Polymyositis

[Beate1959]

Hallo Minni,
Ich bin wie gesagt am 18.10. in der Muskelsprechstunde der Uniklinik in Halle um das weitere Prozedere abzuklären. Seit fast 2 Jahren nehme ich keine Medikamente, ausser Antidepressiva und Vitamin D. Die CK- Werte sind nach wie vor im normalen Bereich. Auffällig sind nach wie vor die niedrigen Thrompozytenwerte zwischen 100 00 und 70 000. Allgemein wird es bei mir mit einer AUTOIMMUNEN THROMPOZYTONENIE oder Morbus Werlhof geführt. Die Untersuchung deines Herzmuskels wird die prohylaktisch angeordnet oder sind Auffälligkeiten da? Ich habe ein Überweisung zum Kardiologen erhalten wegen den Herzkranzgefäßen. Auch der Besuch des Pneumologen ist einmal im Jahr pflicht. Für deine ehrenamtliche Tätigkeit drücke ich dir ganz doll die Daumen. Leider kann ich mich dazu noch gar nicht aufraffen. Habe aber großen Respekt für die, die es tun.

Hallo Moppi, wie ich lese, gehst du noch arbeiten. Ist das richtig? Auch dir wünsche ich alles Gute.

Freue mich, von euch gehört zu haben. Bis hoffentlich bald
Beate

[levlady]

hallo an alle

meine Reha ist genehmigt endlich und hoffe das ich vielleicht wieder danach paar Schritte âm Rollatõr laufen kann

liebe Grüße Heike

[Miezi]

Hallo, ihr Leidgenossen, wo seid ihr? Gehts allen so gut?
Beate, was hat die Muskelsprechstunde ergeben ? Meldet euch doch mal. Man hört gar nichts mehr von euch .Heike, bist du schon zur Reha? Wo gehts hin?
LG vo Miezi

[Beate1959]

Hallo Miezi, stimmt, es ist sehr ruhig geworden. Jeder hat ebend mit sich zu tun. Ich bin öfter in Facebook unterwegs. Da gibt es auch eine Myositisgruppe.
Aber zu deiner Frage.
Also ich war in der Muskelsprechstunde in Halle bei Frau Dr. Jordan. Das war unser erstes Treffen. Ich wurde sehr nett empfangen und auch gründlich befragt und untersucht. Viel konnte sie zu meinen Befinden noch nichts sagen, da sie sich in meine älteren Befunde einlesen muss. Fakt ist erst einmal, das die Wahrscheinlichkeit auf Tumorzellen gering ssindd, wenn sich im Blut Antikörper nachweisen lassen. Wichtig sind hier die ersten 5 Jahre. Hier sollen 1x jährlich MRTs gemacht werden. Auch sollen Lunge und Herz untersucht werden, evtl. auch die Haut.
In Moment habe ich ein kleines Tief, liegt wohl am Wetter.
Falls wir uns vorher nicht von einander hören, wünsche ich dir und alles stillen Mitlesern schon mal eine gemütliche und beschwerdenfreie Adventszeit.
Alles Liebe
Beate

[Miezi]

Hallo Beate, danke für die Antwort. Ich kämpfe im Moment auch mit einem Tief, es hält schon mehrere Wochen an. Meine Hausärztin hat mir Tabletten verschrieben, aber ich habe keinen Bock, die zu nehmen. Noch mehr Medikamente! Nein danke.
Schade, dass es hier so ruhig geworden ist. Es scheint allen gut zu gehen.
Ich wünsche dir auch alles Gute und eine schöne Adventszeit.
Liebe Grüße Miezi

[Ariane]

PM mit Zwerchfell-Hochstand

Hallo zusammen,

ich wünsche allen einen besinnlichen 1. Advent

Bis Oktober ist es mir super ergangen bis auf ein paar Ermüdungserscheinungen. Anfang Oktober bekam ich einen heftigen Anfall von Schmerzen im Rücken (vor allem oberen Teil) sowie Schnapp-Atmung, Kurzatmigkeit, verkehrte Bauchatmung. Ich konnte nicht mehr auf dem Rücken oder Bauch liegen, weil ich gar keine Luft mehr in dieser Lage bekomme - "ganz toll", die ganze Nacht war ich vor Schmerzen und Panik nur noch am Weinen. Kein Schmerzmedikament half: Novalgintropfen in Höchstdosis, Ibuprofen (was wir normalerweise nicht dürfen bei PM) sowie 30 mg Cortison - es half nichts.

