Polymyositis

[north-sea]

Hallo, ihr Zwei, ich habe auch genau diese selben Symtome, Gummibeine, Schwäche, Schwitzen bei jeder kleinen Anstrengung, Gangunsicherheit, innere Unruhe etc. Mein CK Wert ist immer (seit eineinhalb Jahren) so um die 43 U/l. Cortison habe ich bisher noch nie genommen.
Also, es scheint mir, dass es so doch "irgendwie" typisch ist, hm.
Lg north-sea

[ralfsch]

@ north-sea
Danke für deine Antwort.
Da du noch nie Kortison genommen hast scheint es wirklich ein "typischer" Zustand bei der Polymyositis zu sein.
Hilft mir gedanklich schon mal weiter.

Gruß
Ralf

[cinjap]

Hallo Zusammen,

@ralf
Vielen Dank für Deine beruhigenden Worte, hat das ein oder andere wieder gerade gerückt. Ich hatte schon so Gedanken, wenn es keine Muskelerkrankung ist, dann muss es ja eine nervliche Geschichte sein und dann ist mir prompt MS eingefallen. Das hat mir heute echt den Rest gegeben.
Ich weiß, Du brauchst nichts zu sagen, das war voll blöd!!!! Ansonsten bin ich nicht so eine „Schissbuchse“!!!!

Wie Du schreibst, hattest Du das mit der Schwäche und so unter Aza/Corti und mit normalem CK auch. Das hat mich schon mal beruhigt. Ich lese hier im Forum immer, wie hoch bei den meisten Usern der CK war/ist. Bei mir ist der ab und an mal ein bisschen erhöht, aber das war es auch. Irgendwelche Antikörper sind bei mir auch nicht gefunden worden, ist schon irgendwie komisch. Aber die Symptome stimmen 1 zu 1 mit denen, von den Usern hier beschriebenen, überein.

@northSea
Auch Dir lieben Dank für Deine Worte. Anscheinend geht es Dir genauso wie Ralf und mir. Ich bin jetzt wieder etwas beruhigter. Morgen werde ich meinen Rheumatologen anrufen und mal sehen, ob ich telefonisch ein paar Fragen stellen kann. Werde Euch dann berichten, ob ich erfolgreich war.

@ north-sea
Danke für deine Antwort.
Da du noch nie Kortison genommen hast scheint es wirklich ein "typischer" Zustand bei der Polymyositis zu sein.
Hilft mir gedanklich schon mal weiter.

Gruß
Ralf

Jau, mir auch!!!!!
lg

Andrea

[cinjap]

Hallo Zusammen,

heute Mittag habe ich meine Rheumatologin angerufen und ihr mein Befinden und die Diskrepanz der Blutwerte dazu, geschildert. Sie war der Meinung, dass ich mich auf jeden Fall neurologisch untersuchen lassen sollte und das auch eine Muskelbiopsie sinnvoll wäre. Außerdem hat sie gemeint, das bei meinen Beschwerden (ohne Entzündungswerte im Blut) auch eine vererbliche Muskeldystrophie in Frage kommt.
Jetzt soll ich erstmal das MTX auf 20 mg hochfahren, das Corti auch auf 20 mg für eine Woche und dann wochenweise runterfahren auf 10 mg.
Was ich nicht ganz verstehe ist, es ist ja Bluttechnisch kein Befund da, was soll da die Erhöhung bringen, oder nur ein Versuch? Was meint Ihr dazu?

So melde mich später nochmal muss jetzt zum Arbeitsamt!
Lg

Andrea

[north-sea]

Hallo Andrea,
ich würde denken, es ist ein Versuch, ja. Mein Hausarzt (der Cortison sehr kritisch gegenüber steht) sagt ja immer, wenn den Ärzten sonst nichts mehr einfällt geben sie Cortison. Das hilft immer. Erstmal. Aber das ist natürlich despektierlich und auch so nicht immer richtig, denn manchmal ist ja Cortison auch wirklich notwendig und segensreich.

Also: bei den üblichen Laborwerten habe ich noch nie irgendwelche Befunde gehabt, die nicht in Ordnung waren, CRP, CK, LDH, Leukozyten uvm, was auf Entzündungen hinweist, nie erhöht.
Aber eben diese Antikörper (VGCC) . Und manchmal grenzwertig auch andere (ANA, Anti PM- Scl) Ich schließe daraus, dass es in der Medizin viele Dinge gibt, die man noch gar nicht weiß, gerade in bezug auf sog. Autoimmunprozesse. Man kennt zwar schon eine Menge Antikörper, die man bestimmen kann, aber.... ?
Und Cortison unterdrückt ja eben die entzündlichen Prozesse, woher auch immer sie kommen..
na ja, so erklär ich mir das, bin kein Arzt.
Liebe Grüße
north-sea

[ralfsch]

Hallo Andrea !

