Polymyositis

[pelztier86]

@Miezi
Woher will man denn wissen, dass es die Medikamente waren? Auch eine Myositis kann mal auf die Darmmuskulatur gehen...

[letzte Frage]

Alles beschissen mit den Krankheiten. Ich hab auch ne Neuroreha verordnet bekommen aber weiß echt nicht ob ich die machen soll, hat euch das was gebracht? Ich meine wenn sie meine Bluttest die ich machen will usw machen mache ich das sofort, aber was wollen die denn sonst so in der Reha machen? Beim Schlaganfall macht das Sinn, aber bei Muskelkrankheiten? Falls wer in Österreich ne gute Reha kennt, würde mich über einen Tipp freuen.

Bzgl des Darms, habt ihr da nicht mal diverse Stuhlproblem gemacht? Oder mal Medis abgesetzt? Normalo merkt man es, wenn Medis auf den Magen/ Darm gehen, indem sich die Beschwerden nach absetzen bessern.

[Baal]

Alles beschissen mit den Krankheiten. Ich hab auch ne Neuroreha verordnet bekommen aber weiß echt nicht ob ich die machen soll, hat euch das was gebracht? Ich meine wenn sie meine Bluttest die ich machen will usw machen mache ich das sofort, aber was wollen die denn sonst so in der Reha machen? Beim Schlaganfall macht das Sinn, aber bei Muskelkrankheiten? Falls wer in Österreich ne gute Reha kennt, würde mich über einen Tipp freuen.

Bzgl des Darms, habt ihr da nicht mal diverse Stuhlproblem gemacht? Oder mal Medis abgesetzt? Normalo merkt man es, wenn Medis auf den Magen/ Darm gehen, indem sich die Beschwerden nach absetzen bessern.

Reha Klinik St.Radegund LF, Neurologie und Orthophädie Schwerpunkt.

[letzte Frage]

Reha Klinik St.Radegund LF, Neurologie und Orthophädie Schwerpunkt.

Warst du dort?

[Kira]

Hallo,
lange habe ich nichts mehr hier berichtet. Das letzte Jahr war ein auf und ab. Erst ging es ab... meine Mutter ist nach einer zuletzt sehr anstrengenden Zeit verstorben. Dann hatte ich wieder mehr Muskelprobleme, aber bei guten Laborwerten. Zurzeit geht es mir sehr gut! Werte ok und ich fühle mich so gut wie lange nicht mehr. Ich nehme nur noch 5mg MTX und natürlich Folsäure. Nachdem ich meine Tablette für den Fettstoffwechsel nicht mehr nehme (Werte sind wieder oben) ist mein Blutdruck wieder runter, mein Magen ok..... Ja und das Beste....ich bin nun Oma eines gesunden kleinen Mädchens!
Nun hoffe ich, es geht positiv weiter....
Ich wünsche allen die es gerade brauchen viel Kraft und gute Besserung, eine wunderschöne Adventszeit und ein gesegnetes Weihnachten.

Das ist unser Christkind! Geboren 7.12. Maila Helena

[Miezi]

Allen in diesem Forum wünsche ich einen guten Start ins neue Jahr. Möge das neue Jahr Glück und Zufriedenheit bringen.
Liebe Grüße von Miezi

[ralfsch]

Allen in diesem Forum wünsche ich einen guten Start ins neue Jahr. Möge das neue Jahr Glück und Zufriedenheit bringen.
Liebe Grüße von Miezi

Danke und dem schließe ich mich gerne an !

[Hope82]

Hallo Zusammen,

gibt es hier noch betroffene. lebende Mitglieder mit PM/DM ?
Ich will und kann mich mit PM einfach nicht anfreunden.
Gibt es jemand der einfach keine Medikamente genommen hat und es mit Physitherapie und sonstigen versucht hat ?

