum warten, bis man an den Rollstuhl gefesselt ist und irgendwann eine gesicherte ALS Diagnose hat?

Bei mir hat es übrigens auch in allen Gliedmaßen gleichzeitig angefangen, zuerst eher Schmerzen, va nach Muskelanstrengung, dann zunehmende Schwäche. Das mit dem Schwindel ist auch interessant. Hast du das den ganzen Tag über oder nur phasenweise?
Was hat das EMG genau ergeben?

Ich wünsche dir viel Kraft!!

[Hustinettenbaer]

Hallo Celeste

Hat es bei dir in allen 4 Extremitäten gleichzeitig begonnen oder auch am Rumpf? Und war die Schwäche wirklich überall symmetrisch im Sinne von Funktionsausfällen oder war es schleichend mit allmählich rascher ermüdenden, kraftloseren Muskeln?

Alles Gute und viel Kraft!!

[Celeste]

Servus! Möchte den Thread hier nicht kapern kapern bin noch im Forum ohne Diagnose "noch 8 Tage bis zur Diagnose?" unterwegs.
Ich werde dort eine Antwort posten.

[Hustinettenbaer]

Servus! Möchte den Thread hier nicht kapern kapern bin noch im Forum ohne Diagnose "noch 8 Tage bis zur Diagnose?" unterwegs.
Ich werde dort eine Antwort posten.

Danke sehr!

[Canh]

Beim emg hat man eine verringerte geschwindelt feststellen können , die Ärztin meinte hierbei das die Ergebnisse vom Rücken aus anders wären als bei einem normalen ALS Patienten und dies etwas untypisch sei.
zudem wurde mir eine Nadel durch meinen Gaumen gestochen und so festgestellt , dass die Zunge usw nicht betroffen ist.
die Gleichgewichts Störungen hatte ich immer mal über die Jahre verteilt.
ebenfalls ist mir seit einigen Monat ohne erklärbaren Grund der Daumen auf der rechten Hand extrem angeschwollen , was ich mir ebenfalls nicht erklären kann.
In letzter Zeit weine ich extrem vermehrt , kann an aktueller Verzweiflung von der Krankheit liegen.
Blutwerte etc. Waren alle top , ck Werte ebenfalls , der Eiweiß im liquor wert war hierbei erhört ( norm bis 45 bei mir lag er bei 72 )
es wird von Tag zu Tag schneller , das Zucken sieht so aus als hätte ich Würmer unter der Haut , welche sich als hin und her bewegen.

[Sturm]

Canh Las deine NFL messen ,so wie ich es dir bereits gesagt hatte .
Gruß Daniel

[Canh]

Ich wollte mal fragen , ob das normal ist extrem sensibel auf vieles zu reagieren , gehäuftes weinen etc , depressive Stimmung usw

[judit]

Ich wollte mal fragen , ob das normal ist extrem sensibel auf vieles zu reagieren , gehäuftes weinen etc , depressive Stimmung usw

ich finde schon, dass das "normal" ist und man sich seiner Emotionen nicht schämen muss, egal ob mit gesicherter Diagnose oder noch ohne Diagnose, es macht Angst sich krank und hilflos zu fühlen.

ich merke bei mir schon auch ziemlich depressive Stimmungen, die erst mit den nicht mehr verschwindenden Symptomen angefangen haben.

versuch trotzdem es dir soweit möglich gut gehen zu lassen.

ich habe jetzt angefangen wieder ins Kino zu gehen. da kann man sehr schön für eine zeitlang sorgenfrei sein.

Gruß Judit

[Canh]

Ich habe Jz auch ,, nur ‚‘‘ den Verdacht auf ALS schriftlich erhalten und wollte fragen ob das bei der Krankheit normal ist , dass man beim Urinieren nicht alles rausbekommt , sprich eine Art von Entleerungsproblemen hat ?
es kommt immer nur minimal etwas raus und dann 10 Minuten später etc. Etc.

[allende]

Soweit ich weiß, kann das bei einer vergrößerten Prostata vorkommen. Vielleicht mal nen Urologen draufschauen lassen.

[KlausB]

Bei neuromuskulären Erkrankungen ist es eigentlich so, dass eine größere Menge Restharn verbleibt oder Nichts mehr von selber kommt.

Aber egal ob das von einer neuromuskulären Erkrankung kommen kann oder nicht: Das ist eine Frage für den Urologen.

Ohnehin braucht man bei diesen Erkrankungen Ärzte aus verschiedenen Fachgebieten. Je nach gerade auftretenden Symptomen.

[Renem1987]

Hi

Ja das stimmt mit dem Restharn

Soll jetzt nicht heißen das ich eine Neuromuskuläre Krankheiten habe zu behaupten!!!


Bei mir ist es so das ich ca 14 bis 20 mal auf klo muß und es kommen immer wieder mal auch dazwischen nur geringe Mengen obwohl ich einen starken harndrang habe! und nach kurzer Zeit kommt der harndrang wieder,
Beim urologe wurde Restharn mehrfach bestätigt und festgestellt zwichen 100 und 200 ml

dan wurden von ihm erstmal alle anderen Sachen ausgeschlossen zb Prostata harnröhrenstriktur und Tumor

Danach Überweisung zur Urodynamik

Vor der Untersuchung muss man die blase entleeren auf der Toilette

Dan wurde überprüft ob Restharn vorhanden ist, es waren 85ml genau, doch bei der eigentlichen Urodynamik kein restharn!! Er hat die Untersuchung auch zweimal extra gemacht! er konnte sich es nicht erklären und meinte noch zu mir das mein Urologe den ich habe Top wäre und der würde so was nicht schreiben mit restharn wenn es nicht stimmen würde!!

Meinung von ihm ich sollte das im Auge behalten es wäre vielleicht eine leichte spastik und gegebenenfalls die Urodynamik nochmals machen lassen!!!

Das Problem ist das ist keine Angnehme Untersuchung, und das Ergebnis der Untersuchung fällt und steht mit der Mitarbeit des Patienten


Aber seitdem ich das Tizanidin habe von meiner Neurologin wegen diesen scheiß Krämpfen hat sich die blase echt bereugt muss weniger auf klo und nicht mehr so einen starken harndrang und muss nicht mehr pressen beim Urieniren

[Hustinettenbaer]

Hallo Canh

Wie geht's dir? Haben sich die Symptome geändert?

Liebe Grüße

[Canh]

Mir gehts immer noch schlecht , mitlerweile gehe ich zu 99,9% davon aus , dass ich ALS habe.

Das aufstehen fällt mir immer schwerer , mein linker Daumen ist komplett angeschwollen , es zuckt wie verrückt , merke wie die Kraft wirklich täglich nachlässt.
innerhalb von 2-3 Monaten konnte ich einfach garnichts mehr , kann es nicht glauben.

[judit]

Mir gehts immer noch schlecht , mitlerweile gehe ich zu 99,9% davon aus , dass ich ALS habe.

Das aufstehen fällt mir immer schwerer , mein linker Daumen ist komplett angeschwollen , es zuckt wie verrückt , merke wie die Kraft wirklich täglich nachlässt.
innerhalb von 2-3 Monaten konnte ich einfach garnichts mehr , kann es nicht glauben.

wie sieht es bei dir mit dem Herz aus??
geschwollene Gliedmaßen und deine Schwäche sowie die Geschwindigkeit der Symptomverschlimmerung würden auch zu einer Herzinsuffizienz passen. Warst du schon mal beim Kardiologen???

Gruß Judit