Polymyositis

[ralfsch]

@ Jörg
Also ich bin ja mächtig gespannt auf deine Erfahrung mit Rituximab , ich glaube fast so wie du selber :-)
Ich habe heute meinen aktuellen CK Wert erhalten.Dieser liegt bei 900. Somit ist er so hoch wie zum Ausbruch meiner PM.
D.h. heute nach 6 Jahren Behandlung stehe ich wieder am Anfang und mir geht es so schlecht wie noch nie. Die höhe des CK Wertes ist bei mir ein eindeutiges Indiz für des wüten der PM aber sagt nichts über die "stärke" der PM aus.
Jemand mit einem hohen CK Wert kann weniger Beschwerden haben wie jemand mit tiefem CK Wert und umgekehrt.
Wenn ich es richtig verstanden habe können hohe CK Werte die Niere schädigen da sie hierüber ausgeschieden werden.Vieleicht ist auch so die Aussage deines Doc`s gemeint.

Also alles gute für morgen.Meine Daumen sind gedrückt.Sobald du etwas von der Wirkung merkst bitte melde dich !Danke !!!

@Beate
Hoffe auch das es bei mir schneller geht.Bin auch mal gespannt ob es eine Erhöhung gibt.In 2009 wurde der Verschlechterungsantrag abgelehnt.
Deine 90 % sind ja schon sehr erheblich.Obwohl du bestimmt liebend gerne verzichten würdest wenn es dir wieder gut ginge !

Also in meinem aktuellen Befund der Uni Klinik steht explizit drin das eine stationäre Reha einjährig aber mindestens alle zwei Jahre empfohlen wird.
Diesen Befund habe ich meinem Antrag beigelegt.meine letzte Reha ist 1 Jahr und 10 Monate her.Ich gehe fest davon aus das ich einen positiven Bescheid erhalte.

Grüße an alle
Ralf

[Beate1959]

Hallo Ralf,

Es tut mir wirklich leid für dich, das die Krankheit wieder so voll ausgebrochen ist. Wie war es während den letzten Jahren? Hat es schnell eine Besserung gegeben oder ging es recht langsam besser? Im Moment geht es bei mir etwas aufwärts. Ich merke es daran das der Gang sicherer wird und die Muskelkraft besser wird z.B. beim Treppensteigen. Allerdings machen mir die Nebenwirkung der Medikamente sehr zu schaffen, vorallem die Kurzatmigkeit. Mein Arzt riet mir viel zu trinken um die Nieren zu entlasten, den die scheiden das abgestorbene Muskelgewebe als Eiweis aus und können dabei verstopfen. Ich wünsche dir jedenfalls viel Kraft beim erneuten Kampf und das du dich nicht unterkriegen läßt.
Habt ihr schon einen neuen Aktionsplan?


Ich war ja vorige Woche in der Muskelambulanz in der Uniklinik in Halle. Da wurde festgestellt das ich zu der PM auch die DM habe.

An den Ellenbogen hat sich die Haut lila verfärbt, auch um den Hals herum ist die Haut rot. Kann jemand sagen, ob das
bei den Anzeichen bleibt oder ob es sich verschlimmert. Kann man vorbeugend etwas machen? Auf alle Fälle habe ich mir einen Termin beim Hautarzt besorgt.

[mxmechaniker]

So bin zuhause, war von heute morgen 8.00 Uhr bis jetzt in der Klinik. Bekam 100mg Kortison und Fenestil gespritzt. 2 Tabletten Paracetamol. Eine Stunde später kam dann die Infusion 1000ml Kochsalslösung mit Rituximab (4000€). Die lief 5 Stunden.

Habe alles gut vertragen, gehe aber morgen nicht arbeiten, da ich zu schlapp bin. Werde über den weiteren Verlauf berichten. Muss weiterhin Korti und MTX nehmen. Beim Vorab Gespräch mit dem Doc, meinter dieser, er habe viele PM-Patienten die mit nur 5mg Korti und sonst nix eingestellt sind. Das macht doch Hoffnung.....

