Polymyositis

[mxmechaniker]

@ Beate Danke der Nachfrage. Es geht mir dank der Massagen und Voltaren etwas besser. Gehe morgen wieder arbeiten. Einen Notfallplan habe ich auch nicht, aber es macht Sinn sich vor Augen zu halten das es Menschen gibt denen es viel schlechter geht und die schaffen es auch irgendwie. Ich wünsche mir manchmal etwas härter zu sein als ich es dann bin. Familie und Partnerschaft sind auch sehr wichtig. Man macht sich über so viele Sachen Gedanken und die meisten negativen Vorstellungen finden dann doch nicht statt. Auch geht es uns in unserer Wohlstandsgesellschaft super. Noch mehr Arbeit für noch mehr Knete, für noch mehr Luxus. Ich glaube weniger wäre manchmal mehr. Schau doch mal den Menschen in die Gesichter, wieviel sind fröhlich oder lachen ? obwohl sie sich alle Wünsche erfüllt haben.

Liebe Grüße...........Jörg

[levlady]

habe das Dritte mal Immungluboline bekommen und muss leider sagen das es nicht besser geworden ist

habe zurzeit so ein komisches Zittern im kÖRPER meine Arme sind total schwach
aber habe wie immer keine Schmerzen bin nur schwach

aber noch was sehr erfreuliches ich werde ca September wieder Oma das wird nummer 4

und bitte schreibt mich an wenn ihr euch trefft

liebe grüße

[Beate1959]

Hallo Jörg, danke für deine Antwort. Ja die Erkenntnis, das es vielen anderen schlechter geht, als einen selber, hat mir schon oft über graue Tage hinweggeholfen. Ich wünsche dir für Morgen einen guten Arbeitstag. Denke daran, man muß nicht immer 200% geben.

Auch dir Ralf eine entspannende Arbeitswoche.

Hallo Nevlady, Glückwunsch zur werdenen Oma. Wieviel Kinder hast du denn? Vielleicht werden es noch mehr Enkel. Ich habe bisher 3. Alle von meiner Tochter. Wann mein Sohn an den Start geht weiß der Himmel. Aber ich hoffe sehr, von ihm auch ein Enkel zu bekommen.
Das es mit dem Immunglobine nicht besser geworden ist, tut mir leid. Wie sehen die weiteren Optionen aus?

Allen einen guten Start in die neuen Woche!

Micha, ich vermisse dich in unserer Runde. Geht es dir gut!

Lg. Beate

[Engelchen25]

Hallo ihr Lieben.
@all
Also, ich war übers Wochenende auch wieder im Krankenhaus und habe wieder Infusionen mit Immunglobulinen bekommen. Und was soll ich sagen, im Gegensatz zu Neylady haben sie bei mir sehr geholfen. Ich wusste gar nicht mehr, dass ich so tief einatmen kann. Der Unterschied ist echt gewaltig. Und gestern Abend wollte ich die Treppe hoch ins Bett, es sind 14 Stufen und ich hatte etwas in der Hand. Als ich oben angekommen war, habe ich erst gemerkt, dass ich nicht außer Atem war und dass ich freihändig hochgegangen war. Vor den Infusionen habe ich nur 4 Stufen frei geschafft und den Rest musste ich mich hochziehen. Ich kann euch nur empfehlen, wenigstens mit eurem Arzt sprechen, und die Immunglobuline wirklich mal auszuprobieren. Zittern und Schmerzen habe ich zwar immer noch, aber viel weniger und ich stolper auch nicht mehr. Aber alleine das freie Atmen ohne Ring um die Brust, sind die Infusionen wert.
Habe bei der Aufnahmeuntersuchung durch einen Assistenzarzt im letzten Jahr mal wegen der Beschwerden im unteren Lendenbereich gefragt und wollte wissen, ob das Gefühl des "Durchbrechens" von der polymyositis kommen kann, da bis jetzt jeder Arzt dieses verneint hat. Er war der Meinung, dass wenn in dem Bereich die Muskulatur nachlässt, dieses unweigerlich zu starken Schmerzen führen kann. Yeah, endlich mal einer der es einsieht !!!