Am Folgetag ging ich in die Notfall-Praxis: dort erzählte mir die Ärztin etwas von fieser Muskelverspannung und ich sollte zur psychosomatischen Gesprächstherapie und bekam ein Privatrezept für Voltarencreme in die Hand gedrückt. Ich konnte immer noch nicht auf dem Bauch oder Rücken liegen und im Sessel usw. mit Lehne sitzen - es war einfach nur noch gruselig. An dem darauffolgenden Montag ging ich zu 2 Ärzten: Orthopäde - fiese Muskelverspannung und Wirbelsäule ist hinne, Hausdoc: kein Asthma-Anfall - Lunge o. k. - fiese Muskelverspannung. Ich kam mir echt bekloppt vor, am nächsten Tag sollte ich unter Vollnarkose operiert werden. Wurde auch gemacht - im Sitzen wurde ich narkotisiert, der Narkosearzt war Klasse und total freundlich - alles lief soweit gut.

Ein paar Tage später erhielt ich von einem lieben Menschen, der Logopäde gelernt hatte, den Hinweis, dass ich ein Atem-Paradoxum hätte und ich bewusst gegen antrainieren sollte, was ich auch machte. Mein Körper hatte das richtige Atmen verlernt - ..... also übte ich. Irgendwann Mitte/Ende Oktober bekam ich vom Orthopäden endlich Krankengymnastik verschrieben. Meine KG machte vor allem Atem-Therapie mit ein paar Übungen plus kleine Massage, weil da hinten alles hart ist... - aber diagnostisch kamen wir definitiv nicht weiter. Ich fühlte mich irgendwie verloren in dem ganzen Apparat, weil sich keiner zuständig fühlte für mich. Ende Oktober kam ich über Umwegen zu meinem alten Hausarzt, der ein excellenter Diagnostiker ist, aber leider nur noch privat praktiziert. Nach einigen Versuchen und Zeit meinte er, ich solle umgehend zum Pneumologen. So langsam bekam ich doch Angst. Ich also dort angerufen und gleich am nächsten Tag Termin erhalten. Der Doc gab sich viel Mühe, um mir endlich helfen zu können.

Diagnose: Zwerchfell-Hochstand, Lungenvolumen von 80 auf 40% runter, ein Blutwert, der zur PM gehört, war auch höher als erlaubt
Therapie: 1 Wo 20 mg Cortison, dann wieder runter, Ibuprofen, Krankengymnastik weiter und meine Musik machen, das sei die beste Therapie...

(ich kann nur hoffen und beten, dass es nicht zur PM gehört, obwohl ich es schon anders gehört bzw. gelesen habe, seufz)

Meine KG meinte daraufhin, ich solle noch wg des Magens hinter her sein, weil ich auch so viele Blähungen inzwischen habe und ich derzeit nur noch kleine Mahlzeiten essen oder trinken kann - Folge: ich bekomme zu wenig zu trinken, weil ich ewig satt bin und dass bei DER Mundtrockenheit, die ich inzwischen habe, grummel und ich sollte den Orthopäden wg des oberen Teils des Rückens noch mal ansprechen.

Inzwischen komme ich einigermaßen damit klar. Ich mache tgl mehrmals meine Übungen, inhaliere mit isotonischer Kochsalzlösung mehrmals tgl wg des Reizhustens, der nervig ist, Ibu nehme ich nicht mehr, dem hatte ich meinen hohen Blutdruck zu verdanken (jetzt ist er wieder normal, das muss man erst ein Mal wissen - grummel), am Rollator gehe ich besser (weil hier die Atemhilfsmuskulatur aktiviert wird) als ohne, und meine Musik geht auch einigermaßen bis auf die längeren Stellen. Allerdings geht immer noch nicht die Bauch- oder Rückenlage,
da bekomme ich einfach keine Luft.... Mich irgendwo anlehnen fängt ganz langsam an, wieder zu funktionieren, schlafen tue ich auf der Seite in der Halbmond-Lage oder stabilen Seitenlage, da geht es einigermaßen . Medis gegen die Blähungen und für den Magen hole ich mir inzwischen von Drogerie-Discounter, weil wesentlich billiger als die Apotheke (hier kostet Lefax 8.50, dort kleine Gel-Dragees - 60 St für 3.50, das Gleiche gegen über von Maloxaan - auch hier ist es billiger im Drogerie-Discounter, isotonische Kochsalzlösung ebenfalls, die Apotheke ist nichts für arme Leute)

Habt noch alle einen schönen und ruhigen Sonntag, allen Kranken eine gute Besserung

[Miezi]

