Polymyositis

[Mausi090]

Hallo Hella,
vielen Dank für deine lieben Wünsche. Ja, es geht bald los und auch ich bin gespannt was kommt.
Die Untersuchungen und Gespräche bekommen eine ganz andere Bedeutung wenn man weiß das man bewertet
wird. Ich habe soetwas auch noch nicht mitgemacht. Aber ich könnte im Moment nicht 1 Stunde in meinem Beruf
arbeiten. Mal sehen was die dazu sagen. Ich neige leider immer dazu anderen gegenüber ein auf stark
zu machen, das sollte ich da wohl nicht machen
Dir wünsche ich weiterhin das es bald besser geht. Wenn die Ärzte dir mit der Rentensache helfen wird
das schon.
Ich werde mich auf jeden Fall zwischendurch melden.
Bis bald
Mausi

[minni]

Hallo ihr Lieben!

@Mausi, auch ich wünsche dir einen angenehmen Aufenthalt im Hohen Meißner, ich selbst war vor zwei Jahren auch dort und es hat mir gut gefallen und auch gut getan.

@ all, zum treffen am 08.02. ,kommt irgendwie ganz schön plötzlich aber manchmal ist das auch das beste, 14 Uhr o.k. werden wir nicht ganz schaffen weil mein Mann bis 12 Uhr arbeiten muß, aber mann trifft sich ja nicht nur eine halbe Stunde und wir freuen uns schon sehr.

ich wünsche euch allen noch einen schönen Abend eure minni

[Mausi090]

Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für die netten Wünsche für meine Reha.
Freue mich auf ein Treffen mit Euch.
Werde mich zwischendurch Melden.
Liebe Grüße
Mausi

[Beate1959]

Hallo,
leider haben sich nur wenige gemeldet wegen unserem Treffen. Was ist mit euch anderen? Meldet euch doch mal. Sollte der Termin lieber um eine Woche verschoben werden oder ist der 08.Febr. o.k.?
Liebe Grüße
Beate

[ralfsch]

Also sorry bin nicht dabei.
Ist mir im Moment alles zu viel und zu anstrengend.
Bin jetzt ersteinmal beim Anwalt wegen dem Widerruf bezüglich des GdB Bescheides. Habe mit meiner Rechtsschutzversicherung telefoniert und sie übernehmen die Kosten für den Anwalt.

gruß
Ralf

[prüsselliese]

Hallo zusammen,

ich komme auch nicht, bin nicht mobil genug und es ist für mich zu weit entfernt.
Ich wünsche euch aber viel Spaß und freue mich auf eure Berichte.

lg
prüsselliese

[Beate1959]

Hallo Ralf, hallo Prüsselliese und levlady,
schade, das ihr nicht kommen könnt. Hätte euch so gern persönlich kennengelernt. Vielleicht klappt es ein andermal

[schiko]

Hallo an Alle,

ich kann auch nicht kommen. Vielleicht klappt es später einmal.
Ich wünsche Euch auch viel Spaß und Ihr könnt ja mal berichten, wie es war.

LG Schiko

[Engelchen25]

Liebe Mausi, ich wünsche dir einen guten Start in deine Reha.

Hallo ihr Lieben.
Also, ich kann zum Treffen am 08. kommen. Somit wären wir dann schon vier und wenn Micha auch noch kommt, dann fünf. Bei allen anderen finde ich es sehr schade, aber vielleicht trifft man sich ja im Mai beim Symposium.
Mausi, du müsstest uns dann nur mitteilen, wenn du dich in der Klinik ein bisschen auskennst, wo wir dich treffen können oder wenn wir irgendwo nach dir fragen, müsstest du uns deinen Namen mitteilen, denn wir können ja schlecht nach "Mausi" fragen

@Ralf
Ich wünsche dir ein schönes Wochenende und lass dich von dem Ablehnungsbescheid nicht so runterziehen. Ich drücke die Daumen, dass dein Widerspruch Erfolg hat. Du kannst dir ja noch überlegen, ob du am 08. doch nach Bad Sooden kommst, vielleicht bringt es dich ja auch auf andere Gedanken und es tut dir gut, dich mit uns persönlich auszutauschen.