@Beate
Ich habe leider auch keinen Notfallplan. Ich habe allerdings nah am Wasser gebaut und wenn mich etwas berührt, dann laufen die Tränen. Ich glaube, das ist ein kleines Ventil.
Aber ich glaube, in erster Linie ist es am wichtigsten, die Krankheit zu akzeptieren. Ich habe für mich beschlossen, dass sie ein Teil von mir ist und das kann ich nicht ändern, aber ich kann es akzeptieren. Ich denke, wenn man sich dagegen wehrt oder mit seinem Schicksal hadert, ist es nur um so schwerer. Ich werde auch ganz selten traurig oder frage mich warum. Nur, wenn manchmal nichts so klappt, wie ich das möchte, werde ich eher wütend, dass ich bestimmte Sachen nicht kann, denn ich bin eigentlich ein Macher. Aber ich fahre gerne Auto und dann setze ich mich ins Auto, fahre los und drehe meine Lieblingsmusik ganz laut auf. Da kann ich Luft rauslassen und manchmal fließen auch Tränen, aber danach geht es mir immer besser.

@Ralf
Was macht den dein Finger. Ist alles wieder gut ? Ich habe gelesen, dass du gerne liest. Das ist bei den meisten Männern ja eher selten. Was liest du denn so ? Ich lese sehr gerne Dan Brown, Ken Follett, Stephen King, Jodie Picoult, aber natürlich habe ich auch Harry Potter und Twilight gelesen.
Ich hoffe es geht dir einigermaßen gut und deine Kollegennsind nett zu dir.

@Micha
Mir geht es wie Beate, wo bist du? Ins Krankenhaus musst du doch erst im Februar, oder?
Hoffentlich ist bei dir alles in Ordnung.

@Nevlady
Schön, dass du wieder Oma wirst. Aber es tut mir leid, dass die Immunglobuline bei dir nicht helfen.

@ all
Ich habe noch eine Frage. Wenn bei euch der CK Wert hoch ist, bekommt ihr doch Kortison oder mehr Kortison, damit der Wert wieder runtergeht. Oder ?
Am Samstag meinte ein Arzt im Krankenhaus, dass meine Myositis im Moment nicht aktiv sein kann, weil mein CK Wert im Normbereich liegt. Ich machte ihm klar, dass ich seit 24 Jahren Kortison nehme und meine Entzündungswerte im Blut und auch der CK noch nie erhöht waren, bei der Muskelbiopsie der Muskel aber hochgradig entzündet war. Er meinte nur, der CK sei kein Entzündungswert, sondern ein Muskelwert und das hätte nichts miteinander zu tun. Jetzt bin ich total verwirrt, denn ich frage mich schon, ob die Muskelbiopsie richtig war und ich überhaupt Polymyositis habe.
Vielleicht weiß einer von euch ja etwas dazu.

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[ralfsch]

Na , Engelchen da mache ich mal den Anfang und Antworte dir !

Also der Finger ist noch nicht OK wird aber besser.
Hätte nie gedacht das die Wunde so lange braucht um zu verheilen. Ist aber auch ganz schön Groß. Hoffentlich hat es sich auch gelohnt und das Blöde Ding kommt nicht wieder.

Ja lesen ist mein ein und alles. Ein bis zwei Bücher im Monat sind es schon.
Habe mir vor einiger Zeit einen Kindle Paperwhite zugelegt. Dachte zuerst das ich das Gefühl von Papier vermissen werde.Ist aber überhaupt nicht so.
Der Reader hat aus meiner Sicht nur Vorteile.Da ich gerne im Bett lese brauche ich jetzt kein Licht mehr anzumachen und störe damit auch meine Frau etwas weniger.
Dann kommt das auch meinen Augen zu gute. Dadurch das ich Gleitsichtbrille trage hatte ich immer etas Probleme bei bestimmten Lichtverhältnissen zu lesen.
Ein weiterer Vorteil ist das man ein Buch bis zu 7 Tage nach erwern zurückgeben kann.
Wie oft ist es mir früher passiert das ich nach x Seiten gemerkt habe das mich das Buch nicht anspricht.Tja, und dann stand es halt ungelesen im Regal.
Was lese ich ?
Überwiegend Krimis und Thriller z.B. von Lee Child oder Michael Conelly usw.
Zuletzt habe ich auch nochmal einen Stephen King gelesen : Der Anschlag , fand ihn sehr gut. Lange Zeit habe ich auch Grisham verschlungen.
Aktuell habe ich mir das Buch : Germania gekauft.Werde wohl morgen damit Anfangen.

