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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. In der derzeitigen Corona-Ausnahmesituation ist eine sorgfältige und achtsame Kommunikation besonders wichtig. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen.

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    #31
    Hallo Monsti,

    habe gerade erst deine Frage gelesen.
    Mir geht es sehr ähnlich mit der Muskelschwäche.
    Was ist denn bei dem CT herausgekommen.

    LG

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      #32
      Hallo allerseits,

      gute Nachricht - im CT hat sich glücklicherweise kein erneuter Krebsherd gezeigt. Das erleichtert mich kolossal. Im Moment bekomme ich Cortison i.v., der CK-Wert geht zurück. Die Schwäche wird aber leider von Tag zu Tag stärker. Inzwischen fällt mir auch das Schlucken schwer. Muss ich das verstehen?

      Dies als kurze Info. Vielen Dank für Eure Wünsche!

      Liebe Grüße
      Monsti

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        #33
        Also ich schreib hier nicht viel, da ja Erfahrungen von Betroffenen gesucht werden, dazu zähle ich nicht. Als Anmerkung aber kurz, bei spezifischen Verdacht auf ein Karzinom (Krebs) würde ich ein MRT dem CT vorziehen (bis auf die Lunge/ Knochen), einerseits genauer (sensitiver) andererseits ist diese Strahlenbelastung schon nicht selten auch deutlich klinisch spürbar, also es geht einem nach dem CT (insb Kontrastmittel) manchmal auch wirklich schlechter. (bei den low dose CT nicht mehr so, ohne KM, darauf würde ich immer schauen, manche Strahlen viel zu hoch bei kaum besserer Darstellung). Alles Gute.
        Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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          #34
          Ich habe mehrere Metallimplantate, deshalb geht bei mir ein MRT nicht.

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            #35
            Hallo Monsti,
            wie geht es dir jetzt? Ich bin seit 2007 PM erkrankt mit ua. Herzbeteiligung im Sinne einer Myokarditis. Was vorher geschrieben wurde, dass eine Kardiomyopathie einen eher niedrigen Druck hervorruft stimmt, allerdings entsteht eine Kardiomyopathie nicht über Nacht. Ich hatte bei meiner Myokarditis auch nie Blutdruckprobleme, eher eine Tachykardie.

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              #36
              Hallo Nadja,

              eine Herzbeteiligung habe ich zum Glück nicht, nur halt Nachwirkungen vom Herzinfarkt vor 3,5 Jahren. Der Blutdruck war wohl nur wegen des Cortisons hochgegangen. Inzwischen habe ich es auf 20 mg Methylprednisolon runtergeschlichen, und der Blutdruck hat sich wieder normalisiert.

              Leider geht's mir nicht sooo gut. Obwohl der ck-Wert und die anderen Parameter (außer ANA-Titer) wieder normal sind, schreitet die Muskelschwäche weiter fort. Seit einigen Tagen kann ich nur noch mit stocksteifen Beinen gehen, weil ich ansonsten sofort einknicke und dann nur sehr schwer wieder hochkomme, weil auch die Kraft in den Schultern und Schultern stark nachlässt. Dem versuche ich gerade mittels Übungen mit dem Theraband gegenzusteuern.

              Liebe Grüße
              Monsti

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                #37
                Seit gestern nachmittag bin ich wieder zu Hause. Die Muskelschwäche nimmt momentan weiter zu, außerdem nehme ich weiter ab. Der Quadrizeps benimmt sich, als wäre er nicht vorhanden. Ich kann zwar stehen, aber das Gehen funktioniert nur mit stocksteifen Beinen. was durchaus anstrengt. Sobald ich die Knie auch nur minimal anwinkle, lande ich auf dem Fußboden und komme nur sehr schwer bzw. mit Hilfe wieder hoch, weil auch die Schultern und Oberarme immer kraftloser werden. Gerade könnte ich echt heulen. Ich verstehe das alles nicht, zumal doch alle myositis-typischen Laborbefunde seit zwei Wochen wieder im Lot sind. Zwischenzeitlich war auch eine Neurologin da, die zusätzlich was von Dysdiadochokinese und Polyneuropatie faselte. Letzteres sagt mir was, ersteres nicht. Muss ich morgen mal googlen ...