Ich rate allen, die unter massiven Luftproblemen leiden, doch mal mit euren Ärzten über Infusionen mit Immunglobulinen zu sprechen.
Ich hatte am 17.12.13 einen Lufu-Test, der war grottenschlecht, es war ca. 5 Wochen nach meiner letzten Infusion. Jetzt hatte ich vor eineinhalb Wochen meine letzte Infusion und gestern der Lufu-Test war grandios. Der PEF Wert war letztes Mal nur 47% und jetzt 142%. Und auch die Kurve war gestern dreimal so groß. Also kann ich sagen, dass mir die Infusionen 4 bis 5 Wochen bedeutend mehr Luft bringen und wenn ich die Infusionen alle 9 Wochen bekomme, finde ich dass schon mal sehr gut.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende, leider ist der Schnee schon wieder weg.
Wünsche euch auch, dass eure Schmerzen im Moment nicht so stark sind.

Viele liebe Grüße
Engelchen

[MartinB]

Hallo allerseits,

ich bin seit gestern aus München (vom FBI ) zurück. Auf Ergebnise muss ich aber noch ein paar Wochen warten.
Vermutet wird jetzt aber (statt der Vaskulitis) eine Mutation an einem Gen (Anoctamin5). Der (unbehandelte) Verlauf ist dabei wohl nicht so schlimm, allerdings lässt es sich auch nicht behandeln. Ich bin mir nicht so richtig sicher, ob ich lieber etwas "schlimmes", behandelbares haben will, oder etwas "mäßig gemeines", was man gar nicht behandeln kann -.-
Aber falls denn noch jemand zum "FBI" (Friedrich Baur Institut) muss -> die Leute sind nett, machen ihre Späße..., nur die Einrichtung ist etwas alt (Bad/Toilette auf dem Flur etc. - ist doch gewöhnungsbedürftig).
Wenn ich dann gegentestet bin und die Muskelbiopsie ausgewertet ist melde ich mich wieder.

Ich humepl der Weil mal einkaufen - hab nur noch Weihanchtsschoki hier, mir ist schon schlecht

Liebe Grüße aus Wolfsburg
Martin

[michaahlen]

Hallo Ihr Lieben

Erst mal Liebe Grüße aus der UKM in Münster. Die machen reichlich Tests und hatten den längeren Aufenthalt geplant falls eine Immunhglobulibehandlung durchgeführt wird. Da aber unter der neuen Einstellung im Dez. die CK-Werte so positiv verlaufen wird davon erst mal Abstand genommen. Ansonsten ist es schon langweilig hier. Wenigstens komme ich hier mal wieder zum lesen. Pro Tag ein Buch ist doch ne ganz gute Quote.

Treffen am 08.02. hört sich doch ganz gut an. Wenn ich meine "Kurze" unterbringen kann bin ich auf jeden Fall dabei.
Und für die die nicht können.....haben wir ja noch das Symposium im Mai und wir können uns doch gerne noch mal treffen.
Freu mich schon....grins

Der soziale Dienst hat mir hier auch noch mal bei meinem Wiederspruch geholfen und nen zusätzliche Dringlichkeit der Reha bescheinigt. Klasse !!!!!

Ich wünsche euch ein wunderschönes Wochenende....
Micha

[Mausi090]

Hallo ihr Lieben,

schöne Grüße aus Bad Sooden-Allendorf. Bin hier gut aufgehoben. Hier sind alle sehr nett und
kompetent. Ich habe einen vollen Terminplan und immer etwas zu tun. So soll es sein.
Den 8.2. finde ich sehr gut, da habe ich nur früh 1 Anwendung.
Wenn ihr durch den Haupteingang reinkommt ist dort sofort die Rezeption und der Besucherbereich
und die Cafeteria. Wenn ich weiss wann ihr in etwa kommt werde ich mich dort aufhalten.
Im wirklichen Leben heiße ich Edith Schneidt.
Finde ich klasse das wir uns mal sehen.Sagt doch kurz bescheid wenn ihr wisst wann ihr etwa kommt.
@ Micha
Schön das du dich ,genauso wie ich, In Münster gut aufgehoben fühlst. Die sind wirklich
sehr nett dort. Nur das Essen......bäh. Aber das Restaurant"Zum Dekan" ist klasse
und günstig. Da mußt du mal Mittagessen. Lecker.
Dann hast du am 8.2. ja auch viel zu erzählen. Freu mich.
Bis dann
Mausi-Edith

[Beate1959]

Hallo,
will mich kurz mal melden. Habe zur Zeit mit ständiger übelkeit zu kämpfen. Die Kraft hat auch wieder nachgelassen. Die Enzündungswerte waren aber i.o.
Bin aber am 08.02. auf jeden Fall dabei und freue mich sehr euch kennenzulernen.
Hella, gehts bei dir wieder besser?
Ralf, drücke dir alle Daumen, das dein Widerspruch erfolg hat.
Martin, schön von dir zu lesen. Auch dir alles Gute.
Liebe Grüße an euch alle
Beate

[ralfsch]

Hallo !

