Polymyositis

[elka]

polymyositis

hallo an alle . Dave soweit ich informiert bin ist die Polymyositis nicht erblich . Wir haben wegen unserer Tochter nachgefragt. Augenblicklich bin ich sehr schwach mit dem laufen geht es schlecht, und habe wieder eine grosse endzündung am Bein ich muss morgn hin zum Arzt. Die Akupunktur hat nicht sehr geholfen sbald ich mich belaste ist die schwäche und schmerzen wieder da. Alles gute an alle .Gruss Elka

[ralfsch]

@ elka
tut mir leid zu hören das es dir im Mpment nicht so gut geht .
Hoffe der Doc konnte dir wenigstens etwas helfen.

@ alle
habe heute schon bescheid bekommen das meine Kur genehmigt ist.

Alles in allem von Antrag bis jetzt 2 1/2 Wochen.Wahnsinn-
Es geht nach Bad Nauheim in die Wetterau Klinik.

Schon ab dem 1.7.
Lasse euch wissen wie es dort so ist.

Gruß
Ralf

[Dave]

Hallo an alle!

Endlich ist mal wieder ein bisschen was los in unserem Forum.
Mir geht es momentan wirklich besser. Konnte vor 3 Wochen endlich meinen Arbeitsplatz wechseln und bin jetzt weg von der 3-Schicht-Arbeit. Ich sitze jetzt im Büro. Meine CK-Werte sind von 21000 auf 8000 runter gegangen und momentan hab ich auch alle Medis abgesetzt da sie bisher sowieso nichts gebracht haben. Ich versuche aber momentan wieder eine Behandlung mit Immunglobulinen zu bekommen. Leider zieren sich meine Ärzte momentan. Die Ärzte in der UniKlinik möchten dass der Hausarzt die Behandlung macht und umgekehrt. Soviel zu unserem Gesundheitssystem.

@Ralf: Freut mich dass es mit Deiner Reha so schnell geht. Ich wünsch Dir alles Gute und viel Erfolg dabei!

Gruß an Alle

Dave

[elka]

hallo an alle. Ralfsch ich wünsche Dir eine erfolgreiche Kur. Ich habe mehrere stellen wo das bei mir anschwillt dick ist dann sehr schmerzt und dann bildet sich eine delle und die schmerzen sind weg aber die Delle bleibt Wer weiss darüber bescheid odergeht es genauso???? Sont geht es so einigermassen. genug gejammert wie geht es euch ??? Am Wochenende fahre ich für drei Wochen zu unserer Tchter. Mal sehen wie alles so klappt?Viele Güsse an alle Elka

[balllu]

Thema: muskelkranheit tp TPY Becker

hallo alle zursammen wer kenntsich mit der muskelkrankheitTyp Becker aus nach einer blut entnahme von mein Sohn 9Jahre alt haben uns die Arzte gesagt das er warscheinlich diese krankheit hat da sein Ck im wert im blutbei fast 14000 ist.die artze sagte man könne dies nicht behandeln.als nachstes wolten die arzte eine mukelbiopsie um 100% fest zustellen das dies auch der fall ist.toll wenn man dies ehe nicht behandeln kann warum soll ich meinen jungen noch mehr schmerz zufügen also habe ich nein gesagt.
danke für eure hilfe im vorraus bin für jeden tip dankbar

[balllu]

ist keiner mehr im forum??ß

[Dave]

Hallo Balllu,

zur Zeit ist es leider irgendwie ruhig im Forum.
Ich kenne mich mit der Muskelkrankheit vom Typ Becker leider auch nicht aus. Ich würde aber trotzdem eine Muskelbiopsie machen lassen, es könnte ja evtl. doch sein, dass es eine Muskelkrankheit ist die man behandeln kann.

Ansonsten kann ich Dir leider keinen Rat oder Tipp geben.
Ich wünsche Euch alles Gute!

