Polymyositis

[KlausB]

Nur mal so aus Neugierde:

Bekommst Du über Deine Freundin CBD oder reines Hanföl?

[Ariane]

Hallo Klaus,

Du hast eine PN...

Hier jetzt so viel: ich finde es Wahnsinn, dass die Preise dermaßen hoch sind,

wo in dem Öl nichts (< 0,2%) von diesem THC-Zeug drin ist... - da kann ich nur

den Kopf schütteln, wenn ich ehrlich bin. Bestellen würde ich immer Bio-Qualität,

weil ich nie weiss, ob bei den anderen nicht noch andere Zusätze mit enthalten sind,

die mir schaden könnten. Hier muss der Anwender dann Vertrauen in den Verkäufer

haben.

Auf jeden Fall kann ich nachvollziehen, weshalb darauf gewartet wird, dass auch Ärzte es

verschreiben dürfen.

[KlausB]

Der Preis für in D legal frei verkäufliche Produkte ist schon gerechtfertigt, weil diese Produkte nur aus Industrie-Hanf hergestellt werden dürfen. Um die entsprechende Konzentration zu erreichen wird eine entsprechend große Menge Hanf benötigt. Industrie-Hanf at nur einen sehr geringen Anteil an Cannabinoiden und bildet kein THC.

Echtes Hanföl lässt sich aber leicht im benachbarten Ausland beschaffen. Die Einfuhr und der Besitz ist dann in D allerdings strafbar.

"Auf jeden Fall kann ich nachvollziehen, weshalb darauf gewartet wird, dass auch Ärzte es
verschreiben dürfen. "
Dürfen sie doch (sofern es keine nachweisleich wirksame andere Theraphie gibt). Sie müssen allerdings über den Therapieverlauf an das Gesundheitsministerium berichten.
Krankenkassen müssen die Verordnung innerhalb von Tagen genehmigen. Ablehnen kann die Kasse das nur in "begründeten Ausnahmefällen".

[Ariane]

Hallo Klaus,

schau mal hier:

Muensterland-Hanf

Du darfst es ganz offiziell und legal in Deutschland kaufen - als Nahrungsmittelergänzung und in Bio-Qualität.....

Auch eine Freundin meinte, dass die Ärzte CBD-Öl verschreiben dürften - aber sie tun es nicht,

obwohl der gesetzliche THC-Gehalt von unter 0,2% eingehalten wird und es nicht süchtig macht.

Dann kann es ja nur noch an dem Therapie-Bericht an das Gesundheitsministerium liegen, wenn alles andere

nicht ins Gewicht fällt. Irgendwo ist da der Knack-Punkt.

Ich verstehe, wenn es nicht jedem hilft - das ist wie bei dem Hagebutten-Pulver, Gewürzmischunge usw.,

aber da, wo es helfen kann wie z. B. bei der Fibromyalgie usw., da sollte dann doch schon mal ein Versuch

gestartet werden in Kombi mit anderen Nahrungsmittelergänzungen wie Mg - Ca und Vit B Komplex samt der Folsäure

sowie Vit D.....

Aber ich denke, wir sprengen hier jetzt den Rahmen. Mir hat es geholfen bzw. hilft es, meinem Männe hilft es mit seinen

Schlafstörungen - und das ist für mich wichtig im Ergebnis.

[KlausB]

Natürlich kannst Du CBD-Öl ganz legal kaufen.
Ärzte dürfen das nicht verschreiben, weil es da keinerlei Wirknachweis gibt.

Echtes Cannabis oder Cannabisprodukte in Arzneimittelqualität, also mit einem hohen Anteil wirksamer Cannabinoide dürfen sie nach den zuvor genannten Regeln dagegen verschreiben.
Diese Regelung gibt es allerdings erst seit ca. 3 Monaten.
Wegen dem Drogenimagescheuen das aber wohl noch viele.
Es soll auch Kassen geben, die die Anträge ohne stichhaltige Begründung ablehnen. Das ist allerdings gesetzeswidrig.

