Polymyositis

[Miezi]

Hallo, Engelchen, die Ablehnung habe ich von der Hausärztin erhalten. Mein Rheumatologe bestellt mich nur alle 4 Monate. Von dem hab ich noch nie ein Rezept erhalten, nur jede Menge Medis. Meine Hausärztin hat mir empfohlen, ich soll zur Rentnergymnastik gehen. Da ich aber befürchte, dass ich das nicht schaffe, habe ich das abgelehnt. Wahrscheinlich stellt sie sich deswegen auch so an. Seit meiner Kur im April 2014 hatte ich keine Physio. Ich kann ja auch kaum noch laufen. Es strengt mich unheimlich an. Kommende Woche muss ich wieder ins Labor. Bin gespannt, wie die Werte sind.
LG Miezi

[Engelchen25]

Hallo Miezi.
Rentnergymnastik ???????? Das ist doch viel zu anstrengend und überhaupt nicht deinen Bedürfnissen angepasst. Das geht ja gar nicht. Du musst echt mit der Faust auf den Tisch hauen.
Ich bekomme vom Hausarzt ein Rezept für Atemtherapie KG und eins für Logopädie. Die Klinik in Göttingen schreibt mir ein Rezept über 1- 3 mal die Woche KG auf und von der Neurologin vor Ort bekomme ich Ergotherapie Rezepte. Du siehst also, es steht uns zu.
Wenn dein Rheumatologe Rezepte ausstellt, reicht es, wenn du dann die Folgerezepte telefonisch bestellst. Nur im neuen Quartal musst du die Karte einmal einlesen lassen. Und wenn es für dich zu umständlich ist, die Rezepte dann beim Arzt abzuholen, sind sie meistens so nett und schicken diese direkt an die Praxis, in der du KG bekommst. Versuch es einfach nochmal. Ich drücke dir ganz doll die Daumen.
Liebe Grüße. Engelchen

[Miezi]

Hallo,Engelchen, danke für deine aufmunternden Worte. Ich werde es noch mal in Angriff nehmen und dann berichten.
LG Miezi

[ralfsch]

Hallo an alle !

Ich muss euch mal was fragen .
Seit einiger Zeit habe ich immer mehr Bewegungsschmerzen . Anfänglich war es auf den linken Ellenbogen beschränkt jetzt kommt auch die rechte Schulter und der rechte Ellenbogen dazu.
Der Schmerz tritt überwiegend dann auf wenn ich für irgendeine Tätigkeit den Muskel anspanne und dann bewege. Zum Beispiel wenn ich mich mit den Armen an einer Leiter hochziehe . Auch bei kleineren Tätigkeiten passiert das . Nur das hochheben und in der Beuge festhalten des Telefonhörers ist mit starken Schmerzen verbunden.
Der Schmerz ist bei Bewegung so stark das ich öfters unwillkürlich aufschreie.

Kennt einer von euch das auch ?
Allen ein schönes WE .

[Miezi]

Hallo, Ralf, nein, sowas kenne ich nicht. Ich habe nur Muskelschwäche und Schmerzen bei Berührung. Aber, wie gesagt, bei jedem tritt die PM anders auf. Nicht, dass das noch etwas anderes ist. Lass es von einem Arzt abklären. Ich wünsche dir gute Besserung.
Allen ein schönes Wochenende.
LG Miezi

[ralfsch]

Hallo Miezi ,
danke für deine Antwort.

Es wurde schon mal ein MRT gemacht um nach Entzündungen zu schauen. Ohne Ergebnis.
Ich meine aber dennoch das mit mehr Kortison die Beschwerden besser werden. Das würde wiederum auf etwas entzündliche hindeuten.

Meine Ärzte scheinen mit dem Problem etwas überfordert zu sein. Mich beunruhigt halt das sich die Beschwerden auf immer mehr Areale des Körpers ausdehnen.

