Polymyositis

[ralfsch]

Hallo Beate !

danke für deine aufmunternden Worte. Heute mit den 5mg geht es soeben.
Beide Sachen mucken etwas sind aber noch erträglich. Am meisten habe ich Angst vor den Pankreatitis Schmerzen .Die sind verdammt schlimm.

Ja wie schon geschrieben wird das mit den Immunglobolinen frühestens in 4-5 Monaten etwas. Die Chemo die du meinst wird bestimmt das Rituximab sein. Kommt ursprünglich aus der Krebstherapie.
Jörg und littleÖsi haben damit Erfahrungen gesammelt.

Googel mal nicht soviel. Das die PM mit aufs Herz geht ist wohl sehr unwarscheinlich. Der ein oder andere Doc meinte das zumindestens ztu mir. Ich selber hatte ja schon recht früh einen Herzinfarkt. Da sieht man heute mit der PM vieleicht einen Zusammenhang.Nicht wegen dem Muskelbefall sondern wegen entzündlichen reaktionen in den Venen die dann zu de Ateriosklorose führen.Aber ob stimmt..... ?

Meine Reha fängt schon toll an. Der Reisegutschein für die Bahnfahrt und das Gepäckabholen ist nicht angekommen.
Jetzt schieben sich die rehaeinrichtung und die rentenversicherung gegenseitig die Schuld zu.
Nur ich muss mich jetzt um alles selber kümmern. Habe soeben eine fahrkarte gekauft und muss nun morgen hermes wegen den Koffern beauftregen.
Dann soll ich mir von der Bahn zur Ertsattung des Tickets eine Stornierungsnummer geben lassen. Die Bahn sagt : Keine Tickets ausgegeben keine Stornierungsnummer.
Habe knapp 2 Stunden am Telefon verbracht und bin keinen Schritt weiter.
Wie es endet weiß ich schon.Ich gehe jetzt mit allem in Vorkasse und laufe dann meinem Geld hinterher.
Habe aber auch keine Lust ca. 750km mit dem Auto zu fahren. Ist in meinem Zustand nicht mehr so toll.
Hoffe auch das das mit den Koffern dann pünktlich klappt sonst stehe ich zu Rehabeginn mit der Unterhose im Gymnastikraum.

So langsam vergeht mir schon die Lust an der Reha.
Gruß vom momentan genervten
Ralf

[Beate1959]

Hallo Ralf,

ich war voriges Jahr wegen Depri zur Reha. Dort musste ich auch in Vorkasse gehen. Hatte sonst aber alles gut geklappt. Das Geld habe ich dort in der Reha gleich erstattet bekommen. Mit den Koffer dauerte es 2 Tage, also spatestens Donnerstag die Koffer abholen lassen.
Es ist natürlich weniger schön, das man als Patient immer dazwischen hängt. Haben weißgott genug um die Ohren und sind schon genug gestraft. Laß dir die Freude auf die Reha nicht nehmen und jage die Schmerzen zum Teufel (schön wenn es ginge) Ich wetde mir heute mal ein Gläschen Wein gönnen, was solls.

Alles Gute
Beate

[mxmechaniker]

@ Ralf, danke das Du an mich gedacht hast. Ich hoffe mal die Reha wird Dir guttun. Das Wetter ist jetzt gerade ideal, finde ich. Ich drücke Dir die Daumen das Deine Oberbauchschmerzen besser werden. Da geht es einem schon schlecht, und das Corti hilft, aber dann diese Nebenwirkung. Gibt es da keine Möglichkeit gegenzusteuern ? Ich nehme ja Omeprazol für den Magen. Vielleicht kann man die Bauchspeicheldrüse auch irgendwie schützen oder entlasten ?

@ Beate, das MTX das ich mir spritze, kommt eigentlich aus der Chemotherapie. Es wird nur in unserem Fall sehr viel geringer dosiert. Das Herz ist auch ein Muskel, und die Entzündung betrifft es auch.
Der Wert im Blut CKMB sagt aus in wie weit das Herz betroffen ist. Ein Wert unter 6% im Bezug auf den CK soll unkritisch sein. Wenn bei mir die CK unter 2000 ist habe ich auch keine Atemnot mehr, und ich hoffe das es bald so weit sein wird.

liebe Grüße an Alle..........Jörg

[ralfsch]

Hallo Beate !

