Diagnose ALS

[KlausB]

Wahrscheinlich gibt es Nichts, was canh helfen könnte.
Bei dem diagnostischen Stand unsere Spekulationen ohnehin nicht.

Vielleicht können wir ihm bei dem Umgang damit helfen, vielleicht.

[Blixa]

Gute Idee.

Canh Du schreibst zwar, dass gar nichts mehr geht, aber du bist ja nicht komplett gelähmt, hoffe ich. Welche Hilfsmittel benutzt du denn schon? Was fällt dir im Moment am schwersten? Hast du irgendeinen Pflegegrad und Unterstützung von außerhalb der Familie?

[Rebecca3]

Wann hast du weitere Arzttermine/Untersuchungen und bei welchem Facharzt?

[Canh]

Das aufstehen fällt mir extrem schwer , die Ärzte in Istanbul wo ich mich aktuell befinde , wollen aufgrund der stark erhöhten Antikörper und den geschwollenen/ gekrümmten Gliedmaßen weiter im Bereich Rheuma forschen.
Laut der Ärztin wäre das EMG am Rücken sowie der rasante Verlauf von 1-2 Monaten zum Pflegefall sehr untypisch für ALS woraufhin anderes natürlich trotzdem darauf andeutet.
lg

[Blixa]

Dann wäre zumindest für einen kleinen Teilbereich eine Toilettensitzerhöhung eine gute Hilfe. Denn je höher man sitzt, desto leichter steht es sich auf. Das ist im Prinzip nur ein einfacher Plastikaufsatz, den man auf die meisten Toiletten klemmen kann.

[kadan]

Wahrscheinlich gibt es Nichts, was canh helfen könnte.

.

Ich sehe das anders als KlausB. Ich bin von ALS immer weniger überzeugt. Zuviel passt nicht. Die haben ja nicht mal ein EMG im Krankenhaus gemacht, sondern das ALS-Urteil nur aufgrund der klinischen Befundung erteilt. Canh war so freundlich, mir mal die kompletten Befunde zuzuschicken. Alles sehr ungereimt.

[kadan]

Nur mal als Beispiel für Lupus, denn canh hat ja entsprechende Antikörper:

Doch kann der SLE in selteneren Fällen sogar mit schweren neurologischen Beschwerden einhergehen. So berichtete Dr. Dubbert auf dem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (2014) von einer 31-jährigen Patientin. Mehr als drei Jahre nach der Diagnose des SLE entwickelte die junge Frau plötzlich eine Paraplegie (vollständige Lähmung der Beine), und eine transversale Myelitis, eine akute Entzündung des Rückenmarks, wurde festgestellt. Die Patientin erhielt eine immunsuppressive Behandlung und ihr Blutplasma wurde komplett ausgetauscht (Plasmapherese). Bereits 15 Tage nach Therapie-Beginn hatte sich die neurologische Symptomatik fast vollständig zurückgebildet. Mittlerweile kann die Patientin ihren Alltag wieder ohne Einschränkungen bewältigen.

[HU80]

Hallo Canh

Untersuchung in die Richtung Rheumatologie ist sehr gut.
SLE, Myositis usw kann man dort recherhieren.
Bis jetzt Anti Ssa, anti ssb, ds DNA sind detektiert als stark erhöht.
ich hoffe in Istanbul sie checken nach viele weitere wie SAE, NXP2, MDA5, GM1 usw.
wann ist der nächste Termin?

Es kann tatsächlich auch ein Tumor sein, nun falls ZNS davon vetroffen wäre, würde deine Kopf oder HWS MRTs was zeigen. Natürlich kann etwas bei BWS oder LWS liegen.

Im Kopf MRT ist die Rede von 7mm Dicke 3cm umfange Nodul. War das als Hirninfarkt gemeint?
T2 Wichtung konnte den Tumor nicht ausschließen war geschrieben.Leider schwierig zu lesen.
(Dieser Würzburger Bericht ist auch bisschen unübersichtlich)

Ich teile Kadan s Gedanke, u.a. mit MMN.
Auch nicht stoppen zu kämpfen fûr zweite Meinung über vorgefundene ALS.
Ein paar Dinge passen dem Bild nicht 100%.

[kadan]

Ich gebe hier mal ein Update zu @Canh.

