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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

Wertschätzend kommunizieren
Im DGM-Forum werden oft auch sensible Themen angesprochen. Deswegen sind Benutzer willkommen, die bereit sind, auf andere wertschätzend, freundlich und respektvoll einzugehen. Wir erwarten, dass unterschiedliche Meinungen respektiert und somit ausgedrückt und diskutiert werden können.

Sorgfalt und Verantwortung beachten
Die Forumsnutzer stehen häufig vor einer komplexen medizinischen Situation. Umso wichtiger ist, dass jeder User bei seinen Forumsbeiträgen Sorgfalt und Verantwortungsbewusstsein walten lässt. Keine Bevormundung und Herabsetzung anderer User durch angebliche Fachkompetenz. Forumsnutzer erteilen einander keine persönliche medizinische Beratung. Hingegen ist Erfahrungswissen von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Angehörigen gefragt, das auch als solches deklariert wird.

Gesprächskultur im Forum - Streitkultur über Persönliche Nachrichten (PN)
Bitte nicht auf gleichem Niveau zurückgeben, wenn sich jemand danebenbenimmt, sondern sich über PN an den Administrator wenden. Um die entsprechenden Threads nicht in ihrer Substanz und Thematik zu zerstören, bitte eventuelle Konflikte über PN austragen/lösen. Threads über das Forenverhalten im Allgemeinen sind möglich, sie sind aber kein Austragungsort für persönliche Konflikte.

Die Nichtbeachtung dieser Forenregen kann zum zeitweiligen oder dauerhaften Sperren des jeweiligen Accounts führen.

Ihre DGM
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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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Morbus pompe

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  • Karl-Heinz
    antwortet
    Liebe Bettina,
    leider kann ich Deine Fragen nicht beantworten, da ich keinen Kontakt mehr habe.
    Ich bin von Freiburg weggezogen und hat sich einiges in meinem Leben geändert.

    Für die Zukunft wünsche ich Dir alles Liebe und Gute.

    Karl-Heinz

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  • BettinaN
    antwortet
    Zitat von Karl-Heinz Beitrag anzeigen
    Gestern rief mich eine Freundin an und erzählte mir vom Krankheitsverlauf einer Bekannten, der Ähnlichkeiten mit dem Verlauf einer ALS aufzeigt.
    Allerdings wurde bei ihr die Diagnose "Morbus Pompe Typ II" gestellt.
    Vielleicht sollte man bei einer unsicheren ALS-Diagnose diese Krankheit auch in Betracht ziehen?
    Interessant finde ich, dass hier die Forschung auf ganz anderen Füßen steht, da die Ursache dieser Erkrankung bekannt ist.

    Hier zwei Links:
    Morbus Pompe &#8211; Wikipedia
    http://de.wikipedia.org/wiki/Morbus_Pompe

    http://www.morbus-pompe.de/
    Hallo Karl Heinz,

    Ich bin höchstwahrscheinlich an Morbes Pompe erkrankt, Gentest läuft, und bin im Internet auf der Suche nach weiteren Betroffenen, da bin ich hier auf Deinen Beitrag gestoßen. Ich habe hier im Forum schon selbst die Frage gestellt, nach anderen Pompe betroffenen, leider bisher ohne Erfolg. Wie geht es Deiner Bekannten heute? Wird sie behandelt? Hilft es ihr? Vielleicht kannst Du da irgengwie vermitteln, würde gerne zwecks Austausch mit ihr in Kontakt treten.

    LG, Bettina

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  • jerk_67
    Ein Gast antwortete
    Hallo Karl-Heinz,

    bei unserem Besuch in Ulm im Oktober 2006 wurde die alpha 1,4 Glucosidase-Aktivität als Teil der Ausschlussdiagnostik mitbestimmt. Dort wird das, meine ich, routinemässig abgeklärt.

    Ob das in der Neurologie der Uniklinik Frankfurt auch gemacht wurde, muss ich noch einmal in den Unterlagen nachschauen.

    Viele Grüsse,

    Jörg

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  • Karl-Heinz
    hat ein Thema erstellt Morbus pompe.

    Morbus pompe

    Gestern rief mich eine Freundin an und erzählte mir vom Krankheitsverlauf einer Bekannten, der Ähnlichkeiten mit dem Verlauf einer ALS aufzeigt.
    Allerdings wurde bei ihr die Diagnose "Morbus Pompe Typ II" gestellt.
    Vielleicht sollte man bei einer unsicheren ALS-Diagnose diese Krankheit auch in Betracht ziehen?
    Interessant finde ich, dass hier die Forschung auf ganz anderen Füßen steht, da die Ursache dieser Erkrankung bekannt ist.

    Hier zwei Links:
    Morbus Pompe &#8211; Wikipedia
    http://de.wikipedia.org/wiki/Morbus_Pompe

    morbus-pompe.de &#8211; Informationen zu Morbus Pompe &#8211; Glykogenose Typ II
    http://www.morbus-pompe.de/
    Stichworte: -
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