Polymyositis

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben,
ja die Adventszeit mag ich auch sehr. Glühwein, Bratäpfel und ein prasselndes Feuer im Kamin.
Leider muss das noch eine Weile warten, da ich wohl noch nicht aus dem Krankenhaus entlassen werde. Es sind noch etliche Untersuchungen angesetzt. Darunter die Knochenmarkpunktion im Rücken. Ich weiß gar nicht, was das bringen soll. Hat jemand sowas schon gehabt?

Liebe Schicko, ich drücke dir ganz fest die Daumen, das mit deiner Lunge alles in Ordnung ist. Wir sind mit unserer Krankheit doch schon genug bestaft. Irgendwann reicht es auch mal.

Liebe Hella, dir wünsche ich eine erfolgreiche Reha.

Euch allen einen gemütlichen Abend
Beate

[Engelchen25]

Hallo Beate.
Schade, dass du noch im Krankenhaus bleiben musst.
Meinst du eine Lumbalpunktion bei der die Ärzte das Hirnwasser untersuchen oder wollen sie Knochenmark aus dem Rücken entnehmen.
Falls es eine Lumbalpunktion ist, ja hatte ich schon. Bei mir war es sehr schmerzhaft, aber bei einer Mitpatientin tat es gar nicht weh. Leider liegt das auch immer mit am Arzt. Manche sind sehr mitfühlend und vorsichtig und andere wären besser Metzger geworden.
Falls es sich im eine Knochenmarkpunktion handelt, ja hatte ich auch schon. Das erste mal im Jahr 1990 im Brustbeinknochen. Aber dort macht man es nicht mehr. Tat höllisch weh. Aber ich war erst 14 Jahre und die Ärzte echte Stümper.
Beim zweiten Mal vor einem Jahr, hatte ich eine Knochenmarkpunktion aus dem Hüftknochen. Aufgrund meiner schlechten Vorerfahrung habe ich mich vom Arzt "abschießen" lassen. Ich habe nichts mitgekriegt und als ich wach wurde, war schon alles vorbei.
Wenn es doch eine Lumbalpuntion ist, dann trink ganz viel. Am Besten Kaffee oder Cola. Das beugt Kopfschmerzen vor und wenn du doch welche kriegst, kann es diese lindern.

Ich drücke Schicko auch ganz fest die Daumen für dein Lungenergebnis.

Manchmal reicht es wirklich und ich ertappe mich manchmal, wie ich einfach mal längere Zeit nicht zum Arzt gehe oder irgendwelche Kontrolltermine wahrnehme, weil ich einfach keinen Bock mehr auf diese ganzen Weißkittel mit ihren tollen Vorschlägen, neuen Untersuchungen, schlechten Resultaten und dem ständigen "da wissen wir auch nicht weiter" habe.

Hoffe, du darfst bald nach Hause und das sie nichts blödes finden.
Wünsche einen schönen Abend.
Liebe Grüße.
Engelchen25

[Engelchen25]

Hallo Leute.
Heute ist ein besch.... Tag.
Wenn ich sitze und über die Oberschenkel streiche, habe ich auf der linken Seite auf einer Größe meiner Handfläche ein Taubheitsgefühl.
Im Stehen ist es komischerweise weg.
Außerdem ist das Zittern in den Fingern und Beinen wieder da. Vor allem in den Fingern und Armen. Hatte das vor einem Jahr das letzte Mal und dachte da, es kommt von der hohen Cortisondosis (100 mg). Ist wohl doch nicht so. Bin jetzt auf 5 mg.
Heute kann ich nicht wirklich stehen. Ich kann hin und her laufen, aber sobald ich stehen bleibe fangen meine Beine an zu zittern und sie knicken ein. Außerdem sind sie so verdammt schwer.
Mal schauen, wie es sich im Laufe des Tages entwickelt.
Aber wenn ich so nach draußen blicke, denke ich, da meine Beschwerden vor ca. einem Jahr so waren wie jetzt, dass vieles an dem "schönen" kalten, nassen Wetter liegt. Obwohl bei mir nass schlimmer ist als kalt, denn auch wenn es im Sommer regnet, werden die Beschwerden schlimmer. Nur nicht so schlimm wie jetzt. Kalt und nass ist total ätzend.

