Polymyositis

[MartinB]

Hallo Ralf,

Polymyositis war, soweit ich mich erinnern kann, noch nicht im Gespräch. Bisher hat man natürlich literweise Blut untersucht und 2 Muskelbiopsien gemacht - welche auf die Vaskulitis deuteten. (eine Menge MRTs, Sono, Röntgen... und ein PET-CT). Die erste Biopsie wurde in Hannover (MHH) gemacht, die zweite ein paar Jahre später in Bad Bramstedt. Begutachtet wurden die Biopsien von Hannover, Hamburg, Bad Bramstedt und Kiel(? oder Lübeck?).
So richtig ist mir allerdings der Unterschied zwischen den ganzen sachen nicht klar. Bei der Vaskulitis attackiert das Immunsystem die Blutgefäße, in meinem Fall die in den Muskeln, bei Polymyositis wird es odch etwas ähnliches sein!? (Wikipedia gibt da nicht so viel her oO)

Gruß Martin

PS: Dann wird es Zeit für einen Badeurlaub, damit du mal keine Rückenschmerzen hast

[Engelchen25]

Hallo Martin.
Auch von mir ein Herzliches Willkommen hier im Forum.
Also bei der Polymyositis werden direkt die Muskeln vom eigenen Immunsystem angegriffen. Dadurch werden sie zerstört und verschwinden oder wandeln sich in Bindegewebe um.
Ich denke die Beschwerden sind sich sehr ähnlich denen deiner Erkrankung.

@Ralf und @ all
Ich muss im Januar wieder stationär in die MHH wegen der Immunglobuline.
Dort werde ich das mit den Rückenschmerzen nochmal ansprechen. Obwohl mir genau dort die Ärzte gesagt haben, dass die Hüftschmerzen nicht von der Polymyositis kommen.
Jetzt werde ich ihnen aber auf die Füße treten und sagen, dass es mehrere Patienten mit diesen Beschwerden gibt. Und selbst im Internet ist zu finden, dass vor allem Beschwerden im Becken - und Schultergürtel auftreten.
Spätestens im Mai bei dem Symposium werden doch wohl Ärzte vor Ort sein, die uns Frage und Antwort stehen werden.

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[ralfsch]

@Martin
Engelchen hat dir den Unterschied zwischen deiner Krankheit und der PM erklärt.
Wenn mich nicht alles täuscht hatte ich in der Reha vor ca. 2 1/2 Jahren jemanden kennengelernt der auch eine Vaskulitis hatte. Bis daher wusste ich gar nicht das es sowas gibt.

@engelchen
Stimmt, spätestens im MAi werden doch der ein oder andere von uns beim Symposium dabeisein. Das wäre vieleicht eine gute gelegenheit der Frage auf den Grund zu gehen.

Gruß
Ralf

[prüsselliese]

Hallo ihr Lieben,

@Martin
auch von mir ein herzliches Willkommen in unserer Runde.
Zu deinem Fall: hast du auch Veränderungen an der Haut? Bei der Dermatomyositis sind sowohl Muskeln als auch die Haut betroffen, dabei wenden sich die Antikörper nicht direkt gegen die Muskelzellen, sondern gegen die Gefäße die die Muskeln versorgen, im eigentlichen Sinne also auch eine Form der Vaskulitis.
Typisch wären sogenannte "mechanic hands", das sind aufgerissene Hände mit Schrunden, tiefere Falten, wirken immer leicht verschmutzt und verhornt. Manche haben das auch an den Füßen. Bläulich-rote Verfärbungen an den Augenlidern oder auf dem oberen Brustbereich sind auch typisch.
Je nach Erkankung gibt es auch typische Antiköper mit seltsamen Namen, bei mir ist es der Jo-1-Antikörper.
Aber die werden dich sicher noch weiter auf den Kopf stellen, dass die Muskelenzyme dauerhaft so hoch sind können sie ja nicht ignorieren. Vielleicht fragst du sie mal selbst, ob und ,wenn ja, warum sie Polymyositis ausschließen?

@schiko,
ja, ich freu mich auch sehr, wieder von dir zu hören. Konntest du dir noch ein bisschen von der Reha über die Wochen bewahren? Das mit den Schmerzen hört sich ja nicht gut an, wobei du da ja schon eine Menge erleiden musstest. Gute Besserung.

