Liebe Bettina,
leider kann ich Deine Fragen nicht beantworten, da ich keinen Kontakt mehr habe.
Ich bin von Freiburg weggezogen und hat sich einiges in meinem Leben geändert.
Für die Zukunft wünsche ich Dir alles Liebe und Gute.
Karl-Heinz
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Hallo Karl Heinz,Zitat von Karl-Heinz Beitrag anzeigen
Ich bin höchstwahrscheinlich an Morbes Pompe erkrankt, Gentest läuft, und bin im Internet auf der Suche nach weiteren Betroffenen, da bin ich hier auf Deinen Beitrag gestoßen. Ich habe hier im Forum schon selbst die Frage gestellt, nach anderen Pompe betroffenen, leider bisher ohne Erfolg. Wie geht es Deiner Bekannten heute? Wird sie behandelt? Hilft es ihr? Vielleicht kannst Du da irgengwie vermitteln, würde gerne zwecks Austausch mit ihr in Kontakt treten.
LG, BettinaEinen Kommentar schreiben:
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Ein Gast antworteteHallo Karl-Heinz,
bei unserem Besuch in Ulm im Oktober 2006 wurde die alpha 1,4 Glucosidase-Aktivität als Teil der Ausschlussdiagnostik mitbestimmt. Dort wird das, meine ich, routinemässig abgeklärt.
Ob das in der Neurologie der Uniklinik Frankfurt auch gemacht wurde, muss ich noch einmal in den Unterlagen nachschauen.
Viele Grüsse,
JörgEinen Kommentar schreiben:
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Morbus pompe
Gestern rief mich eine Freundin an und erzählte mir vom Krankheitsverlauf einer Bekannten, der Ähnlichkeiten mit dem Verlauf einer ALS aufzeigt.
Allerdings wurde bei ihr die Diagnose "Morbus Pompe Typ II" gestellt.
Vielleicht sollte man bei einer unsicheren ALS-Diagnose diese Krankheit auch in Betracht ziehen?
Interessant finde ich, dass hier die Forschung auf ganz anderen Füßen steht, da die Ursache dieser Erkrankung bekannt ist.
Hier zwei Links:
http://de.wikipedia.org/wiki/Morbus_Pompe
http://www.morbus-pompe.de/
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