Hallo Ariane, das klingt ja alles nicht sehr gut. Ich wünsche dir gute Besserung.
Auch eine schöne Adventszeit, vor allem Schmerzfrei.
Liebe Grüße von Miezi12592477991172248041.jpg

[pickup]

Hallo ihr Lieben,
da derDoc eine PM bei mir noch nicht ausschliessen konnte und es eine große Hoffnung als DD zur Motoneuronerrankung bei mir ist folgende fragen:

- Ist eine PM auch möglich ohne erhöhten CK-Wert?
- Habe generell kein ausgeprägtes Schmerzempfinden, ist eine PM möglich ohne große Schmerzen?
- Habt ihr auch Faszikulationen und Atrophien festgestellt im Laufe eurer Erkrankung?

Ich wünsche euch einen schönen Restsonntag und alles Gute!

[Ariane]

Hallo Miezi,

hab einen lieben Dank. Ich wünsche Dir auch eine schöne Vorweihnachtszeit.

Hallo PickUp

und ein herzliches hier in unserer Runde.

Nun zu Deinen Fragen:

a) Es gibt Patienten, die nur eine relativ geringe CK-Erhöhung aufweisen, dafür aber die volle Symptomatik haben - dazu gehöre ich selbst auch
und es gibt Patienten, die zwar hohe CK-Werte haben, aber nur wenig an Schmerzen usw haben sowie natürlich alles andere dazwischen auch.
Allerdings kann es auch mal vorkommen, dass der CK-Wert nicht erhöht ist - dafür aber andere Werte, die in diesem Zusammenhang vorkommen.
Es ist halt ein Puzzlespiel - je weniger Werte - desto schwieriger wird die Diagnose-Stellung.

b) Meistens haben die Patienten muskelkater-ähnliche Beschwerden, die einen doller, die anderen weniger - auch hier kommt es später auf die
Diagnosestellung an.

Ich war damals vor 9 Jahren eher grenzwertig - der Doc hat jedoch über den Tellerrand geschaut und den ganzen Menschen gesehen mit der
Symptomatik, die ich zeigte und dann die Therapie für Polymyositis eingeleitet. Heute gilt sie als gesichert, da ich auch auf die Therapie ange-
schlagen habe.....

c) nun musste ich erst ein Mal Wikipedia bemühen:

Faszikulationen sind unwillkürliche Bewegungen sehr kleiner Muskelgruppen (Muskelbündel), die zwar unter der Haut sichtbar sind, aber zu keinem wesentlichen Bewegungseffekt führen. Sie sind nicht schmerzhaft und können oft durch Beklopfen oder Kneifen des Muskels provoziert werden.

Quelle

dazu nein

Atrophien:
hmm - ich denke mal, wenn die Muskelzellen bei einem Schub kaputt gehen und nicht durch neue ersetzt werden, kommt es zur Volumenabnahme des Muskels, was
wiederum zur Folge hat, dass die Muskelschwäche noch weiter geht.....

Meine Muskelschwäche wurde im Verlauf der Erkrankung mehr, ja.... - aber die Erkrankung war bisher gut in Schach gehalten worden. Ich konnte damit leben.
Sicherlich kann ich keine großartigen Läufe mehr machen, aber ich lebe einigermaßen zufrieden und kann mein Hobby Bass-Klarinette ausüben, was ich auch den
beiden Dirigenten zu verdanken haben, die das mitmachen.

Was ich Dir empfehlen würde, dass Du Dir aus diagnostischen Gründen entweder

ein Muskelzentrum oder

einen guten Rheumatologen, der sich mit muskulären Erkrankungen auskennt - bzw. einen Neurologen suchst.

Die PM ist ein "Übergangsgebiet", welche Neurologen sowie internistischen Rheumatologen diagnostizieren können.
Daher wäre es wichtig, dass sich die jeweiligen Fachärzte auch untereinander austauschen können.

Ich mache es so, dass alle meine behandelnden Ärzte die gleichen Berichte vorliegen haben: Hausarzt (die praktizieren dieses Hausarztpraxis-Modell
wo alles zusammen geführt wird), Rheumatologe, rheumatologischer Orthopäde, Lungenfacharzt sowie Kardiologe usw.. - nur so kann ich gewährleisten,
dass alle auf einen Stand sind. Wenn die sich dann austauschen, dann müssen die Berichte nicht erst überall hingeschickt werden.

Dazu habe ich noch meine eigene Krankenakte, die ich mitschleppe, wenn ich z. B. ins Krankenhaus oder in eine Reha gehen muss. Ausserdem kann ich
mir in Ruhe alles noch ein Mal durchlesen und ggf Fragen notieren, die mir dann vielleicht noch einfallen.