@ralf
ich habe mich auch noch nicht um einen neuen Termin gekümmert, bin dann wohl auch nicht vor Februar/März wieder beim Rheumatologen. War da ja aber auch nie so erfolgreich wie ich ja schon erzählt habe. Lebensqualität zählt nicht soviel, die denken immer die kann froh sein, dass sie noch lebt
Bin aber echt gespannt ob ihr fittere Docs habt, ich würde mich sehr freuen mehr zu erfahren über die PM-Schmerzen und die Gegenmaßnahmen. Denkt daran, ihr habt mit mehr PM-Patienten gesprochen, als die meisten Docs jemals zu sehen bekommt. Warum treibt sich hier eigentlich keiner rum? Im Schlafapnoeforum ist eine netter Arzt mit unterwegs. Also vielleicht sollten wir unsere Ärzte mal herzlich einladen?

liebe Grüße
prüsselliese

[prüsselliese]

Noch eine Info an alle Jo-1er hier:


Die Informationsveranstaltung in der Acura-Klinik Baden-Baden ist von April wohl auf den 28.06.14 verschoben worden. Sobald ich genauere Informationen vom Prof. Fiehn habe, schreibe ich alle Interessierte nochmal persönlich an. Hoffe uns gehts gut genug daran teilzunehmen und ich freue mich schon, euch persönlich kennenzulernen.

[xoxdiemanu]

Hallo Ihr lieben...hallo Martin...da freue ich mich aber das mal wer aus dem selben Dorf kommt wie ich*lach...und dann mußte ich schallend lachen...Der Arzt über den halb Wob redet wegen seiner Behandlungsfehler? Der mich aus seiner Praxis geschmissen hat und nicht mehr behandelt,weil ich auf einen Beförderungsschein von ihm nach Vogelsang bestanden habe? Der auf den Schein geschrieben hat Patientin bezieht Hatz 4 und ist nur zu faul zum laufen...obwohl ich damals Tagelang nicht aus dem Bett kam,weil meine Beine total verkrampft waren? Der mich Verklagen will,weil ich ihn bei Jameda mit 5 Bewertet habe und wollte das man diese schlechte Bewertung aus dem Netz nimmt? Der sich vor mir im Labor versteckt hat als ich nach dem KH zum Besprechungstermin kam? Den meinste? In meinen Augen die Größte Lachnummer von Wolfsburg...Nosirat hat sich Todgelacht als ich mit dem Beförderungsschein zu ihm kam und ihm erzählt habe was da los ist...kannste glauben ich bin nicht die erste und einzige die wegen einem Beförderungsschein nicht mehr von ihm Behandelt wird...ausserdem hab ich eine Frau getroffen die wegen ihm halb blind ist,weil er sie mit falschen Tabletten behandelt hat...der sieht mich bestimmt nicht mehr...
Ich muß Euch natürlich allen recht geben...und zeit haben wir ja ...ich bin nicht der Meinung das ich etwas nicht kann...ich unternehme eigendlich sehr viel mit meinem sohn...
Engelchen das ist genau das was mich Weihnachten auch so reißt...als ich 19 war wurde meine Mutter mit ihrem Bruder zusammen Tanz in den Mai todgefahren...9 monate später hatte mein Vater einen Herzinfarkt und war sofort Tod...ganz Spektakulär im Rathaus in Blankenburg...meine Kinder kennen diese wunderschönen Weihnachten bei Oma und Opa nicht und werden sie nie erleben...
ich sehe meine Rheumatologin auch erst im Februar :/
heute hat die Krankenkasse angerufen...dem Medizinischen Dienst liegen schon seid ca. 14 Tagen alle Unterlagen von meinem Arzt vor die sie brauchten und wollten...aber entschieden haben sie über mein Insulin immer noch nicht...ich könnte durchdrehen*grrrrrrrrrrr
Donnerstag oder Freitag werde ich dann mal zu meinem Orthopäden zockeln und ihn nach einer Dauerbescheinigung fragen...im moment ist mein Nacken Bretthart und mein linker Arm schläft heute den 3. Tag...andere haben Kribbeln im Bauch...ich im arm :/...muß auch sagen nicht nur uns allen geht es so...sondern in meiner Polymyalgia Gruppe sieht es original so aus wie hier bei uns mit den Beschwerden...
ach und was mir noch Aufgefallen ist...wenn ich abends meine Medikamente nehme bin ich ab 20 Uhr Fit wie ein Turnschuh...während ich morgends,trotz Tabletten kaum aus dem Quark komme und nach dem 3. Pott Kaffee sofort wieder schlafen kann...
Grün-Weiße Grüße Manu

[MartinB]

Na von diesen "Behandlungsfehlern" ist mir noch nichts zu Ohren gekommen. Übrigens bringt (rein Statistisch) jeder Arzt alle 10 Jahre jemanden um die Ecke (wobei der "gemeine" Hausarzt dabei vermutlich weniger fleißig ist).
Was meinst du eigentlich mit Beförderungsschein? Die Fahrtkostenerstattung? Die füllt bei mir eigentlich immer das Krankenhaus aus, in dem ich bin. Oder was meinst du?