Genieße den Wein.

Ob du es glaubst oder nicht meine Frau und ich wollten soeben auch eine Flasche öffnen.
Was passiert ? Der Korkenzieher bricht über den Öffnungsvorgang ab. Beim Versuch den Rest des Korkenzieher zu entfernen bricht der Flaschenhals ab.
Damit war die Lust auf Wein hinfällig.
Also dir einen schönen Abend und ich fange morgen einen neuen Tag an.
Der heutige war nicht meiner :-)

@Jörg
Jetzt hatten sich unsere Postings überschnitten.
Ja nehme schon lange patoprazol morgens und abends sonst würde mein Magen gar nicht mehr mitspielen.
War auch das medikament welches ich im KH bekommen habe.Heute unter 5 mg gehts so lala in beide Richtungen.Wen es so bleibt währe ich schon zufrieden.

Gruß
Ralf

[michaahlen]

Hallo

@Beate
Wenn der MDK zu dir kommt seich wachsam....die sind manchmal so gewieft und schauen total subjektiv um dir auf jeden fall Leistungen abzulehnen. Kannst dich besser noch schwächer darstellen, als alles zu geben um zu zeigen was du noch alles kannst....
Und wichtig ist auch zu erwähnen das die Tage nicht gleich sind und manchmal mehr Probleme sind.....
Ist nen gut gemeinter Rat......

Das Herz ist ja auch nur ein Muskel....Es kann genauso gut wie die Lunge betroffen sein.....und die Prognosen sind dann wirklich nicht sehr gut..... Also einfach froh sein wenn da alles klappt.
Und man kann sich auch kaputt googeln...... Manchmal ist weniger mehr denke ich......Lach.....

@Ralf
Da sieht man doch mal wieder wie unfähig manchmal die Systeme laufen....... Man kann manchmal nur die Leute "Stramm" stehen lassen.
Ich habe mich auch schon wegen Probleme an den Bundestag gewannt. Da gibt es Beauftragte die einen wesentlich besseren Einfluss haben als wir kleinen Lichter. Und dann klappen manche Dinge Urplötzlich wie von selbst. Also gar nicht Lange zögern und direkt dort beschweren....zumindest bezüglich Rentenkassen. Ob das bei Krankenkasse auch geht weiss ich leider nicht. Je mehr Beschwerden die bekommen um so eher wird denen auf die Finger geklopft und es ändert sich etwas......
Es ist einfach nen Unding was die Kassen manchmal abziehen. Bin echt froh das ich diesbezüglich nicht auf den Mund gefallen bin und mich wehren kann. Blöd für die Leute die das nicht können....vor allem Ältere, die dann lieber alles selber zahlen als sich zu wehren.....

Ich hoffe es geht körperlich wieder besser bei dir.....und versuch die Reha so positiv wie möglich an zu gehen....... Das hilft auf jeden Fall mehr und macht auf jeden Fall mehr "Spass".........

Alles Liebe
Micha

[michaahlen]

Au Backe Ralf.....

Tja manche Tage vergisst man besser...... Aber du weisst ja ....nie die Hoffnung aufgeben und sich einfach an der nächsten Flasche versuchen........
Ansonsten wünsche ich auch ohne Wein noch nen schönen Abend mit deiner Frau.........

Schick mal nen Lächeln rüber zu euch.......

Micha

[ralfsch]

Danke Micha für das Lächeln. Hat geholfen.

Nur mit der zweiten Flasche Wein gibt es nichts da ich nur die eine hatte. Trinken sonst so gut wie nie Alkohol .
Aber nicht schlimm geht auch so.

Wünsche euch allen noch einen schönen Abend.
Gruß
Ralf

[michaahlen]

@beate

Bezüglich chemo kann ich nicht richtig nachvollziehen, was die chemo bei einer autoimmunerkrankung bewirken soll........ habe selber diesbezüglich auch noch nichts gelesen. also wäre ich mit so etwas vorsichtig......

