Polymyositis

[cinjap]

Ich habe zuvor einige Eurer Beiträge gelesen und bin immer wieder froh, von euren Erfahrungen und auch mal von anderen Sichtweisen zu profitieren.

Grade was die Krankheitsbewältigung angeht befinde ich mich immer wieder im Schlamassel, mal zuversichtlich, mal verzweifelt, mal gelassen, mal panisch. Mein Ziel ist es, das Beste aus dem (wohl) übersichtlichen Rest meines Lebens zu machen. Und das ist echt eine Aufgabe: Kampf mit Freunden, Familie, Therapeuten, Arbeitsstelle. Entscheidungen für und wider Therapien... generell ständig Entscheidungen treffen zu müssen.

Ich glaube das gerade diese Auseinandersetzung mit ein Grund ist, dass man sich mehr und mehr isoliert. Damit man sich nicht erklären muss, sich nicht bewerten und belehren lassen muss. Die Traurigkeit der anderen nicht sehen muss...Sich nicht schuldig fühlen muss, weil man die Wünsche, Bedürfnisse und Erwartungen nicht mehr so erfüllen kann wie früher.

Ich bin gespannt, wann ich an den Punkt komme, an dem ich sagen kann: ich habe meine Krankheit akzeptiert und kann mit ihr leben.

Liebe Grüße
prüsselliese

Hallo Prüsselliese

das hast Du sehr treffend formuliert. Kann ich für meine Person zu 100% unterschreiben, geht mir ganz genau so!!!

@all
auch von mir alles Liebe und Gute für das kommende Jahr Euch Allen. Ich hoffe Es geht Euch einigermaßen.
Bei mir ist es im Moment nicht so toll. Ich habe arge Probleme mit Schmerzen und Schwäche. Die Schmerzen sind in Gelenken und Muskeln, jede Bewegung tut weh. Morgens im Sitzen vom Bett hoch zu kommen, geht nur noch mit Hochziehen an der Fensterbank (die glücklicherweise direkt neben dem Bett ist).
Kommende Woche gehe ich zum HA und lasse ein Blutbild machen. Mal sehen wie es ist. Medis nehme ich (lt. meiner Neurologen) im Moment keine.
Ich habe mich entschlossen, die Biopsie Anfang März machen zu lassen. Bis dahin muss ich halt ohne Medis über die Runden kommen, damit das Ergebniss nicht verfälscht wird. Jetzt hoffe ich nur noch, dass endlich die Ursache meiner Probleme gefunden wird .
lg

Andrea

[ralfsch]

@ prüsselliese

Auch ich kann deinen Beitrag mit meinen eigenen Empfinden zu 100 % bestätigen.
So langsam glaube ich das ein vollständiges akzeptieren nie eintreten wird.
Ich persönlich bin zurzeit das x te mal in der verdrängungs Phase. Werde aber natürlich täglich von der PM auf den Boden der Tatsachen zurück geholt.

@Andrea
Drücke dir ganz fest die Daumen das die Biopsie endlich die erhoffte Klarheit bringt.
Das mit den Schmerzen kenne ich nur zu gut. Könntest du die Gelenkschmerzen mal etwas genauer definieren. In letzter Zeit bin ich davon extrem geplagt.
Es sind bei mir alle Gelenke betroffen.Besonders aber Hüft und Kniegelenke.Den Schmerz zu beschreiben fällt schwer. Er ist als ob Fieber in den Gelenken herrscht.

Ich selber habe ja am 22 wieder Termin in der Uniklinik. Hier soll entschieden werden ob ich den Test mit den 4 Tagen hohe Kortisondosis mache und danach ca. 28 Tage kein Kortison mehr.Weiß noch nicht ob ich es machen soll ?

Schönen restsonntag noch an alle.
Gruß
Ralf

[cinjap]

Hallo Ralf,

die Gelenkschmerzen habe ich, wie Du auch überall. Betroffen sind: Hals, Schultern, Ellbogen, Handgelenke, Finger, Beine (oben im Becken), Knie, Fuß und Zehengelenke. Am schlimmsten sind bei mir die Hände, Schultern und Knie. Morgens habe ich häufig kein Gefühl in den Händen und finde den Knopf zum Ausstellen an meinem Wecker nicht, außerdem sind die Hände steif und tun erbärmlich weh (wird etwas besser wenn ich sie dann bewege). Das Gleiche ist, wenn ich mein Strickzeug zur Hand nehme. Nach kurzer Zeit fangen die Finger an zu kribbeln (wie eingeschlafen) und das Gefühl ist weg. Dann strecke ich die Arme und mache die Hände auf und zu, dann geht es für kurze Zeit wieder. Wenn mir jemand die Hand gibt und etwas drückt ist das auch ziemlich schmerzhaft.