Ich hoffe euch anderen geht es besser und wünsche euch einen schmerzfreien Tag.
Liebe Grüße
Engelchen25

[Beate1959]

Hallo Engelchen,
kann dein Taubkeitsgefühl vielleicht von wassereinlagerungen sein? Ist es vor einem Jahr allein weggegangen?
Das mit den Zittern und wegknicken kenne ich auch. Diese Muskelschwäche hatte ich auch zu Beginn diesen Jahres. Daraufhin wurde die Cortisonmenge erhöht, da die Ck-werte auch hoch waren. Es wird wohl, das beste sein, die Muskeln zu schonen. Mach es dir auf dem Sofa bequem und laß dich von deiner Familie verwöhnen. Vielleicht solltest du deine Ck-werte mal kontrolieren lassen.
Ich kämpfe hier an meiner Front gegen diese blöden Wassereinlagerungen. Die gehen einfach nicht weg, im Gegenteil. Soll nun jeden Tag mein Gewicht kontrollieren. Heute früh war schon wieder ein Kilo drauf. Dabei esse ich kaum was. Früher war ich mal ein zartes Persönchen, aber heute? Ich mag mich garnicht mehr im Spiegel anschauen. Bloß gut, das ich bei der Brautschau schon aus dem Rennen bin. Übring soll bei mir der Rückenmark punktiert werden, nicht das Nervenwasser. Ich werde aber noch mal nachfragen, zu welchem Zweck. In Moment habe ich so langsam den Eindruck, das ich als Versuchskanichen für alle Untersuchungen herhalten muss. Wenigstens pendelt sich der Blutzucker einigermaßen wieder ein. Na dann mal sehen was der Tag heute so bringt.
Alles liebe von der "Ostfront"
Beate

[Engelchen25]

Hallo Beate.
Ne, Wassereinlagerungen sind es nicht. Dadurch, dass ich das Kortison schon so lange nehme und letztes Jahr so hoch dosiert genommen habe, habe ich mit den Ärzten ein Abkommen und habe Entwässerungstabletten, die ich nach Bedarf einnehme. Meine Ärzte meinen, dass ich nach so langer Zeit im Umgang mit meinen Erkrankungen so vernünftig bin, es mit dem Entwässern nicht zu übertreiben und lassen mir oft weitgehend freie Hand.
Wären denn Entwässerungstabletten nichts für dich ? Ich nehme bei Bedarf "Torasemid" 5 mg. Aber Vorsicht. Habe am Anfang immer eine Toilette in deiner Nähe.
Das mit dem Taubheitsgefühl hatte ich nur einmal kurz und die Neurologin meinte, das käme, wenn man z.B. einen Schlüssel in der Hosentasche trägt. Ich trage fast nie !!! einen Schlüsselbund in der Hosentasche und wenn, dann nicht links sondern rechts. Aber es ist alleine wieder weggegangen. darauf hoffe ich auch dieses Mal.
Ich sitze schon auf dem Sofa. Mann ist arbeiten, Kind in der Schule. Zum Glück bis halb vier und kriegt da Mittagessen. Aber muss dringend Küche aufräumen und Wäsche waschen. Habe mir gestern gesagt, mache ich morgen. Konnte ja nicht wissen, das meine Beine etwas anderes vorhaben.
Ich war als Kind auch sehr dünn und habe dann in der Pubertät durch das Kortison locker 20 Kilo zugenommen. Hatte dann wieder ein paar runter, dann durch die Unbeweglichkeit und Schwangerschaft wieder welche drauf, wieder runter und jetzt hatte ich zum letzten Mal zusätzlich 14 Kilo drauf. Davon sind nach einem Jahr nur 6 runter. Uns es ist total deprimierend, wenn man alle Anziehsachen in Kartons packt, die mal passten aber leider im Moment nicht. Da ist der Kleiderschrank ganz schön leer.
Mein Mann sagt zwar immer, dass ihm das nichts ausmacht, aber wie kann er mich noch liebevoll anschauen und attraktiv finden, wenn ich es selbst nicht kann ???