LG Micha

[levlady]

hallo an alle

bin jetzt wieder aus dem Krankenhaus bekomme jetzt diese Immunglobine Therapie
hat von euch jemand Erfahrungen damit
was mich beunruhigt ist das man dann keine Bluttransfusionen wochenlang danach bekommen darf
habe es jedenfalls im Internet gelesen oder ist das Quatsch
der Arzt hat mich da nicht informiert

lg levlady

[ralfsch]

hallo levlady,

ersteinmal schön das du wieder aus dem Krankenhaus bist.
Leider kann ich dir keine Infos zu den Immunglobulinen geben eher im Gegenteil. Dies soll bei mir auch der nächste Schritt sein.
Deshalb bin ich auf deine Erfahrungen sehr gespannt.
Was ich weiß ist das littleÖsi damals Immung. bekommen hat.Bei ihr aber leider ohne Erfolg.
das mit den Bluttransfusionen ist mir neu. Könnte mir nur vorstellen das man Angst hat in dem Blut sind irgendwelche Antikörper die sich in dem Moment nicht so günstig auswirken wenn eh schon ein Eingriff ins Imunsystem erfolgt ist.

Muss die gabe der Immungloboline eigentlich grundsätzlich stationär gemacht werden oder wird das normalerweise auch ambulant gemacht ?
Hast du vorher eine Allergieprophylaxe bekommen ?

@all
Also langsam freue ich mich auf die Kur.
Heute morgen sind meine Koffer abgeholt worden und gestern bekam ich die Zusage das mir meine Reisekosten vor Ort in der Klinik erstattet werden.
Auch wenn ich mich um alles selber kümmern musste geht es ja doch.
Nächste Woche genieße ich hoffentlich das schöne Bergpanorama.

Gruß
Ralf

[Mausi090]

Hallo levlady,

bei mir wurde das auch angedacht und man sagte mir nur das man mit dem Impfen dann ersteinmal vorsichtig sein müsse aber
es sonst gut verträglich wäre. Es wurde dann aber ersteinmal auf Eis gelegt weil ich erstmal in die Uniklinik Rheumatologie muß.

@ Ralf
Ich wünsche dir eine wundervolle Kur. Tolles Wetter-nette Leute-und viel Erhohlung.
Genieße es einfach nur. Eine gute Reise.

LG
Mausi

[NadineRatlos]

Hallo Ihr Lieben,

Jetzt hab ich mal eine Frage an alle...ging bei jemanden die Krankheit also die Ck Erhöhung los ohne dieser Muskelschwäche?

Grüßeeee

[ralfsch]

@ mausi
Vielen lieben dank für deine netten Wünsche.
Ja, das GENIEßEN werde ich komplett in den Vordergrund stellen.

@Nadine
Ja, bei mir war erst die CK erhöhung .Allerdings sehr gering und stieg dann langsam immer weiter an .
Erst nach ca.2-3 Jahren kam dann eine Muskelschwäche hinzu.

gruß
Ralf

[NadineRatlos]

Ähm @ ralfsch...Und was hattest du dann bei CK Erhöhung für BEschwerden od hat sich das über Jahre gezogen....
Steh grad auf dem Schlauch! :-)

[ralfsch]

Bei mir war Zufall das die CK erhöhung bemerkt wurde.
Ich hatte vor ca. 10 Jahren einen Herzinfarkt. Wie du vieleicht weist ist hier auch der CK Wert von Bedeutung .
Nach dem Infarkt waren die Ärzte etwas verwundert das der Wert nicht in den Normbereich kommt.
Er war zwar nur leicht erhöht aber stieg halt in den nächsten 2-3 Jahren langsam von 200 bis ca. 1000.
Anfänglich hatte ich keine Beschwerden dann nach ca. 2 Jahren fingen Muskelschmerzen und ein innerliches glühen an.
Dieses wurde immer schlimmer und dann kamen die Schmerzen geringe Belastbarkeit , zittern und Schwäche hinzu.

Als das alles Überhand nahm vermutete man auch einen Zusammenhang mit dem erhöhten CK.
4 Jahre nach der ersten festgestellten CK erhöhung wurde dann eine Muskelbiopsie gemacht und die PM diagnostiziert.

Hoffe jetzt etwas klarer ? :-)