Diagnose ALS

[Canh]

Noch nicht , habe ja extreme muskelschwäche , kann kaum aufstehen , jeder Arzt sagt es wäre wahrscheinlich ALS immer dasselbe.

[judit]

Noch nicht , habe ja extreme muskelschwäche , kann kaum aufstehen , jeder Arzt sagt es wäre wahrscheinlich ALS immer dasselbe.

Welcher Fachrichtung ist dieser Arzt und wie kommst du mit dem in Kontakt?? macht der Hausbesuche??

Bei mir kam kein Arzt auf den Verdacht ALS, sondern meine Enkelin, weil das Thema gerade in ihrer Ausbildung gestriffen wurde.

[Renem1987]

Ja würde ich auch mal abchecken lassen!!!

Bei Motoneuronen Erkrankungen schwellen keine Gliedmaßen an!!

Grüße

[KlausB]

Vielleicht sind da Bakterien oder Viren eingedrungen di die Probleme verursachen.
Nur so eine Idee.

[Canh]

War bei einem Neurologen für Muskelerkrankungen in Würzburg und bei einem als speazialisten im Ausland.

[Renem1987]

Wie gesagt geschwollene Gliedmaßen sind normalerweise nicht bei einer motoneuronen Krankheit

[KlausB]

.. weil das Thema gerade in ihrer Ausbildung gestriffen wurde.

Weil das grade so angesagt ist wird auch so oft der Verdacht geäußert, auch von Ärzten und daher meint auch Jeder bei dem es Zuckt er habe ALS.

[KlausB]

judit
Hast Du inzwischen schon etwas wegen einer Zweitmeinung unternommen?

[judit]

nichts um die ALS durch nochmal die gleichen Untersuchungen zu bestätigen oder auszuschließen.

Ich habe Anfang März einen Termin beim Neurochirurgen, um auszuschließen dass meine ganzen Symptome nicht doch von meiner Wirbelsäule (diverse Bandscheibenvorfälle, Gleitwirbel, Osteoporose und Baastrup-Phänomen usw)
Die Radiologin hat das nach dem MRT mit den Worten "das sieht ziemlich böse aus" kommentiert
Und der Orthopäde ließ das alles unkommentiert bis auf die Tatsache einer Atrophie der paravertebralen Muskulatur.
Ich lass mir die Zuversicht nicht nehmen, dass es doch keine ALS ist, sondern alles Wirbelsäulenprobleme.

[Canh]

Hatte heute meinen ,, stationären ‚‘‘ Termin in der Klinik in Würzburg.
schon zuvor war ich am 20.Dez dort und da wurde mir gesagt , dass sie alles bei mir von Kopf bis Fuß stellen werden um die Diagnose oder doch ggf etwas anderes diagnostizieren zu können.
angenommen wurden mir Blut entnommen , rückenwasser entnommen , sowie einen schlau via Kamera in meinen Rachen gesteckt , worin ich verschiedenes essen sollte um die schluckfunktion zu testen.
das schlucken war einwandfrei , Blutwerte gut ( laut dem Arzt keine Entzündung vorhanden ) , obwohl ich immer dachte man sieht es nur vom Rückenwasser aus.
EMG , MRT , wurde alles nicht gemacht , laut dem Arzt hätte man schon die Ergebnisse vor einigen Wochen / Monate.
Ergebnis von Rückenwasser steht aus , die Ärzte rufen mich in deren Büro , ledeglich ein Reflex Test , und meine äußerliche Symptome ( starke Schwäche , Arme sowie Beine etc.
Haben die mir bei meinen stationären Aufenthalt nach 3 Stunden mitgeteilt sie haben ALS weitere Tests werden nicht benötigt , wenn sie wollen können sie an einer Studie in Ulm teilnehmen , viel Glück und gesundheit.

wie kann man meine zuvor erhöhten Eiweiß im liquor werte nicht miteinbeziehen , wie kann man kein zweites MRT machen um andere Erkrankungen auszuschließen obwohl ich sogar einen diagnostizieren Schlaganfall erlitt , keinerlei Ansatz oder Versuch , bin maßlos enttäuscht von deutschen System.

[Renem1987]

Hi

Das tut mir leid!

Aber wie du schon sagst, das war keine fachliche Untersuchung!!!!!!

Vorallem bei so einer schweren Diagnose!!!

Was willst du jetzt machen?

Alle deine Untersuchung waren ohne Befund Emg,ENG Mep?



Grüße

[Canh]

Im Rückenwasser sah man am liquor einen leicht erhöhten Wert , emg war auffällig , bei einer Professorin für als im Ausland wurde gesagt der Wert hierbei am Rücken wäre ALS untypisch.
am mrt im Kopf sah man einen stattgefunden hirninfakt

[Canh]

Diese Werte waren jedoch alle bis zu 2 monate her

[Renem1987]

Ok und was war auffällig im emg??

Wen ich fragen darf

Grüße

[HU80]

Hallo Canh

Obwohl Neuro in Uni Würzburg gut bekannt ist, eine zweite Meinung abzuholen ist immer gut.
In BaWü gibt es Uni Ulm als ALS Zentrum dafür.
Tübingen hat eine kleine ALS Abteilung.

ich verstehe deinen Wut über das Gesundheitssystem
Besonders wenn man manche ausländische Systeme gekannt/erlebt hat.