Zum CK Wert.
Meine Uni sagt genau das Gegenteil. Das der CK Wert nicht aussagekräftig für die Stärke der PM ist. Auch bei einem tiefen CK Wert kann die PM aktiv sein.
Durch die Entzündung im Muskel wird dieser zerstört und dadurch kommt dann an Anstieg des CK Wertes zu Stande. Kortison unterdrückt die Entzündung und verlangsamt somit den Verlauf.
Aber selbst als ich CK Werte im Normbereich hatte war mein subjektives empfinden das die PM Voransschritt.
Eine Biopsie sollte die beste Methode zur Diagnose sein.
Wie lange ist denn deine Biopsie her ?

Meine kollegen sind überwiegend sehr nett. Am Freitag zeigte mir einer das man verstohlen an einer bestimmten Stelle in der Anlage geschrieben hatte : Ralf wir vermissen dich.
Tja , da kam wieder ein kleines bisschen "Pipi".

Viele Grüße auch an alle anderen ..
Ralf

[Hella]

Hallo Ihr Lieben,

war jetzt einige Zeit nicht im Forum. Am 10.01.14 war ich ja zur Kontrolle in der Uni Leipzig bestellt und es ging mir nicht gut, auch schon zur Reha in BSA nicht. CK war wieder hoch geschossen, der Arzt hat mich an gesehen und gleich den Professor gerufen. Daraufhin - Sie bleiben gleich hier bei den schlechten Werten - Klärung ob Bett frei und dann ging alles schnell. 3 Tage 100mg Cortison, 3Tage 80mg Cortison, gleich wieder Verschlechterung des Befindens. Besprechung mit dem Professor und der OÄ - Beginn 3 Tage Dexamethason-Stoßtherapie 100mg per Infusion und bin heute mit 80mg Cortison entlassen. Pro Woche nur Reduktion um 8mg. Am 14.02.2014 gleich wieder für 3 Tage einbestellt zur Infusionstherapie. Die Krankheit ist sehr aggressiv zur Zeit, anders gehts nicht. MTX wurde wurde abgesetzt, jetzt früh und abends 50mg Aza.


Auch haben mir die Ärzte gesagt, dass sie mich bei der Berentung unterstützen. Lt. Ärzte in BSA sollte ich das mit der Teilrente klären und ab Ende Januar /Februar 2014 wieder stundenweise arbeiten gehen. War schon komisch die Aussage, denn ich habe in mehreren Gesprächen dort gesagt, dass ich überhaupt keine Kraft habe. Die Therapien waren ja gut für den Moment haben aber offensichtlich eine große Reaktion ausgelöst. Kräftezuwachs hatte ich ja gar keinen bei der Abschlußuntersuchung. Auch habe ich meinen Reha-Bericht noch nicht erhalten. Und der Uni-Professor hat mir auch gesagt, in so einem schlechten Zustand ist jegliche Bewegung für die Muskeln nicht gut. Bettruhe ist da angesagt. Konnte auch heute ohne Gehstock wieder laufen. Bin jetzt richtig glücklich, das ich in Leipzig in guten Händen bin.

Bin froh, dass es mir jetzt besser geht. Bin wieder Mensch.

Habe jetzt noch nicht alle Beiträge gelesen. Ich hoffe, dass es Euch den Umständen entsprechend gut geht.

Liebe Grüsse Hella

[Mausi090]

Hallo Hella,

meine Güte, das hört sich gar nicht gut an was du da alles mitgemacht hast.
Da denkt man das es einem nach der Reha besser geht und dann das.
Wie gut das du in Leipzig so gut aufgehoben bist. So kannst du jedenfalls
nicht Arbeiten gehen. Gut das die Ärzte das genauso sehen und dich unterstützen.
Ich wünsche dir das es dir bald wieder besser geht und wünsche dir und allen
anderen einen schönen Abend.
LG Mausi

[Hella]

Danke liebe Mausi,

für deine Wünsche. Du fährst doch nun bald zur Reha, wenn ich mich recht entsinne. Wünsche dir mehr Erfolg.

Bis demnächst.

LG Hella

[Engelchen25]

@Hella
Es tut mir leid, dass es dir im Moment nicht so gut geht. Du hast ja in der letzten Zeit einiges mitgemacht. Ich wünsche dir sehr, dass es schnell wieder besser wird.

