Polymyositis

[Beate1959]

Danke Anika,

ggf. komme ich auf dein Angebot zurück, aber zuvor muß sich meine Hausärztin einen Kopf machen.
Vorhin war meine Physiotherapeutin da und hat bei mir eine Lymphtrainache gemacht. Hm das tat gut. Nach ihrer Ansicht müßten die Wassereinlagerungen nun aber so langsam nachlassen. Aber es tut sich einfach nichts.
Mein Kleiderschrank ist voll und ich kann einfach kaum was davon anziehen. Ist schon ziemlich deprimierend.

Alle Gute
Beate

[schiko]

Hallo Beate,

mache Deine Reha nach Bad Sooden-Allendorf. Die kennen sich mit entzündlichen Muskelerkrankungen aus. Du sollst die Reha bestimmt machen, um wieder auf die Beine zu kommen und den Prozeß aufzuhalten. Ich war erst im Oktober dort. Meine Rente hat dort niemand angezweifelt. Im Abschlußbericht steht EU-Rentnerin (nicht berufstätig entlassen).
Ich kann nur jedem dort eine Reha empfehlen.

Liebe Grüße

Schiko

[Beate1959]

Hallo Schiko,
danke für deinen Rat. Ich hatte gestern auch mit meinem Neurologen gesprochen. Er rat mir auch zur Reha. Da ich einen unbefristeten Rentenbescheid habe, dürfte mir da nichts passieren.

Dir alles Gute und allen anderen ein schönes gemütliches Wochenende
Beate

[Hella]

Hallo Schiko,

ich habe jetzt den Bescheid für die Reha in Bad Sooden-Allendorf erhalten. Könnte sein, dass ich im Dezember noch hin fahre. Könntest du mir bitte etwas darüber berichten, da du erst kürzlich dort warst ?

Ich würde mich freuen.

LG Hella

[schiko]

Hallo Hella,

ich war in der Klinik Hoher Meißner rund um zufrieden. Schon beim Aufnahmegespräch mit dem Arzt hatte ich das Gefühl hier sitzt jemand, der sich mit meiner Akte schon vertraut gemacht hat. Er hatte sich auch noch Informationen aus dem Internet ausgedruckt. Bei der Verordnung der Behandlungen ist man sehr auf das Wohl des Patienten bedacht. Es ist nicht zu viel, aber auch nicht zu wenig. Ist einem die Behandlung nicht bekommen, wurde sie gleich gestrichen und etwas anderes ausprobiert.
Die Therapeuten sind alle auf Muskelerkrankungen geschult und dementsprechend sind die Therapien. Ich hatte auch Logopädie, was sehr gut war. Ansonsten gibt es die Funktionsgruppe Ergotherapie und Einzelergotheraoie. Dort sind zwei Schwimmbecken. Das kleinere Becken hat 38 Grad und das größere Becken 32 Grad. Da alles was im Wasser an Therapien stattfand mir gut tat, hatte ich einmal im kleinen Becken Myogruppe Wasser, im großen Becken Myobewegungsbad und Aquajogging. Dann Wannenbad, Armbad, Fango, Teilmassage, KG einzel (viermal die Woche), KG Gruppe Fuß und Anfangs Schulter-Arm-Gruppe. (Wurde abgesetzt, ist mir nicht bekommen) Trainingstherapie an den Geräten hatte ich nur einmal die Woche und nur mit ganz leichtem Gewicht.
Es gibt Gespräche in der Gruppe für Muskelerkrankte. Es gibt Montag-Abends den Stammtisch für Muskelerkrankte.
Was mir auch sehr gut gefallen hat, daß man dort sehr schnell mit anderen Patienten in Kontakt kommt und sich austauschen kann. Es gibt eine sehr große Lobby mit vielen Sitzgelegenheiten, wo für alle WLan zugänglich ist. Aus diesem Grund halten sich die Patienten auch wenig auf Ihrem Zimmer auf und man läuft sich immer wieder über den Weg. Das Essen ist gut und völlig ausreichend. Die Klinik liegt auf einem Berg mit einem wunderschönen Ausblick.
Wenn Du noch Fragen hast, kannst Du sie jederzeit stellen.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall dort alles Gute. (Ich hatte 4 Monate Wartezeit) Vielleicht geht es bei Dir schneller.

Liebe Grüße
Birgit

[prüsselliese]

Hallo Schiko,

schön wieder von dir zu hören und prima, dass deine Behandlung dir gut getan hat, dann ist die Klinik ja eine glatte Empfehlung!

lg
prüsselliese

[Hella]

Guten Tag liebe Birgit,

ganz vielen herzlichen Dank für deine Antwort . Ich freue mich jetzt richtig auf die Reha. Es ist schön, das dir der Aufenthalt dort gut getan hat. Vor allem finde ich das dann dort mal angenehmer, nicht immer selbst zu den ganzen Therapien wie zu Hause fahren. Das kann manchmal so anstrengend sein. Oft musste ich auch absagen. Aber jetzt ist in dieser Hinsicht Land in Sicht.

Darf ich fragen seit wann du berentet bist und wie lief das bei dir ab ? Wer hat das veranlasst ? Ich bin seit Januar diesen Jahres krank geschrieben und dort bekomme ich dann bestimmt Hinweise wie alles weitergehen soll. Mein Krankengeld läuft Anfang Juni 2014 aus. Mit dem Thema Arbeit bin ich momentan ziemlich hin- und hergerissen, weil mein Zustand sehr schwankend ist. Einen Tag gehts gut und dann folgen gleich wieder 3 Tage die nicht so schön sind. Ist das bei dir auch so ? Bei mir fehlt immer wieder die Beständigkeit. Aber vielleicht ist alles auch noch zu früh !