[Rosawitha]

Hallo Ralf, ich kenne das auch, wie du es beschreibst und bei mir sind z. Z.die Beine am schlimmsten betroffen. Mir hilft dann auch nur das Prednisolon höher zu dosieren, dann geht es einigermaßen, aber nicht gut. Gestern hatte ich wieder ein schlimmes Erlebnis : Ich war mit zwei Freundinnen einen kleinen Rundgang in einer großen Gärtnerei machen. Ich kann mich an so was leider gar nicht mehr freuen, weil es nur anstrengend ist, ich konnte fast keinen Schritt mehr vor den anderen setzen, trotz aufstützen auf den Einkaufswagen und ich lange dann aus allen Löchern an zu triefen, furchtbar. Bald kann ich nur noch zu Hause rumhocken. Hallo alle zusammen : Wie macht ihr das denn ? Ich finde ihr werdet alle so gut ärztlich betreut, ich komm einfach nicht weiter, auch nicht in Göttingen. Muß aber dazu sagen, es passieren auch grad wieder schlimme Dinge : Unser frecher,lieber kleiner Hund mußte eingeschläfert werden, er war sehr krank. Ich musste das ganz alleine, spontan entscheiden und es geht mir sehr nahe, mehr als ich dachte......
LG an alle und ein schönes Wochenende, Roswitha

[ralfsch]

Hallo Rosawitha !

Erst einmal mein Beileid zum Verlust deines kleinen Freundes. Ja das kann ganz schön weh tuen.

Das mit der Ärztlichen Betreuung klingt oft nur so . Gott sei dank bin ich noch mobil genug um alles zu erledigen. So richtig helfen kann mir aber such keiner. Das ist auch der Grund warum ich nicht mehr zur Uni Klinik fahre sondern nur noch zur Rheumatologin.

Ich muss aber auch fair bleiben. Was sollen sie auch machen ? Medikamente sind alle ausprobiert und am Schluss bleibt nur noch Kortison.
Bei mir wird's halt auch von Jahr zu Jahr schlechter und ein aufhalten ist nicht in Sicht.
Kann mich aber auch nicht mit Medis zuschmeißen denn ich merke jetzt nach 8 Jahren ununterbrochenen Einnahme von Immunsuppressiva und Kortison das die Nebenwirkungen immer schlimmer werden. Irgendwie verliert der Körper seine Widerstandskraft .

[Klaus61]

Hallo Ralf,

Ich kenne das, mit den Entzündungen des rechten Ellebogens, Ich war damals auch damit im Krankenhaus . Mein Therapeutin sagte ich solle es mit
Frikasitsalbe versuchen. Hatte etwa 4 Monate damit zu tun. Seitdem habe ich Ruhe.Aber Entzündungen tun Ihr Teil bei der PM dazu.
Ich selbst nehme ja nur noch Urbason. ( Corti ) Prednisolon vertrage ich nicht.
Auf anraten meiner Therapeutin esse ich jetzt eine Mischung aus Qaurk,Jojhurt , Curcuma, Schwarzer Pfeffer ,Viel Petersilie und Schnittlauch, Du kanst
auch einen Löffel Senf dazutun.Davon esse ich jeden Tag ein keines Schälchen voll. Meine Entzündungen sind seitdem gut zurück gegangen.
Einfach mal auf lange sicht probieren.
Meine CK werte waren die Woche auch wieder erhöht. Werde nun statt 2mg einfach 4mg nehmen . dann sind sie wieder im normbereich.
Was mir sehr gut tut ist die Lymphtrainage. Mein linkes Bein ist wieder viel beweglicher.
Warte nun auf meine Genehmigung wegen der Bodengleiche Dusche.Dauert wieder mal.

@ Miezi , hast Du schon mit Deiner Ärztin gesprochen wegen der Verordnung ?

@ Rosawitha , hast Du keinen Rollator ?, Ich komme ohne diesen nicht mehr raus , selbst zuhause bin ich zeitweise darauf angewiesen.
Aber ich gehe trotzdem in die Stadt zum Einkaufen etc. Weil es wichtig ist zu laufen, auch mit Schmerzen , sonst wird es noch schlimmer.
Möchte Dir auch Mut zusprechen wegen des Verlustes Deines Hundes.

