geschädigte Niere durch hohe CK-Werte??

[Dave]

Hallo Zusammen!
Hab mal eine Frage an alle die auch an Polymyositis leiden bzw. Erfahrung mit hohen CK-Werten haben (dürften ja fast alle haben). Einige Ärzte sagen mir immer, dass hohe CK-Werte die Nieren schädigen können. Mein Hausarzt dagegen sagt, dass es nicht darauf ankommt wie hoch mein CK-Wert ist, sondern wie es mir geht. Habt Ihr ähnliche Aussagen gehört?
Würde mich freuen, wenn ich etwas von Euch hören würde.
Danke!
Gruß
Dave

[holi]

Hallo Dave
Ich habe eine IBM-Einschlusskörpermyositis,mir sagte man auch , dass die Höhe des CK-Wertes nicht unbedingt etwas über den tatsächlichen Krankheitsverlauf aussagt. Habe auch noch nichts davon gehöhrt, dass der CK-Wert die Nieren schädigen soll. Aber wer ist sich von den Ärzten bei unseren Erkrankungen schon voll sicher ?

mfG
Horst

[nelke]

Hallo zusammen
Hatte ein leichtes Problem mit dem Computer.

Nierenschädigung durch zu hohe C.K. Werte kenne ich auch nicht.
Je nachdem welche Medis du nimmst, können die Nieren angegriffen werden. Zum Beispiel: Ciclosporin, deshalb alle 2 Wochen Urin untersuchen lassen. Oder wenn man wie ich, Endoxan bekommen hat, habe als Schutz zusätzlich Uralyt-U bekommen.
Es gibt sicherlich noch andere gründe.
Wie geht es euch denn so ?
Hatte Cortison reduziert auf 7,5mg , ging aber nicht so gut, deshalb bin ich jetzt auf 15mg mal sehen wie lange. Muß am Dienstag zum mrt, Verdacht auf Fettansammlung in der Muskulatur. Tramadol hilft auch nicht so, wie ich es mir wünsche.
grüße von nelke

[Dave]

Hallo Nelke, hallo Horst!
Erstmal danke für Eure Anwort.
@Nelke: Hab ja mittlerweile die 2. Behandlung mit Rituximab bekommen. Mir geht es nach wie vor besser, habe selten Schmerzen. Mein CK-Werte sind von 18.000 auf 7.000 runter gegangen. Am Montag war ich allerdings wieder beim Blut nehmen, angeblich ist mein CK-Wert nun wieder auf 21.000!!! angestiegen. Das kann ich überhaupt nicht verstehn. Naja, mal sehn wie es weitergeht.
Kommt bei Dir jetzt eigentlich eine Behandlung mit Rituximab in Frage?
Grüße an alle.

Dave

[nelke]

Hallo Dave

Das hört sich ja gar nicht gut an. Ich vertrage Rituximab nicht. Hatte nach der ersten Infusion Hautausschlag am Körper, mußte abgestzt werden. Aber beim Endoxan gings mir ähnlich. Am anfang ging der C.K. runter, nach der dritten Infusion ging der C.k. Wert wieder hoch. Wollten weiter machen, hatte ich aber abgelehnt, weil mir die Nebenwirkungen total geschafft hatten. Erst die kombienation mit Ciclosporin und Enbrel ging es runter mit den C.k. Wert.
Ich hoffe für dich, das deine Ärzte eine passende Behandlung finden.
gruß, nelke

[nelke]

hallo zusammen

Ich muß mich korriegieren, ich bin gegen Infliximap allergisch, Rituximab steht vielleicht als nächsts an.
Ich hoffe ,es geht euch gut
nelke

[Dave]

Hallo Nelke,
ich denke nicht dass bei mir jetzt gleich die Behandlung mit Rituximab abgebrochen wird. Mir wurde gesagt, dass es normalerweise 3-6 Monate dauert bis die Wirkung dieses Medikamentes eintritt. Wie gesagt, von den Schmerzen her geht es mir ja wesentlich besser.
Bei Dir hört es sich ja auch nicht gut an. Ich wünsche Dir alles, alles Gute!!
Wäre übrigens schön, wenn ich noch mehr Meinungen zu dem von mir angefangenen Thema hören würde.
Danke an alle!
Gruß
Dave

[ 20. September 2007: Beitrag editiert von: Dave ]

[nelke]