LG Hope82

[Beate1959]

Hallo, ja diese gibt es. Meine Diagnose PM erhielt ich 2013. Nach anfänglichen schweren Krankheitsverlauf hat sich jetzt alles gut eingepegelt. Meine Ck Werte sind im normalen Bereich. Muskelschwächen sind noch da, aber damit kann ich leben. 1x wöchentlich habe ich Physio- und Ergotherapie. Alle 4 Monate Kontrolle bei der Rheumatologin. Jährlich Untersuchungen bei Kardiologen und Lungenfacharzt. Medikamente gegen PM nehme ich seit 2015 nicht mehr, da sich die CK Werte stabilisiert hatten und auch weiterhin auf Normalwert bleiben. Die Muskelschwäche ist chronisch. Medis nehme ich nur noch gegen Depression und Bluthochdruck. Mein Fokus liegt jetzt allerdings auf die 2017 festgestellte Autoimmunhepatitis mit Leberzirrhose und eine Bluterkrankung, die mir gesundheitlich mehr zu schaffen machen. Ich muss dir aber deutlich machen, daß die Autoimmunkrankheiten sich bei jeden anders zeigen. Manche gehen sogar noch arbeiten, andere wie ich sind vorverrentet und haben eine Pflegestufe. Auch kann man die Medikationen nicht miteinander vergleichen.

[Nadja1910]

Hallo Zusammen,

ich gehöre auch zu den Noch- lebenden Erkrankten.
Bin mittlerweile 33 Jahre alt (Erstdiagnose war 2007) und Mama von zwei Jungs. Medikamente nehme ich seit circa 8 Jahren nicht mehr. Zu Anfang wurde ich mit Cyclophosphamid therapiert, ungefähr für 1 1/2Jahre, später für ungefähr 3 Jahre noch mit Cortison und Quensyl. Allerdings konnte alles erfolgreich ausgeschlichen werden.
Meine Werte sind immer stabil gewesen, trotz den Schwangerschaften, in denen ich noch enger kontrolliert wurde, da bei solchen Hormonspitzen oft ein Schub ausgelöst werden kann.

Eigentlich geht es mir gut, ich kann mich nicht beschweren. Allerdings ist die Muskelkraft nie wieder so wie vor der Erstmanifestation geworden, vor allem im Schultergürtelbereich habe ich kaum Kraft. Das stört mich schon bei alltäglichen Sachen, wie über Kopfarbeiten.
Nicht desto trotz bin ich voll berufsfähig und arbeite als FachKrankenschwester auf der Intensivstation.
LG Nadja

[Hope82]

Hi Nadja ,wie ist die Kraft im Alltag(spüler ausräumen, Kind hoch tragen, einkaufen usw).hab schmerzen in allen Muskeln u kraftverlust u angstvor Wiederaufbau wegen negativen Erfahrungen u stetig steigenden Symptomen. Mein CK lag vor einer Woche bei 450 da konnte ich noch alles machen, jetzt auch aber es sind nun fast alle Muskeln betroffen,anfangs nur waden. Überlege quensyl zu nehmen da ich noch keine andere Medikamente empfolen bekomme. Ärzte streiten sich noch welchen Typ ich hab u MRT+ muskelbiopsi ist erst um Weihnachten, und auch ein Notfalltermin dauert Wochen. Hab nun erreicht das wenigstens Blut abgenommen wird.... Vielleicht bekomme ich dann ja mal erstmalig Kortison u co. Hab panische Angst vor Lebens Verlust ( Arbeitsstelle, Vaterrolle von aktivem baby). Hab gelesen mi2 AK sollen guter Verlauf sein. Die wurden schon 2006 schwach gefunden aber Wegen Fehlenden CK neben hohem ana ignoriert. Hab nun Angst ohne schnell beginnende Therapie dauerhaft Muskelkraft zu verlieren die ich nie mehr aufbauen kann. Kann ich Krafttraining machen sollte der CK wert ruhen?

[Nadja1910]

