Diagnose ALS

[Timna]

Ich kann mittlerweile nur noch 2h pro Tag im E-Rollstuhl sitzen, ansonsten gelagert im Bett. Schmerzen (die erst im späteren Verlauf der Krankheit dazu gekommen sind) habe ich durch Druckstellen und im unteren Rücken, Gesäss, Hüfte, Knie, Sprunggelenke und auch in den Händen durch die starken Spastiken, die eine grosse Krafteinwirkung auf die Gelenke und restlichen Muskeln haben.

Aber das alles ist ja gar nicht relevant für die ursprüngliche Frage, denn es ist mein individueller Krankheitsverlauf.

[KlausB]

Bei mir mag der Fall zwar anders sein, aber ich hatte im Rollstuhl auch Probleme mit Schmerzen im Sprunggelenk und der Wadenmuskulatur.
Ich habe dann Änderungen am Rollstuhl vornehmen lassen (der Orthopädiemechaniker wusste gar nicht das das geht) und seither habe ich da keine Probleme mehr.

Dar ich fragen, was für ein Modell Du benutzt?

[Timna]

Ich benutze ein Permobil M3 mit Jay-Rücken und StarLock-Luftkissen. Ich habe einen sehr guten Rollstuhl-Techniker, der immer wieder Anpassungen vornimmt. Gegen die Druckstellen haben wir einiges verbessern können, aber die Spastiken sind so stark, dass z.B. Schienen nicht in Frage kommen, da es diese sprengen würde. Baclofen vertrage ich nicht und hilft auch kaum. Botox bringt immer für 3-4 Monate eine Verbesserung, gegen die Schmerzen habe ich Opiate alle 4h.

Was hast Du denn geändert am Rollstuhl?

[Majorie]

Hallo Timna

Danke für deine Offenheit.
Seit wann hast du die Diagnose?
Werden die spastischen Paresen irgendwann in eine schlaffe Lähmung übergehen und die Schmerzen dann weniger?
Liebe Grüße Majorie

[Timna]

Das ist eine gute Frage. Das hatte ich auch immer ein bisschen gehofft. Bis jetzt habe ich dazu immer die Auskunft erhalten, dass es nicht besser wird und die Spastiken nicht zurück gehen werden. Bei mir ist bisher noch nirgends eine Spastik besser geworden ausser einer vorübergehenden Linderung durch das Botox.

Die Diagnose habe ich seit knapp 1.5 Jahren…

[Majorie]

Timna

Das ist ja sch....

Was das Leben Manchem abverlangt ist schlimm.
Ich wünsche dir sehr, sehr viel Kraft.

Im Forum ohne Diagnose habe ich meine Beschwerden ja geschildert welche mich hier her geführt haben.
Im linken Bein sind die Reflexe ja gesteigert und es fühlt sich immer wieder verkrampft an.
Leider wurden meine Termine ja abgesagt in der Charité. Jetzt muss ich bis 15. März warten.Das Emg war ja nicht aufschlussreich.
Solche Schmerzen wie du schreibst habe ich jedoch nicht in dem Bein.

Trotzdem denke ich natürlich drüber nach wie es wohl weiter gehen wird...ich fürchte mich und bin nicht so stark.

Wenn du magst kannst gern mal schreiben...
Lg

[Gast]

Hallo Canh

Obwohl Neuro in Uni Würzburg gut bekannt ist, eine zweite Meinung abzuholen ist immer gut.
In BaWü gibt es Uni Ulm als ALS Zentrum dafür.
Tübingen hat eine kleine ALS Abteilung.

Oder in München, Rechts der Isar

http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Klinik-und-Poliklinik-fuer-Neurologie/de/Klinik/Neurologische_Poliklinik/Ambulanz-fuer-Motoneuronerkrankungen/index.html

[HU80]

Hallo Canh

es ist echt keine Überraschung für (teil marode) deutsche Gesundheitswesen, dass du deine Bluttest erst im Ausland machen lassen solltest. Große Grüße nach Berlin!

Alle befundene AKs (SS-A 52 und 60, SS-B und ds Dns) sind bekannt für SLE (Lupus) oder Myositis, wie PM oder DM.

Alle solche Krankheiten würden aber oft (nicht immer) dermatologische Effekte zeigen, Flecken oder Rötungen auf den verschiedenen Körperteile; Gesicht, Brust, Extremetitäten.
Nicht kleine Flecke, größer als zB 2 Euro Münze.
Hast du so was?

Auch Schwindel/Benommenheit, Muskelschwäche, usw.

Wie gesagt, Dermatologische Symptome oft, aber nicht immer.

Wenn du in DE nächstes mal eine Bluttest schaffst, lass u.a. TIF1, NXP2, SAE, MDA5 messen lassen.

[Canh]

Ich habe am ganzen Rücken , rötige Flecken über den ganzen Rücken verteilt , welche eher blass aussehen.
hatte 2-3 Schwindelanfälle in Vergangenheit , wo ich in Ohnmacht fiel ,

[Canh]

Die Ärzte wollten von den angeschwollenen Körperteilen in Deutschland nichts hören , von meinen stattgefunden Schlaganfall nichts hören , meine Flecken am Körper seien Pilzbefälle.
Auch wenn es am Ende ALS sein sollte , finde ich es sehr sehr schade.
die Werte ss-a Ro etc wurden alle von einer Skala 1 wenig bis 4 stark erhöht aufgeteilt und alle meine Werte liegen bei 4.8.

[Canh]

Hatte einen Termin am 19.1 in Würzburg ( stationär ) sie wollten mich von Kopf bis Fuß untersuchen.
nach 4 stündiger Untersuchung , weiteren emg und simple blutabnahme wo nach keinem bestimmten Wert gesucht wurde wurde ich entlassen mit den Aussagen sie haben ALs es tut uns leid.
hatte um eine Biopsie gebeten , weiteren MRT , eventuelle Kortison Behandlung , da ich in Eiweiß erhöhte Werte hatte , alles wäre ganz normal und es bleibt bei der ALS .

[Canh]

Eventuell geht es jemanden von euch genauso , deshalb teile ich meine Erfahrungen weiter um eventuelles ärztliches Versagen aufzuklären.

[KlausB]

Wenn die Neurologen ihre Ruhe haben wollen sagen sie "ALS", das ist das Einfachste, weil man da nicht nach Ursachen suchen muss, weil es eine Ausschlussdiagnose ist.
"ALS" heißt nichts Anderes als "Wir wissen nicht was es ist". Oder "Wir haben keine Lust zu suchen"?
Kommt in der Hitliste der Ausreden gleich hinter "psychosomatisch".

[Canh]

Bin schockiert um ehrlich zu sein.

[KlausB]

Im Prinzip wird ALS doch nur anhand von Symptomen und nicht aufgrund von pathologischen Schäden am Nervensystem diagnostiziert.
Daher ist ALS in Amerika ja auch nicht als "Krankheit" bekannt geworden, sondern als "Syndrom" (Lou-Gerigh-Syndrom)

Fehldiagnosen sind weder in Deutschland noch in USA selten.