Polymyositis

[cinjap]

hallo steffi, so wie es Ralf gesagt hat, könnte ich es auch nicht besser sagen. Jede kleinste Aktivität wird am gleichen Abend und am nächsten Tag mit völliger Kraftlosigkeit bestraft. Ich laufe dann körperlich und geistig auf Notstrom. obwohl man es eigendlich wissen müsste.Es ist ebend ein hoher Preis für ein klein wenig Normalität. Meine Familie weiss das inzwischen und lassen mich am nächsten Tag in Ruhe. Das macht mir natürlich ein schlechtes Gewissen. und so hast du den Zusammenhang zwischen Körper und Seele. Bei mir reagiert der Körper heftig mit Schweisausbrüchen, schnellen Puls, absolute Kraftlosigkeit und völliges Disinteresse. Ja und die Schluckbeschwerden kommen noch dazu.


Du siehst Steffi, du bist hier nicht allein.
Lg. Beate

Das kann ich auch, bis auf die Schluckbeschwerden, zu 100% unterschreiben. Ich denke mal, das gehört zu einer Muskelerkrankung dazu. Das haben ja offensichtlich fast alle hier.


Hallo Zusammen,
jetzt will ich mich auch mal wieder melden. Inzwischen gehe ich zur Physiotherapie. Seit einiger Zeit habe ich Bewegungseinschränkungen in den Armen. Der Physio hat festgestellt, dass die Rotation in den Armen eingeschränkt ist. Er versucht vorsichtig die Beweglichkeit wieder herzustellen und die völlig verhärtete Muskulatur in Hals, Nacken, Schultern und Armen zu lockern. Im Moment weiß ich noch nicht so recht, ob mir das gut tut oder nicht. 2 Tage nach der Physiotherapie bin ich wie lahm. Vor allem die Arme schmerzen und sind total kraftlos. Mein Therapeut meint, dass ich dauerhaft Physio machen sollte. Das wurde übrigens auch von den Neurologen in der Muskelambulanz empfohlen.

Jetzt mal meine Frage: Macht jemand von Euch Physio und wie ist Eure Erfahrung mit der Verträglichkeit? Meistens bekommt man ja nur 2 x 6 Sitzungen verschrieben. Gibt es da so etwas wie eine Dauerverordnung und wenn ja, wie bekomme ich die? Welche Erfahrungen habt Ihr damit gemacht? Derzeit habe ich ja nur die Diagnose Myopathie unklarer Genese. Ich befürchte, dass das problematisch werden könnte.
Jemand eine Idee?

Ansonsten ist es im Moment so lala. Als es letztens draußen etwas wärmer war, ging es mit tatsächlich etwas besser. Ich stelle immer wieder fest, dass es im Sommer besser ist. Die Wärme tut mir gut. Dumm nur, dass es hier 8 Monate im Jahr leider nicht warm ist!!!!
Ende des Monats habe ich wieder einen Gutachtertermin wegen der beantragten Erwerbsminderungsrente. Davor graut mir richtig. Der ganze Prozess zieht sich jetzt seit November 2012 hin. Ich habe 3 verschiedene voneinander unabhängige Gutachten in denen steht, dass meine Erwerbsfähigkeit nicht mehr gegeben ist, außerdem von mehreren Ärzten Berichte, die das Gleiche aussagen und trotzdem reicht das immer noch nicht. Ich frage mich, was ich noch alles machen muss, damit endlich entschieden wird. Das ist wirklich zermürbend!!!!
So, das war es erst einmal zu mir.
Lg

Andrea

[hanni 2011]

Hallo Andrea.

Lass dich doch erst mal immer wieder krank schreiben, wenn es dir nicht gut geht. Dann lass dich noch mal in eine Reha schicken. Wenn du oft genug krank geschrieben ist ist es die Krankenkasse die dich dann in Reha schickt. Und wenn in der Reha festgestellt wird dass du nicht meht voll arbeitsfähig bist wird dieses als rentenantrag gewertet. Danach geht es meist schnell.
Ich kann nur aus eigener Erfahrung berichten.

Hanni

[mxmechaniker]

Hallo, bin neu hier. Ich bin 47 Jahre alt und bei mir wurde im Oktober 2012 Polymyositis diagnostiziert. Bekomme seit 10.2012 MTX 15mg und Cortison von 80mg auf heute 16mg.
War schon mal auf 8mg Corti runter, aber die Werte wurden wieder schlechter. Mein Hauptproblem sind GOT GPT und CKnac (aktuell 3150). Ich sollte anfangs mit einem Biologica behandelt werden, wurde aber von der Kasse abgelehnt. Eine neuer Antrag läuft aktuell. War 6 Wochen krankgeschrieben und hatte 4 Wochen eine Wiedereingliederung. Bekam vor ca 6 Wochen noch eine Gürtelrose. Aktuell arbeite ich wieder bin aber sehr eingeschränkt...Muskelschwäsche in den Oberschenkel, Atemnot um nur die wichtigsten zu nennen. Hat hier jemand Erfahrung mit dem Biolocica Rituximab und mit Nahrungsergänzungsmittel z.b. Kaneka Q10 ?? Bin für jeden Tip dankbar.............war so weit am Boden das ich nicht mehr laufen konnte, und gehe heute wieder arbeiten. Ich werde diese Krankheit besiegen, wie auch immer .....liebe Grüße an alle Betroffenen..Jörg

P.S. Wie kann man hier ein neues Thema einstellen??

