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neue Beiträge

    #31
    Hallo Monsti,

    habe gerade erst deine Frage gelesen.
    Mir geht es sehr ähnlich mit der Muskelschwäche.
    Was ist denn bei dem CT herausgekommen.

    LG

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      #32
      Hallo allerseits,

      gute Nachricht - im CT hat sich glücklicherweise kein erneuter Krebsherd gezeigt. Das erleichtert mich kolossal. Im Moment bekomme ich Cortison i.v., der CK-Wert geht zurück. Die Schwäche wird aber leider von Tag zu Tag stärker. Inzwischen fällt mir auch das Schlucken schwer. Muss ich das verstehen?

      Dies als kurze Info. Vielen Dank für Eure Wünsche!

      Liebe Grüße
      Monsti

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        #33
        Also ich schreib hier nicht viel, da ja Erfahrungen von Betroffenen gesucht werden, dazu zähle ich nicht. Als Anmerkung aber kurz, bei spezifischen Verdacht auf ein Karzinom (Krebs) würde ich ein MRT dem CT vorziehen (bis auf die Lunge/ Knochen), einerseits genauer (sensitiver) andererseits ist diese Strahlenbelastung schon nicht selten auch deutlich klinisch spürbar, also es geht einem nach dem CT (insb Kontrastmittel) manchmal auch wirklich schlechter. (bei den low dose CT nicht mehr so, ohne KM, darauf würde ich immer schauen, manche Strahlen viel zu hoch bei kaum besserer Darstellung). Alles Gute.
        Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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          #34
          Ich habe mehrere Metallimplantate, deshalb geht bei mir ein MRT nicht.

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            #35
            Hallo Monsti,
            wie geht es dir jetzt? Ich bin seit 2007 PM erkrankt mit ua. Herzbeteiligung im Sinne einer Myokarditis. Was vorher geschrieben wurde, dass eine Kardiomyopathie einen eher niedrigen Druck hervorruft stimmt, allerdings entsteht eine Kardiomyopathie nicht über Nacht. Ich hatte bei meiner Myokarditis auch nie Blutdruckprobleme, eher eine Tachykardie.

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              #36
              Hallo Nadja,

              eine Herzbeteiligung habe ich zum Glück nicht, nur halt Nachwirkungen vom Herzinfarkt vor 3,5 Jahren. Der Blutdruck war wohl nur wegen des Cortisons hochgegangen. Inzwischen habe ich es auf 20 mg Methylprednisolon runtergeschlichen, und der Blutdruck hat sich wieder normalisiert.

              Leider geht's mir nicht sooo gut. Obwohl der ck-Wert und die anderen Parameter (außer ANA-Titer) wieder normal sind, schreitet die Muskelschwäche weiter fort. Seit einigen Tagen kann ich nur noch mit stocksteifen Beinen gehen, weil ich ansonsten sofort einknicke und dann nur sehr schwer wieder hochkomme, weil auch die Kraft in den Schultern und Schultern stark nachlässt. Dem versuche ich gerade mittels Übungen mit dem Theraband gegenzusteuern.

              Liebe Grüße
              Monsti

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                #37
                Seit gestern nachmittag bin ich wieder zu Hause. Die Muskelschwäche nimmt momentan weiter zu, außerdem nehme ich weiter ab. Der Quadrizeps benimmt sich, als wäre er nicht vorhanden. Ich kann zwar stehen, aber das Gehen funktioniert nur mit stocksteifen Beinen. was durchaus anstrengt. Sobald ich die Knie auch nur minimal anwinkle, lande ich auf dem Fußboden und komme nur sehr schwer bzw. mit Hilfe wieder hoch, weil auch die Schultern und Oberarme immer kraftloser werden. Gerade könnte ich echt heulen. Ich verstehe das alles nicht, zumal doch alle myositis-typischen Laborbefunde seit zwei Wochen wieder im Lot sind. Zwischenzeitlich war auch eine Neurologin da, die zusätzlich was von Dysdiadochokinese und Polyneuropatie faselte. Letzteres sagt mir was, ersteres nicht. Muss ich morgen mal googlen ...

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                  #38
                  Hallo zusammen,

                  mit dem Cortison bin ich jetzt auf 10 mg Urbason runter. Dabei soll ich vorerst bleiben, zumal die Muskelschmerzen jetzt wieder zunehmen. Die akute Schwäche hat etwas nachgelassen und ist abends am stärksten. Auf der Ebene kann ich inzwischen wieder gehen, was bezüglich des Gangbilds aber einigermaßen ulkig aussieht. Steigungen/Gefälle oder Stiegen sind per pedes nach wie vor nicht normal zu meistern. Zweimal wöchentlich habe ich Physiotherapie, nach der es auch stets sehr moderate "Hausaufgaben" gibt. Nun soll ich in eine neurologische Reha.

                  Heute wurde mir beim Internisten wieder Blut abgenommen. Mal schauen, was dabei rauskommt.

                  Soweit mein kleines Update.

                  LG Monsti

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