Polymyositis

[nelke]

Hallo an alle

So wie ich es lesen kann, haben wir im moment alle die gleichen Probleme. Ich hoffe, das es sich bald zum besseren wendet.

Sunny, ich wünsche dir, das es dir besser mit den schmerzen geht.
liebe grüße,nelke

[sunny 61]

Hallo !!
Ich hoffe, ihr habt alle ein schönes Wochenende gehabt.
Seit heute ist es besser mit den Schmerzen [img]smile.gif[/img] Ich muss ganz ehrlich sagen : So was brauch ich nicht noch einmal.

Ich bin nun auf 5mg Kortison, noch 4 Wochen und ich bin hoffentlich damit fertig. Wenn die Werte dann nicht ok sind, wäre laut Uni-Klinik Münster eine Endoxan-Therapie erwägenswert. Welche Erfahrungen habt ihr damit?
Einen schönen Sonntag wünsch ich euch
Sunny 61

[nelke]

Hallo Sunny

Schön, das es dir wieder besser geht, schön zu hören.
Endoxan, da kann ich nur von mir sprechen. Habe
4 Endoxan Therapien hinter mir. Ich konnte sie nicht vertragen und sie hatte bei mir kaum eine Wirkung, so das ich meinem Oberarzt gesagt habe, das ich die Therapie abrechen will.
Aber wie gesagt, so hat es mir ergangen. Jeder Körper reagiert ja anders. Aber einen Versuch sollte man schon machen, da ja die Auswahl nicht so groß ist.
Natürlich ist es auch mit Nebenwirkungen verbunden. Aber die haben ja alle Medis.
Wenn du noch Fragen hast, melde dich
nelke

[elka]

Hallo an alle

Sunny das edoxan kenne ich nicht .Unser Wochenende war schön aber anstrengend wir waren bei meiner Schwester auf Geburtstag( sie ist 60 geworden) die ganze Famielie war da.

Nelke was ist das mit dem toxan für Therapie? Wie war dein Wochenende ? An alle wie habt ihr das Wochenende verbracht ging es einigermaßen? Heute ist es in meinem Auge heftig am stechen blödes gefühl
Wünsche allen einen schönen Abend
Gruss Elka

[sunny 61]

Hallo !!

Elka, mein Wochenende war nicht so gut, lag aber an der Knochenmark-Biopsie. Die Schmerzen waren so heftig, dass alles andere überdeckt wurde. Zu deinem Auge: Warst du schon mal beim Augenarzt? Ich war dort am Letzten Montag. Er sagte mir, dass Kortison auch gerne mal grauen und grünen Star macht. Habt ihr schon mal davon gehört?

Mir geht es nun besser, die üblichen Schmerzen halt. Wünsch euch allen einen schönen Abend.
Sunny61

[Dave]

Hallo Sunny,

zu Endoxan kann ich leider auch nichts sagen, wurde zwar bei mir schon mal in Erwägung gezogen, bisher habe ich es aber noch nicht bekommen. Schön zu hören, dass Deine Schmerzen wieder besser sind.
@Nelke: Wie sieht es denn bei Dir aus, Du hättest doch auch eine Behandlung mit Rituximab bekommen sollen? Ist das jetzt doch nichts für Dich oder ist die Sache noch am laufen?
Ich bin heute auch ziemlich kaputt, kommt aber natürlich von der Arbeit, ausserdem war ich heute den ganzen Nachmittag unterwegs.
Ich wünsch Euch allen einen hoffentlich schmerzfreien Abend!
LG
Dave

[ara]

Hallo zusammen,
elka, den Druck auf dem Auge habe ich auch. War schon zweimal beim Augenarzt, er sagt, es sei alles in Ordnung. Wenn man hohe Dosen an Cort. nimmt, sollte man immer wieder den Augendruck kontrollieren lassen. In unserem Fall bezahlt diese Untersuchung die Kasse. Du brauchst nur eine Überweisung von deinen Arzt. Meiner hat immer Behandlung mit Cort. draufgeschrieben.
Sunny, Endoxan kenne ich auch nicht.
Sondra, du warst ja erst in der Reha. Welche Behandlungen und Anwendungen hast du bekommen. Hat es etwas gebracht? Ich fahre am Montag zur Reha. Sie ist mal für 4 Wochen angesetzt. Bin gespannt.
Gruß
Ara