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                  #38
                  Hallo zusammen,

                  mit dem Cortison bin ich jetzt auf 10 mg Urbason runter. Dabei soll ich vorerst bleiben, zumal die Muskelschmerzen jetzt wieder zunehmen. Die akute Schwäche hat etwas nachgelassen und ist abends am stärksten. Auf der Ebene kann ich inzwischen wieder gehen, was bezüglich des Gangbilds aber einigermaßen ulkig aussieht. Steigungen/Gefälle oder Stiegen sind per pedes nach wie vor nicht normal zu meistern. Zweimal wöchentlich habe ich Physiotherapie, nach der es auch stets sehr moderate "Hausaufgaben" gibt. Nun soll ich in eine neurologische Reha.

                  Heute wurde mir beim Internisten wieder Blut abgenommen. Mal schauen, was dabei rauskommt.

                  Soweit mein kleines Update.

                  LG Monsti

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                    #39
                    Es ist schade, dass von Euch so gar nichts mehr kommt.

                    Die Schwäche hat weiter etwas nachgelassen, bleibt seit drei Tagen aber unverändert auf einem Niveau, obwohl ich täglich 2x für ca. 15 min. die Übungen mache, die mir der Physiotherapeut empfiehlt. Die Übungen sind nichts Besonderes, sie strengen mich auch nicht wirklich an. Danach fühlt sich die Oberschenkelmuskulatur aber an, als hätte ich ein anstrengende Bergtour absolviert. Mein Gangbild ist nach wie vor nicht normal, jedenfalls nach spätestes 30 m. Bis heute schaffe ich keine 100 m am Stück, ohne irgendwann einzuknicken. Hoffentlich wurden die Muskeln nicht dauerhaft geschädigt.

                    LG Monsti

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                      #40
                      Hallo Monsti,
                      das sieht ja bei Dir ähnlich aus, wie bei mir: zunächst rheumatoide Artritis, die 2010 sehr stark gewütet hatte und letztlich erst durch eine Chemo zum Stillstand kam. Aber die Schmerzen fraßen mich weiterhin auf und die Schwäche beim gehen / Treppensteigen nimmt kontinuierlich zu. Nach langer Odyssee kam ich schließlich zur Diagnose. Ich kann mich mit diesem ungebetenen Wegbegleiter nicht gerade anfreunden, aber er läßt sich nicht vertreiben. Ich wünsche Dir, daß Du mit dieser Situation irgendwie klarkommst.
                      LG Petra

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                        #41
                        Hallo Petra,

                        vielen Dank, dass Du mir geantwortet hast! Interessant, dass Du RA in der Vorgeschichte hast. Bist Du diesbezüglich tatsächlich in dauerhafter Remission? Weswegen hast Du die Chemo bekommen, eine Krebserkrankung? Bitte entschuldige diese Fragen. Ich möchte verstehen, was mit mir los ist.

                        Bei mir sieht es so aus, dass mich das Rheuma schon seit Jänner d.J. vollständig in Ruhe lässt. Eine so lang andauernde Remission hatte ich bisher nur während und bis zu ca. acht Wochen nach der Chemo wegen Brustkrebs (2016/17). Bisher meinte ich stets, Rheumaschübe seien bei mir Ausdruck von "Langeweile des Immunsystems". Ob dies auch für die momentane Situation gilt, weiß ich nicht.