Ich wünsche dir, liebe Birgit und allen anderen Mitstreitern ein schönes Wochenende.

Herzliche Grüsse Hella

[schiko]

Hallo Prüsseliese und Hella,

ich kann die Klinik wirklich weiterempfehlen. Natürlich sind dort noch nicht alle Zimmer auf dem neuesten Stand. Aber die werden nach und nach saniert. Das war für mich aber nicht das wichtigste Kriterium.

Ich bin seit 01.01.2009 in EU-Rente. Allerdings nicht wegen der entzündlichen Muskelerkrankung. Die wurde ja erst voriges Jahr diagnostiziert. Die Probleme hatte ich aber damals schon. Heute bin ich froh nicht mehr im Berufsstreß zu stehen. Denn wenn es mir nicht so gut geht, kann ich mich auch mal hinlegen. Diese Klinik ist, glaube ich für den Rentenversicherungsträger in punkto Rente tätig. Da wirst Du bestimmt mehr erfahren, wie es weiter geht. Natürlich mußt Du auch wissen, was Du willst.
Bei mir schwankt das Wohlbefinden auch von Tag zu Tag.

Nun wünsche ich Dir und allen Anderen noch einen schönen Sonnabend Abend und Sonntag.

Liebe Grüße

Birgit

[Anika83]

Hallo!
Wer hat von euch Erfahrung mit MTX?
Ich bekomm die Spritzen seit ziemlich genau einem Jahr. Hatte bis jetzt keinerlei Beschwerden. Aber seit vier Wochen ist mir ständig schlecht. Nicht nur am Tag nach der Spritze, sondern fast die ganze Woche. Meint ihr, dass kommt vom MTX?
Oder sind das jetzt vielleicht eher die Nebenwirkungen vom Cortison?

[ralfsch]

Hallo Anika !

Ich will dich nicht verunsichern aber bei mir waren das genau die Nebenwirkungen welche mich zum beenden des MTX bewogen haben.
Wenn ich schon die gelbe Flüssigkeit gesehen habe wurde mir schon schlecht.
Nach der Spritze habe ich fast 2 Tage am Stück im Bett gelegen und konnte nichts essen da es ansonsten sofort wieder heraus kam.
Ich habe es dann noch mit MTX Tabletten versucht aber das Ergebnis war das selbe.

Persönlich glaube ich nicht das es vom Cortison kommt.

Gruß
Ralf

[Anika83]

Das hört sich ja nicht so toll an. :-(
Im Bett muss ich nicht liegen, kann aber nix essen. Mi wird schon schlecht, wenn ich dran denk. Dann muss ich das wohl mit dem Arzt abklären. Was kann man anstatt MTX nehmen? Dieses Aza?
Sind das auch Spritzen?

[ralfsch]

Ja,
dieses Aza nennt sich Azathioprin. Ist eines der ältesten Immunsupressiva auf dem Markt.
Ich nehme es mit unterbrechung ca. 4 Jahre und komme den Umständen entsprechend gut damit klar.

Es sind Tabletten . Aber vieleicht empfiehlt dein Arzt dir ja auch zusätzlich MCP Tropfen die sollen dann der Übelkeit entgegen wirken.
Auch kann eine Umstellung auf MTX Tabletten eine Besserung der Nebenwirkungen bringen.
Bin mal gespannt was dein Doc vorschlägt.

Gruß
Ralf

[Hella]

Hallo Ihr Lieben,

Anika - ich habe erst jetzt 11 Spritzen MTX hinter mir und seit ca der 7. bekam ich die Übelkeit mit Brechreiz, gelegentlich Durchfall und den ersten und zweiten Tag nach der Injektion ist sowieso nicht viel los mit mir.


Birgit - danke für deine Antwort.

Prüsselliese und Beate - Euch wünsche ich für das KH alles Gute.

@all

Heute habe ich den Termin für Bad Sooden-Allendorf bekommen. Am 02.12. gehts los. War heute viel am rumtelefonieren, da ich die ersten beiden Dezemberwochen viele Facharzttermine hatte. Einiges konnte ich zum Glück schon klären.

Ich wünsche allen eine gute Woche.

LG Hella

[michaahlen]

Hey Annika

Ich nehme jetzt 4 Monate MTX per Tablette. Nach einnahme bin ich auch immer ziemlich platt...... Übelkeit habe ich dergleichen aber noch nicht gehabt. Das MTX scheint bei mir aber nicht so zu wirken. Vielleicht habe ich auch deswegen kaum Nebenwirkungen.
Aza habe ich gut vertragen, hat aber auch nicht gewirkt. Aza braucht auch wesentlich länger bis die Wirkung einsetzt wie beim MTX. Als weiteres Mittel gab es CellCept. Hat aber auch nicht so gewirkt.........

Hey Hella

Na ich wünsche dir gute Entspannung und viel Erfolg bei der Reha.

Ich werde jetzt auch noch mal ne Reha beantragen bevor das Krankengeld ausläuft.

GlG @all
Micha

[Anika83]

Ich seh schon, es gibt wohl einige Medikamente, die man noch ausprobieren kann. Ich versuchs jetzt einfach mal zusätzlich mit MCP Tropfen. Will das MTX eigentlich nicht aufgeben. Seitdem ich es nehme, geht es mir eigentlich recht gut. Klar, wenn ich mich an einem Tag anstrenge, hab ich am anderen Tag Schmerzen, aber es geht schon irgendwie. Was ist der Unterschied zwischen Tablette und Spritze? Der Wirkstoff ist doch der Gleiche, oder?
Hella, hast du das MTX jetzt abgesetzt, oder nimmst du es immer noch?
Micha, was passiert jetzt bei dir als nächstes, weil du sagst, dass das MTX auch nicht hilft? Man muss ja dann was neues ausprobieren.