Ich habe mich mittlerweile an die fehlende Kraft gewöhnt, dennoch stört es mich..wenn ich mich länger damit gedanklich befasse. Alle Tätigkeiten, die von unten gemacht werden müssen, zb Geschirrspüler befüllen oder leeren, bzw gebückte Haltungen sind bei mir nicht das Problem. Ich habe Probleme mit Überkopfarbeiten.. zB. Bettdecken beziehen, Haare föhnen.. Selbst bei kleinstem Gewicht kann ich meine Arme nicht oberhalb meines Körpers für eine längere Zeit halten.
Kind tragen ist auch kein Problem.. Allerdings wirklich nur auf Hüftniveau.. Alles was a gestreckt von meinem Körper passiert, geht nicht.. Wie zB den typischen Flieger, den man gerne mal mit den Kleinen macht.
Angefangen hat es bei mir damals mit den Händen, ich hatte eine enorme Fausschlussschwäche, da hieß es erst, ich hätte Karpaltunnelsyndrom bds. Dann ging es aber gleich über in die Beine.. Könnte mich nicht mehr im Stehen anziehen, oder aus niedrigen Stühlen aufstehen. Geschweige aus der Hocke hochkommen. Mein Hausarzt machte eine Blutabnahme ohne CK.. Niemand dachte an Muskeln. Aufgefallen sind nur hohe Leberwerte, die im Verlauf von einer Woche weiter anstiegen, dann bekam ich eine Einweisung. Im Krankenhaus fiel dann eine CK von 7000 auf, wurde direkt am 2. Tag in die Uni Düsseldorf verlegt. Lag 4 Wochen dort, mit allmöglichem Piepapo. EMG, Ganzkörper- CT, Muskelbiopsie, Magen und Darmspieglung, suche nach eventuellen Tumoren.
Letztebdlich wurde ich mit einer CK von 600 entlassen. Arbeitsunfähig, war in Reha und habe langsamen Muskelaufbau gemacht.
Behandelt wurde ich ab Tag 2 mit hochdosiertem Cortison und aufgrund einer Lungen und Herzbeteiligung mit niedrig dosierter intravenösen Chemo anfangs im Abstand von 3 bis 4 Wochen, später ausgeweitet auf 3 Monate.
Quensyl bekam ich irgendwann verschrieben, mit dem Ziel das Cortison komplett raus zu bekommen. Habe es aber nicht lange genommen.
Ich glaube schon, dass der Körper von einer schnellen Therapie profitiert. Krafttraining geht, sobald die Erkrankung ruht.. Wenn der CK stabil bleibt, kannst du das durchaus machen. Ist aber sicher auch individuell zu betrachten, und sollte anfangs wirklich regelmäßig beobachtet werden. Ich war alle drei Monate zur Blutkontrolle. Krafttraining war bei mir nach der akuten Phase möglich.

Generell muss man sagen, dass es echt viele unterschiedlichen Verläufe gibt. Ich glaube ich habe auch echt Glück gehabt.. Oder ne gute Therapie..
Lg

[littleÖsi]

Hello zusammen!
Bin zum Glück auch noch eine der lebenden PM PatientInnen. Lebe seit 2008 mit der Erkrankung, habe seit 2010 leider zusätzlich noch Polyathritis und seit 2017 Fibromyolgie diagnostiziert bekommen.
Mittlerweile bin ich 28 Jahre alt, was laut meinen Ärzten fast ein Wunder ist.
Meine Medikamente konnte ich komplett reduzieren und bekomme alle 6 Wochen Immunglobuline intravenöse. Abgesehen davon, nehme ich nur Lyrica 75mg gegen die Schmerzen und Saroten 10mg vorm schlafen.

Ich hab leider nach wie vor immer wieder Muskelschwäche in allen Muskeln und werde diese ws nie wegbekommen. Physiotherapie ist meiner Meinung nach unabdingbar!! Habe jede Woche eine Halbe Stunde Therapie und mache täglich meine Übungen. Zusätzlich habe ich mich einer Jogagruppe angeschlossen, kann zwar nicht alle Übungen komplett mitmachen aber es gibt bei allen leichte Abänderungen die helfen. Muss auch ehrlich sagen das ich am Anfang dachte meine Therapeutin nimmt mich am Arm als sie mir empfohlen hat Joga zu machen, mittlerweile bin ich allerdings wirklich sehr froh darüber. Bei den Übungen wird der komplette Körper und somit jeder einzelne Muskel beansprucht allerdings abwechselnd!

Mit Stufen muss ich zugeben steh ich immer noch etwas auf dem Kriegsfuß, aber man kann wohl nicht alles haben. Ansonsten lebe ich meine Leben wie jeder anderer! Natürlich muss ich mehr planen bevor ich irgend einen Städtetrip mache. Und ja, alle 6 Wochen Krankenhaus ist auch nicht wirklich super, aber es hilft mir ansonsten ein normales Leben zu leben! Ich kann mich auch eine gewisse Zeit lang sehr anstrengen und mit meiner Nichte herumlaufen und spielen! Allerdings weiß ich auch das ich danach Pause machen muss. Für mich, ist das ein Kompromiss, mit dem ich umgehen und vor allem den ich akzeptieren kann!