Warum wollen die Ärzte denn Knochenmark aus dem Rücken und nicht aus der Hüfte ? das würde mich sehr interessieren.
Ich musste mein Knochenmark untersuchen lassen, weil meine Blutwerte hinsichtlich des Verdachtes auf Blutkrebs auffällig waren und das kann auch ein Auslöser für Polymyositis sein. Knochenmark war aber ohne Befund, das heißt, egal wie auffällig die Werte sind, Blutkrebs habe ich zum Glück nicht!!!
Danke, dass du das wegen der CK-Werte schreibst.
Ich muss zu meiner Schande gestehen, dass ich gar nicht weiß, ob diese überhaupt kontrolliert werden bzw. erhöht sind. Die Ärzte haben noch nie etwas dazu gesagt. Mich interessieren bei den Blutuntersuchungen eigentlich in erster Linie meine Leberwerte. Was sagen denn diese Werte aus ? Entzündungsanzeichen sind in meinem Blut sehr schwer nachzuweisen, weil ich das Kortison schon so lange nehme. Nur die BSG war immer erhöht, aber die Ärzte sagten, das kann auch von einem normalen Infekt kommen und da ich chronische Nasennebenhöhlenentzündung habe, haben wir diesen wert nicht weiter beachtet. Nun ist es doch leider von der Polymyositis.
Als ich mit 14 das Kortison auf 100 mg erhöhen musste, hatte ich auch einen Diabetes entwickelt. Wurde mit Tabletten behandelt und je weiter ich reduziert habe, desto besser wurde der Blutzucker und hat sich wieder normal eingependelt. Als ich letztes Jahr das Kortison auf 100 mg erhöhen musste, hatte ich gar keinen erhöhten Blutzucker.
Ich wünsche dir, dass sich alles wieder normalisiert und dass deine Untersuchungen nicht zu schmerzhaft sind und du bald wieder nach Hause darfst-
Liebe Grüße
Engelchen25

[Engelchen25]

Hallo Beate.
Ich bins noch einmal.
Habe eben in älteren Unterlagen herausgefunden, dass mein CK - Wert zu dem Zeitpunkt bei 20 und 30 lag. Angegeben war der Normwert mit 70. Also damals nicht erhöht. Die neusten Werte müsste ich dann mal nachschauen. Aber selbst wenn er erhöht wäre, darf ich mein Kortison nicht erhöhen. Der Professor der Uni meint, dass sei kontraproduktiv bezüglich meiner Lebererkrankung.
Naja. Ich sehe ihn am 16.12. Mal sehen, was er dann meint.
Liebe Grüße
Engelchen25

[Beate1959]

Hallo Engelchen,
was macht dein Taubkeitsgefühl und die Schwäche in den Beinen?
Bei mir war gerade Chefarztvisite. Die Rückenmarkpunktion soll wegen Tumorausschluss gemacht werden. Auch wollen sie sich meine Hirnanhangsdrüse und die Schilddrüse genauer ansehen. Sie meinen, das könnte evtl. mit dieser massiven Gewichtszunahme zusammenhängen. Das corti soll nun auf null und das Aza aud 100mg runtergefahren werden. Dabei hieß es noch im August, das Aza wäre zu niedrig und sollte auf 400mg aufdosiert werden. So ist es ebend, einmal hü und einmal hot.
Ich soll heute nachmittag zur DXA - Messung. Keine Ahnung was das sein soll. Da lasse ich mich mal überraschen.
Na dann bis bald
Beate

[ralfsch]

DXA= Knochendichtemessung .Geht recht schnell und tut nicht weh :-)

[Mausi090]

Hallo Beate,

eine DXA Untersuchung ist ein duales Röntgenverfahren zu messung der Knochendichte.
Nix Schlimmes.
Ich wünsche dir noch alles gute und das sie dich nicht soviel ärgern.

LG
Mausi

[Engelchen25]

Hallo Beate.
Ja, es ist schon so ein kreuz mit den Meinungen der Ärzte. Dieses ständige Hü und Hott kenne ich auch.
Wie viel Kortison hast du denn zuletzt genommen. Als ich von 5 auf 100 mg erhöhen musste, habe ich in drei Wochen 13 Kilo zugenommen. Das geht leider sehr schnell.
Ich hoffe, dass bei den Untersuchungen rauskommt, was du dir wünschst. manchmal denke ich, wenn man einen Tumor findet und ihn rausschneiden kann, dann wäre vielleicht alles gut und die Polymyositis wäre auch weg.
Aber das ist immer das Dilemma zwischen erhängen und erschießen.
Meine Beine sind böse auf mich, denn ich habe sie einfach ignoriert und das Haus schon mal etwas weihnachtlich dekoriert. Bin den ganzen Tag hin und her gelaufen und musste zum Aufhängen auch mal auf einen Stuhl klettern (war sehr abenteuerlich)
Und wie danken es meine Beine jetzt wo sie sich ausruhen können ? Sie sind beleidig und zittern innerlich total. Pech. Da müssen sie durch!!!
Meine taube Stelle am Bein hat sich verabschiedet. Muss auch nicht so schnell wiederkommen.
Was hat denn deine Knochendichtemessung ergeben ?
Wünsche dir eine erholsame Nacht (im Krankenhaus ja nicht immer möglich).
Liebe Grüße
Engelchen25

[Engelchen25]