Er hatte mir ja auf meinen Wunsch alle seine Befunde zugeschickt, da ich ja, wie schon geschrieben, starke Zweifel an der ALS Diagnose hatte. In den Befunden sind mir verschiedene Dinge aufgefallen, die so überhaupt nicht zur ALS Diagnose passen:

Zunächst mal das erhöhte Eiweiß im Liquor, Die Ergebnisse des ENG, mit reduzierten Amplituden, Persistenzen und NLG's, was auf Leitungsblöcke schließen lässt. Diese wiederum sind schon fast ein Ausschlusskriterium für ALS.
Die Reflexe waren nicht gesteigert, sondern nur lebhaft. Lediglich die Reflexzonen waren etwas verbreitert. Babinsky negativ.
Besonders armselig waren die Blutuntersuchung, nur das Zeug, was jeder HA als Standard macht. Nichtmal Rheumawerte wurden bestimmt.

Unter dem Strich hat man die ALS-Diagnose nur aufgrund der Tetraparese gestellt und den Schluckbeschwerden. Kein EMG, das ist besonders unglaublich.
Und auch die Tetraparese passt nicht wirklich zu ALS. EIn symmetrischer Beginn an allen vier Dermatomen ist schon sehr ungewöhnlich für ALS.

Auf meine FRage nach weiteren Symptomen nannte mir Canh die sehr trockenen Augen und Mund, Krallenhände und einen fleckigen Ausschlag am Rücken. Das habe die Ärzte in Würzburg nicht gesehen oder ignoriert. Jedenfalls habe ich Canh dringen geraten, sich in einer anderen Klinik nochmal vorzustellen und die anderen Symptome deutlich zu erwähnen.

Jedenfalls hat man bei Canh nun SLE und Sjögren diagnostiziert. Er bekommt nun Kortison und es geht ihm schon ein bißchen besser.

Schlussendlich ist das wieder ein Beispiel für das völlige Versagen der Ärzte. Ich würde die verklagen.

[Renem1987]

Das ENG war aber richtig! Nur! Gemindert amplituden ohne andere Sachen und die nlg dürfen nicht niedriger als 80 Prozent sein und mit emg überprüfen dann ist es eine axonale läsion = Untergang von nervenzellen distal vom Zellkern = Vorderhorn = Vorderhornerkrankung= 2.motoneuron aber nicht = Als gibt ja auch spinale muskelatrophie oder Poliomyelitis oder Syringomyelie nur Beispiele und ist im jeden Fachbuch nachzulesen erst wen alles andere ausgeschlossen ist kann man diese Diagnose stellen.

Aber es gibt halt jede menge andre Krankheiten die das 1 oder 2 motoneuron oder beide gleichzeitig beschädigen können


kadan Aber trotzdem finde ich diese Aussage ziemlich gewagt ,bist du ein Arzt? Bei sowas würde ich mich zurück nehmen wir sind alle nur irgendwelche Leute im Internet die irgendwo mal was gelesen haben oder vin ihren Ärzten aufgeschnappt haben!

Nicht böse gemeint


Grüße

[kadan]

Renem1987,

ehrlich gesagt versteh ich deine Aussage nicht. Was heißt, das ENG war aber richtig?
Und es wurde gar kein EMG gemacht, wie ich schon sagte.
Und welche Aussage von mir ist gewagt?

[Renem1987]

Mit dem ENG meinte ich die haben eine Axonale läsion festgestellt Amplituden Minderung

Ich gebe dir recht die haben kein Emg gemacht das muß man machen um einen reinen Axonalen Schaden festzustellen!

Wurde bei mir so gemacht zb bei mir steht chronisch axonale läsion

Wen die Amplituden vom SAP gemindert sind und f Welle auffällig dan schaut man eher nach polyneuropathie bzw cmt Typ 2 axonal

[allende]

Also, wichtig und überragend wäre doch nur, wenn kadan ihn die richtige Kliniksempfehlung gegeben hat und das muss man hier mal betonen, eventuell sein Leben mit gerettet hat .

[kadan]

Die axonale Läsion wird zwar erwähnt, aber nicht begründet, bzw. nicht nachverfolgt. Abgesehen davon das eine axonale Läsion auch bei PNP vorkommt. Ansonsten steht da noch Hinweise auf demyelinisierende PNP, dem ich zustimme. Aber auch diese Spur wurde ignoriert.

Von daher verstehe ich nicht so ganz, was du zum Ausdruck bringen willst. Mir kam das alles komisch vor und es sieht so aus, dass ich Recht hatte und Canh nicht mehr den Tod vor Augen hat. Was gibt es daran auszusetzen?

[kadan]

Danke allende. Aber ich habe sein Leben nicht gerettet. Er hat ja höchstwahrscheinlich kein ALS. Aber es ist für ihn natürlich eine große Erleichterung, die er ohne mein Zutun vielleicht nicht erfahren hätte.