Polymyositis

[cinjap]

@all

Auch von mir ein frohes Fest und einen guten Rutsch ins neue Jahr!!!
Euch Allen lieben Dank für Eure Anteilnahme und die vielen guten Ratschläge die ich hier im Laufe der Zeit bekommen habe.
lg

Andrea

[Freiburger]

@all:
Auch von meiner Seite ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr!

F

[Anika83]

Hallo!
Ich bin heute das erste Mal hier. Ich bin 29 Jahre alt. Bei mir wurde anfang November Polymyositis festgestellt. Mit den Schmerzen komm ich einigermaßen klar. Einmal sind sie stärker, einmal schwächer. Was mir aber zu schaffen macht sind die Schluckbeschwerden. Das wird irgendwie immer schlimmer. Kann man dagegen was machen?
Gruß Anika

[minni]

Willkommen

Hallo Anika und willkommen im Forum auch wenn der Anlass nicht so erfreulich ist.
Deine frage kann ich so leider nicht beantworten denn Probleme mit dem Schlucken habe ich nicht. Meine beschwerden sind vorallem schmezen in den Beinen und Armen mal mehr mal weniger, was dann wie wohl bei den meissten dazu kommen wird ist schnelle Erschöpfung und Atemlosigkeit.
Aber ich will dir hier keine angst mache denn die PM verläuft hier bei jedem irgendwie anders. Die Krankengeschichten der meisten Mitglieder kann man auf einem anderen thread nachlesen und wenn man will auch selbst dort eintragen.
hier der link http://www.dgm.org/dgm-forum/showthread.php?t=7260

Ich freue mich auf einen regen Erfahrungsaustausch liebe grüße minni.

[Anika83]

Also das mit der Erschöpfung hatte ich auch.
Habs noch nicht mal mehr geschafft mich allein anzuziehen.
Ich nehm jetzt seit anfang November Cotison und seit Ende November bekomm ich MTX Spritzen. Das mit der Erschöpfung ist schon besser geworden. Gestern hatte ich wieder starke Schmerzen im Rücken, Armen und Beinen. Heute ging es einigermaßen, dass ich wenigstens mal die saubere Wäsche in den Schrank räumen konnte. Hab zwei kleine Kinder. 5 Jahre und 15 Monate. Mit dem großen komm ich klar, aber mit der kleinen hab ich Probleme. Beim anziehen und Pampers wechseln. Hoch heben schaff ich gar nicht. :-(

[minni]

Hallo Anika

Das mit dem Kleinkind kann ich mir schon problematisch vorstellen ich hoffe du hast hilfe im Haus,meine Kinder sind schon erwachsen so das ich mich darum nicht mehr kümmern muss was das Leben schon mal leichter macht.Darf ich mal fragen wieviel Corti und MTX du bekommst,ich musste das MTX nach einigen Monaten wegen schlechter Leberwerte wieder absetzen. Was mir im nachhinein auffiehl unter Azathioprin wurden auch andere nebenwirkungen wie Harausfall besser, allerdings steigen in letzter zeit die Leberwerte wieder an mal sehen wo das noch hinführt.
So einen schönen Abend noch bis dann Minni.

[Anika83]

Mit dem Cortison haben wir bei 100mg angefangen. Alle zwei Wochen geh ich 10mg runter. Bin im Moment bei 40mg.
MTX bekomm ich jede Woche 20mg.
Hatte die ganze Zeit keine Nebenwirkungen. Bis am Mittwoch. War müde und hatte den ganzen Tag kalt. Am Donnerstag ging es dann wieder.
Von Haarausfall kann ich nicht reden. Mir ist nur aufgefallen, dass ich im Gesicht dunkle Haare bekomm :-(
Was ist Azathioprin? Sind das auch Spritzen? So wie MTX?

[ralfsch]

Hallo Anika83 !

Auch von mir ersteinmal einherzliches Willkommen hier im Forum.
Zu deinen Schluckbeschwerden kann ich auch nichts sagen. Wie Minni schon schrieb macht sich die PM bei vielen sehr unterschiedlich bemerkbar.
Den von Minni empfohleln Thread kann auch ich dir nur ans Herz legen.
Dort wirst du auch sehen das die Betroffenen doch unterschiedliche Symptome an den Tag legen.
Natürlich gibt es auch einige Gemeinsamkeite. Die Schwäche in den Armen und Beinen ist doch bei fast allen vertreten.

Azathioprin ist auch ein Immunsupressiva . Wird aber in Tablettenform verabreicht.
Wie ist denn bei dir die Diagnose erstellt worden.
Vieleicht trägst du dich auch in die Liste des empfohlenen Threads ein.

Freue mich weiterhin auf einen regen Austausch .

Gruß
Ralf

[Anika83]

Angefangen hat es mit Kreuzschmerzen. Danach "Muskelkater" in Oberschenkeln und Oberarmen. Kam kaum noch die Treppen hoch.Konnte mich nicht mehr allein anziehen. War schnell außer Atem, müde, Schweißausbrüche, Durst, konnte nicht mehr in die Hocke gehen. Der Orthopäde meinte, meine Rückenmuskulatur wäre zu schwach, ich solle Reha Sport machen. Dazu kam ich aber Gott sei Dank nicht mehr. Eine Woche nach dem Besuch beim Orthopäden schwoll mein rechter Arm an und ich ging ins Krankenhaus. Bei der Blutabnahme stellten Sie fest, dass mein CK-Wert bei über 9000 lag. Wurde in die Uniklinik nach Homburg geschickt. Dort wurde ein Kernspin gemacht und festgestellt, dass alle Muskeln geleuchtet haben, wegen der Entzündung. Am nächsten Tag wurde eine Muskelbiopsie am Oberschenkel gemacht. Das ist jetzt schon sechs Wochen her. Ich warte immer noch auf ein Ergebnis. Meine CK-Werte waren letzte Woche bei 337

[levlady]

euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr

levlady

[littleÖsi]

Hallo zusammen!!