Hallo Ralf.
Ich habe beschlossen, weiter in diesem Forum zu schreiben, da es dieses schon so lange gibt und für die Mitglieder ist es einfacher, wenn man nicht immer hin und her springen muss.
Schade, dass es deiner Lendenwirbelsäule nicht besser geht. Bei mir ist es so, wenn ich länger sitze, kriege ich meinen Körper nur ganz schwer gerade und wenn ich länger stehe, habe ich beim Hinsetzen das Gefühl ich breche durch.
Sobald das Kortison höher ist, sind diese Schmerzen wie bei dir weniger und das Ausknipsen tritt bei höherer Dosis vermehrt auf. Aber wenn man die Ärzte fragt, haben sie dafür wahrscheinlich keine Erklärung ausser:"Das gehört nicht zum Krankheitsbild." Woher wollen die das immer so genau wissen, da ja nicht viel geforscht wird.

Aber erst mal etwas anderes.
Ich wollte dir mal sagen: HUT AB !!!
Du hast solche Beschwerden und gehst jeden Tag arbeiten. Das ist wirklich bewundernswert. Egal, ob du einen verständnisvollen Chef hast. DU bist derjenige, der sich morgens aufrafft, zur Arbeit geht und diese erledigt.
Ich würde das nicht schaffen und war schon vor der Polymyositisdiagnose auf Grund meiner Lebererkrankung berentet.
Ich weiß auch, wie das ist, wenn einen die eigene Tochter fragt, ob man etwas mit ihr macht und man eigentlich nicht kann.
Deine Tochter müsste ja jetzt so 14 - 15 Jahre alt sein. Meine wird im Dezember 12 und wenn sie mich dann manchmal so hoffnungsfroh anschaut und ganz zaghaft fragt, ob wir nicht das oder das machen können, dann bringe ich es nicht übers Herz nein zu sagen und mache etwas mit ihr. Ich kann mich ja dann am nächsten Tag ausruhen, wenn meine Tochter in der Schule ist.
Diesen Luxus kannst du dir leider nicht leisten und deshalb hast du meine vollste Hochachtung.
Halt weiter die Ohren steif und wenn ich zuerst die Wunderpille entdecke sage ich dir und allen anderen sofort Bescheid.
Wünsche dir einen schönen Abend.
Liebe Grüße
Engelchen25

[Engelchen25]

Hallo Micha.
Ich stelle mich kurz vor. ich bin Engelchen25 und treibe mich seit ein paar Tagen hier im Forum rum.
Habe nach meiner Diagnose im August 2012 erst gedacht, so ein Forum brauche ich nicht, habe ich ja nach meiner Diagnose von der Autoimmunhepatitis mit Leberzirrhose auch nicht gebraucht und das ist schon 24 Jahre her.
Aber leider weiß man bei der Polymyositis nicht, was von der Krankheit, den Medis oder anderen Dingen kommt. So wollte ich mal sehen, wie es anderen Betroffenen geht.
Dich hat es ja ziemlich arg erwischt und ich finde es toll, dass du alles auf die Kette kriegst.
Ich habe auf den alten Seiten gelesen, dass du dich gerne persönlich mit Betroffenen austauschen möchtest. Ich habe die Seiten bis Anfang 2012 gelesen. Habt ihr es denn jetzt mal geschafft euch zu treffen oder ist das Interesse zu klein ?
Also ich persönlich würde auch gerne zu so einem Treffen kommen.
Wo ein Wille, da auch ein Weg.
Ich hoffe du hast diese Idee noch nicht aufgegeben.
Wünsche dir und deinen Töchtern einen schönen Abend. habe auch so ein Exemplar von fast 12 Jahren zu hause.
Liebe Grüße
Engelchen25

[mxmechaniker]

Hallo an Euch Alle........

War lange nicht mehr hier, und habe echt lange überlegt noch mal zu schreiben. Also meine Erkrankung mit der PM macht ganz tolle Fortschritte und ich habe normale Blutwerte. Mein Ck ist von über 6700 auf 86 runter. Aber wie so oft im Leben, das eine läuft das andere nicht. Meine Frau hatte 3 Wochen nach der Hochzeit einen anderen. Wollte sich scheiden lassen. Ich bin ausgezogen und habe eine kleine Wohnung bezogen. Jetzt will meine Frau mich wieder zurück, ich sie eigentlich auch, aber aber aber aber aber............Kopfkino......ich habe..........echt die Lust verloren......bin oft am heulen.....war so glücklich.....wie kann so was nur passieren......

