Polymyositis

[ralfsch]

@minni
Tut mir Leid das dein Verschlechterungsantrag negativ beschieden wurde.
Wende dich an den VDK in deiner Nähe und lege mit deren Hilfe Wiederspruch ein.Es kann sein das du dafür eine Mitgliedschaft im VDK eingehen musst (ist nicht so teuer ).
Das sind aber Spezialisten auf diesem Gebiet und können dich bestimmt unterstützen und du hast deutlich höhere Chancen mit deinem Wiederspruch.

@Schiko
Ich habe meinen Verschlechterungsantrag in 06/2013 , Eingangsbestätigung im Oktober erhalten. Bis jetzt auch noch keinen Bescheid bekommen.
Also seit gut 6 Monaten warte ich drauf.
War selber vor Ort und kann nur Bestätigen das die Sachbearbeiter wirklich überlastet sind und in Anträgen ertrinken.

Gruß an alle
Ralf

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben,

nachdem ich die letzten 48 Stunden fast nur geschlafen habe, ist heute wieder ein guter Tag. Ein Blick in den Spiegel zeigte mir, das es mein Gesicht ist, das mir entgegenschaut und nicht so ein aufgedunstenes etwas. Und schon scheint die Sonne (die heute leider nicht da ist) etwas heller. Der Winter ist bei uns nun auch endlich da. Habe schon ein paar Züge von dieser herrlichen sauberen Luft genommen.
Ich freue mich, das ich mit der Shampoerkenntnis allgemein zur Erheiterung beitragen konnte. Schön wenn alles soooo
einfach wäre.

@Anika, ich drücke dir für morgen die Daumen , das alles gut ist.

@Trudel, schön von dir zu hören. Geht es dir gut?

@Minni, tut mir leid wegen Ablehnung. Wie Ralf schon schrieb, wende dich an den VDK. Die haben schon so vieles möglich gemacht. Wenn ich das mit euren Kampf über die Eingruppierung in der Schwerbehinderung lese, frage ich mich immer wieder, wie ich zu den 90 Grad gekommen bin. Sicherlich spielte hier auch eine große Rolle, das der Antrag direkt in der Reha von einer Sozialbearbeiterin gestellt wurde.

Zu dem Treffen noch mal. Ich schließe mich der Mehrheit an, ob 08.02. oder 15.02. Meinen Besuch bei meiner Schwester kann ich ja etwas verlängern. Auf alle Fälle möchte ich euch unbedingt kennen lernen.

[Beate1959]

Eine Frage noch hinterher zum Treffen.
Da das Wetter einen noch einen Strich durch die Rechnung machen kann und viele gesundheitliche Probleme bei dieser nass-kalten Witterung haben, wäre es einen Überlegung wert, das Treffen auf einen wärmere Zeit zu verlegen. Ich fände es schade, wenn Micha alles vorbereitet und es kommen unter Umständen nur wenige.
Aber wie gesagt, es ist nur eine Überlegung.
Lg. Beate

[Trudel]

Liebe Beate,

wenn ich eure Beiträge so lese, denke ich, daß es mich nicht so hart getroffen hat, wie so manchen von euch. Einige Aussagen kenne ich aber auch gut.

Bin mal wieder am austesten, wie lang und wie weit ich mit Prednisolon runtergehen kann. Schon einige Zeit nehme ich weniger wie 10 mg und bin momentan bei 8,5. Gehen fühlt sich an als hätte ich Pudding in den Beinen und an manchen Tagen muß ich meine Orthese tragen, damit mein Rücken halt hat.
Aber ich kann noch alles machen

[Beate1959]

Hallo Trudel,
toll das du noch alles machen kannst. Das kann ich auch fast von mir sagen. Meine Einschränkungen sind die Arme. Ich habe keine Kraft.
Mit den Beinen geht es jetzt viel besser. Cortison nehme ich schon eine Weile nicht. Dafür habe ich schlimme Gelenkschmerzen und meine Psyche ist auch nicht die beste. Ja Trudel, so geht es einmal besser und einmal schlechter. Jeder von uns führt einen langen Kampf mit seinen Körper. Und kein Kampf ist leichter. Allso auch nicht deiner. Ich gebe es zu. An manchen Tagen wünsche ich mir, ich wäre tod und es hätte alles keinen Sinn. Aber am nächsten Tag erwacht bei mir der Kämpfergeist. Dieses Forum ist für mich eine Kraftquelle. Wir sind alle für einander da, auch für dich.
Alles Liebe Beate

[ralfsch]

Hallo Beate ,
hast du schön geschrieben.
Wollt ich nur mal erwähnen.