[Kira]

Hallo, ich schreibe ja nicht so häufig, aber heute habe ich mal eine Frage.
Ich habe nun seit Juni die fünfte Blasenentzündung und suche nun Infos, ob es vielleicht sinnvoll wäre das MTX mal auszusetzen. Gerne hätte ich heute mit meinem Rheumatologen darüber gesprochen, aber leider wurde mein gestriger Flug nach Hause annulliert und damit ist der Termin nun.....
Da es mir mit meiner Myositis einigermaßen geht (Werte sind in der Norm) will ich jetzt wenigstens warten bis ich mit dem Antibiotikum durch bin und noch ein wenig danach. Habt ihr Erfahrungen?
Für Hinweise und Berichte wäre ich sehr dankbar!
Euch allen wünsche ich einen schmerzfreien Tag!

[Birgitbrb]

Hallo Kira wurde denn mal untersucht welcher Keim es ist und ob es Resistenzen gibt.? Das wäre der erste Schritt. Dann sollte der Urologe oder vieĺleicht der Gyn mal nachsehen ob du eine Senkung hast oder ob die Blase richtig leer wird. Manchmal kann man den Urin ansäuern. Manche Patienten bekommen auch eine Langzeit Antibiose über 3 Monate Was für Dich sicher schwierig ist. Gegen Escherichia coli kann man impfen aber ob das bei Myositis ratsam ist müsstest du den Rheumatologen Fragen . LG Birgit

[Kira]

Birgit vielen Dank für deine Antwort. Ja es wurde schon getestet. Gyn war auch schon! Habe schon eine Scheidenentzündung behandelt und benutze Östrogenhaltige Salben um die Schleimhäute zu stabilisieren. Der Urologe wird der nächste sein!Montag habe ich einen Termin bei meiner Hausärztin in Spanien.
Habe auch ein Langzeitantibiotikum um hoffentlich bis zum Urulogentermin durchzuhalten.
Die Impfung wird sehr kontrovers diskutiert. Ähnlich wie bei der Grippeschutzimpfung ist es ein wenig Glücksache die richtigen Keime zu bekämpfen.
LG

[Ariane]

Guten Morgen zusammen,

ich hoffe, ihr hattet einen schönen Feiertag (Reformationstag, Samhain usw.) verleben können und wünsche Euch eine schöne und ruhige Woche.

Meinen Muskeln geht es wieder gut, nachdem der Doc mir wieder auf 7,5 mg Prednisolon gegeben hat, was allerdings einen anderen Grund hatte:

ich kam mit 2,5 mg bzw. 0 mg überhaupt nicht klar: Müdigkeit ohne Ende, Antriebslosigkeit, noch mehr Kräftelosigkeit, überhaupt keine Energie mit

waren die Folge... Es war richtig ekelig. Dazu kam, dass ich plötzlich sehr viel weniger Süßes aß, sondern eher pikantes: total viel Käse, aber auch

wieder Wurst, was ich ja schon seit Monaten nicht mehr gegessen hatte.

Woran es liegt? Keine Ahnung. Ausgeschlichen habe ich mich über Wochen und Monate - daran kann es also nicht liegen,

vielleicht durch die Jahre hindurch - ich habe es ja immer wieder versucht, es hatte nie geklappt. Im Nachherein war die Symptomatik immer ähnlich

beim Ausschleichen. Echt merkwürdig, dass mir das gerade jetzt einfällt. Na gut.... Bis ca. 5 mg ging es einigermaßen - war zwar nicht gerade der Hit, aber immer

noch einigermaßen ertragbar, alles was darunter war, wurde deutlich schlimmer.

Was allerdings noch positiv ist, ich brauche derzeit nicht wg jeder Anstrengungen oder Musizier-Aktion zu erhöhen, das ist auch schon sehr viel wert für mich.

Auch meine Hausarbeit geht mir wieder flotter von den Händen und bin nicht jedes Mal total k. o., wenn ich etwas erledigt habe.

Fazit:

Verdacht auf sek. Nebennierenrindeninsuffizienz

Nun sollte ich die ganzen Berichte usw. zum Endokrinologikum schicken, das ist auch schon wieder fast 3 Wochen her.... die werde ich mal morgen

kontaktieren und schaun, wann ich einen Termin erhalte, da die Oberkante/Unterkante mit Patienten voll sind und wir - mal wieder - viel zu wenig

Endokrinologen haben, die sich damit auskennen.