Gruß
Dave

[balllu]

Hallo Balllu,

zur Zeit ist es leider irgendwie ruhig im Forum.
Ich kenne mich mit der Muskelkrankheit vom Typ Becker leider auch nicht aus. Ich würde aber trotzdem eine Muskelbiopsie machen lassen, es könnte ja evtl. doch sein, dass es eine Muskelkrankheit ist die man behandeln kann.

Ansonsten kann ich Dir leider keinen Rat oder Tipp geben.
Ich wünsche Euch alles Gute!

Gruß
Dave

danke dave für dein antwort

[Ariane]

Hallo allerseits,

muskeltechnisch geht es mir im Augenblick besser als mit den Gelenken. Die Schwäche ist jedoch leider geblieben. Ansonsten ist zur Zeit alles beim Alten...

Viele Grüße
Ariane

[sunny 61]

Alles wie immer

Hallo an alle !

Auch bei mir ist alles wie immer. Ausser das mein Professor an der Uniklinik aufhört.
Das ist nicht so doll. Da muss ich mir wieder einen neuen Rheumatologen suchen.
Ab August wird das Lantarel auf 15mg in der Woche reduziert, mal schauen wie es dann wird.

Liebe Grüße
Sunny 61

[ISI_1]

Hallo alle zusammen,

ich bin recht neu hier auf der seite und kann vorweg auch sagen, dass ich selbst zwar nicht erkrankt bin, aber ein guter bekannter von mir ist an dm erkrankt. warum ich mich an dieses forum wende, liegt an meienr ratlosigkeit. mein bekannter lebt in der türkei und man versucht aussichtslos ihm zu helfen. ich bin der ansicht, dass die therapiemöglichkeiten für dm in deutschland besser sind. nun weiß ich nicht, welche möglichkeiten es gibt, dass er nach detuschland kommen kann um sich hier behandeln zu lassen; an wen man sich wenden kann wg finanzieller als auch sozialer unterstützung?! ich hoffe einer von euch kann mir da weiter helfen---bin ratlos und in sorge um ihn---

danke... ISi

[rosytta]

Hallo

Hallo

Nach langer Zeit bin ich wieder hier. Ich habe meine Ausbildung abgeschlossen. Seit einem Jahr werde ich mit Imurek behandelt und ich spreche sehr gut darauf an. Meine CK Werte sind jetzt noch 68. Aber leider sind die Muskeln schon ziemlich kapput. Ich werde aber die Hoffnung nicht verlieren und kämpfe weiter.

Ich wünsche allen einen schönen Sommer.

Liebe Grüsse

[elka]

polymyositis

Hallo an alle rosytta man darf die hoffnung nie aufgeben. wer kennt diese probleme ich habe heute mittag mit in der küche geholfen und etwas in den bakofen getan und blumenkohl gekocht dann wollten wir draussen essen ich fühlte mich schon vorher etwas seltsam drausen kamen dann die wespen das war wie ein tropfen auf dem stein. mir wurde plötzlich alles zu viel ich war klitsch nass und konnte nur noch weinen.dieses habe ich in letzter zeit öfter . wer weiss rat woher das kommt das ist ein fürchterliches gefühl.sonst habe ich unheimliche schwere beine laufen fällt schwer und schmerzen sind auch da. ich hoffe euch geht es gut viele grüsse Elka

[ralfsch]

Hallo elka ,

kenne ich auch das Gefühl.
Im Moment ist auch ein starkes Schwitzen vorhanden.
Für meinen Fall vermute ich das unter anderem das Corti hierfür ursächlich ist.

Nimmst du auch Cortison ? Als Nebenwirkungen wird ja Schweißausbrüche und Depressionen genannt.

Gruß
Ralf

[elka]

Hallo Ralfsch Corti habe ich schon lange nicht mehr .Wenn die schmerzen zu stark sind nehme ich ibo. Warscheinlich muss ich doch mal wieder eingestellt werden.mal sehen was meine Hausärztin sagt?.Gehört habe ich das eine korti durchspülung reicht ?? .Viele grüsse Elka.