                        Trotz täglicher Übungen und wöchentlich zweimaliger Physiotherapie habe ich das Gefühl, dass sich nichts weiter in Richtung Besserung tut. Wenigstens habe ich in den letzten drei Wochen wieder zwei Kilo zugenommen. Ich wiege jetzt 44 kg, was bei 165 cm Größe natürlich immer noch viel zu wenig ist.

                        Die Schmerzen sind im Vergleich zu jenen im akuten Rheumaschub eher gering. Es fühlt sich halt wie stärkerer Muskelkater an. Ebenso habe ich das Gefühl, ein Teil meiner Oberschenkel- und Oberarmmuskeln würde in einer Art Zwangsjacke stecken. Ist da bei Dir auch so? Der CK-Wert war bei der letzten Untersuchung Anfang Juli wieder bei gut 950, so dass ich vorerst weiterhin bei 10 mg Urbason bleiben soll.

                        LG Angie

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                          #42
                          Hallo Angie,

                          menno, ich dachte, es geht Dir inzwischen besser.

                          Dass die Muskelschwäche bei einer PM so rapide und vor allem schnell abnehmen kann, war mir neu. Bei mir geht es eher langsam, aber stetig. Manches Mal dauert es Wochen bis Monate, bis ich merke, dass ich schon wieder irgendetwas nicht so gut kann. Im Augenblick nerven mich wieder die verflixten Muskelkrämpfe in den Beinen, seltener in den Fingern (nur dann, wenn ich mal ein Nähnadel in die Hand nehmen muss, dann geht auch das schnell mit den Krämpfen) - dann nehme ich Mg mit L-Carnithin, das Zeug hilft relativ schnell.

                          Ansonsten war ich in den letzten Wochen eher down: mich nervt der Corona-Kram und die Unvernunft der lieben Mitmenschen nur noch an - die machen Party und wir (die Blasorchestren) dürfen nicht in unseren gewohnten Räumen üben, sondern nur draussen und das wiederum hat mehr Gepäck, weil wir die Stühle usw. noch extra wieder mitnehmen müssen, was bei meinem Gepäck dann doch zu viel ist..... - der Stress mit der Schule von den beiden Jungen, beide kommen in Abschluss-Klassen und kaum Schule, bei dem Lütten ADHS und Asperger, ich habe die Nase gestrichen voll von dem Nichtstun der Schulen bzw. kaum zu Potte kommen - plus die wiederkommende Energie- und Kräftelosigkeit - zu dem kommt immer weniger Lust haben, sich irgendwo zu aktivieren - keine Lust mehr auf Gimp, kaum noch Lust mit üben oder sonst was. Da muss eher ich wohl nun aufpassen auf mich.... - schaun wir mal. Heute habe ich mich zumindest mal zum Üben aufraffen können - - ich muss ein Stück bzw. meine eigene bis zum 25. aufnehmen und weg schicken - das zieht mich immer noch mal wieder hoch - es ist halt ein Ziel.

                          Hoffentlich geht das mit Deiner Schwäche bald weg bzw. kommt zum Stillstand -
                          Liebe Grüße Ariane

                          https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

                          Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

                          https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

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                            #43
                            Hallo Ariane,

                            auch Dir vielen Dank, dass Du mir geantwortet hast. Es tut mir leid, dass es dir psychisch gerade nicht gut geht. Klar, Corona belastet uns alle mehr oder weniger. Ein großer Trost für mich ist, dass es derzeit alle (!!!) Menschen dieses Planeten trifft. Es ist nun mal eine noch nie dagewesene Situation, mit der man erst langsam lernt umzugehen.

                            An mir bröckelt das alles eher ab. Ich hatte die Covid-19-Infektion in der zweiten Märzhälfte. Sie war nicht lustig, aber auch zu keinem Zeitpunkt gefährlich. Nach zehn Tagen war der Mist ausgestanden. Da hatte ich echt Glück. Ich kenne im Bekanntenkreis andere, bei denen die Infektion nicht so glimpflich verlief, obwohl sie wesentlich jünger als ich und ohne bekannte Vorerkrankungen waren.

