Diagnose ALS

[HU80]

Freut mich dass es behandelbare Hoffnung gibt und ich wünsche dir, das ist nur eine behandelbare Sache ist! Leider ist ja eine Erkrankung keine Garantie dafür nicht noch irgendeine andere Erkennung zu bekommen.

Da mache ich mir manchmal bisschen Sorgen, wenn viele hier im Forum versuchen alle ihre Symptome über eine gesuchte Erkrankung zu erklären. Manchmal hat man vielleicht noch Erschöpfung von einer Covid-Erkrankung und einen eingezwickten Nerv, der sich auf den Fuß auswirkt und dann schmeißt man das zusammen und denkt, dass die einzig richtige Erklärung was ganz Riesiges sein kann. Und so könnte man leicht "kleinere" behandelbare Sachen übersehen.

Na ja, das ist eine Seite des Medaillons, gerne immer wieder erwähnt wird.
Die andere Seite ist aber "sehr sehr oft" nicht so gern erwähnt hier.

Ich glaube, dass das wichstigste Fazit von Canh ist: In diesem Land mehrere Ärzte in Reihenfolge haben sehr wahrscheinlich übersehen, sich verwirrt bzw. falsche Diagnose gestellt.
Und das nicht nur bei Haus- und Fachärzte, aber bei einer Uni-Klinik.

Früher gab es auch legitime Kritiken im Forum über solche Ereignisse von Ärzte in Deutschland.
und sie wurden stark protestiert von Einigen hier.
Hier ist noch ein Beispiel mehr nun.

[Canh]

Ich kann mir vorstellen , dass es bei so vielen anderen der Fall ist , deswegen immer zweit / dritt Meinung abholen.
meist lenkt man die Ärzte schon anhand seiner Aussagen irgendwelche absurde verdachtsdiagnosen zu tätigen.
ich hoffe sehr , dass es sich bei mir alles rund um ALS als großer Irrtum rausgestellt hat , habe jedoch noch bangen , da ich mir einfach nicht vorstellen wie Ärzte in Deutschland so extrem falsch liegen könnten und das bei solch einer fatalen Erkrankung.
Ich bin sehr gespannt was bei rauskommt , morgen stehen weitere Blutwerte aus im Bezug der SS-A 60 /52 Werte etc.
lg

[Canh]

Kann es eigentlich sein , dass ich diese stark erhöhen Antikörper im Blut habe und meine Beschwerden trotzdem keinerlei Relevanz zu diesen haben.
Sprich dies nur ein ,, Zufall ‚‘‘ ist , da bei mir im rückenwasser etc. trotzdem kaum was relativ zu finden.
ledeglich leicht erhöhter Eiweiß im liquor wert. (70)

[allende]

Ja, leider……, die „Alten“ haben es alle, meistens mehrere Erkrankungen, z.B. Demenz, Diabetes, Bluthochdruck, Arthrose, alles zusammen- multimorbid.

[allende]

Ich möchte damit nur sagen, manchmal ist es wirklich verrückt, du hast dies und sagst dir innerlich- reicht jetzt- und bekommst noch das, denkst das gibts doch gar nicht. Aber manchmal…..

[Canh]

Ja klar stimmt , kam halt alles zeitnah.
die Werte waren bei mir extrem erhöht.
bin aktuell noch relativ jung (46)

[Renem1987]

manchmal kann man alles auf einmal haben Flöhe und Leuse

Hast du den einen Befundbericht mal den du hochladen kannst??,nur wenn du willst

Bei dir wurde ja eine axonale schädigung im ENG festgestellt

Bin mal gespannt was die bei mir sagen 2 Neurologen haben bei mir beidseitig axonale schädigung am n. peroneus festgestellt


Habe ja mal die Abteilung für Zentrum für seltene Erkrankungen, in Bonn angeschrieben uniklinik, wegen der Syringomyelie und habe alle Befunde mitgeteilt und um Behandlung gebeten bzw auch nach differentialdiagnosen zu schauen, bekam 1 Tag später direkt Antwort das Ärzte Team hat sich beraten bei meinen Sachen und sie würden mir Empfehlen mich direkt im Zentrum für seltene Neuromuskuläre Krankheiten zu melden......??

Naja, weiß aber nicht ob ich es machen möchte...

Und ich habe auch bluthochdruck leider schon mit 35

[Canh]

Hier sind die jeweilig erhöhten Werte , ab einem Wert von 4 sind sie extrem erhöht.

[Canh]

Das ist der end Bericht aus Deutschland , einiges wie das Zucken an der Zunge sowie Traurigkeit ohne Begründung stimmt so meines Erachtens nicht , die Ärzte bestanden aber darauf.

[Canh]

Meinung zu den Antikörpern etc. , würde mich sehr freuen , kenne mich bei all den Begriffen nicht so extrem aus , der Arzt aus dem Ausland meinte nur wir haben gute Nachrichten , der nächste Termin lässt auf sich warten.
lg

[kadan]

@canh
Die Antikörper sprechen eigentlich für ein primäres Sjögren-Syndrom oder Lupus Erythematodes. Beides ist auch relativ selten und ich sehr auch keinen Zusammenhang zur vermuteten ALS. Es wäre interessant den ärztlichen Befund mal in Gänze zu sehen.

[Renem1987]

Ok

Wie kadan schon sagt die Sachen könnten es auch sein

Was mich nur ztutzig macht ist du gibst an schon muskelschwäche zu haben, Flaschen nicht auf und zu drehen oder Hose nicht zu machen können,

Und dein Emg is positiv?

Eng wurde Axonale schädigung gefunden in den Armen?

Weil dann ,nur Vermutung, bin kein Arzt könnte auch eine Motoneuronen krankheit wirklich sein ,heißt jetzt nicht speziell ALS !!!


Sorry! ,vielleicht wolltest du das nicht hören


PS: lies mal im internet zu Axonale läsion im ENG da steht meistens in den facharttikeln Vorderhornerkrankung ,aber dann muss das Emg auch passen weil eine Axonale läsion kann man nur anhand ENG nicht feststellen


Grüße

[kadan]

Deswegen hätte ich gerne mal den Befund im Original gelesen, was die konkret zu den ENG-Ergebnissen sagen.

[Renem1987]

Bei mir ENG bds deutliche Amplituden Minderung rechts mehr und Emg im rechten n.peroneus Ergebnis chronisch Axonale läsion, links???

Grüße

[Canh]

Hey vielen Dank für die Antwort , ich hab es nicht ganz verstanden mit den eng und die damit verbundene motoneuron Erkrankung.
klnntest du mir das eventuell noch einmal genauer erklären ?
würde heute Abend dann den kompletten Bericht rein senden.
lg