[Engelchen25]

Hallo mxmechaniker.
Ich bin ziemlich neu hier im Forum und habe gerade deinen Beitrag gelesen.
Also erstmal finde ich es super und sehr schön für dich, dass du deine PM so toll im Griff hast. Das freut mich sehr für dich.
Was das andere betrifft, tut es mir sehr leid. Wenn ich dir nicht zu nahe trete, eine zweite Chance hat jeder verdient, auch wenn es schon der Hammer ist, dass deine Frau 3 Wochen nach der Hochzeit einen anderen hat und sich sogar scheiden lassen wollte.
Wenn ihr es nochmal versucht, solltet ihr es langsam angehen lassen, also nicht wieder sofort zusammenziehen, sich verabreden, so wie bei normalen Dates.
Aber zuallererst müsst ihr klären, warum sie ausgebrochen ist. Hatte es mit deiner Erkrankung zu tun, war ihr alles zuviel, habt ihr über Probleme gar nicht oder zuviel gesprochen ?
Ich würde an eurer Stelle eine Eheberatung mit ins Boot holen und du schreibst so viel von Kopfkino und dass du dich oft selbst verrückt machst. Vielleicht könntest du mit einem Therapeuten Techniken erlernen, die dir helfen, dass dein Kopfkino sich auch ausblenden lässt.
Egal, wie du dich entscheidest, ich wünsche dir sowohl gesundheitlich als auch privat alles erdenklich Gute.
Liebe Grüße
Engelchen25

[Engelchen25]

Hallo an Alle.
Also ich habe mich in den letzten Tagen hier durch das Forum gekämpft (habe ja Zeit genug). Bin jetzt auf Seite 144 des PM Forums angekommen und kann immer nur staunen, was euch so alles wiederfährt!
Teilweise ist das unglaublich und es tut mir sehr leid, dass ihr fast alle solche Nebenwirkungen vom Aza habt. Ich nehme es jetzt bis auf sechs Monate vor der Schwangerschaft, in der Schwangerschaft und sechs Monate danach seit 24 Jahren !!!
Es ist bei mir sogar dafür da, die Leberwerte zu senken, deshalb finde ich es erschreckend, dass ihr ständig schreibt, dass eure Leberwerte ansteigen. Das ist schon sehr paradox.
Auch die extremen Nebenwirkungen vom Kortison habe ich nur bei hohen Dosen. Aber vielleicht hat sich mein Körper nach 24 Jahren einfach schon daran gewöhnt.
Und die Muskelbiopsie wurde bei mir auch unter 5 mg Kortison und 75 mg Aza gemacht. Der Arzt wollte erst nicht, weil er meinte, dann sieht man keine Entzündung und es wäre meine Entscheidung. Toll. Klar wollte ich dass er es macht, denn Kortison absetzen ging nicht. Habe danach 10 Wochen aufs Ergebnis gewartet und dachte schon, das nichts bei raus gekommen ist. Doch der Arzt sagte, der Muskel wäre hochgradig !!! entzündet gewesen. Und DAS trotz 24 Jahren Dauermedikation mit Kortison. Super das man vorher immer gesagt hat, ich bilde mir alle Beschwerden nur ein oder sie sind Begleiterscheinung der Lebererkrankung oder es kommt von den Nebenwirkungen. War wohl doch nicht so!!!
Auch kann ich sehr gut verstehen, dass man Angst um soziale Kontakte hat, wenn man in Rente geht. Ich bin erst 38 und schon seit 8 Jahren wegen voller Erwerbsminderung zu Hause. Und da war die PM noch nicht bekannt. Aber ich hatte schon alle Symptome und nur auf Grund der Lebererkrankung und den Symptomen bekam ich (natürlich erst nach Ablehnung und eingelegtem Widerspruch) die Rente.
Es ist total unangenehm, wenn man dann Eltern im Kindergarten oder Schule kennenlernt und man wird gefragt, was man arbeitet. Toll. Ich bin zu Hause und berentet. Die denken immer erst, sie werden verar... , weil man ja gar nichts sieht.
Damit ich aber zu Hause nicht versauer, mach ich in der Schule einen ehrenamtlichen Job für eine Stunde in der Woche. Und ich arbeite als Aushilfskraft auf Abruf auf 400 Euro Basis. Und wenn ich an dem Tag nicht kann, dann kann ich eben nicht.
Ich habe auch einen Schwerbehindertenausweis von 80 % und das ohne PM. Das ist mir total unangenehm, wenn ich sehe, welche Beschwerden andere hier im Forum haben und mit ihren Anträgen so rumkrebsen und kämpfen müssen.
Ich drücke allen die Daumen, dass sie ihre Anträge durchbekommen. Viel Glück!!!
Engelchen25