Gruß
Martin

[xoxdiemanu]

Für den Hinweg der Überweisende Arzt...ich gehe mal davon aus das Du mit eigenem PKW hinfährst...man kann mit dem Beförderungsschein aber wählen ob man mit Taxi,Mietwagen,Krankenwagen dahin Fährt,wenn man Stationär eingewiesen wird...darauf hat jeder Patient anrecht und der Arzt entscheidet wie...

[Mausi090]

Hallo ihr Lieben,

ich wünsche Euch einen guten Rutsch ins Jahr 2014 und das sich Eure Wünsche
erfüllen, viel Gesundheit und gute Ärzte.

LG Mausi

[schiko]

Hallo an Alle,

einen guten Rutsch und ein gutes Neues Jahr

wünscht allen Schiko

[Beate1959]

Halli, hallo ihr Lieben,

schöne Grüsse aus dem sonnigen und grünen Sachsen, besonders auch dir Martin ein herzliches Willkommen in unserer Runde.
Statistisch gesehen erkranken mehr Frauen als Männer an Myositis, was sich auch in unserer Runde erweist. In diesem Sinne freundliche Grüße an unsere männlichen Leidensgenossen Micha, Ralf, Jörg und nun auch Martin. Hoffentlich habe ich keinen vergessen.
Zum Thema Schmerzen kann ich bestätigen, daß ich bein längeren Stehen auch das Gefühl habe, im Bereich der Lendenwirbel durchzubrechen. Meine Physiotherapeutin gab mir den Tipp, dann einen Katzenbuckel zu machen. Allerdings stelle ich mir das problematisch vor, wenn man gerade an der Kasse steht. Im Moment machen mir hauptsächlich die Gelenke zu schaffen. Hatte mir überlegt zum Orthopäden zu gehen, aber die Sprüche wie .......altersbedingt oder .... na ja sie haben ja auch an Gewicht zugelegt ... kann ich wohl lieber verzichten. Und so sind die Schmerzmittel zur Zeit meine besten Freunde. Ich hoffe nur, die Leber spielt weiterhin noch mit und kündigt mir nicht die Freundschaft.
Zum Thema Ärzte habe ich auch das Gefühl, das sie der Ansicht sind, wenn die Ck-Werte im Normbereich sind, doch auch alles andere auch in Ordnung sei. Es ist schon belastend, das man als PM - Patient nicht ernst genommen wird. Auch stimme ich voll und ganz Prüsselliese zu, das sich unsere Ärzte mal in unserem Forum einklinken sollten, um uns so besser zu verstehen. Ich werde jedenfalls meine Ärzte auf diese Seite hinweisen. Vielleicht findet so ein Umdenken statt.
So liebe Freunde, jetzt wünsche ich euch einen guten Start ins neue Jahr, laßt eure Schmerzen und Verzweiflungen im alten zurück. Tankt im Kreise eurer Lieben viel Kraft fürs neue Jahr und vielleicht klappt es mit einen persönlichen Kennenlernen. Mit dem Feuerwerk schicke ich euch ganz viel Energie. Toll, das es euch gibt.
Bis bald - eure Beate

[michaahlen]

Hallo @all

Ich wünsche euch allen einen guten und spassigen Rutsch ins neue Jahr. Mögen alle eure Wünsche in Erfüllung gehen und möge Zuversicht, Mut, positives Denken euer stetiger Begleiter sein.
Ich finde es auch schön das es euch gibt und das man sich so gut mit euch austauschen kann. Klasse.....

Alles Liebe
Micha

[Engelchen25]

Hallo ihr Lieben.
Ich bedanke mich für den tollen Austausch, der mit euch immer möglich ist. Danke, dass es euch gibt.

Ich möchte jedem von euch hier im Forum einen Schutzengel für das neue Jahr schicken, der euch ganz viel Gesundheit, Liebe, Glück, Kraft und Mut mitbringt.

Ich wünsche euch einen guten Rutsch in das Neue Jahr.

Alles, alles Liebe.
Engelchen

[Hella]

Guten Tag an alle Mitstreiter und auch herzlich willkommen im Forum Martin,

ich wünsche Euch einen guten Start ins Jahr 2014.
Ich bin froh darüber, dass ich auch hier im Forum Menschen habe zum Austausch. Für mich jedoch habe ich momentan das Gefühl, dass es mich weiter bringt, nicht ständig über die Schmerzen die immer irgendwo vorhanden sind, nachzudenken und zu hinterfragen. Das beunruhigt zu sehr. Aber jeder entwickelt eine eigene Strategie.
Und ich habe auch bei der Reha bemerkt und bei den Ärzten zu Hause, es kann nicht immer eine Erklärung für alles geben. Vielleicht ist es auch manchmal besser.