Für Schilddrüse wären die Spezialisten kein Thema und die Nephrologen machen das nicht, nur ein Endokrinologe mit dieser Thematik - seufz.

UND ich bekomme wieder Krankengymnastik wg meines Zwerchfellhochstandes - vor allem diese Punktmassage bekommt mir gut, auch wenn die Punkte

ab und an doch sehr wehtun beim Drücken.

[Miezi]

Hallo, ihr Lieben. Ich wünsche allen einen schönen 1.Advent, vor allem schmerzfrei und einigermaßen wohlergehen.Es ist recht ruhig geworden im Forum. Wie geht es euch ?
Liebe Grüße Miezi

[Ariane]

Hallo alle zusammen,

ich wünsche Euch ebenfalls einen schönen 1. Advent und dass es Euch allen gut geht.

1 Woche Hydrocortison habe ich jetzt herum und es geht mir sogar damit einigermaßen gut. Ich muss morgens 1,5 Tbl vom Hydrocortison 10 mg und mittags noch ein Mal 1 Tbl nehmen. Montag in 1 Woche sind die 14 Tage herum, dann soll ich mittags auf 0,5 Tbl runter gehen und im Endokrinologikum anrufen zwecks Terminabsprache morgens. Und dann schauen wir weiter.

Aber mein Luftvolumen hat sich wieder erhöht auf 60% - jipeeeeeeh.... (von 80% vom Erstbesuch dort vor 4 Jahren und letztes Jahr um diese Zeit lag ich bei 36,9%)....
Darüber bin ich am meisten froh. Nun will ich mind die nächsten 5% schaffen bis zum nächsten Pneumologen-Besuch.

[ralfsch]

Hallo zusammen ,

na dann melde ich mich auch noch mal . Den guten Wünschen für eine schöne Adventszeit schließe ich mich gerne an.

Ariane , den Versuch mit Hydrocortison habe ich ja schon vor langer Zeit hinter mir. Allerdings war das Kortison über drei Tage extrem hoch dosiert . Dann sollten 3 Wochen ohne Kortison folgen und dann wieder drei Tage usw.
Leider führte es schon nach den ersten drei Tagen bei mir zu einer Bauchspeicheldrüsenentzündung. Also keine alternative.

Ansonsten stehen bei mir die Schmerzen immer noch im Vordergrund. Nehme ich mehr Kortison geht es besser aber dann kommen extreme Magen/Darm Probleme hinzu die mir regelrecht Angst machen. So ist das ganze eine Teufelskreis.
Bin jetzt seit meinem Burn Out (vor 1 1/2 Jahren) regelmäßig in Therapie. Hätte nie gedacht das mir dieses so hilft.
Leider hat es keinen Einfluss auf das Krankheitsbild der PM aber der gesamt Umgang mit vielen Situationen hat sich enorm verbessert.

Wünsche euch allen eine schöne Zeit und ja ich schaue täglich hier rein ob es was neues gibt.
Bis dann....

[minni]

Hallo ihr Lieben!
Es ist kaum zu glauben aber wir haben den ersten Advent und es ist schon wieder ein Jahr vergangen, auch von mir euch allen eine schöne Adventszeit.
So wie einige andere schaue auch ich regelmäßig ins Forum ob es etwas neues gibt, bei mir gibt es nichts neues, im März muss ich wieder zur Rheumatologie und einen Termin in der Neurologie wird mir bald mitgeteilt.
ich wünsche allen einen schönen Abend und eine angenehme schmerzfreie Woche.

[Miezi]

Hallo, ihr Lieben, ich wünsche allen ein schönes, schmerzfreies und erholsames Weihnachtsfest. Wie geht es euch ? Keiner schreibt mehr. was ist los ?
Es grüßt euch herzlich Miezi

[Ariane]

Hallo zusammen,

Hydrocortison 10 mg wie "befohlen" mittags um eine halbe Tablette herab gesetzt - seit ein paar Tagen merke ich nun doch die Folgen. Muskeln beginnen wieder weh zu tun, vor allem so ab der Mittagszeit wird es immer schlimmer. Leider ist der Termin erst am 04.01. gegen die Mittagszeit, seufz. Wat solls, das bekommen wir auch noch rum.