Polymyositis

[Anika83]

Hallo!
Ich wünsche euch allen einen guten Rutsch.
Viel Glück und vor allem Gesundheit.

[Ariane]

und ein gesünderes neues Jahr allen

[ralfsch]

Auch von mir ein frohes neues Jahr !

Für uns alle ein Jahr voller Hoffnung und Zuversicht.
Das sich das ein oder andere zum positiven wendet und sich einige Sachen zumindest nicht verschlimmern.
Ich möchte nochmals den Spruch zitieren den ich lange in meiner Signatur stehen hatte und der meines erachtens alles zusammenfasst :
"Der gesunde Mensch hat viele Wünsche , der kranke Mensch nur einen."

Danke für den regen Austausch im vergangenen Jahr. Hoffe auch im neuen Jahr auf den ein oder anderen Interessanten Gedanken.

Besonders dir littleÖsi wünsche ich für das neue Jahr das es wieder etwas aufwärts geht. Du bist schließlich unser Kücken hier in der Gemeinschaft.
Genießt alle den freien Tag.Morgen gehts dann wieder los.

Gruß
Ralf

[Anika83]

Wie ist das eigentlich mit den Schmerzen?
Gibt es Zeiten, in denen die Schmerzen ganz weg sind, oder hat man die immer?

[Anika83]

Wie ist das eigentlich mit den Schmerzen?
Gibt es Zeiten, in denen die Schmerzen ganz weg sind, oder hat man die immer und die sind immer nur einmal mehr und einmal weniger?

[Ariane]

Ein Frohes Neues Jahr

wünsche ich allen

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Hallo Anika,

je positiver Du am Leben teilnimmst,
je mehr Du Freude finden und viel lachen kannst,
desto weniger Schmerzen wirst Du naturgemäß haben,
denn Freude u Lachen vermindern die Schmerzen,
es werden Endomorphine mehr ausgeschüttet.

Versuche Dir ein Hobby zu suchen,
an dem Du Freude hast u Dich Deine Krankheit ein wenig
vergessen lässt, z. B.

Malen mit verschiedenen Techniken
Erlernen von Bildbearbeitungsprogrammen wie GIMP (kostenlos) oder PhotoShop o PhotoImpact
und damit kreativ arbeiten
Spannende Bücher lesen
Ein Instrument erlernen oder spielen
Fotographieren u Fotos bearbeiten mit z. B. GIMP usw.

Erlernen von Thai Chi oder Qi Qong - geht auch im Sitzen
Achtsamkeitstraining erlernen

Ich wünsche Dir gute Besserung

[ralfsch]

Wie ist das eigentlich mit den Schmerzen?
Gibt es Zeiten, in denen die Schmerzen ganz weg sind, oder hat man die immer und die sind immer nur einmal mehr und einmal weniger?

Hallo Anika !

Ich kann nur von mir persönlich berichten. Am Anfang meiner PM "Karriere" waren die Schmerzen der geringere Anteil der Krankheit.Manchmal sogar überhaupt nicht vorhanden.
Mittlerweile sind sie ständig vorhanden. Mal mehr mal weniger.
Auf einer Schmerzskala von 1 bis 10 bewegen sie sich unterschiedlich in einem Bereich von 2 bis 8 .

Aber und das ist ganz wichtig. Bei jedem von uns ist es anders. Es gibt auch Betroffene die Zeitlang überhaupt keine Schmerzen haben.

Mit den Tips von Ariane kannst du dir auf jedenfall Erleichterung schaffen so das die Schmerzen nicht ständig im Vordergrund stehen.

Gruß
Ralf

[Anika83]

Danke für die Antworten.
Ich werde das mit dem Hobby mal ausprobieren.

[levlady]

Euch allen ein gutes neues Jahr
und wünsche euch das die Krankheit nicht so schnell fortschreitet

levlady

[Freiburger]

@all:
Auch von mir die besten Wünsche für das neue Jahr!

@Anika: herzlichst willkommen! Ich finde auch, dass Arianes Tipps gut klingen. Und ich kann mich auch Ralf anschließen, irgendwie scheint bei jedem von uns der Verlauf anders zu sein, ohne dass man wirklich weiß, woran das liegt... Ich habe z.B. nur sporadisch Schmerzen, leide eher unter der mehr mal weniger auftretenden körperlichen Schwäche und den ständigen Infekten. Schluckbeschwerden hatte ich vor einem Jahr auch, als die PM diagnostiziert wurde, nachdem es mit den Medikamenten losging aber nicht mehr.