Ich hab mich schon rel. lange nicht mehr hier gemeldet und hab wohl auch einiges verpasst. Nachträglich möchte ich noch ALLE "Neulinge" hier im Forum herzlich willkommen heißen!!!

Ebenfalls nachträglich an alle Frohe Weihnachten sowie einen guten Rutsch ins neue Jahr!!

So und jetzt zu mir:
Seit meinem letzten Beitrag ist so einiges passiert, mein Morphium wurde erhöht, hab 4 weitere Schmerzmittel dazubekommen (was noch immer nicht vollständig hilft und i weiterhin auf Schmerzlevel 7-8 herrumkriche, mittlerweile wird sogar schon mit Akupunktur herrumgetan und die stecken mir ernsthaft die Nadeln ins Ohr HORROR des tut weh und die meinen nur das is ein Zeichen dass des gut hilft), es wird eine weitere Infusion überlegt die i ned wirkle haben will weils ned ausgetestet is, i werd in nächster Zeit zu den Erwachsenen überstellt und verliere somit alle denen i vertrau (was echt Horror is weil i niemanden mehr vertrauen kann) wurde bei einem Psychiater vorgestellt weil man vermutet dass sich meine Schmerzen allmählich chronivizieren (der meint i müsst min 8 Wochen stationär aufgenommen werden damit i lern meine Schmerzen ein wenig zu kontrollieren) und hab ws einen Schub im Schub, also zusammengefasst im Moment ist alles fürn a....

Tut mir leid dass i schon wieder so jammere, komm ma schon ure blöd vor, immer wenn i mi meld jammere ich...

Wünsch euch ein hoffentlich schmerzfreies und schönes Wochenende!!

Glg littleÖsi

[michaahlen]

:-)

Hallo @all arnika
erstmal wünsche ich euch allen ein besinnliches weinachtsfest gehabt zu haben...... und von ganzem herzen wünsche ich allen viel mút zuversicht fröhlichkeit und kraft......

@ annika
bei deinen schluckbeschwerden solltest du dringen eine logopädin aufsuchen. sie kann die tipps und anleitungen geben wie du etwas besser damit klar kommst. hier ein paar von mir, da ich schluckbeschwerden kenne.
also.... beim essen wichtig die sachen klein machen und lange kauen. zudem viel trinken oder soße. ruhe beim essen bewahren. gerade und aufrecht sitzen. sprechen und schlucken ist tödlich und kann dir was in die falsche röhre bringen...und das ist grosser mist wie ich weiss.... also entweder essen oder reden!!!!!!!!!!!!!!! konzentriere dich beim schlucken. worauf du noch achten kannst was du ist..... fleisch z.b. geht schwerer als andere sachen...oder trockene kekse oder so geht schwer.....
dsann kannst du noch verschiedene atemübungen und so machen....also ab zur logopädin!!!!!!! mein tipp....egal wo du gehst und so immer handy bei dir und leute für den notfall bescheid geben die evtl. helfen können falls du dich mal verschluckst!!!! dsas heisst einfach wenn du anrufst und dich nicht meldest brauchst du dringend hilfe......... das kann dein leben vielleicht mal retten...........
wegen der alltagsbewältigung mit kind...... du brauchst hilfe........ mache das nicht alleine, denn ich weiss was es für "arbeit" ist und kraft kostet. jugendamt, caritas, etc. stellen hilfen oder finanzieren die....auch in form von tagesmutter etc.
so das erstmal von mir......
alles alles liebe an alle

micha
der kraft- aber nie hoffnungslose........ alles wird gut!!!

[Anika83]

Hi Micha!
Danke für die Tips.
Hab mir schon einen Logopäden rausgesucht bei dem ich nächste Woche gleich einen Termin machen werde.
Ruhe bewahren ist gut. Ich bekomm immer gleich Panik, wenn das Essen nicht runter geht und bekomm dann keine Luft mehr :-(
Das mit den Kleinen bekomm ich irgendwie hin. Mein Mann hilft mir viel und meine Eltern und Schwiegereltern. Ich bekomm von der Krankenkasse eine Haushaltshilfe bezahlt, die einmal in der Woche kommt und putzt. Das hilft schon viel.

[michaahlen]

hey anika
na dann machst du doch schon was....toll
ruhe ist echt wichtig... ich war ja auch ein schnell esser...aber wenn man sich öfters verschluckt oder es will nicht runter.....macht man automatisch ruhiger...... nur so gehts.... ich wäre einmal fast erstickt....das möchte ich kein zweites mal erleben..........also hakuna matada

alles liebe
micha
der kraft- aber nie hoffnungslose...... ;-)

[minni]

Silvester gruß

@ all

Hi ihr Lieben !
Im moment gibt es bei mir nichts neues zu berichten (gut oder schlecht?)

Auf jeden Fall wünsche ich uns Allen einen guten Rutsch und ein hoffentlich beschwerdefreier`es neues Jahr.
viel kraft für alle eure Minni