Ich habe mich in BSA wohlgefühlt. Die Aufnahmeuntersuchung dauerte 2h 15min. War ganz schön anstrengend, aber sehr genau. Auch die Ärztin war sehr einfühlsam. Am nächsten Tag begannen gleich die Behandlungen. Es gibt viele Einzeltherapien, was sehr gut tut (z.B. Fußreflexzonenmassage, Massagen, Interferenzstrom, Einzelgymnastik).
Auch die Gruppentherapien wie z. B. Feinmotorik- und Gleichgewichtsgruppe sind sehr gut.

Am zweiten Tag hat sich gleich nochmals die Neurologin der Station ein Bild von mir gemacht. Bei der Chefarztvisite sind dann mehrere Ärtze anwesend. Diagnostisch wurde bei mir eine Herzechokardiographie gemacht und 24h EKG mit dem Resultat einer Mitralklappeninsuffizienz 1. Grades. Nehme jetzt ein zuätzliches Medikament und mit der Luft gehts besser. Lungenfunktion wurde auch gemacht.

Ansonsten ist die Klinik vom etwas älteren Kaliber, aber es wird ständig umgebaut und modernisiert. Ich hatte ein neues schönes Zimmer. Mit allen Mitpatienten gab es ein gutes und höfliches Miteinander. Internet kann man kostenlos im Aufenthaltsraum nutzen. Auch gibt es eine kleine Cafeteria.

Ich war einmal alleine im Ort , ist nach unten leichter zu erreichen, aber hoch ganz schön beschwerlich. War froh, dass ich meine Stöcke mit hatte. Jedoch fährt auch mehrmals täglich der kleine Klinikbus kostenlos in den Ort. Meistens war ich aber so kaputt nach den Behandlungen, das mir dann ein kleiner Spaziergang reichte. Schlafen konnte ich vom ersten Tag an wie ein Murmeltier.

Die Sozialberatung bezüglich der Beantragung meiner Teilberentung war sehr dünn. Werde jetzt mit dem VdK die ganze Sache angehen und davor auch nochmals mit meiner Rheumatologin sprechen.

Liebe Mausi, falls du irgendwelche Fragen hast und natürlich alle anderen - ich beantworte sie gern. Übrigens hat es bei mir von der Bewilligung der Reha bis zum Antritt ca 4 Wochen gedauert. Allerdings hatte meine Ärtzin es mit einem Eilantrag eingereicht.

So, meine Lieben - guten Rutsch und bis nächstes Jahr ! Eure Hella


Ach, ich habe etwas Wunderbares vergessen. An Heiligabend teilte uns unsere Tochter und ihr Freund mit, dass wir Großeltern werden. Wir haben alle vor Freude geweint. Sie haben uns ein Oma - Opa - Buch geschenkt und darin lag ein Ultraschallbild von dem kleinen großen Wunder .

[ralfsch]

Hallo an euch alle ,

als erstes wünsche ich euch einen guten Rutsch ins neue Jahr.Möge 2014 für euch ein Jahr sein das ihr nächstes Jahr um diese Zeit zufrieden zurückblicken könnt.

Auch möchte ich mich dafür bedanken das in diesem Forum immer ein Austausch stattfindet. Man findet immer ein offenes Ohr und gibt manchmal sogar mehr aus dem privaten Bereich preis als man es woanders macht.
Natürlich verbindet uns alle die Krankheit miteinander und das gegenseitige Verständnis als Betroffene. Wir alle sind sehr unterschiedlich , welche gehen noch arbeiten und andere müssen schon Rente beantragen. So sind die persönlichen Sorgen unterschiedlich und sehr vielfaltig.
Gerade das macht aber den Austausch auch so interessant. Oft fühlt man mit und hat manchmal das Berühmte "Pipi in den Augen" weil man die Situation nur zu gut kennt und selber schon so oder so ähnlich durchlebt hat.

Dieses Jahr haben einige neue das Forum gefunden. Wenn ich einen neuen Namen sehe bin zuersteinmal traurig das wieder jemand einen Grund hat das Forum aufzusuchen. Anderseits bin ich aber auch direkt gespannt welche Geschichte hinter dem Namen steht .
Hier gibt es dann viele unterschiedliche User . Ich erinnere nur an NadineRatlos oder auch an die von denen man plötzlich nichts mehr hört wie z.B. littleÖsi.
Hinter jedem Namen steckt ein Schicksal und für einen bestimmten Zeitraum gehen wir in der Anonymität des Internets ein Stück
gemeinsam diesen Weg.

@Hella
Freut mich das dir die Reha gut getan hat. Hoffentlich schöpfst du noch lange Kraft daraus.
Ja das die Überraschung seitens deiner Tochter gelungen ist kann ich mir Vorstellen. Was gibt es für ein schöneres Geschenk ?

So, feiert schön und bis nächstes Jahr. Ich freu mich drauf.

Ralf