Sonst allen ein Schmerzfreies Wochenende.

LG. Klaus

Ich habe gelernt zu Kämpfen , und werde es weiter tun.

[Miezi]

Hallo, Ihr Lieben Alle,ich habe mich nicht getraut, meine Ärztin nach einer Verordnung zu fragen. Habe nur wieder jede Menge Medikamente bekommen. Sie teilte mir mit, dass ich zufrieden sein soll, so wie der Stand momentan ist. Im Dezember habe ich Termin beim Rheumatologen. Mit dem will ich reden, wegen Senkung des Prednisolons. Damit meine Sehkraft nicht schlechter wird.Roswitha; Es tut mir Leid mit deinem Hund. Ich weiß, wie weh es tut, ein Haustier zu verlieren. Habe auch schon mehrere Katzen verloren.
LG Miezi

[levlady]

hallo

bin ab morgen mal wieder im Krankenhaus wegen Immunglubolinen
und habe jetzt schon 7 Wochen Gibs und der Trümmerbruch ist immer noch nicht geheilt
konnte ja nicht operiert werden wegen der weichen Knochen
hoffe die können mir helfen

euch allen wünsche ich gute Besserung

lg heike

[Miezi]

Liebe Heike, alles Gute für dich. Hoffentlich können sie dir helfen.Ich wünsche es dir.
LG Miezi

[Rosawitha]

Liebe Heike, alles Liebe und Gute und halte durch, Grüße an alle, Roswitha

[Engelchen25]

Hallo Heike.
Ich wünsche dir gute Besserung und hoffe, dass dein Bruch bald endlich mal heilt.

Hallo Roswitha.
Der Verlust von deinem Hund tut mir sehr leid. Ich hoffe, dass du mit deinen Untersuchungen und/ oder in Göttingen bald mal weiter kommst, damit es dir schnell besser geht.

Hallo Miezi.
Schade, dass deine Ärztin dich wieder nur mit Medis bombadiert hat. Ich drücke ganz fest die Daumen, dass du beim nächsten Mal den Mut hast, sie wegen der KG Rezepte anzusprechen.

Hallo Ralf.
Deine Gelenkschmerzen kenne ich nur zu gut. Ich hatte ja schon geschrieben, dass die Ärzte noch mehr vermuten. Es stand Lupus im Raum. Nach dem letzten stationären Aufenthalt, sind sich die Ärzte auf jeden Fall sicher, dass ich zusätzlich eine Mischkollagnose aus vermutlich: "Lupus, Morbus Wegener und Sklerodermie" habe. Es kann sein, dass sich einer von den dreien auf Dauer herauskristallisiert, es kann aber auch so bleiben, dass die Ärzte nie sagen genau können, welcher von den dreien es ist.
C´est la vie.
Worauf ich hinaus will:
im Zuge der rheumatischen Beschwerden haben sie ein Zwei-Schichten-Ganzkörper-Szintigramm gemacht. Dabei kam heraus, dass meine beiden Schultern und das re. Knie akut entzündet sind und alle anderen doppelten Gelenke (Füße, Handgelenke, Hüften usw.) und einige Einzelgelenke schon sehr lange Schaden genommen haben und angegriffen und verändert sind. Das konnte man auf dem Röntgenbild und im MRT nicht sehen. Vielleicht kannst du auch mal so eine Untersuchung bei deinem Arzt ansprechen, damit nichts übersehen wird und du dich nicht unnötig quälen musst.

Ich wünsche euch allen einen wunderschönen Abend.
Liebe Grüße. Engelchen

[ralfsch]

Hallo Engelchen !

Vielen lieben dank für deine Informationen. Siehst du , dachte ein MRT würde reichen . Werde das von dir erwähnte Szintigramm auf jeden fall ansprechen. Musstest du hierfür Kontrastmittel nehmen ?

Gestern waren die Schmerzen im rechten Kniegelenk so schlimm wie noch nie. Musste meinen Spaziergang nach 500 Metern abbrechen und hatte Tränen in den Augen vor lauter Schmerzen.
Das macht mir langsam so richtig Angst .