Hallo Dave
Schön, das es mit den Schmerzen bei dir besser geworden ist.
Hast du auch die Schmerzen und die kraftlosigkeit unterschiedlich im Tagesverlauf?
Ich muß am moegen erst einmal sehen, wie es mir geht. So geht das seit der Polymyositis 2005.
Das einzigste was sich verbessert hat, ist die Steifigkeit. Ich hatte auch eine zeit, da konnte ich mich nicht alleine anziehen. Jetzt geht es mit ein paar Tricks.
Hast du sonst schon mal im Internet gesucht ,über deine Frage. Ich habe mich sehr mit meinem Mann schlau gemacht, was die Krankheit betrifft.
Ich habe einen Rentenantrag gestellt, abgelehnt, schon 2 mal. Habe die Ärzte informiert und alle sagen mir ,Widerpruch einlegen. Werde ich machen, dann geht es vor dem Sozialgericht. Ich würde gerne wieder meinen Beruf als Textilverk. wieder ausüben, aber mir ist es durch die Schmerzen und die Kraftlosigkeit leider nicht mehr möglich. Selbst den Haushalt kann ich nicht alleine machen. das macht hauptsächlich mein Mann.
Wie sieht es allgemein bei dir aus. Wir haben zwar die selbe Krankheit, aber wenn ich es richtig verstanden habe, unterschiedliche Probleme.
nelke

[Dave]

Hallo Nelke,
die Kraftlosigkeit ist natürlich vorhanden. Früher war ich als Maurer am Bau, das könnte ich heute absolut nicht mehr machen. Die Steifigkeit ist seit Rituximab besser geworden. Davor hatte ich morgens schon Schmerzen. Momentan sind die Schmerzen weniger geworden. Da ich aber im 3-Schicht-Dienst arbeite ist natürlich auch nicht jeder Tag gleich. Nach 8 Stunden Arbeit bin ich schon ziemlich kaputt. Treppen steigen und kleine Steigungen hochlaufen ist auch beschwerlich für mich.
Die Krankengymnastik und Ergotherapie helfen mir auch gut.
Ich war früher auch sehr viel im Fitness-Studio und hatte dadurch mehr Muskelmasse. Somit dauert bei mir der Muskelabbau auch länger.
LG
Dave

[nelke]

Hallo Dave

Schön das es dir etwas mir Rituximab besser geht. Ich bin erstaunt, das du noch arbeiten gehen kannst. Ich kann mich noch nicht mal eine halbe Stunde auf den Beinen halten.
Ich hoffe, es geht dir weiterhin gut, und wünsche dir viel erfolg mit dem Rituximab.
nelke

[chrisi]

Hallo Dave !

Ein zuhoher CK-wert geht schon auf die Nieren,dass ist schon richtig, aber die Nieren haben dann schon vorher nicht richtig funktioniert.
Meine Freundin hat Hmsn, ist jetzt Dialyse-Patient, bei ihr haben die Nieren schon vorher nicht richtig funktionert, es war ab zu sehen, wann sie zur Dialyse kommt.
Aber die Müdigkeit kommt von beiden Defekten im Körper.

LG
Christa

[Dave]

Hallo Chrisi,
danke für Deine Antwort!
Meine Nieren waren eigentlich vor der Polymyositis nicht geschädigt. Hab heute auch mit meinem Hausarzt gesprochen und wieder mal Blut nehmen lassen. Die Nierenwerte sind in Ordnung.
@Nelke: Was bleibt mir den anderes übrig als arbeiten zu gehn? Vor der Behandlung mit Rituximab hab ich jeden Tag Schmerzmittel genommen um die 8 Stunden Arbeit einigermassen gut zu überstehen. Heute war mein CK-Wert wieder bei 9.000. Ist also wieder gefallen. Wahrscheinlich war der letzte Wert so hoch, weil ich die Blutentnahme nach der Arbeit gemacht habe. Heute war die Blutentnahme schon in der früh.
Wünsche Dir auch weiterhin alles Gute!!
LG
Dave

[chrisi]

Hallo Dave!
Der Wert 9.000 ist trotzdem zu hoch.
Wars Du beim Internisten?
Hast Du Deine Schildrüse auch kontrolieren lassen?
Die kann alle Werte im Körper durcheinander bringen.
Überfunktion oder Unterfunktion ist beides nicht gut für den Körper.

LG
Christa

[Dave]

Hallo Christa,
klar ist der CK-Wert noch viel zu hoch, aber wie gesagt er war schon höher. Seit 3 Jahren bin ich in Dauerbehandlung im Uniklinikum Erlangen, seit dieser Zeit wird auch versucht mein CK-Wert zu senken. Aber bisher ohne Erfolg. Ob die Ärzte bei meinen stationären Aufenthalten auch meine Schilddrüse gecheckt haben weiß ich nicht. Aber danke für den Tipp, ich werde mich hierüber mal mit meinem Hausarzt unterhalten.
LG
Dave

[ 25. September 2007: Beitrag editiert von: Dave ]

[chrisi]

Hey!

Die Werte erfähtst Du vom Hausarzt.
Ich habe mir eine Liste von allen Blutwertengemacht, lasse alle 2 Monate Blut- entnehmen und trage es in meine Liste ein.
Die Mädchen vom Hausarzt sagen, es ist alles i.O. Meine Fettwerte waren erhöht, dann habe ich selbst gesucht und gefunden.
Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser.
LG
Christa