Die Schultergelenke tun weh, wenn ich die Arme hoch, zur Seite oder nach hinten bewege. Die Bewegung nach hinten ist am schlimmsten Wenn ich nicht daran denke zucke ich vor Schmerz auch schon mal zusammen.
Die Knie sind schlimm beim Aufstehen aus dem Sitzen, Treppen runter sowie rauf und in die Hocke gehen ist ganz schlimm. Das vermeide ich grundsätzlich. Beim Laufen schmerzen die Fußgelenke und Zehen. Längere Zeit laufen nicht möglich.
Den Schmerz kann ich schlecht beschreiben. In den Schultern häufig reißend, in Knien, Händen und restlichen Gelenken eher dumpf, Gelenke schmerzhaft, sehr steif aber nicht geschwollen oder heiß.

Ralf, besser kann ich es nicht beschreiben, ich hoffe das gibt Dir in etwa einen Anhaltspunkt. Sollte etwas unklar sein, schreib mir einfach.
Lg

Andrea

[ralfsch]

Hallo Andrea !

Vielen dank für deine ausführliche Schilderung. Dumpfer Schmerz ist etwas was den Zustand bei mir am nächsten kommt.
Leider werden die Beschwerden in den Gelenken von Monat zu Monat schlimmer.
manchmal denke ich das sie vieleicht vom Azathioprin kommen. Soll ja eines der Nebenwirkungen sein. Anderseits nimmst du im Moment ja keine Medis und dennoch sind die Schmerzen da.
Gelenkschmerzen sind ja wohl eine der typischen Begleiterscheinungen von Kollagenosen.
Also ich bin ( wie immer ) verwirrt.

Naja, schaun wir mal was die doc`s in der Uniklinik nächste Woche sagen.

Gruß
Ralf

[cinjap]

Hallo Ralf,

nochmal wegen der Schmerzen. Im August habe ich zwischendurch mal hochdosiert Cortison genommen da waren die Schmerzen deutlich besser, verstärkten sich aber beim Runterdosieren wieder. Ich müsste mindestens 20 mg Corti nehmen, um halbwegs schmerzfrei zu sein. An der Schwäche hat sich übrigens unter Corti nichts geändert, die war gleichbleibend.

Schreib mal was es bei Dir gegeben hat, wenn Du in Bonn warst.
Interessiert mich sehr, was Dein Dok zum Thema Gelenkschmerzen zu sagen hat. In Bochum waren sie der Meinung, dass die Gelenkschmerzen nicht mit der Muskelerkrankung zusammenhängen könnten. Ich glaube das nicht, zumal ja hier einige User sind, die ebenfalls Probleme mit den Gelenken haben. Der Prof von littleÖsi hat übrigens gemeint, dass bei PM meist auch Gelenkrheuma auftritt. Anscheinend sind die Ärzte da unterschiedlicher Ansicht.
Lg

Andrea

[prüsselliese]

Hallo zusammen,

Gelenkschmerzen, also Polyarthralgien gehören zur Polymyositis dazu, da gibts in der Literatur auch selten was anderes zu lesen. Keine Gelenkschmerzen sind eher die Ausnahme.

Blöde Erkrankung: Kompetenzgerangel: Internistische Rheumatologen langweilt die Muskel- und ggf die Organbeteiligung, vom Lungendoc hört man sich an, dass man fleissig Sport treiben muss und der Neurologe sagt sich, dass Myopathien doch mal reichen müssen.

Wir kriegen halt den Hals einfach nicht voll.

Cortison hilft mir auch deutlich bei den entzündlichen Muskelschmerzen und der Steifigkeit. Die arthrosebedingten Gelenkschmerzen reagieren darauf gar nicht. So kann man die gut auseinander halten. Die guten ins Köpfchen, die schlechten ins Kröpfchen...

Liebe Grüße
prüsselliese

[ralfsch]

@ Andrea
Natürlich werde ich berichten was es in Bonn gegeben hat.

@prüsselliese
Danke für deine Ausführungen.
Sollte ich mich zu der Kortisonstoßtherapie entschließen müssten dann nach den 4 tagen hoher Kortisonmenge die Schmerzen verschwinden.
Das alleine währe schon mal ein Grund der Sache zuzustimmen. dennoch bin ich mir immer noch nicht sicher ob und wenn ja unter welchen Bedingungen ich zustimme.
Habe halt Angst das mein Körper mit der anschließenden Kortisonfreien Zeit nicht klar kommt.
Bin damals das ein oder andere mal in ein sogenanntes Kortisonloch gefallen.
Ich muss sagen das ist ein verdammt komisches Gefühl welches ganz schön Angst macht.