Gute Nacht allerseits
Ralf

[Engelchen25]

Hallo Beate.
Ich war sehr bestürzt, zu lesen, dass du manchmal lieber tot wärst.
Natürlich ist es sehr schwer mit unserer Krankheit zu leben, und jeder denkt bestimmt mal wie du. Aber solchen Gedanken darfst du nicht Oberhand gewinnen lassen. Wenn ich mir manchmal vorstelle, wie es ist, tot zu sein, dann ist dass so eine grausige Vorstellung, dass ich alles daran setze, noch lange zu leben.
Ich würde mir das im Moment nie wünschen.
Das Leben ist viel zu kostbar und man hat nur dieses eine. Auch wenn es oft sehr schwer ist, den Alltag zu bewältigen, denke ich doch, dass es für jeden von uns lebenswert ist !!!
Klar treiben uns die Schmerzen und Behinderungen oft an den Rande des Wahnsinns, aber alles hat im Leben einen Sinn und wer weiß, wo unser Weg uns hinführt.
Ich finde es sehr schön, dass dir dieses Forum so viel Kraft gibt und ich schicke dir ganz viel Kraft und hoffe, dass du heute einen guten Tag hast. Fühle dich ganz doll gedrückt.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[Engelchen25]

Hallo ihr Lieben.
Bei euren Anträgen wegen des Verschlimmerungsantrages, habt ihr nur einen formlosen Antrag gestellt, oder habt ihr bestimmte Vorstellungen angegeben, was die Prozentzahl oder die Buchstaben B oder G angeht ?
Wollte mal hören, bei denjenigen, die zum Fachsymposium fahren, ob ihr eine Bestätigungsemail oder etwas ähnliches nach der unverbindlichen Anmeldung bekommen habt, oder habt ihr auch noch nichts gehört ?

War beim Herzultraschall und beim Lungenfunktionstest. Ultraschall war unauffällig, nur mein Arzt sagte, dass man den Werten ansieht, dass ich nicht dass Lungenvolumen eines gesunden Menschen habe. Ja, das habe ich mir schon gedacht, da mir manchmal beim Sprechen die Luft ausgeht und meine Satzenden dann manchmal nicht mehr zu verstehen sind. Habt ihr so etwas auch ?
Wenn morgen in der Uni ein Bett frei ist, muss ich wieder übers Wochenende stationär hin, um Infusionen mit Immunglobulinen zu bekommen. Ist auch wieder dringend nötig. Hoffe, dass ich danach wieder besser Luft kriege.

Ich wünsche euch allen einen schmerzarmen oder sogar schmerzfreien Tag.
Wo bleibt der Schnee ???

Viele liebe Grüße
Engelchen

[ralfsch]

Hallo !

Also meine Antwort auf Beates Beitrag sollte keinesfalls ironisch gemeint sein.
Leider kann ich den Satz über das lieber tot zu sein nur bestätigen.
Das heist aber in keinster weise und ich unterschtreiche das nochmals , das ich auch nur den Hauch von suizid verspüre. Nur das Erlösen von dem Kampf und den Schmerzen mündet in dem gedankengang das der in diesem Moment gesehene Tod seinen Schrecken verliert.
Eine halbe Stunde später ist der Schrecken aber wieder da und man ist über seinen Gedanken sehr erschrocken.

Wollte halt nur klarstellen das ich Beates Beitrag nicht schlecht kommentieren wollte.