[ralfsch]

Hallo Jörg !

Ersteinmal willkommen in unserem "erlauchten" Kreis auch wenn der Anlass kein so schöner ist.

Allen neuen empfehle ich diesen Link :

http://forum.dgm.org/showthread.php?7260-Symptome-der-einzelnen-Betroffenen

Hier findest du eine Übersicht von etlichen Usern die in einer Art Zusammenfassung ihr Krankheit beschreiben.

Die Medikament welche du erhälst sind so ziemlich der Standart mit denen unsere Krankheit behandelt wird.
Auch ich habe die gleichen Medis schon bekommen. Leider musste ich z.B. Mtx wieder absetzen da ich mit den Nebenwirkungen nicht klargekommen bin.

An dieser Stelle hier :

http://www.dgn.org/leitlinien-online-2012/inhalte-nach-kapitel/2409-ll-69-2012-myositissyndrome.html

findest du aus meiner Sicht die beste Zusammenstellung aller Behandlungsmethoden für unsere PM.
Dort findest du auch eine Aussage zu den sogenannten Biologicas.
Da diese Medikamente "off Label" und sehr teuer sind werden sie von den krankenkassen ersteinmal grundsätzlich abgelehnt.
Selber habe ich an Medikamenten schon einiges durch.In 14 Tagen bei meinem Termin in der Uni klinik Bonn wollen wir beraten wie es weiter gehen soll. Vieleicht läuft es dann auch auf Rituximab hinaus.

Ein neues thema kannst due erstellen wenn du in der Übersichtsseite "Forum entzündliche Muskelerkrankungen" bist :

http://forum.dgm.org/forumdisplay.php?28-Forum-Entzündliche-Muskelerkrankungen

Dort gibt es oben links den Button :Thema erstellen.

So , das war es ersteinmal.Bei weiteren Fragen immer nur heraus damit.

Gruß
Ralf

[mxmechaniker]

@ Ralf erst mal vielen Dank für die Infos von Dir.
Ich werde mich mal einlesen. Gestern kam ein Brief von der Krankenk. Der Antrag auf das Rituximab wurde an den Medizinischen Dienst weitergeleitet. Mit dem MTX komme ich klar, die Dosois wurde mal auf 20mg. Erhöht, damit kam mein Körper auch nicht zurecht.

Es ist schon unglaublich wie es einen in so kurzer Zeit so aus der Bahn schmeisen kann. Ich habe eine starke Frau an meiner Seite , die das alles einigermasen verkraftet. Am meisten hat mich die Reaktion meines Arbeitgebers enttäuscht. Nach fast 30 Jahren im Betrieb wollten die mich jetzt in eine andere Niederlassung versetzen. Ich war beim Anwalt. Ist so nicht möglich. Mal sehen wie es weitergeht. So genug gejammert. Bis neulich Jörg

[prüsselliese]

Hallo Ralf,

hab grad erst gelesen, dass Du mit einer Pankreatitis im KH warst. Ist jetzt alles wieder gut? War das eine NW von dem Cortisonpräperat? Ich hatte mal eine ähnliche Geschichte, jedoch unter Azathioprin und Prednisolon.

Hallo Jörg,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Da hast du ja leider schon einiges hinter Dir, sowohl krankheitstechnisch, als auch so üble "Nebenwirkungen" auf der Arbeit. Da können viele von uns sicher auch ein Liedchen von singen. Das tut mir leid. Aber schön, dass du eine liebe, starke Frau an deiner Seite hast, und du auch ein Kämpfer zu sein scheinst.

