Polymyositis

[Lena53]

Ich lese oft die Einträge in diesem Forum und finde vieles auch sehr interessant. Ich bin seit 1998 an PM mit Hautbeteiligung erkrankt. Es geht mir eigentlich recht gut, nur zur Zeit kann ich schlecht laufen, nur mit Schmerzen und starken Beeinträchtigungen in der Beweglichkeit. Eventuell ist es aber nur ein Hexenschuß. Habe also Urlaub genommen und mich kuriert, so einigermaßen. Montag werde ich wieder arbeiten gehen, denn zu Hause fällt mir die Decke auf den Kopf. Den Arztbesuch meide ich so oft es geht. So jetzt mein eigentliche Frage . Hier im Forum habe ich gelesen, dass am 17.2.09 bei Premiere (23.45Uhr) eine Sendung kommt, die sich mit PM beschäftigt. Kann jemand dies aufzeichnen für mich? Ich habe leider keine Premiere. Unkosten würde ich natürlich tragen. Wäre echt toll.

[Nadja1910]

hallo,
also ralf ich finde deine Idee super...
mach es doch einfach..ich wäre dann auch sofort dabei und würde mich vorstellen.
Bin nämlich neu hier.
lg nadja

[Dave]

Hallo Ralfsch,

ich finde Deine Idee auch super. Mein OK hast Du!

Gruß
Dave

[ralfsch]

Hallo,
danke euch . Werde die Sache mit dem Thread heute oder morgen mal in Angriff nehmen.

Schönen Sonntag noch an euch .

Gruß
Ralf

[levlady]

finde ich auch gut deine Idee

lev_lady

[ralfsch]

Hallo Leute ,
habe jetzt einen neuen Thread erstellt. Wenn ich eurer Meinung nach noch etwas wichtiges vergessen haben soll bitte meldet euch.
Man kann seinen Beitrag zu jeder Zeit wieder ändern so das man seinen Status immer aktuell halten kann.
Warum bin ich zur Zeit so aktiv hier ? Einfach weil es mir schlecht geht und ich versuche soviele Informationen über unsere Krankheit zu bekommen wie nur möglich.
Hilft mir bei den Gesprächen mit den Ärzten dann etwas weiter.

Gruß an alle
Ralf

[levlady]

habe gestern die Sendung gesehen Mystery Diagnostic

der Beitrag über Polymiositis war sehr gut
aber die Frau war aus Amerika und noch sehr jung
aber viele Symptome waren identisch

nur doch der Verlauf und die Anfangssymptome doch sehr unterschiedlich

hat jemand von euch zeit am Donnerstag abend 20 uhr in den DGM Chat zukommen ?

lev_lady

[ralfsch]

Hallo zusammen ,

danke schonmal für eure beteiligung an der Übersicht der Betroffenen.
Finde man kann jetzt viel besser eine Übersicht erhalten über den "Werdegang " jedes einzelnen.
Interessant finde ich jetzt auch das sich doch viele unserer Beschwerden und Abläufe gleichen.Leider habe ich das Gefühl das sich noch kein richtiger Weg bezüglich der Behandlung ergeben hat.Wundert mich z.B. das sich bei liselotte in Bezug auf Cortison keine Besserung einstellte.
Aber einige von uns haben ja auch erst seit ca. 1 1/2 Jahren die Diagnose.Angeblich soll sich eine Verbesserunfg erst nach einigen Jahren einstellen.
Hoffe das sich unser Forum als eine stete Quelle des Austausches weiter hält.
Bin am 19.2 bei einer neuen Ärztin gewesen (Rheumatologin) leider kannte sie auch keinen Fall wie meinen.

Gruß
Ralf

[Ariane]

Hallo Ralfisch,

es kann sein, dass Lieselotte gegen das Cortison resistent ist, das gibt es öfter als wir denken. Dann kann das Cortison nicht wirken.

Leider wird die PM häufig nicht erkannt. Ich habe jetzt gerade beim fibro-treffpunkt 2 Userinnen angesprochen aufgrund ihrer Postings. Deren Diagnose Fibro..., bei der einen gibt es eine CK-Erhöhung, der Hausarzt erklärter dieser Userin, dass dies zur Fibromaylgie gehöre wg der erhöhten Muskelaktivität... ---> und genau da liegt der Hase im Pfeffer begraben.
Die Ärzte haben gar nicht das Wissen - die denken an solche Erkrankungen erst gar nicht.
Alles, was nicht ins Schema passt, wird erst mal falsch diagnositiziert. Wie hieß es doch bei mir?: Verlegenheitsdiagnose, weil ich nirgendwo rein passte.

Und hier setzt zur Zeit mein Kampf ein: wenn ich irgendwo lese, dass die User/-innen Fibro als Diagnose erhalten habe, hinterfrage ich grundsätzlich erst ein Mal alles. Insgesamt konnte ich für mich bei gut 50% verbuchen, wo die Diagnose umgeworfen worden wurde, weil es doch eine andere Grunderkrankung gab. Davon waren 25 % Schilddrüse und 25% eine Muskelerkrankung, und davon wieder die Hälfte auf PM, DM usw.

Bis zum heutigen Zeitpunkt stehen uns nicht allzu viele Medis zur Verfügung und es muss ausprobiert werden, was hilft. Ganz zum Schluss sind dann halt die Biologicals.