Viele Grüße,
F

[littleÖsi]

Hello zusammen!

Also was die Schmerzen angeht, es scheint wirklich komplet verschieden zu sein. Keiner hat ident die selben Beschwerden oder Schmerzen. Aus diesen Grund scheint wohl auch kein Arzt genau zu wissen was bei unserer Erkrankung am Besten oder am Schlechtesten ist.

Ich kann nur sagen wie es bei mir war/ist.
Beim Ausbruch der Erkrankung hatte ich eig keine Schmerzen, das ging ca. 2 Jahre so. Was ich allerdings hatte, war ein ständiges Muskelkatergefühl. Meine Schmerzen gingen erst los als meine Medikamente abgesetzt wurden um, wie es mein Prof nannte, die Krankheit herrauszufordern. Beim ersten Mal hatte ich nur leichte Schmerzen dazubekommen und damit konnte ich auch nachwievor ein "normales" Leben führen, zumindest fast.
Mittlerweile haben wir 6mal versucht die Krankheit "herrauszufordern", beim 4mal habe ich Rheuma dazubekommen (was aber angeblich bei unserer Erkrankung "normal" ist da es ja ebenfalls eine Immunologische Geschichte ist) und seit damals auch sehr starke Schmerzen die bei jedem erneutem Versuch nur noch schlimmer wurden.
Aber des ist meine Geschichte, wie oben schon erwähnt, bei jedem ist es anders....

Glg littleÖsi

[Ariane]

Guten Morgen und

einen schönen Sonntag wünsche ich.

Ich kann es nur bestätigen:

dadurch, dass ich z. B. noch meine Bass-Klarinette in einem Orchester
spiele und auch viel gimpe u auch meine Foren-Arbeiten

lenken mich viel ab.

Der Mensch kann nämlich immer nur eines von Beiden machen:

entweder ein Hobby intensiv ausüben und dabei keine Gedanken an die Erkrankung
verschwenden, denn der Kopf ist mit was anderem beschäftigt

oder

sich tagtäglich damit auseinander setzen

Viel Platz bleibt meiner Erkrankung dadurch nicht - klar merke ich sie, z. B. durch Muskelschwäche, die ich hauptsächlich habe oder durch unterschwellige Schmerzen, wenn ich nach längerem Sitzen
aufstehe, aber genauso schnell sind diese Dinge wieder raus aus meinem Kopf.

Dazu kommen auch meine Jungen, die ihr Recht einfordern und mein Männe......

[Anika83]

Danke für die vielen Antworten.
Hab jetzt wieder angefangen zu lesen.
Das hilft vor allem abends. Ich les so lange, bis ich müde bin und dann gleich einschlafe. Über Tag lenken mich die kleinen ja meistens ab.

[Anika83]

Guten Morgen!
Ich war gestern bei meinem Hausarzt Blut abnehmen.
Meine CK-Werte sind bei 114 :-)

[prüsselliese]

Hallo liebe Forenkollegen,

Ich wünsche Euch allein ein frohes, neues Jahr mit der größtmöglichen Gesundheit und Wohlbefinden.

Ich habe zuvor einige Eurer Beiträge gelesen und bin immer wieder froh, von euren Erfahrungen und auch mal von anderen Sichtweisen zu profitieren.

Grade was die Krankheitsbewältigung angeht befinde ich mich immer wieder im Schlamassel, mal zuversichtlich, mal verzweifelt, mal gelassen, mal panisch. Mein Ziel ist es, das Beste aus dem (wohl) übersichtlichen Rest meines Lebens zu machen. Und das ist echt eine Aufgabe: Kampf mit Freunden, Familie, Therapeuten, Arbeitsstelle. Entscheidungen für und wider Therapien... generell ständig Entscheidungen treffen zu müssen.

Ich glaube das gerade diese Auseinandersetzung mit ein Grund ist, dass man sich mehr und mehr isoliert. Damit man sich nicht erklären muss, sich nicht bewerten und belehren lassen muss. Die Traurigkeit der anderen nicht sehen muss...Sich nicht schuldig fühlen muss, weil man die Wünsche, Bedürfnisse und Erwartungen nicht mehr so erfüllen kann wie früher.

Ich bin gespannt, wann ich an den Punkt komme, an dem ich sagen kann: ich habe meine Krankheit akzeptiert und kann mit ihr leben.

Liebe Grüße
prüsselliese