Zum Rituximab habe ich als "User" noch keiner Erfahrungen, aber ich war grade in Baden-Baden in der Acura-Klinik bei Prof. Fiehn, der bei Antisynthetase-Pat.(Unterform von Polymyositis mit Lungenbeteiligung, kurz formuliert) eine Studie über Rituximab gemacht hat und durchweg gute Erfahrungen gemacht hat. Bei mir ist es zur Zeit noch nicht notwendig, wenn es aber soweit sein wird, vertraue ich mich diesem Mann und dem Rituximab an, da bin ich mir sicher.
Die goldene Regel gibt es aber meiner Erfahrung nach bei unserem Krankheitsbild nicht, was dem einen nützt, hilft dem anderen gar nicht. Allerdings sind die Therapieoptionen leider sehr übersichtlich, aber das kann sich ja noch ändern.

liebe Grüße
prüsselliese

[ralfsch]

Hallo prüsselliese ,
ja laut dem behandelden Oberarzt im KH war das eindeutig eine folge der hohen Kortisongabe.
Habe leichte Beschwerden auch unter prednisolon und Aza gehabt.
Nach meiner Recherche steht auch Aza im Verdacht eine Pankreatitis zu verursachen.

Am 28 habe ich einen neuen Termin in der Unu Klinik. bin mal gespannt was es noch an alternativen gibt.
Aktuell habe ich starke Gelenkschmerzen und allgemeine kraftlosigkeit.
Ja, die rücksicht auf Arbeit ist ein Thema für sich. Im Allgemeinen kann ich mich nicht beschweren aber oft wird vergessen das ich krank bin und eine 110% prozentige Leistung ( und damit meine ich die Leistung eines gesunden ) wird vorausgesetzt.
Aktuell versuche ich allen klarzumachen das dieses in meinem falle nicht immer möglich ist.

Morgen fängt die Mühle wieder an. Schaun wir mal.....

Gruß
Ralf

[michaahlen]

hallo ihr lieben....
nach einiger zeit abwesenheit auch mal wieder etwas von mir......hatte...habe psychisch im moment nen down.....hätte ich ja nie gedacht, aber wenn man so lange zu hause ist sieht man wohl irgendwann mal seine felle davonschwimmen......sehe aber so langsam wieder licht im tunnel
musste azatriopin absetzen, da meine leberwerte in astronomische höhen gestiegen sind.....bin nun auf cell-cept eingestellt....sauteuer und mal schauen was wird...leberwerte sind auf jeden fall wieder runtergegangen.....da ich aber ca. 4 wochen pausiert habe sind die ck-werte wieder auf über 3000 gestiegen...... naja einfach mal abwarten

zum thema physio möchte ich noch sagen das man 10 mal aufschreiben kann...gerade als neurologe....also die physio nicht vom hausrzt verschreiben lassen...sondern vom spezi......
bei mir tretenb auch nach ein bis zwei tagen beschwerden und schmerzen auf....aber ich weiss dann wenigstens das noch was passiert.....

alles liebe micha

[mxmechaniker]

So, mal wieder was neues von mir: aktuelle Blutwerte, CK 2687 (max. Wert bei mir 6988), GOT 93, GPT 140. Medikation z. Z. 15mg MTX einmal pro Woche, 16mg Kortison morgens, noch leichte Schmerzen von der Gürtelrose, kurzatmigkeit, leichte Puddingbeine, leichte Oberschenkelschmerzen, Schleimhautprobleme an der Zunge..........war heute arbeiten, und es war recht mühsam. Das erzählen mit der Krankheit auf dem Arbeitsplatz werde ich in Zukunft unterlassen. Wer Arbeitskollegen hat braucht keine Feinde. Im Moment macht mir dieses Mistwetter mehr zu schaffen als alles andere. Ich bin ein echter Sonnenfan..........und und und wo ist Sie ??
Wünsche Euch allen Kraft und Freude, und immer schön positiv denken, denn das Glas ist auf jeden Fall halbvoll und nicht halbleer . so und heute abend gönne ich mir mal ein Glas Rotwein...... Prost. bis neulich Jörg

[minni]

Hallo ihr Lieben und herzlich willkommen Jörg !

Das MTX konnte ich auch nicht lange vertragen und wurde dann auf Aza umgestellt und im moment geht es mir einigermaßen die Leberwerte waren einigemale
leicht erhöht aber nach Dosis umstellung ein Tag 50 mg jeweils morgens und abends und einen Tag 75 mg morgens und 50 mg abends sind zumindest die leberwerte wieder im normalbereich.
Zur zeit habe ich mit entzündungen in beiden Daumen zu kämpfen kam über nacht einfach so kann kaum zufassen,der Doc hat mir ein Entzündungshämmendes Medikament drauf getan soll bis Sontag drauf bleiben und ich finde es hilft schon etwas aber naja mal abwarten.
Micha schön mal wieder von dir zu hören kam mir länger als 4 Wochen vor, aber hauptsach es geht dir wieder besser, ich kann das mit dem Psych. tief gut verstehen aber mir hat die Therapie am ende doch etwas geholfen vor allem mein Leitsatz "ich darf so sein wie ich binn" den muss ich mir im täglichen Leben immer wieder vor Augen halten.

so nun wünsche ich euch allen noch einen schönen Abend eure minni.

[ralfsch]

Guten Morgen allerseits !