@Ralf
Danke für deine schnelle Antwort. Meine Muskelbiopsie war im April 2012, also vor nicht ganz zwei Jahren. Deine Worte machen mir Mut, dass ich doch nicht blöd im Kopf bin und doch Polymyositis habe. Habe mich echt schon total verrückt gemacht und nach "Alternativkrankheiten" gesucht, auf die meine Symptome noch zutreffen.
Aber es ist schön zu hören, dass die PM aktiv sein kann, auch wenn der CK Wert normal ist. Das war ja schon immer mein Verdacht, denn genau wie bei dir, hatte ich das Empfinden, dass die PM wütet und alle Werte normal sind. Aber wenn du im Krankenhaus, gefesselt ans Bett rumliegst und dir dann ein Arzt sagt, dass etwas nicht sein kann, dann fängt man schon mal an zu zweifeln.
Ich habe auch schon mal über einen E- Reader nachgedacht, kann mich aber noch nicht damit anfreunden. Ich habe einfach echte Bücher viel zu gerne, auch wenn ich bald nicht mehr weiß, wohin damit.
Na, deine Arbeitskollegen sind ja superlieb. Das zeigt doch auch, dass sie dich und deine Arbeit wertschätzen. Genieße das Gefühl und hebe es in dir auf, dann kannst du es zurückholen, wenn es mal nicht so gut läuft.
Für deinen Finger wünsche ich dir alle Gute. Wenn du momentan Kortison und Aza nimmst, dann hat man sowieso eine verzögerte Wundheilung, aber das wird schon.
ich wünsche dir eine schöne Restarbeitswoche.

Viele liebe Grüße
Engelchen

[ralfsch]

Hallo Hella !

Auch ich wünsche dir das es bald wieder aufwärts geht und die Leipziger dich gut behandeln. Hört sich ja ersteinmal so an als wenn du endlich gut aufgehoben bist.

@Engelchen
Danke für deine Worte. Glaube mir mit dem E-Reader wird dir nichts fehlen. Ich wollte es auch nicht glauben..... und die Regale sind wieder leer :-)

Gruß
Ralf

[Beate1959]

Liebe Hella,

ich war sehr erschrocken, das es dir so schlecht geht. Auch ich hatte angenommen, das die Reha dir weiter hilft. Was ist da nur schief gelaufen? Ich wünsche dir von ganzen Herzen, das du die schlimme Phase ganz schnell hinter dir lassen kannst und bin in Gedanken bei dir.

Lieber Ralf,
ja das ist doch ein schönes Gefühl, wenn die Arbeitskollegen einen vermissen. Das hatte ich auch erfahren können und das macht es einen viel leichter.

Liebes Engelchen (ich liebe diesen Namen),
ich war gestern bei meiner Ärtin zur Auswertung der Blutwerte. Alles im Normbereich, auch die Entzündungswerte. Allso müsste es mir ja gut gehen, was natürlich nicht der Fall ist. Das ist das Dilema, das die eigenen Empfindungen nicht ernst genommen werden oder können. Hier ist das Vertrauensverhältnis von Arzt und Patient ebend sehr wichtig.
Es ist einiges bei mir besser geworden. Der Gang ist sicherer geworden. Ich kommen von Stuhl wieder allein hoch und auch die Treppen sind kein großes Problem mehr. Die Blutzuckerwerte haben sich normalisiert, so das ich kein Insulin mehr spritzen muß. Und doch fühle ich mich elend.
Zum Thema lesen kann ich auch sagen, das ich eine große Leseratte bin, mit dem Problem wohin mit den vielen Büchern. Ich bin vor einiger Zeit auch zum Ebook übergegangen oder zu Hörbüchern. Ich bin mehr für die Historischen Romane, wie "die Hebame" oder " die Wanderhure'.'Zur Zeit lese ich den Roman von Sabine Ebert "1813 Kriegsfeuer" An diesen ganzen Romanen interessieren mich sehr die Frauenschicksale in den vergangenen Jahrhunderten. Und das kannst du mir glauben, bin ich froh, damals nicht gelebt zu haben.
Lg. Beate

[Engelchen25]

Liebe Beate,
es freut mich sehr, dass es dir so viel besser geht. Schön finde ich, dass dir mein Name hier im Forum gefällt. Ich finde er passt sehr gut zu mir, denn ich bin immer für andere da und helfe, wo ich kann. Manchmal wünsche ich mir, ich wäre ein richtiger Engel, damit ich allen Leuten ihre Herzenswünsche erfüllen kann und Not und Elend in der Welt lindern kann.
Die "Wanderhure"fand ich auch sehr gut. Habe auch die Verfilmung im Fernsehen gesehen. Habe vor Ewigkeiten auch den "Medicus"gelesen und fand den Kinofilm sehr gelungen.
Ich bin auch froh, dass ich jetzt und nicht in den letzten Jahrhunderten gelebt habe, leider gibt es auch heute noch Länder, in denen Frauen wie vor mehreren hundert Jahren behandelt werden. Da bin ich dann nochmal froh, in der zivilisierten Welt zu leben.