Hoffentlich geht es Dir inwzischen besser und kannst wieder ein wenig schlafen.
Viele Grüße
Ariane

[ralfsch]

@ Ariane
Es geht mir etwas besser aber immer noch sehr schlecht.
Das reduzieren des Kortisons war wohl zu schnell oder zuviel so das die PM wieder voll ausgebrochen ist.Allerdings schlimmer wie je zuvor !
Die Schwäche in den Beinen sowie die Schmerzen sind schlimmer den je.
Manchmal knicken die Beine regelrecht ein
Wer´kennt das noch von euch.Ist ein ganz bescheidenes Gefühl.
Sowas kannte ich noch nicht.Mit dem schlafen geht es auch sehr schlecht.
Das man resistent gegen sein kann Kortison wusste ich bis heute noch nicht.Corti ist das einzige was mich wenigstewns in einen tragbaren Zustand zurückversetzt.Nicht auszudenken wenn ich darauf nicht ansprechen würde.

Gruß an alle und lasst weiterhin von euch hören auch wenn es euch schlecht gehen sollte was ich natürlich nicht hoffe.
Ralf

[liselotte]

hallo an alle,ich kenne das mit den beinen nur zu gut.konnte noch nicht erkunden woran es genau liegt (außer schwäche)aus heiterem himmel knicken die beine weg und man liegt wie eine bleiernde ente auf dem boden.das blöde bei mir ist noch, wenn ich da mal irgendwo liege komme ich mit eigener kraft nicht mehr wieder hoch.einmal bei einer gassirunde mit meinem hund mußte ich auf allen vieren zu einem baum krauchen und mich mühsam hochziehen(es war so peinlich).trotzdem kämpfe ich weiter.
war vorige woche bei meiner prof. mein ck-wert ist wieder hoch(1700),langsam verzweifel ich.
einen schönen abend an alle

[ralfsch]

Hallo liselotte ,
das ist ja nicht schön zu hören .
Auch mir sind solche Episoden peinlich obwohl wir ja nichts dafür können , dennoch....
Hast du dann auch das Gefühl das für den bruchteil einer Sekunde dein Kreislauf zusammenbricht ?

Gruß
Ralf

[levlady]

habe ja auch schon fast 4 Jahre die Krankheit
und die Schwäche

musste aber feststellen das mir die Medikamente nicht wirklich viel
weitergeholfen haben vorallem das Cortison war eher schlecht als gut
für meine Gelenke

finde das nur die Gymnastik und auch Gerätetraining mir weitergeholfen
haben wobei ich darauf achte das ich nicht zuviel mache

Wasserbewegung macht mich besonders fit

ich habe nur schmerzen morgens in den Händen
dann brauch ich eine viertel Stunde bis ich die wieder richtig
bewegen kann

lev_lady

[ralfsch]

Hallo levlady ,
wie ich aus deiner Symptombeschreibung lese nimmst du seit September letzten Jahres keine Medis mehr gegen die PM.
Dein Befinden hat sich trotzdem gebessert.
Was sagen denn deine Ärzte dazu ?
Dein CK Wert war vor der Behandlung 2500 und jetzt ?
Ich frage mich nämlich auch an welchen Kriterien die Ärzte überhaupt festmachen ob das Azathioprin z.B. bei mir eine Wirkung zeigt ?
Werde diese Frage am Mittwoch mal meiner Rheumatologin stellen.
Also drängt dich niemand von den Ärzten eine Medikamentenbehandlung ,wie auch immer sie aussehen soll, zu machen ?

Gruß
Ralf

[Nadja1910]

hey an euch alle,
also ich habe damals, als Pm bei mir diagnostiziert wurde, bzw. schon als nur der Verdacht bestand, sofort Cortison bekommen. Die Muskelschmerzen waren innerhalb von wenigen Tagen sofort weg.
Ich denke sowieso, das jeder anders auf Medikamente, also auch Cortison anspricht.
Mittlerweile weiß ich auch nicht so wirklich, ob es bei mir überhaupt noch was dran ändert, ob ich Cortison weiter nehme oder nicht.
Zu meiner Schande, muss ich zugeben, dass ich mich öfter dabei erwische, das Cortison zu vergessen. Es macht aber keine wirklichen Verschlechterungen bei mir.Es ist egal, ob ich es regelmäßig nehme, oder nicht. Die einzigen Beschwerden die ich habe, die verbessern sich nicht und verschlechtern sich auch nicht.
Meine Ärzte jedoch sind der Meinung, ich sollte das Cortison weiterhin nehmen.
Das war auch bei dem Endoxan so.
Ich war der Überzeugung, dass ich es nach einem halben Jahr nicht mehr bräuchte.
Ich bekam es aber trotzdem noch ein Jahr.
Ihre Argumentation war, dass sich das Risiko minimiert, wenn ich die Infusion 1 1/2 Jahre bekommen würde.
Bis jetzt habe ich aber niemand anderen kennengelernt, der mit dem gleichen Medikament behandelt wurde..woher sollen die Ärzte dass dan wissen?
Ich denke, sie handeln einfach so, weil die Krankheit so selten und unerforscht is...das ist Unsicherheit.
Naja, ich darf mich nicht beschweren. Es geht mir beachtlich gut, im Gegensatz zu euch anderen.
Liebe Grüße Nadja