[nelke]

Hallo zusammen
Habe ja schon über meine Therapie mit Endoxan berichtet. Wenn du noch Fragen hast, melde dich.
Es ist schon schön, wenn man mit dem Corti runter gehen kann, bei mir klappts nur bis 7,5mg , danach werden die Schmerzen noch schlimmer.
Mit den Augen, das ist das Sicca-Symdrom, laut Augenarzt. Trockene Augen, trockener Mund Druck in den Augen , man kann Zwiebeln schneiden, ohne das die Augen tränen. Nehme dafür Hylo-Comod Tropfen.
Ara, wo fährst du noch mal zur Rheha?
Hatte ja mit meinem Rheumadoc über das Rituximap gesprochen, aber er ist sich noch nicht sicher. Er fliegt im November nach Amerika, wo er regelmäßig die Studien mitmacht. Er hat mir gesagt, das er sich mit den Kollegen darüber unterhält.
Rituximap, o.k. für Polymyositis, aber nicht so gut für Dermamtomyositis, was ich ja auch habe.
Heute gehen meine gesamten Unterlagen zum Sozialgericht, alles weitere regelt die Vdk für mich. Hoffe, das es gut aus geht.
Wie sieht das mit den Zähnen bei euch aus?
Durch das Corti und Ciclosporin und Medis, hat sich bei mir seit über einem Jahr die Parodontopathie gemeldet. Trotz guter Pfege und Provilaxe. Zahnfleisch geht zurück und Knochen sind nicht mehr die besten.
Kennt das einer von euch?
liebe grüße, nelke

[Ariane]

Hallo allerseits,

darf ich mal an Euch eine Frage stellen?

Ist Polymyositis heilbar? Eine Frau von der SH Rheuma-Liga erzählte mir nämlich, dass die Erkrankung innerhalb von 6 Monaten ausheilbar wäre... ich bin mir allerdings nichts ganz so sicher, ob sie diese Erkrankung nicht mit der Polym. rheumatica verwechselt hat...

Ich danke Euch für Eure Antworten und wünsche Euch ein schönes und schmerzfreies Wochenende
Viele Grüße
Ariane

[nelke]

Hallo Ariane

Das habe ich leider so noch nicht gehört. Da ich seit Juli 05 Polymyositis habe, hätte ich ja schon geheilt sein müssen.Ob es überhaupt heibar ist, kann ich leider auch nicht sagen. Ich denke, Sie hat es verwechselt.
Hast du eine Basistherapie?
Wie geht es dir?
Kommst du mit der Diagnose jetzt so einigermaßen klar?
liebe grüße an alle, nelke

[Ariane]

Hallo Nelke,

meine Gefühle sind eher gemischt.

2 Jahre lang habe ich mir intensivst Kenntnisse über die Fibromyalgie aneignen müssen, um dagegen angehen zu können..

Und nun fange ich quasi bei Punkt 0 an...
Corti vertraqge ich bei bis 40 mg gut. Bin jetzt bei 30 mg u muskeltechnisch geht es mir noch gut, obwohl so ganz schwach best. Dinge wieder anfangen wie z. B. schlechter wieder vom Stuhl hochkommen...

Ich weiß halt nicht, was auf mich zu kommt... Ich nehme jetzt wieder zusätzlich meine Lachsöl-Dragees, Magnesium 350 mg morgens mit dem Cortison, Mineralstoff- u Vitaminpräparat, Calcium 4 x 250 mg...

Ich bin eher ungeduldig, will wissen wie es weiter geht, finde im Netz nicht so richtige Infos, weil es so viele versch. Versionen gibt, wie halt die PM verlaufen kann -

ich denke, dass es mehr oder weniger jedem so ergangen ist... dieses in der Luft hängen. Im Augenblick verdränge ich es eher, dadurch schon, weil es mir besser geht, ich wieder mehr laufen kann ohne größeren Probleme und ich stolz darauf bin. Zur Zeit kann ich mich eher wieder wie ein Gesunder fühlen, mache großen Hausputz bevor das alles wieder anfängt, bin agiler, aber auch nachdenklicher, in sich gekehrter...