Hoffe die Fussballbegeisterten unter euch drücken heute der richtigen Mannschaft die Daumen.

Nun zur PM. Nehme ja jetzt seit ca. 30 Tagen kein Kortison mehr.
Es geht mir so schlecht wie noch nie. Meine Muskeln schmerzen oft wie verrückt.
Habe in allen Gelenken schmerzen die manchmal unerträglich sind. Ebenfalls schwillen über Nacht zum Beispiel meine Finger an so das ich morgens meinen ehering nicht ausziehen kann.
Erst nach einigen Stunden geht das wieder ohne Probleme. kennt ihr das anschwillen auch ?
Normalerweise müsste ich mir jetzt wieder Kortison einwerfen möchte aber noch bis Dienstag warten da ich dann meinen Uni Termin habe und dort dann im diesem zustand einmal vorstellig werden möchte.
Schaun wir mal was die dann aus dem Hut zaubern.

Micha , sei mir nicht böse aber das bei dir der Psychische Zusammenbruch kommen musste war mir nach dem lesen deiner Threads klar.
Du warst extrem euphorisch in dem bemühen den Kampf gegen die PM aufzunehmen und diese zu besiegen. Auch wolltest du gleich am Anfang "die Welt aus den Angeln heben". Ging mir in der ersten Zeit ähnlich.Leider muss man aber ersteinmal die Krankheit mit all ihren Facetten akzeptieren bevor man im Rahmen seiner dann gewonnen Erkenntnissen dagegen ankämpft.
Auch gibt es nicht viel Unterstützung bei diesem Kampf. Gerade bei den Ärzten und einem großen Teil des Umfeldes wird man doch immer wieder enttäuscht.
Natürlich hattest du auch noch einen persönlichen Schicksalsschlag zu verkraften und das in Summe........
Bitte bis mir sofern ich falsch liege um diese Zeilen nicht böse.
Gruß an euch alle
Ralf

[mxmechaniker]

Natürlich habe ich den Bayern die Daumen gedrückt , aber das musst Du verstehen, hier in SB spielen wir 3.Liga und ich bin schon seit Oblacks Zeiten Bayern Fan.

@ralfsch: Ohne Kortison würde ich es nicht aushalten. Hoffe mal das Du wenigstens nachts Ruhe bekommst. Meine Finger würden auch anschwellen, und zwar so das ich keine Faust mehr machen könnte. Du kannst doch so nicht arbeiten oder ? Werden denn Deine Blutwerte, so wie bei mir nicht automatisch sehr schlecht? Wünsche Dir am Dienstag viel Glück in der Klinik.

Das Wetter soll ja ab Mitte nächster Woche langsam besser werden, ich freue mich so darauf endlich mal wieder eine Motorradtour zu machen. Wer weis wie lange das noch geht. Im Gegensatz zu anderen Mitbetroffenen, geht es mir ja noch recht gut, und ich verstehe die Gefühle und Ängste die Euch begleiten. Wünsche allen eine tolle Woche ....Gruß.....Jörg

[Freiburger]

@Jörg: herzlich willkommen auch von meiner Seite! Es gibt hier etliche Leute im Forum, deren Meinung ich sehr schätze und die auch immer einen guten Rat parat haben! (Hast Du aber vielleicht eh schon gemerkt ;-)

@alle: nur ein kurzes Update von mir: bei mir läuft alles wie gehabt weiter. Nur das Aza ist von 50-50-50 runter auf 50-25-50, da meine Leukozytenwerte seit geraumer Zeit recht niedrig sind... Und eine schöne Woche Euch allen!

Viele Grüße
F

[ralfsch]

Hallo Jörg !
Auch ich bin Bayern Fan seit meiner Kindheit. Habe mich extrem über den Sieg gefreut.

Mit dem schlafen nachts habe ich mittlerweile auch schwere Probleme. Maximal 3-4 Stunden sind möglich . Warum ? Keine Ahnung .
Werde bestimmt ab morgen wieder Kortison nehmen da ich auch so nicht mehr klar komme.
Doch, arbeiten gehe ich noch auch wenn es mir schwer fällt.Habe die freiheit von meinem Hausarzt wenn die Beschwerden zu schlimm werden bleibe ich zu Hause.

@Freiburger
Schön mal wieder etwas von dir zu hören.
Nimmst du nur Aza oder auch zusätzlich noch Kortison ?
Sind momentan deine Beschwerden erträglich ?

Gruß an alle
Ralf

[Freiburger]

Hallo Ralf,
im Moment nehme ich nur Aza. Meistens habe ich eher unter der Infektanfälligkeit zu leiden, bin mal wieder völlig erkältet und total platt ("brain fog" ist mein neues Lieblingswort ;-) )
Insofern will ich nicht klagen, die meisten unter uns, haben da mehr zu leiden...
Viele Grüße
F