Engelchen , wenn bei mir Luftbeschwerden eintreten bekomme ich immer Panik weil ich immer Angst habe das dieses wieder Vorboten eines neuen Herzinfarkets sind.
Damals fing das bei mir genauso an das ich an den Satzenden keine Luft mehr bekam.

Ansonsten wünsche ich euch allen einen schönen Tag
Ralf

[Beate1959]

Hallo ihr lieben,

auweia da habe ich ja wohl was angestellt.
Ralf bitte sei versichert, das ich deine Zeilen so verstanden habe, wie du es meinst. Und Engelchen, so schnell gebe ich nicht auf. Es ist nur so, das wenn die Schmerzen gar so schlimm sind und z.B. bei mir diese standige Übelkeit dazu kommt, die Psyche einfach auf Talkurs geht. Dann wünscht man sich, das das alles ein Ende hat. Das sind aber kurze Momente, die wieder vergehen. Es ist lieb von dir, aber du must dir keine Sorgen machen.
Ich wollte eigendlich nur Trudel sagen, das jeder einen schweren Kampf führt und das keiner kleiner ist.
So Engelchen und nun zu deiner Anfrage wegen dem Verschlechterungsantrag. Dafür gibt es ein Formular beim betreffenden Amt. Bei mir war es das Landratsamt Meissen. Du schreibst deine ganzen Einschränkungen (nicht Diagnosen) rein, die du im Alltag hast. Die Buchstaben werden dir vom Amt her zuerkannt. Allso wenn du ein G brauchst, must du natürlich deine Behinderung beim Gehen klar umschreiben. Z.B. wie weit du frei laufen kannst und ob du auf Gehhilfe angewiesen bist. Wie es mit dem Treppensteigen klappt und ob du auf Unterstützung durch dein Partner angewiesen bist, z.B. als Halt und Sicherheit beim Sturz und das du von allein dich nicht wieder erheben kannst. Auch die Luftnot würde ich auf alle Fälle mit angeben. Das zeigt, das du auch nicht so schnell unterwegs bist. Wie sieht es mit deiner Armkraft aus. Bist du immer in der Lage deinen Haushalt zu führen, oder brauchst du Unterstutzung. Die schnelle Ermüdung ist auch ein wichtiges Thema.
Das mit den Luftbeschwerden habe ich auch. Beim Sprechen verschwand das Satzende ziemlich gequält.
Beim Symposium habe ich mich noch nicht angemeldet. Werde es mir aber noch überlegen.
Seid ganz herzlich gegrüßt
Beate

[mxmechaniker]

Hallo, bin seit am Dienstag krankgeschrieben da ich starke Kreuzschmerzen habe. Ich denke das die überlastung der vergangen Wochen und die Kortisonreduktion dafür verantwortlich sind. Ich habe Massagen und Fango verschrieben bekommen und die tun mir gut. Werde mal das Ende der Woche etwas langsamer angehen.

@ Beate ja ja der Kopf, ich war auch schon soweit. Krankheit und Partnerverlust kombiniert mit Stress auf Arbeit, das alles kann einen schon mal in den Suizidgedanken treiben. So war es jedenfalls bei mir. Aber einfach mal von der Brücke hüpfen ist ja auch nicht so einfach. Ich versuche jeden Tag so gut es geht zu gestalten. Glücklich sein ist nicht einfach und bei mir z.Z. auch nicht wirklich möglich.
Ich wünsche uns allen viel Kraft, für bessere Tage die bestimmt auch wieder kommen, und die kann man dann richtig geniesen.

[Trudel]

Liebe Beate und @all,

wenn einen starke Schmerzen plagen, finde ich es ganz normal, daß die Lebensfreude verloren geht. Nur gut Beate, daß du auch eine Kämfpernatur bist.
Trotz deinen vielfälltigen Problemen hast du so viel zu geben. Danke!

Wie in anderen Beiträgen schon erwähnt, glaube ich auch, daß die Schmerzen abhängig von der Cortisonmenge sind.
Da du liebe Beate Cortison wegen dem Zucker nicht nehmen kannst ist das natürlich schwierig. Zum Glück gibt es gute Schmerzmittel.
Bist du bei einem Schmerztherapeuten?