Ja es ist eindeutig ein Versuch ob deine Symptome auf das Cortison ansprechen.Auch ohne Blutwerte kann das aussagekräftig sein.
Ich finde es auch nicht schlimm da 20mg ja noch relevant moderat sind.

Auch ich hatte noch nie einen CRP bzw. Entzündungswert erhöht.
An deiner Stelle würde ich auch über die Muskelbiopsie nachdenken. Mir hat sie den eindeutigen Befund PM gebracht.Ich habe vor einiger Zeit in der Uni Klinik gefragt wie sicher die Diagnose ist.Man sagte mir nach den Biopsieergebnissen währe sie sehr sicher.
Komischerweise findet man in der Uni Klinik bei den Blutuntersuchungen einen PM relevanten Anti Körper (MI-2) bei der Rheumatologin wird auch danach gesucht und diese finden den Anti Körper nicht. Also auf die Antikörper gebe ich nichts.

Alles in allem finde ich den Vorschlag deiner Rheumatologin sehr gut.Sie überlegt sich wie sie eine Diagnose erstellen bzw. festigen kann.D.h. sie kümmert sich um dich.
Aber wie schon north-sea schrieb : Ich bin kein Arzt .

Gruß
Ralf

[Freiburger]

Hallo zusammen,
mich beruhigt Eure Skepsis gegenüber den Anti-Körpern ja auch ein bisschen...

Ich hatte auch mal in einem Radiobericht gehört, dass viele Autoimmunerkrankungen noch gar nicht so sehr verstanden sind... Und irgendwo meine ich auch gelesen zu haben, dass sich manche Wissenschaftler gar nicht einig seien, ob es sich bei PM wirklich um eine, oder nicht doch eher um drei (?) verschiedene Krankheiten handelt...

Viele Grüße,
F

[cinjap]

Hallo Zusammen,

vielen Dank für Eure Antworten und Meinungen. Ich bin immer wieder froh über den Austausch mit Euch hier!

Ich werde jetzt, wie von der Rheumatologin vorgeschlagen, einen Krankenhausaufenthalt in einem Muskelzentrum in Erwägung ziehen. Irgendwie sollte wohl doch geklärt werden was mir fehlt. Das kostet mich irre viel Überwindung, weil ich einfach nach den letzten zwei Jahren die Nase gestrichen voll habe von KH. Irgendwie nimmt das alles kein Ende. Jetzt warte ich erst einmal die Untersuchung beim medizinischen Dienst ab und dann kümmere ich mich um den Termin in einem Muskelzentrum.
Das mit dem Steigern der Medis werde ich auch, so wie vorgeschlagen, machen. Mal sehen, ob es was bringt. Berichte ich Euch dann.

So, nun werde ich mal versuchen die Gardinen abzunehmen, wir wollen morgen unser Esszimmer tapezieren und neu gestalten. Mal sehen wie ich klarkomme.
Gestern musste ich zum Arbeitsamt. Ich bin zu Fuß gegangen, weil das nicht weit ist. Der Hinweg ging recht gut, aber auf dem Rückweg hatte ich einen schlurfenden Gang mit gelegentlichem Stolpern. Ich habe dann immer das Gefühl, als bekäme ich die Beine nicht richtig hoch.
Kennt Ihr das auch so, oder was habt Ihr da für Probleme?

Jetzt nochmal etwas, für mich, Positives zum Abschluss. Ich habe eine Freundin die gesundheitlich auch schwer angeschlagen ist. Gestern haben wir dann telefoniert um uns zum Kaffee zu verabreden und ich habe sie dann aus Spaß gefragt, ob sie nicht ihre Röntgenbilder und Rehaunterlagen zwecks Erfahrungsaustausch mitbringen möchte. Darüber haben wir dann furchtbar gelacht.
Sie hat den gleichen Sinn für Humor wie ich. Hat richtig gut getan!!!
Lg

Andrea

[ralfsch]

hatte ich einen schlurfenden Gang mit gelegentlichem Stolpern. Ich habe dann immer das Gefühl, als bekäme ich die Beine nicht richtig hoch.
Kennt Ihr das auch so, oder was habt Ihr da für Probleme?

Jau , habe ich auch.Besonders dann beim Treppensteigen bekomme ich die Beine kaum noch hoch.Ist so als währe unter der Sohle ein Gummiband befestigt gegen das ich anziehen muss.

