Diagnose ALS

[Rebecca3]

[QUOTE=KlausB;n190795]Wenn die Neurologen ihre Ruhe haben wollen sagen sie "ALS", das ist das Einfachste, weil man da nicht nach Ursachen suchen muss, weil es eine Ausschlussdiagnose ist.
"ALS" heißt nichts Anderes als "Wir wissen nicht was es ist". Oder "Wir haben keine Lust zu suchen"?
Kommt in der Hitliste der Ausreden gleich
hinter "psychosomatisch"

Ja, so scheint es zu sein. Leider.

[Renem1987]

Ja das Scheint manchmal so...

Mal was anderes hat einer erfahrung mit
Der Neuromuskuläre Ambulanz Uni Klinik Bonn?

[KlausB]

Wenn es schon hier unter den, im Verhältnis zu den 6.000 - 8.000 ALS-Kranken in Deutschland, wenigen Teilnehmern Fehldiagnosen (nicht nur "Verdacht auf ALS" sondern gesichert "ALS") gab, wie viele sind es dann tatsächlich?

[Blixa]

Im Prinzip wird ALS doch nur anhand von Symptomen und nicht aufgrund von pathologischen Schäden am Nervensystem diagnostiziert.
Daher ist ALS in Amerika ja auch nicht als "Krankheit" bekannt geworden, sondern als "Syndrom" (Lou-Gerigh-Syndrom)

Fehldiagnosen sind weder in Deutschland noch in USA selten.

Leichtfertig wird kein Neurologe diese Diagnose treffen. Ich kann mir vorstellen, dass manche Neurologen, wenn sie schon recht sicher sind, dass es was aus dem Feld der neurodegenerativen Krankheiten ist, sie aber nicht genau sagen können wie das Kind heißt, sie die Diagnose MNE/ALS geben um dem Patienten alle Unterstützung zu ermöglichen. Das dürfte in vielen Fällen helfen um dem Pflegegrad oder die richtigen Hilfsmittel schnell zu bekommen. Mein Freund beispielsweise musste ewig auf seinen Behindertenausweis warten, weil der anschließende Krankenhausbrief mit der Diagnose noch dafür gefehlt hat. Den haben die leider erst zwei Monate später verschickt und da konnte er schon gar nicht mehr gehen. Und die Krankenkasse dürfte einen Elektrorollstuhl ohne fixe Diagnose nicht so leicht bewilligen, wie wenn denen absolut klar ist, dass es wegen ALS früher oder später ohnehin darauf hinausläuft, dass sie für den aufkommen müssen.
Ist natürlich echt blöd, wenn man so ein ewiges diagnostisches Geier hat, aber manchmal hilft es unterdessen auf dem Zettel was zu haben, was wenigstens den Zugang zu Hilfe ermöglicht.

[HU80]

Hallo Canh

du solltest schnell einen Termin bei einem Rheumatologe versuchen für die weitere Abklärung.
Dieses Mal u.a. die vorher erwähnte AKs testen lassen.
NXP2 usw.

Pilzbefälle am Rücken und so viele?
Klingt komisch und unpassend, außer du viele Leberflecke, ähnliche dermatologische Eigenschaften schon lange hattest. Wo die Haut sich viel vorher geändert hatte.

Wenn ein Rheumatologe nicht klappt, dann nächste.
Dann nächste.
Als letzte Plan kannst du wieder zum Ausland dich wenden.
Ich kann dir ein paar TR Kliniken für Rheumatologie PM DM usw. nennen.

Hast du auch Atmungsbeschwerde?
Kurzatmigkeit usw?

[Canh]

Ich wollte mal fragen , ob ich mitlerweile eher von einer Rheuma Erkrankung ausgehen kann , statt von der davor sicheren ALS aufgrund der erhöhten Werte von denen ich zuvor schrieb ?
das einzige was mich noch stutzig macht ist dieses ständige Zucken am ganzen Körper.
hab so ein extremes Wechselbad der Gefühle der eine sagt sichere ALS , aufeinmal die erhöhten Werte etc. Sehr sehr suspekt alles.
allein das in Deutschland nicht einmal nach diesen Werten untersucht wurde , finde ich allzu lächerlich.

[Canh]

Ich hatte damals schon vor meinem Leiden , starke Flecken am ganzen Körper , Rötungen etc. Der Hautarzt meinte damals es lege am Shampoo , langsam kommen diese wieder.
mein rechter Daumen ist sehr angeschwollen , sowie 2-3 restliche Finger , aber in Deutschland wollte niemand davon auch nur annähernd was hören.
2-3 augenscheinliche Tests , blutabnahme allgemein , Reflex Test , fertig.
Sie haben ALS

[Rebecca3]

Sozialrechtlich ist es dann schon besser, frühzeitig eine ALS Diagnose zu bekommen.