Gruß
Ralf

[BenSonnenschein]

Polymyositis Erklärungs Bitte

Einen schönen guten Abend,

ich hoffe mir kann einer helfen.
Kann mir jemand erklären woher diese Polymyositis Krankheit kommt (Vererbung oder andere Sachen möglich)?
Zum weiteren können Kinder es haben und wenn ja ab wann?
Haben Sie im jungen Alter schon Symptome?
Wenn ja welche und ganz wichtig gibt es eine Lebenserwatungsgrenze?
Wie ist der Ck Wert bei dieser Krankheit?

Ich freue mich auf Hilfe und Antworten

[ralfsch]

Hallo Bensonnenschein !

Ersteinmal ein herzliches Willkommen wenn auch bestimmt der Grund weswegen du auf dieses Forum aufmerksam wurdest kein so schöner ist.

Als selber Betroffener dem seine PM seit ca. 5 Jahren offiziell Diagnostiziert ist versuche ich dir einige Antworten zu geben.
Bitte bedenke aber das ich kein Arzt bin und nur aus der Erfahrung berichten kann.

Hier ist ein Link der viele Sachen erklärt :

http://www.reha-klinik.de/informationsforum/polymyositis.html

Dort wird erwähnt das die PM auch im Kindesalter auftreten kann.
Hier im Forum ist die jüngste erkrankte littleÖsi ( 21 Jahre alt ) die anderen inklusive mir sind Erwachsene zwischen 30 und ca. 60 Jahren.

Wo kommt die PM her ? Die PM ist eine Autoimmunerkrankung bei der bis heute ( wie bei fast allen Autoimmunerkrankungen ) der Auslöser bzw. die Ursache nicht bekannt ist. Es gibt einige Theorien die aber alle nicht bewiesen sind.

Zu der Frage können Kinder es haben und wenn ja welche Symptome treten auf kann ich dir bis auf den obigen Link keine Antwort geben. Ich persönlich kenne kein Kind mit PM.

Zu der Frage bezüglich der Lebenserwartungsgrenze glaube ich kann man auch pauschal nichts sagen. Es hängt unter anderem von Organbeteiligung und so weiter ab. Auch hier im Forum stellen wir fest das der Verlauf bei fast allen Betroffenen sehr unterschiedlich ist.
Ich für meinen Fall habe diese Frage nicht mehr auf dem Radar. Da es sich bei deinen Fragen wohl um ein Kind handelt kann ich deine Sorgen natürlich verstehen.

Erhöhter CK Wert.Auch hier gibt es extreme unterschiede.Wir haben betroffene mit normalen CK Werten aber auch welche mit > 10.000 mg/l . Ich selber hatte vor start der Behandlung einen Wert um 1.000 , selbst jetzt ist er immer noch um 500 .

Also du siehst das es leider nicht immer ganz klare Fakten bei der PM gibt.
Vieles kann ,nicht alles muss.

Wichtig ist ersteinmal eine Diagnose alles andere kommt danach.

Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen. Wenn du weitere Fragen hast nur raus damit.

Gruß
Ralf

[minni]

Hallo ihr Lieben!
Erst eimnal wünsche ich euch allen ein schmerzfreies neues Jahr.
Zu der Frage wodurch die PM ausgelöst wird hat mir ein Arzt gesagt wenn wir das herausfinden bekommen wir nen Nobellpreis und sterben tut man wohl nicht darann,
aber wie Ralf schon erwähnte veläuft die Krankheit bei jedem anders mein CK wert vor behandlung lag bei 24.000 jetzt ist er seit einiger zeit im Normalbereich aber beschwerden habe ich trotzdem.
Hallo Ralf ich habe gehört das Patienten mit Muskelerkrankungen jedes jahr eine Reha zusteht, stimmt das?
Bei mir gibt es außer das meine Leberwerte nicht runter gehen wollen nichts neues zu berichten ,kennt jemand in diesem zusammenhang das Medikament
" Cellesept" nach aussage meines Neurologen wäre das noch eine Alternative für mich und mein HA sagte es wäre ein neues Medikament.
So allen noch einen schönen Abend eure Minni.

[ralfsch]

Hallo minni !

Ich war 2 Jahre hintereinander in Reha.
Beim erstenmal sagte man mir das bei unserer Erkrankung eine jährliche Reha möglich währe.
Die Entscheidung liegt aber bei der zustimmenden Stelle. Einen Rechtsanspruch haben wir meines Wissens nicht darauf.

Als ich ein Jahr nach meiner ersten Reha die zweite beantragte war meine Hoffnung nicht allzugroß bezüglich einer bewilligung.
Aber oh Wunder ohne irgendwelche Nachfragen oder sonstiges kam sofort der positive Bescheid.
Meine letzte ist jetzt 1 1/2 Jahre her.Bin auch am überlegen wann ich den nächsten Antrag stelle.
Probieren sollte man es auf jeden Fall. Denn das probieren kostet ja nichts.