Was das Vertrauen zu Ärzten betrifft, bin ich mit dir einer Meinung. Leider ist im Krankenhaus bei der Visite alle neun Wochen, wenn ich stationär bin, jedes Mal ein anderer Arzt da. In die neurologische Ambulanz muss ich im Moment nicht, da ich ja regelmäßig stationär komme. Aber zum Glück habe ich einen suuuuuper Hausarzt. Der ist total lieb und wenn bei mir Holland in Not ist, dann nimmt er das immer sehr ernst, denn er sagt, dass ich immer so positiv bin und wenn ich dann mal down bin, dann wird er sofort hellhörig und versucht alles menschenmögliche, um mir zu helfen.

@all
Hat niemand etwas von Micha gehört ??? Es ist so gar nicht typisch für ihn, so lange nicht zu schreiben.

Ich wünsche allen einen wunderschönen Tag.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[michaahlen]

Hallo Ihr Lieben

Sorry das ich mich so lange nicht gemeldet habe.....die Erkältung und der Dauerhusten haben mich total niedergeschlagen. Habe jetzt ne weile flach gelegen und nur das nötigste gemacht. So langsam geht's nun besser.... ist echt ääääätzend sowas.... aber ihr kennt das ja...........
Zumindest wegen der PM geht's wohl besser. Werte verbessern sich stetig und ich merke auch im Alltag das so manche Dinge einfach wieder besser klappen. Das einzige was mehr wird sind die Schmerzen und Probleme mit den Augen........ Naja auch das wird schon wieder.

Bezüglich des Treffens finde ich die Idee ganz gut sich in Bad Sooden zu treffen ganz reizvoll. Möchte mir das auch gerne mal dort anschauen....... Was meint Ihr.

Mein Rehaantrag ist natürlich abgelehnt worden.....wie ca 90 % der Rehaanträge. Begründung 4Jahresfrist ist noch nicht um und keine medizinischen Gründe....bla bla bla.
Wird mir jetzt das Gutachten mal anschauen und dementsprechend Widerspruch einlegen. Mein Neurologe hat mir schon signalisiert positives für die Reha zu Schreiben und ich hoffe von der Uni wird auch ein positives Feedback kommen. Bin da ja auch jetzt ab dem 28.01. wieder Gast bis zum 05.02.
Hätte nicht mit so einer langen Verweildauer dort gerechnet und bin sehr gespannt was die da so anstellen wollen.

Ach so, die verbindlichen Anmeldungen für das Myositistreffen sind nun raus. Habe sie per Mail bekommen.

Wird dann mal noch ein bisschen lesen was so war hier die letzte Zeit.....

Lasst es euch gut gehen

Micha

[Engelchen25]

Hallo Ihr Lieben.
Micha, schön, dass du wieder von dir hören lässt. freue mich für dich, dass es dir wegen der PM einigermaßen gut geht.

Habe mal geschaut, Bad Sooden ist von mir ca. 2 stunden entfernt. Würde dann auch gerne dorthin kommen. Minni müsste dann wenn sie da ist sagen, wann es am besten passt.
Solange keine 2 Meter Schnee liegen, werde ich gerne kommen.
Micha, wenn du auch hinfährst und am gleichen Tag wieder zurück, dann könnten wir uns vielleicht unterwegs treffen, dann könnten wir den Rest zusammen weiterfahren. Könnte dich dann weiter mitnehmen. Ich fahre auf die 33 und dann weiter auf die 44. Du schlägst ja auch ca. bei Wünnenberg- Haaren auf die 44. Du fährst doch noch Auto, so dass du bis dahin kommst ? Oder nimmst du den Zug oder möchtest du unabhängig sein ? Ist ja immer so eine Sache, wenn man zu mehreren fährt.

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend und einen letzten Arbeitstag in dieser Woche.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[ralfsch]

Hallo !

Ich könnt kxtzen . Mein Antrag auf Erhöhung des GdB wurde abgelehnt.
Etwas Hoffnung hatte ich schon das eine Erhöhung gewährt wird. Naja muss ich halt jetzt zum VdK.
Ist halt auch wieder rennerei und Umstände. Langsam geht mir das alles auf die Nerven.

Tschüss.....
Ralf