Das ist so eher meine momentane Situation...
Wartestellung halt... in knapp 2 Wochen geht es weiter. Mal schaun, wie der neue Rheumatologe in HH ist... die meisten auf R-O sind vom ihm begeistert... wenn der allerdings auch nur das diagnostiziert, was er sehen kann auf Labor- und Röntgenbilder und nicht die Gesamtheit sehen will, dann muss ich eben halt noch weiter suchen.

Wünsche Dir ein schönes und schmerzfreies Wochenende
Liebe Grüße
Ariane

[nelke]

Hallo Ariane

Schön, das es dir Schmerzmäßig einiger maßen gut geht.
Ich weiß, es sind so viele Fragen, die man sich stellt. Das mache ich auch noch nach 2 1/2 Jahren. Ich bin aber von Anfang an gut von meinen Ärzten aufgeklärt worden.
Ich kann dir nur den Rat geben, das du deinen Rheumathologen löscherst.
Wie du ja bei allen lesen konntest, fällt die Polymyositis bei jedem anders aus.
Die Muskelschmerzen machen sich so unterschiedlich bemerkbar. Mal viel mal weniger. Ich Rate zur KG.und Wassergy.
Nimmst du ein Schutz für Osteoporose, wegen dem Corti, du nimmst ja eine hohe Dosis.
Da ich auch Dermamtomyositis dabei habe, kann ich dir nicht so 100% angaben geben, aber ich würde dir so gut ich kann mit Antworten unterstützen.
liebe grüße, nelke

[elka]

hallo an alle
Nelke mein augendruck ist in Ordnung bin auch schon vom Corti lange weg das bei mir ist ein fürchterliches stechen der
Augenarzt meint das es die Muskeln sind. Ich habe die Polymyositis seid dem Jahre 2000. Mir wurde gesagt das es die Cronische Poly ist. Viele Grüsse an alle und ein schönes Wochenende.Gruss Elka [img]smile.gif[/img]

[ralfsch]

Hallo zusammen ,
also meine Erkenntnisse bezüglich heilbarkeit der Pokymyositis beziehen sich aus Informationen aus dem Netz.
Bei ca. 50 % der Leute soll nach etwa 5 jahren Therapie eine Heilung erfolgen , bei 30 % eine Stagnation und bei 20 % leider ein langsames voranschreiten.
Bin im Moment leider selber etwas gefrustet.Mein Termin bei der Neurologie verschiebt sich immer weiter da die Oberärztin jrank ist.
Somit bin ich nach erkennen meiner Krankheit nunseit ca. 3 Monaten ohne Fachärztliche Betreuung.
Habe heute selbständig meine Corti Dosis von 20 mg jeden 2.Tag auf 15 mg abgesenkt.
Habe seit ca. 3 Wochen ziemliche Gelenkschmerzen.In den Schulterköpfen und an den Fingern sowie an den Handgelenken.
Kennt Ihr das auch ?
Vor der Corti Therapie hatte ich das nicht , ob es daher kommt ?
Auch schnellt nun mein Gewicht nach oben , obwohl ich weniger esse habe ich in den letzten 2 Wochen ca. 5 Kilo zugenommen.
naja alles in allem haben sich bis jetzt meine Hoffnungen der Therapie nicht erfüllt.
Allen einen schönen Sonntag noch [img]smile.gif[/img]
Gruß
Ralf

[ara]

hallo zusammen,
o PM heilbar ist, keine Ahnung. Habe beim Stammtisch der DGB in Heilbronn eine Frau getroffen. Nach 8 Jahren ging es ihr wieder gut.Toll!!! Wir können also alle noch hoffen. Ich denke, manchen geht es sicher wieder gut, nur meldet sich keiner von denen.
Zu den Muskelschmerzen habe ich auch. Aber ich habe das Gefühl, mit der Reduzierung vom Cort. wurde es immer schlimmer. Mit einer hohen Dosis hatte ich keine Schmerzen, wurde nur immer schwächer. Die Gewichtszunahme kann man nicht verhindern. Ich habe wirklich nicht mehr gegessen, aber ich konnte ja auch keinen Sport mehr machen.
Ich melde mich jetzt für ca. 4 Wochen ab.Bin in der Reha in Bad Bentheim. Wünsche euch eine gute Zeit.
Grüße
Ara