Gruß und schönes WE
Ralf

[michaahlen]

Hallo Ben Sonnenschein ...Hallo @all

Erstmal auch von mir ein herzliches willkommen Bensonnenschein.
Du hast ja schon einige Antworten bekommen und vor den Fragen standen wir glaube ich alle mal. Diese Plattform bietet dir auf jeden Fall eine sehr gute Grundlage und du musst dich einfach durchwühlen.........

Ich hatte ja mal ein Treffen angeregt für Uns Poly`s, habe aber keinerlei Rückmeldungen erhalten, siehe extrathema..... Ich bin ja auch in Kontakt mit der DGM diesbezüglich,denn es wäre auch für die neugebründete Diagnosticgruppe interessant und Lehrreich mehr zu erfahren....
Ich werde also nochmal einen Versuch starten und das angehen.

Ist denn von euch jemaand auf dem Symposium Anfang März inm Aachen...??

Bei mir ist der CK-Wert schwankend auf 1300 - 1500 zurückgegangen und ich bin jetzt bei nur noch 30 mg Kortison.... mal schaun ob es sich gut weiterentwickelt....

Zur Reha.... Wenn eine Reha medizinisch notwendig ist kann sie bei Chronisch Kranken jedes Jahr beantragt und durchgeführt werden. Man sollte sich selbst wenn man beim ersten Antrag eine Ablehnung bekommt, weiter dran bleiben. Denn des Kassen liebster Sport sind Ablehnungsschreiben. Aber da mei den Muskelerkankung der Verlauf und das Krankeitsbild doch sehr unterschiedlich ist, sollte man den Leuten und den Ärzten die einem Atteste schreiben immer schön auf die Füsse treten. !!!!!!!!!!!

Ich wünsche euch alles Liebe und weiterhin viel Kraft

Micha

Der Kraft- aber nie Hoffnungslose....... und Alles wird gut.......

[michaahlen]

Hey Cinjap

Ich habe von deiner bevorstehenden Muskelbiopsie gelesen. Bevor sie gemacht wird sollte unbedingt ein CT gemacht werden um evtl. mögliche Entzündungsherde feststellen zu können. Dann kann man aus dem Bereich das Muskelstück entnehmen und genauere und möglichst eindeutigere Ergebnisse erlangen. Bei mir wurde das leider nicht gemacht und so steht womöglich nochmal eine Biopsie an.....

GlG micha

[ralfsch]

Hallo Leute !

Also ich bin zurück von meiner Sprechstunde aus der Uniklinik.
Ich habe dort nocheinmal klar gesagt das mir langsam aber sicher immer schlechter geht.

Nun wollen wir folgendes Versuchen :

Wie von mir schon geschrieben basiert das ganze auf einem Kortison Pulsschema, d.h.

4 Tage hintereinander 40mg Dexamethason danach 28 Tage lang kein Kortison mehr ( also auch meine 5mg Prednisolon nicht mehr )
Dann wieder 4 Tage 40 mg Dexa usw.

Das Azathioprin soll ich um 50 mg pro Tag senken.Also von 200 mg auf 150 mg runter.

Wegen der Muskelschmerzen soll ich Dulexetin nehmen.

Also alles in allem deutlich weniger Medis.
Obwohl das Dexamethason um ein mehrfaches stärker als Prednisolon ist sollen bei dieser Pulstherapie die Nebenwirkungen von Kortison deutlich verringert werden. Meine bedenken das ich in ein Kortisonloch falle wurden nicht geteilt.
Nach den Gelenkschmerzen habe ich expliziet gefragt. es können Schmerzen der PM sein aber auch Nebenwirkungen der Medikamente. Azathioprin ist für diese Nebenwirkung wohl bekannt.

Also alles in allem mal ein neuer Ansatz in den ich etwas Hoffnung setze aber auch etwas Angst habe ob mein Körper ohne murren mitspielt.
Warte jetzt auf den offiziellen Bericht und werde mir dann den richtigen Startpunkt für den Versuch aussuchen.
Bespreche das ganze noch mit meiner Hausärztin da ich mir ja dann auch die Medis verschreiben lassen muss.

Sodele, das war mein Bericht.
Schönen Abend euch allen.

Gruß
Ralf

[michaahlen]

hey ralf

so blöd das auch klingt....aber leider sind wir ja alle mehr oder weniger "versuchskaninchen"...... es gibt ja kein allheilmittel bei uns und man probiert und probiert..... wenn es hilft und eine zweite meinung ihr ok gibt .... denke ich machen und sehen was passiert..... ne sehr große auswahl haben wir ja leider nicht......
ich persönlich denke ja, je weniger medis, desto besser..... aber helfen tut das leider auch nicht immer.......
ich wünsche und hoffe das die veränderten medis den gweünschten erfolg bei dir bringen.......

alles liebe

micha....... alles wird gut..... :-)