Finde gut das du dir einen Schlachtplan zurecht legst.Hoffe für dich das er etwas mehr Licht ins dunkel bringt.
Toll das du einen schönen Nachmittag mit deiner Freundin hattest, Genau das ist es was Spass macht und man ab und zu braucht für die Seele .

Gruß
Ralf

[north-sea]

jaja, das habe ich dann auch, bekomme die Beine dann nicht mehr richtig hoch, beim Treppensteigen sowieso nicht. Auch beim Füße waschen, Schuhe anziehen, Sockenanziehen etc. da muss ich mich immer hinsetzen dazu.
lg
north-sea

[prüsselliese]

Hallo zusammen,

ich möchte mich kurz vorstellen.

Ich habe seit letztem Jahr die Diagnose Jo-1-Syndrom, die Polymyositis ist bis jetzt noch nicht nachweisbar. (EMG im Oberarm negativ, CK-Werte einmalig leicht erhöht)

Ich habe mäßige Beschwerden bezüglich Muskelkraft und leichte Muskelschmerzen.

Ich freue mich auf den Austausch mit Euch und hoffe auch, noch andere Jo-1-Betroffene zu finden. Vielleicht gelingt es tatsächlich, eine Selbsthilfegruppe für uns zu gründen, da sich entweder jeder oder keiner für uns zuständig fühlen mag.

Mit freundlichen Grüßen
prüsselliese

[ralfsch]

@prüsselliese

ersteinmal ein herzliches Willkommen hier im Forum .

Wenn ich ehrlich bin musste ich googeln um zu sehen was das Jo - 1 Syndrom ist.
Wenn ich es ricchtig verstanden habe ist es eine Myositis der Muskulatur mir befall der Lunge ?
Es kann sich auch eine PM oder DM dahinter verstecken ?

Wie ist man auf die Diagnose gekommen ? Durch bestimmen des AK ?
Von welcher Fachrichtung wirst du denn behandelt ?Schätze Rheumatologie oder ?

Das sich jeder oder keiner für uns Zuständig fühlt haben wir alle mehr oder weniger auch schon erfahren.
Mit der Selbsthilfegruppe finde ich gut aber ao wie ich das sehe ist es unheimlich schwierig da wir nur eine Handvoll Leute sind und dazu im ganzen Bundesgebiet verstreut.

Gruß
Ralf

[prüsselliese]

@ralfsch

Danke für den Willkommensgruß.

Jo-1 gehört zur Familie der Kollagenosen und damit zu den Autoimmunerkrankungen.

Sie ist einerseits eine Untergruppe der Polymyositis, hat aber auch Anzeichen der Dermatomyositis. Sie wird auch zu den Overlap-Syndromen oder zu den Antisynthetasen gezählt.

Die Autoimmun-Ak können sich gegen Muskeln, Gelenke, Haut, Sehnen und die Lunge wenden.

Die Diagnose wurde aufgrund der ENA-Bestimmung gefestigt und der typischen Befunde.

In Behandlung bin ich in der Ambulanz einer inneren rheumatischen Abteilung einen Krankenhauses.

Da hast du sicher Recht, ralfsch, dass es sehr schwierig sein wird, Menschen mit der Erkrankung in einer Selbsthilfegruppe einzubinden. Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf.

Ich wünsche allen einen erträglichen Tag mit netten Momenten
lg
prüsselliese

[cinjap]

Hallo Prüsselliese,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Wie Du schreibst, sind bei Dir Jo-1 Antikörper gefunden worden. Wir haben hier noch einen User (Freiburger) der ebenfalls das Jo-1 Syndrom hat. Vielleicht meldet er sich noch dazu.

Mich würde interessieren, aufgrund welcher Beschwerden Du ambulant zur Behandlung ins Krankenhaus gekommen bist. Hat Dich Dein HA überwiesen und wie ist bis jetzt der Verlauf Deiner Erkrankung? Musst Du Medis nehmen?
Vielleicht magst Du uns mal kurz Deine Geschichte schildern.

Eine Selbsthilfegruppe zu gründen halte ich auf jeden Fall auch für eine gute Idee aber ich denke genau wie Ralf, dass das bei den wenigen Betroffenen schwierig wird.

So, nun wünsche ich Dir noch einen schönen Tag!
Gruss

Andrea

[ralfsch]

@prüsselliese

Wie Andrea schon schrieb , wenn du möchtest erzähl uns doch etwas mehr über dich und deine Krankheit.

Hier haben wir einen kleinen Übersichtthread erstellt in dem man relativ übersichtlich die meisten Infos über uns sehen kann :

http://www.dgm.org/dgm-forum/showthread.php?t=7260

Natürlich nur wenn du möchtest ,fühle dich zu nichts gedrängt.

Gruß
Ralf