Ich persönlich bin der Meinung das vor allem am Anfang, genauso wie bei Schüben Medikamente notwendig und lebensnotwendig sind. Und das kannst du mir glauben, ich weiß wovon ich rede! Ich hatte einen CK von über 30.000! Und jeder einzelne Muskel natürlich inklusive Organe war mitbetroffen.

Ich drücke dir die Daumen das Dir die Ärzte genauso gut helfen können wie sie es bei mir tun.

Lg

[Hope82]

Vielen Dank für deine Tipp. Was ich erlebt habe, dass kann wohl niemand nachvollziehen. Seit meiner Jugend immer wieder Muskelschmerzen und Symtome, doch jeder Arzt wollte davoin nichts wissen. Ich habe glaube ich an die 50 KG Rezepte von 50 verschiedenen Ärzten bekommen, da mir das meistens teilweise geholfen hat. Meine Arztbriefe, Verdachtsdioagnosen usw. füllen mehrere große Ordner. All das war sehr anstrengend immer einen neuen Arzt zu finden, vor allem einer der zuhört und mehr als 5 Minuten Zeit hat. Jeder hatte eine andere Verdachtsdiagnose. Nach 10 Jahren schub man mich auf die Hypochonder-Psychoschine und auch die "als notwendig" gedachte Gesprächstherapie hat nicht geholfen das Problem zu beheben, da die Ursache wo anderst liegt. Ich habe ca. 5 echte Diagnosen, dafür aber 50 erfundene, weil mich sonst kein Arzt anhört. Nach 11 Jahren hat endlich mal ein "guter" Arzt zum ersten mal Blut abgenommen und einen Ana Titter von 1:6400 festgestellt. Es dauerte aber weitere 5 Jahre bis CK Werte endlich mal hoch genug waren um mich ernst zu nehmen.
Nun habe ich Zuckungen am ganzen Körper und ein Gefühl als ob meine Muskeln unter Strom stehen und Schmerzen und Kraftverlust in den meisten Muskeln. Auf mein MRT/EEG und Biopsi muss ich jedoch noch weitere 2 Monate warten.
Größer ist die Angst arbeitslos zu werden und die Krankheit an mein unschuldiges Kind vererbt zu haben. Die Arbeit ist eine der wichtigsten Säulen in meinem Leben, finanziell und psychisch. Darum strebe ich ein Behindertenausweis an um meinen Arbeitsplatz, vorausgesetzt ich bin körperlich und psychisch arbeitsfähig, zu sichern.
Das wird leider nicht einfach, da ich das gesamte Vertrauen an die Ärzte verloren habe. Solange ich nicht im Rollstuhl ankomme und noch reden kann, werde ich sicher kein Behindertenausweis bekommen, da ich ja auch wirklich weiterarbeiten will (sofern körperlich möglich).
Meine Größte Hoffnung liegt darin, einen guten Verlauf zu bekommen. Mit den Schmerzen kann ich gut leben, wenn ich allerdigs lese, dass hier 90% behindert, berentet oder sonst wie stark eingeschränkt sind, dann fällt es mir schwer das zu akzeptieren.

[pelztier86]

Ich habe zwar keine Polymyositis, habe aber zwei Anmerkungen:

Was ich erlebt habe, dass kann wohl niemand nachvollziehen

Oh, ich glaube, die meisten der Patienten mit seltenen Erkrankungen, insb auch aus dem neurologischen Bereich, haben eine solch lange Odyssee hinter sich. Und es geht immer noch schlimmer, wie ich aus eigener Erfahrung weiß....Aber deine scheint jetzt (vorerst) vorbei zu sein, und du scheinst dabei physisch noch einigermaßen glimpflich davongekommen zu sein. Konzentriere doch darauf und das, was du jetzt machen kannst, und nicht das, was war.

Bzgl. die Erkrankung and dein Kind weitergeben: das ist sehr unwahrscheinlich. Die Polymyositis ist ja eine AI-Erkrankung. Es kann zwar eine genetische Prädisposition zur Entwicklung von AI-Erkrankungen bestehen, aber das ist eben nur eine Prädisposition, und diese zielt i.d.R. auch nicht auf eine bestimmte AI-Erkrankung ab.