Polymyositis

[ralfsch]

@littelÖsi

Das hasst du ganz toll geschrieben. Dein letzter Absatz trifft genau auf den Punkt.
Hast du noch immer kein Ergebnis von deiner Biopsie ?

@ north - sea
Wie Andrea ja schon schrieb wird die Kortison Stosstherapie wohl zur unterstützung eines Ausschlussverfahrens gemacht.
Ob du es dann machen sollst kannst am Schluß natürlich nur du entscheiden.

Jetzt zu mir.
Leider hat mich schon wieder eine Halsentzündung erwischt. Komme gerade vom Doc der mir Penecillin verschrieben hat. Mir tuen alle Knochen und Muskeln weh.Es ist kaum auszuhalten. Hoffe das es von der Halsentzündung kommt und nicht von der PM.
Innerhalb kürzester Zeit ist das jetzt schon das zweite mal das es mich erwischt.Ob es von dem Medikament kommt oder ob ich mich in den letzten Tagen nur unvernünftig verhalten habe ?
Habe soeben mit der Post meine Blutwerte erhalten. Der CK Wert ist wieder leicht angestiegen. Per e-mail habe ich meinen Uni Doc angeschrieben ob CellCept noch Sinn macht.
Ebenfalls war mein Kreatinin Wert erhöht . Kennt ihr das auch ?

Ach littleÖsi der Ausdruck Mohrsackerl finde ich klasse . Lässt bei mir sofort wieder Bilder aus den Bergen aufkommen.Ich weiss , ist nur ein Klischee aber dennoch schön....

Das es euch allen gut geht
Gruß
Ralf

[littleÖsi]

@north-sea
Das finde ich allerdings auch merkwürdig. Bin aber auch der selben Meinung wie Andrea und ralfsch. Wobei du immer im Hinterkopf behalten solltest dass letzendlich du das Cortison bekommst und du deshalb im endefekt die Entscheidungs triffst ob du es machen möchtest oder nicht. Wenn du dir wirklich unsicher bist, sprich zuvor nochmal mit deinem zuständigen Arzt vl. kann er dir erklären was er sich davon verspricht.

@ralfsch
Nein, leider noch immer nicht. Bin am Do allerdings wieder einmal zur Kontrolle eingeteilt und bin schon gespannt was sie mir diesesmal sagen werden.
Es tut mir Leid dass es dir wieder schlechter geht! Wegen deiner Halsentzündung, versuch mal Tantum verde. Die nehm ich immer, die helfen schnell und schmecken auch noch gut (den Tipp hab ich von einer Freundin erhalten die in einer Apotheke arbeitet). Bin gespannt was dein Uni Doc zum CellCept sagt. Sag bitte bescheid, würd mich wirklich interessieren. Was den Kreatin Wert angeht muss ich leider passen, da hab ich keine Ahnung. Wünsch dir auf jeden Fall gute Besserung!!!

Glg littleÖsi

[ralfsch]

@littelÖsi
Vielen dank für deine guten Wünsche. Scheinen etwas geholfen zu haben.
Nach einer wirklich bescheidenen Nacht mit Fieber , Schüttelfrost und Schweissausbrüchen geht es mir heute morgen schon etwas besser.

Also mein Doc hat sich gestern noch gemeldet. Zum einen hat er mir geschrieben das er von dieser eMedizin (also per e-mail) nichts hält. Ich hatte ihn gefragt ob ich unter der Entzündung und Fieber das CellCept weiter nehmen soll.Dieses kam von meiner HÄ weil sie sich unsicher war.
Naja, so sind sie halt die Docs.
Aber er hat dennoch klar Stellung bezogen. Den Anstieg des CK Wertes sieht er als nicht so aussagekräftig bezüglich der PM .Bei mir ist der Wert ja auch nicht so exorbitant hoch wie bei manch anderen von euch.
Also klare Aussage von ihm CellCept weiter nehmen bis zu meinem Besuch (26.März) bei ihm.
Ebenfalls macht ihm der leicht erhöhte Kreatinin Wert keine Sorgen.
Also werde ich so weiter machen.

