Diagnose ALS

[KlausB]

Das war doch schon im Dezember klar, dass die Diagnose auf tönernen Füßen stand.

Ich kann nur immer wieder darauf hinweisen, dass ALS häufig eine Fehldiagnose ist.
Ich würde mal schätzen, dass vielleicht 2 von 10, die hier die Diagnose V.a. ALS oder ALS bekommen tatsächlich eine ALS haben.
ALS ist zur Modediagnose verkommen.

[kadan]

KlausB

Ach ja, das hörte sich in deinem letzten Post vom 31.01. aber noch ganz anders an:

Wahrscheinlich gibt es Nichts, was canh helfen könnte.
Bei dem diagnostischen Stand unsere Spekulationen ohnehin nicht.

Vielleicht können wir ihm bei dem Umgang damit helfen, vielleicht.

[Renem1987]

kadan

Ich wollte dich nicht angreifen Sorry!

Habe gerade auch nochmal alle Sachen von Chan durchgelesen, ja da wurde auch ziemlich viel falch gemacht da gab es ja mehr Hinweise auf eine Polyneuropathie als auf eine ALS

Schon beim Eng Da war ja sogar das Sap Amplituden gemindert und die nlg weit unter 80 % Prozent das gibt es nicht bei Vorderhornerkrankung oder ALS und dan kein EMG!

Aber das sind halt die Ärzte heute leider ,sind aber nicht alle so! ist wie bei Handwerkern es gibt gute und schlechte!

Habe ich selbst leider Erfahrung mit gemacht, meistens sind die aber am längeren Hebel, wenn man nicht selbst Eigeninitiative ergreift


Grüße

[Canh]

Es wurde ein emg gemacht , dort steht jedoch das dieser keine Hinweise für jegliche Erkrankungen gibt.

[Canh]

In der Türkei wurde ebenfalls eins gemacht , könnte es rein senden ein Moment

[Canh]

https://ibb.co/sRj0X9M

https://ibb.co/M2hzcjZ

https://ibb.co/gtNr5fD

[kadan]

Entscheidend ist, dass die Ärzte in Würzburg kein EMG gemacht haben und das wäre das mindeste, bevor man eine ALS Diagnose stellt.

[kadan]

Renem1987,

schön, dass du das inzwischen auch siehst. Und dass die Herren Spezialisten in Würzburg nicht mal ein ENG richtig interpretieren können ist schon mehr als traurig. Und dann mal eben so ein Todesurteil aussprechen. ich weiß nicht, ob nur mir das so geht, aber für mich ist das ist einfach unfassbar. EIne SFN nicht diagnostizieren zu können ist das eine, aber sowas...

[Renem1987]

Ja das stimmt!!!


Bun mal gespannt was die in der Uniklinik bonn

Sagen bei mir

Hatte dem Zentrum für seltene Erkrankung geschrieben
Ob ich da in Behandlung gehen könnte und ob man vielleicht doch eine differentialdiagnose findet

Habe Ihnen meine Hauptdiagnose mitgeteilt
Und alle Befunde Emg Eng und Sep



Bekam innerhalb von 24 eine Email mit Antwort ;

Das Ärtze Team hat sich ihre Unterlagen angeschaut und ihnen empfohlen sich in der Ambulanz für Neuromuskuläre Krankheiten zu melden zwecks genauer Diagnose und zukünftiger Behandlung


????

Naja habe eigentlich gedacht die schicken mich in die Neurochirurgie??

Ich warte mal ab Termin November 2023

[kadan]

Renem1987

kenne deine Geschichte nicht, von daher kann ich nichts dazu sagen

[KlausB]

KlausB

Ach ja, das hörte sich in deinem letzten Post vom 31.01. aber noch ganz anders an:

Aber ich habe auch gesagt, dass es keine ALS ist.

Dennoch sehe ich es immer noch so, denn es gibt außer ALS immer noch genug fiese Sachen, die in der Konsequenz der ALS in Nichts nachstehen.

[allende]

Termin November 23 …… und wenn sie nicht gestorben sind, dann leben sie noch heute

[HU80]

Termin November 23 …… und wenn sie nicht gestorben sind, dann leben sie noch heute

Das ist Deutschland 2023 und deutsches Gesundheitssystem!
uns geht sehr gut, warum meckern wohl so viele Leute?

Gute Nacht an andere!

[Canh]

Hatte jetzt eine Kortison Therapie und es wurde ebenfalls eine mit imunglobin angefangen.
ich habe deutlich gemerkt , wie das Muskelzucken , nach einer Therapie enorm nachgelassen hat, kann dies bei ALS der falls sein , zuvor war es noch sehr extrem.
sonst gibt es bis Jz noch keine anderen relevanten Veränderungen.

[Coppi]

Das war doch schon im Dezember klar, dass die Diagnose auf tönernen Füßen stand.

Ich kann nur immer wieder darauf hinweisen, dass ALS häufig eine Fehldiagnose ist.
Ich würde mal schätzen, dass vielleicht 2 von 10, die hier die Diagnose V.a. ALS oder ALS bekommen tatsächlich eine ALS haben.
ALS ist zur Modediagnose verkommen.

Ich denke das auch. Ist die Diagnos ALS nicht sogar der Ausschluss aller anderen Möglichkeiten, oder bin ich da veraltetem Wissen aufgesessen?