Mausi-Edith , freue mich das du gut angekommen bist und dich dort auch wohl fühlst.
Drücke dir weiterhin die Daumen das die reha ein Erfolg für dich wird.

Beate, irgendwas ist immer . Das ist ja auch das was mich an dieser Krankheit so nervt.
Möchte mich nochmal bei euch allen für die guten wünsche bedanken. Freue mich immer wenn ich merke das der (die) ein oder andere an mich denken.

Mir ging es auch recht schlecht in der vergangenen Woche. Das Kortison hat mal wieder alle seine Nebenwirkungen ausgestreut. Kopfdruck, Schwindel , Übelkeit und extreme Magen Darm Probleme.
Also mir ging es einfach scheixxe.
Jetzt habe ich das Kortison wieder etwas reduziert und schon fangen die Gelenkschmerzen und die Muskelschmerzen wie auch der Kraftverlust wieder an.
Also irgendwie habe ich das Gefühl im Moment in einer ent - oder - weder Situation zu sein.
Entweder habe ich Zustand x der nicht dauerhaft zu ertragen ist oder halt Zustand y der auch nicht zu ertragen ist.
Es entwickelt sich alles zur unerträglichen Qual.
Aber laut Versorgungsamt ist ja mehr oder weniger alles OK.

Der Anwalt hat jetzt erst einmal die Akten angefordert und wird sich dann mit mir zusammen die Begründung für den Wiederspruch ausdenken.
Werde es auf jedenfall durchziehen und wenn Nötig auch Klage einreichen.

Genug der Worte.
Lasst es euch alle am WE gut gehen und weiterhin alles gute.

Ralf

P.S.
Fühle mich im Moment nicht in der Lage am Treffen teilzunehemn. Euch wünsche ich dafür alles gute und einen schönen Tag.
Wenn es geht kann vieleicht einer Fotos machen und das ein oder andere hier einstellen ?Würde mich freuen wenn ich wenigstens virtuell den ein oder anderen von euch sehe. :-)

[Engelchen25]

Hallo ihr Lieben.
@Mausi
Ich freue mich für dich, dass es dir in der Klinik gut gefällt und dass du heile angekommen bist.
Genau wie Beate werde ich kommen, es sei denn, es kommt noch etwas Unerwartetes dazwischen.
Beate hatte ja gegen 14 Uhr am 08. vorgeschlagen, das halte ich für angemessen.
Freue mich sehr euch kennenzulernen.

@Ralf
Ich denke, das mit dem Foto kriegen wir irgendwie hin.
Kann verstehen, dass du im Moment die Schnauze voll hast.
Aber irgendwie war diese Woche schmerztechnisch grottenschlecht. Ich selbst habe Montag und Dienstag nur mit Kopfschmerzen auf dem Sofa gelegen. Dann habe ich Freitag gedacht, hey, super, ich hatte schon länger beim längeren Stehen nicht mehr das Gefühl durchzubrechen. Doch zu früh gefreut. Samstag war ich mit Mann und Tochter in der Stadt und schon im zweite Laden konnte ich nicht mehr stehen. Als wir später wieder beim Auto waren, kam ich erst nicht runter zum hinsetzen und als ich dann endlich saß, kriegte ich mein rechtes Bein nicht vom Boden. Ich musste es mit den Händen ins Auto heben.
Das ist ein scheiß Gefühl. Ich glaube ja, dass die Schmerzen schlimmer werden, wenn es nass und kalt ist. Habe dieses jedenfalls bei mir festgestellt.
Für den Widerspruch drücke ich dir alle Daumen. Ich habe meine Erwerbsunfähigkeit auch nur mit einem Anwalt durchboxen können.
Ich wünsche dir von ganzem Herzen einen schmerzarmen Start in die neue Woche.

@all
Ich hoffe euch anderen geht es gut und wünsche euch einen schönen Abend und eine schöne Woche.

Viele liebe Grüße
Engelchen