Hallo ihr lieben, ich bin neu hier. Ich bin 37, verheiratet und habe eine 4 Jährige Tochter. Eigentlich fing bei mir alles vor rund 20 Jahren mit Gelenksschmerzen und Schwäche an. Ein langer Kampf bis zur Diagnose. Die ich nach rund 13 Jahren endlich bekam -> Psoriasis Arthritis (DD Rheumatoide Arthritis).
Tja aber trotz Diagnose und Rheumamedikament ging es mir immer schlechter. Zunehmend mehr Erschöpfung, Kraftlosigkeit und extreme Nervenschmerzen bestimmten meinen Alltag wo auch keine Rheumamedikamente halfen. Das ist normal. Es kommt vom Rheuma. Oh und natürlich die Lieblingsdiagnose aller Ärzte Psychosomatisch. Was dann dank eines ausgiebigen Gutachtens ein Ende fand bzw ich mir nicht mehr gefallen lasse.
Ich bin seit Januar 2025 das ersten Mal seit knapp 10 Jahre ohne Cortison (wegen Umstellung meiner Medikamente mal wieder, sonst waren es nur Unterbrechungen von wenigen Wochen ohne Cortison) und ab da fing das ganze mit der Muskelschwäche an ganz neue Ausmaße anzunehmen. Da ich sämtliche Infekte von Januar bis Mai hatte wurde es zunächst darauf geschoben. Aber Anfang Juni war klar es muss zusätzlich was Muskuläres sein und wurde in eine Fachklinik eingewiesen. Daher sollte umgehend eine Muskelbiopsie gemacht werden. Blöderweise habe ich eine Gerinnungsstörung und brauche für den Eingriff ein Gerinnungsmedikament und da sich Krankenhaus und Krankenkasse wegen den Kosten nicht einig werden warte ich nach 2 Monaten immer noch auf die Biopsie (bin zwischenzeitlich entlassen worden bis das geklärt ist).
Es steht eine Myositis im Raum bzw eine Overlap Myositis. Da es online nicht wirklich was dazu gibt möchte ich euch hier um Rat fragen die unter einer Overlap Myositis leiden.
Wie geht es euch damit? Was sind eure Symptome? Wie ist euer Leben? Wie helfen die Medikamente?
Ich sitze bzw eher liegend (da ich nicht lange sitzen mehr kann) hier und frage mich was auf mich und meine kleine Familie zukommt. Ich habe eine kleine Tochter die sich so sehr wünscht das Mama mit zum Ausflug geht. Aber ich kann nicht wirklich lange laufen und sitzen geht auch nicht wirklich lang. Ich schaffe es mich selbstständig im haus aufzuhalten und mehr geht nicht. Wie ist es bei euch? Gibt es Möglichkeiten in Zukunft also nach Diagnose und mit Medikamente einen Ausflug mitzumachen?
Liebe Grüße
Franzi
Psoriasis Arthritis DD Rheumatoide Arthritis
Positive Antikörper auf PM SCL und MPO,
Laut Schlucktest eine Schwäche des Kau- und Zungenmuskels,
Kopfhebeschwäche,
Raynaud-Syndrom,
Willebrand Syndrom,
Endometriose und Adenomyose,
allerlei Herzprobleme,...
Tja aber trotz Diagnose und Rheumamedikament ging es mir immer schlechter. Zunehmend mehr Erschöpfung, Kraftlosigkeit und extreme Nervenschmerzen bestimmten meinen Alltag wo auch keine Rheumamedikamente halfen. Das ist normal. Es kommt vom Rheuma. Oh und natürlich die Lieblingsdiagnose aller Ärzte Psychosomatisch. Was dann dank eines ausgiebigen Gutachtens ein Ende fand bzw ich mir nicht mehr gefallen lasse.
Ich bin seit Januar 2025 das ersten Mal seit knapp 10 Jahre ohne Cortison (wegen Umstellung meiner Medikamente mal wieder, sonst waren es nur Unterbrechungen von wenigen Wochen ohne Cortison) und ab da fing das ganze mit der Muskelschwäche an ganz neue Ausmaße anzunehmen. Da ich sämtliche Infekte von Januar bis Mai hatte wurde es zunächst darauf geschoben. Aber Anfang Juni war klar es muss zusätzlich was Muskuläres sein und wurde in eine Fachklinik eingewiesen. Daher sollte umgehend eine Muskelbiopsie gemacht werden. Blöderweise habe ich eine Gerinnungsstörung und brauche für den Eingriff ein Gerinnungsmedikament und da sich Krankenhaus und Krankenkasse wegen den Kosten nicht einig werden warte ich nach 2 Monaten immer noch auf die Biopsie (bin zwischenzeitlich entlassen worden bis das geklärt ist).
Es steht eine Myositis im Raum bzw eine Overlap Myositis. Da es online nicht wirklich was dazu gibt möchte ich euch hier um Rat fragen die unter einer Overlap Myositis leiden.
Wie geht es euch damit? Was sind eure Symptome? Wie ist euer Leben? Wie helfen die Medikamente?
Ich sitze bzw eher liegend (da ich nicht lange sitzen mehr kann) hier und frage mich was auf mich und meine kleine Familie zukommt. Ich habe eine kleine Tochter die sich so sehr wünscht das Mama mit zum Ausflug geht. Aber ich kann nicht wirklich lange laufen und sitzen geht auch nicht wirklich lang. Ich schaffe es mich selbstständig im haus aufzuhalten und mehr geht nicht. Wie ist es bei euch? Gibt es Möglichkeiten in Zukunft also nach Diagnose und mit Medikamente einen Ausflug mitzumachen?
Liebe Grüße
Franzi
Psoriasis Arthritis DD Rheumatoide Arthritis
Positive Antikörper auf PM SCL und MPO,
Laut Schlucktest eine Schwäche des Kau- und Zungenmuskels,
Kopfhebeschwäche,
Raynaud-Syndrom,
Willebrand Syndrom,
Endometriose und Adenomyose,
allerlei Herzprobleme,...
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