Hab noch eine schöne Vorweihnachtszeit. Hoffentlich kann Dir Dein Doc bald möglichst eine dementsprechende Therapie geben, damit es Dir wieder besser geht.

[pickup]

Vielen Dank für die ausführliche Antwort!
Ich bekomme bald die Ergebnisse der Muskelbiopsie dann bin ich hoffentlich schlauer

Liebe Grüße

[Beate1959]

Hallo Pickup,
auch von mir ein herzliches Willkommen. Was hast du in Moment für Beschwerden, das der Verdacht auf PM fällt. Für eine gesicherte Diagnose ist die Muskelbiopsie natürlich sehr wichtig. Erhöhte CK-Werte zeugen ja von ein entzündliches Muskelgeschehen, da ist die Erkrankung schneller erkennbar. Ist ein MRT vorher gemacht worden? Darf ich fragen, woher du kommst?
Zu Beginn meiner Erkrankung an PM hatte ich eine 100fache Erhöhung der CK Werte. Jetzt sind sie seit ca. 2 Jahren im Normalbereich. Trotzdem habe ich weiterhin eine geminderte Muskelkraft und auch Muskelschmerzen, die ich allerdings als ziehenden Schmerz empfinde. Auch Faszikulationen habe ich, der wird aber von Neurologen als nicht wichtig gesehen. Zurzeit beschränken sich meine Ärzte auf Beobachtung des Krankheitsverlaufes, um ggf. wieder medikamentös einzugreifen.
Hallo Ariane, ich war auch sehr erschrocken über deinen Bericht.Ich drück dich ganz herzlich und wünsch dir eine gute Besserung.
Euch allen noch eine wunderschöne Adventzeit.
Beate

[pickup]

Hallo Beate,
mein CK Wert war im Normbereich. Ich leide an Atrophien vor allem distal betont und mehr oderweniger durchgängigen Faszikulationen. Ich komme aus NRW. Da das alles recht schnell voranschreitet und Motoneuroonerkrankungen noch nicht vom Tisch sind "hoffe" ich bei der Muskelbiopsie auf etwas behandelbares wie eine myositis. Vielen Dank für deine Antwort und die lieben Worte !

[Ariane]

Danke Dir, Beate...

Ich mache fleissig meine Atem-Therapien, Inhalationen und Krankengymnastik, das hat schon einiges gebracht.

Schaun wir mal, wie es weiter geht.

Habt alle ein schönes Wochenende und einen besinnlichen 2. Advent

[minni]

Hallo ihr Lieben!

Die Zeit rennt das ist kaum zu glauben, wir haben den zweiten Advent aber irgendwie ist Weihnachten doch noch gar nicht so lange her.

Pickup auch von mir ein herzliches Willkommen, ich hoffe für dich das du bald eine " gute " Diagnose bekommst.

Im Oktober war ich ja einige Tage in der Tagesklinik in Göttingen, MRT, Herz echo, großes Blutbild, u.s.w. aber zum glück fast alles im grünen Bereich Leberwert
ganz leicht erhöht und B12 Mangel aber das müsste dann gespritzt werden.

Ariane das hört sich ja auch nicht so gut an was du da schreibst ich hoffe es geht dir bald wieder besser.

Ich wünsche euch allen eine schmerzfreie Woche eure Minni.

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben,
habe wieder verstärkt Schmerzen, die neuerdings sich sogar auf die Hände ausgebreitet haben. Versuche wegen der chronischen erhöhten Leberwerte nur wenn es recht arg wird zu Schmerzmittel (Novaminsulfon) zu greifen. Ansonsten lenke ich mich mit Handarbeiten ab. Meine Familie wird zu Weihnachten “behäkelt aus Therapiegründen“.
Ich wünsche euch jetzt schon viele glückliche Momente mit euren Lieben zu den Feiertagen. Bei uns sind zu Weihnachten wieder einiges los Am 21.12. Geburtstagsfeier bei meiner Schwägerin, am 25.12. wird meine Tochter 35 (oh man, wie die Zeit vergeht,) und mein Schwiegersohn 46. Und damit wir nicht aus der Übung kommen, geht es am 26.12. zum 80.Geburtstag meines Schwiegervaters. Silvester werde ich dieses Jahr bei meiner Schwester bei Kassel feiern. Ja und dann beginnt alles wieder von vorn, hoffentlich besser.
Also dann bis bald und versucht ohne fiese Erkältung ins neue Jahr zu kommen.
Beate