Mitten im Beitrag schreiben wurde ich automatisch abgemeldet und war nicht mehr berechtigt, einen Beitrag einzustellen. Das ging mir schon öfter so.

Viel Kraft und Grüsse sendet euch
Trudel

[Engelchen25]

Hallo Ralf.
Keine Sorge. Hatte deine lieben Worte schon so verstanden, dass du Beates Worte an Trudel kommentiert hast. Und ich glaube auch alle anderen hier haben das auch erkannt. Manchmal ist es so, wenn man einen Beitrag liest, dass einem dann sofort zu einem Teil etwas einfällt, das man schreiben und mitteilen möchte und manchmal wird man auch beim Schreiben gestört, so dass man nicht immer auf alles antwortet, das geschrieben oder gefragt wurde. Mach dir darüber bitte keinen Kopf.
ich kann sehr gut verstehen, dass du in Panik gerätst, wenn du Luftnot hast. Deine Erfahrungsgeschichte aus der Arztpraxis bei deinem Herzinfarkt ist ja auch der Oberhammer. Anscheinend gehört aber dieses Symptom auch bei vielen zu der Polymyositis. Dieses Wissen hilft dir vielleicht etwas ruhiger zu bleiben.

Hallo Beate.
Vielen Dank für den Hinweis wegen des Antrages. Werde das demnächst mal in Kauf nehmen, denn wie bei dir sind auch bei mir die Arme sehr stark betroffen. Ich kann nicht mehr alleine einkaufen, weil ich entweder den Korb nicht tragen kann oder der Einkaufswagen ist zu schwer zum Schieben. deshalb müssen immer meine Tochter oder mein Mann mit.

Hallo Jörg.
Schön, dass du dich wieder öfter meldest. Aber es ist nicht so gut, dass du krankgeschrieben bist. Ich war diese Woche zweimal in der Schule, da ich dort ehrenamtlich helfe. Normalerweise gehe ich nur einmal. Dann habe ich hier zu Hause die Weihnachtsdeko weggeräumt. War auch alles zuviel. Bin total platt und meine Beine und Arme zittern.
Dann ruh dich mal schön aus, werde ich auch tun.
Nachher KG und dann ein heißes Bad.

Wünsche euch allen einen schönen Nachmittag und Abend.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[Beate1959]

Hallo Jörg,

wollte nur mal fragen, wie es dir geht. Was machen deine Rückenbeschwerden?
Klar das starke Schmerzen erheblich die Psyche angreift. Es ist eine lebensnotwendige Frage, was mache ich, wenn die Schmerzen einen an den Rand des Wahnsinns treibt, wie es Engelchen ausdrückt und die Psyche im Sturzflug ist? Wie schaffe ich mir ein Sicherheitsnetz im Fall eines Absturzes? Ich denke, das wichtigste ist eine Funktionierende Partnerschaft. Das aufrechterhalten von Sozialkontakten verhindert das Einigeln. Aber was tut man, wenn es scheinbar nicht mehr ausreicht? Gibt es dann einen Notplan?
Eine Frage an euch alle, wie sehen eure Notpläne aus? Was habt ihr für Erfahrungen gemacht, die ggf. auch anderen hilfreich sein können?

Noch mal eine Frage zum Treffen. Was haltet ihr von einer Terminverlegung in die wärmere Zeit?

Liebe Grüße
Beate

[Mausi090]

Hallo Beate,
leider kenne ich das im Moment auch mit den Schmerzen. Heute war wieder ein Sofatag.
Aber meine Familie holt mich immer wieder in ihre Mitte und lässt es nicht zu das ich
mich zu sehr hängen lasse.
Ausserdem habe ich eine sehr nette Psychoterapeutin die mich immer aufbaut.
Wann bist du denn bei deiner Schwester? Würde mich freuen wenn wir uns sehen könnten.
Freu mich schon sehr das es bald mit der Reha losgeht
Liebe Grüße
Mausi