Lasse es mir heute noch gut gehen und werde mal die neue Couch einliegen :-)

Gruß
Ralf

[cinjap]

Hallo Zusammen,

@littleÖsi
Lieben Dank für Deine mitfühlenden Worte. Da bin ich ja jetzt gespannt, was bei Deiner Muskelbiopsie heraus kommt. Sag bitte auf jeden Fall Bescheid, interessiert uns alle hier sehr.

@north-Sea
Egal für was Du Dich entscheidest, halte uns bitte auf dem Laufenden!! Ich drücke Dir alle Daumen, dass das Problem gefunden wird.

@Ralf
Na, hast Du das mit dem Infekt schön vorgemacht ? Ich sitze auch mit Fieber, auf unserer alten Couch, und huste mir die Lunge aus dem Hals. Die Knochen tun auch reichlich weh. Haare fönen war heute Morgen ein Abenteuer. Gut das ich im Moment nicht arbeiten muss!!!

Übrigens ist gestern mein Rehabericht angekommen. Dem Arzt nach kann ich 6 Std. und mehr pro Tag arbeiten!!! Ich frag mich wie er darauf kommt, ich kann nicht mehr Vollzeit arbeiten gehen das schaffe ich nicht. Die Ärzte gehen offensichtlich davon aus, das leichte Bürotätigkeit in jedem Fall zu leisten ist. Er hat aber auch die von mir beschriebenen Symptome aufgelistet.

Jetzt werde ich versuchen den Termin beim Rheumadok vorzuziehen, wenn es denn geht!!! So kann ich nicht arbeiten gehen und dann auch noch hier zu Hause alles erledigen. Vielleicht bekommt er mich wieder fit und wenn nicht, muss ich versuchen Rente zu beantragen.
Da hab ich Mords Angst vor!!!
Gute Besserung Euch Allen und alles Liebe
Lg

Andrea

[ralfsch]

@ Andrea

dann mal von Leidensgenosse zu Leidensgenossin gute Besserung.

Gruß
Ralf

[north-sea]

Liebe Andrea,

ich habe ja "schon" - d.h. nachdem eineinhalb Jahre vergingen - die Verdachtsdiagnose Lambert Eaton Myasthenie Syndrom PLUS inflammatorische Myopathie unklarer Ursache. "Soweit" bin ich immerhin schon, nachdem ich eben diese 1,5 Jahre mit "Morbus Macke" diagnostiziert war.
Ich werde euch hier auf dem Laufenden halten, gerne, im sonstigen Leben will ja keiner was über Krankheiten und Kranksein hören, deswegen ruhig hier immer Jammern, ein bisschen erleichtert das doch!

Lg north-sea

[Freiburger]

@ north-sea,
unklare Ursache, heisst, dass ein Tumor ausgeschlossen wurde, oder?

@ralf, andrea: es scheint gerade so die Zeit der Halsentzündungen zu sein, ich fühle da auch schon so ein Halskratzen und war heute im Büro so schlapp, dass ich kaum geradeaus denken konnte...

Ciao,
F

[ralfsch]

@ Freiburger
so langsam mache ich mir Gedanken ob eine Ansteckung übers Internet möglich ist .. :-)

Nein , im ernst .Ich hoffe es erwischt dich nicht auch noch. Wenn leider doch dann schonmal im voraus gute Besserung.

Gruß
Ralf

[cinjap]

Hallo Zusammen,
musste heute Morgen doch glatt zum Dok, weil ich seit 3 Tagen mit 40 Fieber kämpfe. Die Knochen tun mir arg weh und auch ansonsten ist es ziemlich mies. Der Dok meinte, dass mein Immunsystem nach den ganzen Erkrankungen ziemlich am Boden liegt. Das Cortison soll ich verdoppeln weil die PM im Moment ziemlich hochkommt. Viel Ruhe und Bett ist angesagt.