[judit]

Ich hatte damals schon vor meinem Leiden , starke Flecken am ganzen Körper , Rötungen etc. Der Hautarzt meinte damals es lege am Shampoo , langsam kommen diese wieder.
mein rechter Daumen ist sehr angeschwollen , sowie 2-3 restliche Finger , aber in Deutschland wollte niemand davon auch nur annähernd was hören.
2-3 augenscheinliche Tests , blutabnahme allgemein , Reflex Test , fertig.
Sie haben ALS

darf ich fragen in welchem Land du dich noch untersuchen lässt??

für mich klingt das jedenfalls so, als wärst du noch wo anders zur Diagnosefindung.

[Canh]

In Deutschland wurde mir direkt ALS gesagt mit einer 99,9 % en Wahrscheinlichkeit.
durch einer bekannten Person bekam ich dann in Istanbul bei einer ALS Spezialisten zeitnah einen Termin.
dort wurde mir anfangs ebenfalls mit großer Wahrscheinlichkeit ALS zugesprochen.
beim emg , sowie anderen minimalen Aspekten kamen erste kleine Zweifel , was jedoch nichts am Verdacht änderte.
bei der blutabnahme kam dann raus , dass diese Antikörper , welche halt bei Rheuma etc der Fall sind , mehr als sehr erhöht waren.
in Deutschland wurde nach diesen nicht einmal gesucht , jetzt wird man mich behandeln und Therapien Ansätzen.
In Deutschland musste ich um eine Kortison Behandlung ggf. Biopsie oder einem zweiten MRT betteln , wurde alles nicht gemacht. Trotz dessen das ich einen Schlaganfall hatte , meine Gliedmaßen anschwellen etc

[Canh]

Sprich ohne eigeniniative wäre man einfach vor sich hingefallen und ich denke dies geht vielen so , fand es halt so unglaublich das ich es dringend erwähnen musste , falls es bei jemanden so ähnlich der Fall ist.
lg

[Canh]

Ob es am Ende trotzdem ALS ist oder nicht kann ich nicht sagen , wurde noch nicht therapiert ob irgendwas anschlägt , aber Ansätze / Hoffnung sind wieder da zum kämpfen.

[Rebecca3]

Ja, das ist gut so, dass du das schreibst. Das ist wirklich sehr interessant. Ich hoffe, dass dir geeignete Therapien angeboten werden können. Alles Gute

[Blixa]

Ob es am Ende trotzdem ALS ist oder nicht kann ich nicht sagen , wurde noch nicht therapiert ob irgendwas anschlägt , aber Ansätze / Hoffnung sind wieder da zum kämpfen.

Freut mich dass es behandelbare Hoffnung gibt und ich wünsche dir, das ist nur eine behandelbare Sache ist! Leider ist ja eine Erkrankung keine Garantie dafür nicht noch irgendeine andere Erkennung zu bekommen.

Da mache ich mir manchmal bisschen Sorgen, wenn viele hier im Forum versuchen alle ihre Symptome über eine gesuchte Erkrankung zu erklären. Manchmal hat man vielleicht noch Erschöpfung von einer Covid-Erkrankung und einen eingezwickten Nerv, der sich auf den Fuß auswirkt und dann schmeißt man das zusammen und denkt, dass die einzig richtige Erklärung was ganz Riesiges sein kann. Und so könnte man leicht "kleinere" behandelbare Sachen übersehen.

[judit]

Freut mich dass es behandelbare Hoffnung gibt und ich wünsche dir, das ist nur eine behandelbare Sache ist! Leider ist ja eine Erkrankung keine Garantie dafür nicht noch irgendeine andere Erkennung zu bekommen.

Da mache ich mir manchmal bisschen Sorgen, wenn viele hier im Forum versuchen alle ihre Symptome über eine gesuchte Erkrankung zu erklären. Manchmal hat man vielleicht noch Erschöpfung von einer Covid-Erkrankung und einen eingezwickten Nerv, der sich auf den Fuß auswirkt und dann schmeißt man das zusammen und denkt, dass die einzig richtige Erklärung was ganz Riesiges sein kann. Und so könnte man leicht "kleinere" behandelbare Sachen übersehen.

Aus dieser Ecke kommt auch meine Hoffnung auf den Neurochirurgen, der vielleicht feststellen kann ob an dem ganzen Schlamassel nicht doch nur meine Wirbelsäule schuld ist, was meine Physiotherapeutin schon vor einem Jahr gesagt hat der Orthopäde aber nicht bestätigt hat.