                            Du hast einen Sohn mit Asperger? Das ist interessant, denn auch ich habe das Asperger-Syndrom, das bei mir aber erst vor gut sechs Jahren diagnostiziert wurde. Damals war ich knapp 60. Die Diagnose war eineindeutig, was mich zunächst glatt umhaute, obwohl ich sowas in der Richtung schon geahnt hatte. Nichtsdestotrotz bin ich einigermaßen sozialverträglich, wobei natürlich vieles anerzogen und angelernt ist. Anders geht es bei unsereins leider nicht. Je älter ich werde, desto mehr stehe ich dazu. Ich habe auch einfach nicht mehr die Kraft, mich permanent zu verstellen. Viele Mitmenschen akzeptieren und mögen mich aber genau so "holprig" wie ich nun einmal bin. Ich hätte mir sehr gewünscht, gezielt gefördert zu werden, doch in meiner Kindheit kannte man das Asperger-Syndrom noch nicht. Ich hoffe, Deinem Kind wird eine angemessene Förderung zuteil. Das ist jetzt OT, es war mir aber ein Bedürfnis, dies loszuwerden.

                            Liebe Grüße
                            Angie

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                              #44
                              Hallo Monsti, die rheumatoide Arthritis (seropositiv) wütete bei mir ab 2010 so stark, daß nichts half. Nachdem ich die ganze Palette der Biologicals erfolglos spritzte bzw. Infusionen bekam wurde dann Rhituximab angewendet. Ich hatte das Gefühl, daß es mir mein Hirn wegfraß, weshalb ich die Behandlung nach 2,5 Jahren abbrach. Die Entzündungswerte waren zwar weg, aber die Schmerzen blieben. 1,5 Jahre später hatte ich dann die Diagnose PROMM und wurde nicht mehr verständnislos vom Rheumatologen angeschaut. Heute weiß ich, daß PROMM eine Mulisystemerkrankung ist, zu deer eben auch Rheuma gehört. Ich habe auch: Hashimoto, meine Augenlinsen wurden so "zerfressen", daß ich jetzt in beiden Augen künstliche Linsen habe, ich bin schwerhörig (links fast taub, rechts nur noch 40%), die Lunge arbeitet nicht mehr richtig, Tachycardie und Bluthochdruck und neuerdings auch Polyneuropathie. Das werden andere Betroffene ebenso schildern.

                              Sehen wir unsere Erkrankung(en) positiv: sie schränken uns ein im Alter. Es gibt viele Kinder / Jugendliche, die ihr ganzes Leben mit noch schlimmeren Einschränkungen leben müssen. Das zu wissen tut mir unendlich weh.
                              Petra
                              Zuletzt geändert von Mutsch; 23.07.2020, 11:10.

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                                #45
                                Hallo Petra,

                                PROMM ist aber doch eine eigenständige Erkrankung und hat nicht wirklich etwas mit Myositiden zu tun, oder bin ich da fehlinformiert? Mh, das mit den Augenlinsen kenne ich auch, allerdings durch hochdosiertes Cortison ausgelöst (Cortison-Star). Auch ich habe längst künstliche Linsen in beiden Augen. Im Sommer 2017 hatte ich auf einem Auge gerade noch 10% Sehvermögen, auf dem anderen noch knapp 40% - innerhalb von drei Monaten. Im August 2017 wurde ich an beiden Augen operiert und sehe seitdem wieder wunderbar. Ebenfalls habe ich seit einer Chemo 2016/17 eine nervige Polyneuropathie. Das haben nach Chemos aber fast alle.

                                Ich will aber keinesfalls jammern. Im Grunde (und zum Glück) bin ich in allen Lebenslagen zufrieden bzw. sorge für möglichst viel Positives. Ich nehme es halt wie es kommt und mache stets das Beste daraus.

                                LG Angie

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