Jetzt hampele ich mit meinem Kopfkissen auf dem Sofa rum und bin heilfroh wenn ich bloß nicht aufstehen muss. Das mit dem Bett geht natürlich nicht, weil meine Kinder ja auch versorgt werden müssen. Aber das geht schon. Ich lege mich halt so oft wie möglich hin.

Heute Nachmittag werde ich mir erstmal einen Fastnacht Berliner gönnen. Der schmeckt auch krank!!!
Ralf und Freiberger ich wünsche Euch gute Besserung!!!

@north-Sea
Ich habe dann mal Deine Erkrankung nachgelesen und meine Frage wäre die Gleiche gewesen wie Freiburger´s. Ist ein Tumor ausgeschlossen worden?

Ich werde euch hier auf dem Laufenden halten, gerne, im sonstigen Leben will ja keiner was über Krankheiten und Kranksein hören, deswegen ruhig hier immer Jammern, ein bisschen erleichtert das doch!
Lg north-sea

Damit hast Du Recht wie ich finde!!
lg

Andrea

[ralfsch]

@Andrea
nochmals von mir gute Besserung und lass dir den Berliner gut schmecken.

Also mein Uni Doc hat mir geschrieben das unter Imunsupressiva bei Infekten eine frühzeitige Antibiose wichtig ist.
Auch wenn ich kein Freund von Antibiotika bin werde ich den Ratschlag wohl oder übel befolgen.


Gruß
Ralf

[cinjap]

Hallo Ralf,

mein Dok hat mir auch Antibiotika verordnet. Ich halte da auch nicht das meiste von, aber wenn es nicht anders geht!!!
lg

Andrea

[north-sea]

Hallo, ja, soweit das überhaupt möglich ist, ist ein Tumor zur Zeit ausgeschlossen, mit PET-CT und div. Biopsien etc., Bronchoskopie, Blasenbiopsie. Der Verdacht schwebt natürlich immer weiter ... das ist ja das Besch....
lg north-sea

[cinjap]

Hallo north-Sea,

das mit dem Verdacht ist sicher sehr belastend. Ich kann das sehr gut nachvollziehen. Ein ungutes Gefühl hat man da immer im Hintergrund, oder? Geht mir nach dem Hirntumor und Schilddrüsenkrebs ähnlich. Ich versuche immer das so gut wie möglich zu verdrängen, sonst macht es mich fertig. Gelingt eigentlich recht gut nur kurz vor den Kontrolluntersuchungen ist mir immer sehr mulmig.

Aber die Angst darf man nicht sein Leben bestimmen lassen, sonst geht man dabei drauf. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du einigermaßen mit dem bestehenden Verdacht fertig wirst. Ich weiß das das jetzt leicht gesagt ist, aber man muss es einfach versuchen.

Schreibe einfach hier, wenn Du Dir zu viele Sorgen machst. Wir alle hören Dir gern zu.
lg

Andrea

[north-sea]

Sorgen

Liebe Andrea, danke für deinen Zuspruch und deine Aufforderung, unsere Sorgen zu teilen. Ja, das ist hilfreich Und : Ja, es stimmt, diese Sorgen muss man zurückdrängen, sonst frisst einen die Angst auf. Das sollte man nicht zulassen. Ist aber schwer!
Lg north-sea

[littleÖsi]

Hello!
Tja allmählich mach ich mir auch schon Gedanken bezüglich des Ansteckens übers Internet. Wünsche euch allen gute Besserung!! Schont euch brav und immer schön viel Tee trinken!

Mal eine ganz dumme Frage die nur von einer Österreicherin gestellt werden kann: Was ist ein Fastnacht Berliner?

War ja heute wieder mal im KH zur Kontrolle. Meine Biopsie Ergebnise liegen noch immer nicht vor, dafür wurde zusätzlich noch eine Probe zur Untersuchung weitergeschickt (keine Ahnung wohin). Mein CK ist auf 600 gesunken! *freu* Dafür sind meine Gelenke mehr eingeschränkt als wie noch vor 2 Wochen.

glg littleÖsi