[ralfsch]

@Beate
Also es hat nie schnell eine Besserung gegeben. Alle Fortschritte haben sich im Schneckentempo bemerkbar gemacht.
Ja es ist ein Teufelskreis . Die Nebenwirkungen der Medis sind nicht unherblich. Manchmal wusste ich nicht ob es mir von der PM schlecht geht oder halt von den Nebenwirkungen.
Aktuell kann ich sagen das wohl vieles der Nebenwirkungen vom Kortison kamen.Seit ca. 6 Wochen nehme ich ja keines mehr und das macht sich schon von Körpergefühl bemerkbar.
Allerdings wütet halt die PM so stark das ich drauf und dran bin wieder etwas Korti zu nehmen.
Leider, oder Gott sei dank kann ich zur DM nichts sagen.

@Jörg
Danke schonmal für deine Info.
Ja die Mischung für das Antillergikum haut einen ganz schön um.
Habe ich vor kurzem im KH auch bekommen und habe einen ganzen Tag damit zu kämpfen gehabt.

Bezüglich des Kortisons fährt meine Uni Klinik die Schiene das es nach Möglichkeit auch nicht in geringen Dosen zu nehmen ist.Lieber irgend eine andere Brühe als Kortison.
Man sagt das die frühere Annahme das Kortison unter der LOW Dose Therapie lange zu nehmen ist , und wenig Nebenwirkungen hat , heutzutage überholt ist.
Bin auf neue Meldungen von dir gespannt.

Allen ein schönes WE !
Gruß
Ralf

[ralfsch]

Hallo Jörg !

Sorry das ich so penetrant bin . Wie geht es dir jetzt ca. 3 Tage nach der Infusion ?
Kannst du schon etwas positives oder negatives Berichten ?

Gruß
Ralf

[mxmechaniker]

Hei, mit geht es wieder besser, ob die Infusion schon wirkt kann ich nicht sagen. War heute arbeiten, aber es wahr eher mühsam. Bin aber sehr positiv eingestellt. Habe ja inzwischen gelernt das es ein wenig dauert bis die Medis greifen. Leichte Muskelschmerzen in den Oberschenkel, Bauchmuskeln und Oberarmen. Am meisten stört mich diese kurzatmigkeit und der ewige Husten. Dachte eigentlich ich könnte das MTX absetzen damit meine Leberwerte besser werden. Na ja wie gesagt, mal abwarten was die Zeit bringt... Gruß...Jörg. Hab hier : http://dgrh.de/2083.html noch was gefunden.

Ach so, das mit dem Kortison habe ich so noch nicht gehört. Der Doc meinte eine geringe Dosierung wäre unbedenklich. Da der Körper ja auch bis zu 7mg täglich produziert. Wie dem auch sei, kanz ohne Korti wäre toll, aber wenns ohne nicht geht, ist das halt so. Ohne Kortison hätte ich mich schon von der Brücke gehauen.

[ralfsch]

Hallo Jörg,
danke für deine Rückmeldung. Bin mal gespannt wie es weitergeht.
Bezüglich des Kortisons bestätigt sich wiedermal meine Meining : Zwei Ärzte drei Meinungen.

Bis bald..
Gruß
Ralf

[mxmechaniker]

Hallo kurzer Zwischenbericht....... Die Kraft in meinen Beinen hat spürbar zugenommen, auch die Schmerzen sind besser geworden, nur die Luft fehlt immer noch. Bis neulich...Jörg

[ralfsch]

Danke Jörg !
Hoffentlich geht es so weiter .

Gruß
Ralf

[mxmechaniker]

Hallo

So heute morgen geht es ab ins Krankenhaus zur zweiten Infusion. Die Woche auf der Arbeit war ok, da ich keine schwere Tätigkeiten machen mußte. Habe kaum noch Schmerzen, es ziept halt hier und da ein wenig. Die Atemprobleme sind nicht besser geworden, und es fehlt auch noch an der Kraft in den Beinen. Nehme ja noch Korti und MTX. Könnten auch Nebenwirkungen sein, weis ich halt nicht. Mal sehen was der Doc heute meint. Habe nächste Woche Urlaub und werde mich mal ein wenig schonen. Bin eigentlich mit der Gesamtsituation zufrieden, wenn man bedenkt wie schlecht es mir schon ging. Wenn ich das Korti noch reduzieren könnte wäre das echt super....aber immer langsam....obwohl mein Vorgesetzter immer labert, hall druff, geb Gas, der Voll.......ups.

Hoffe mal es geht Euch auch nicht schlecht und Ihr könnt den Tag geniesen. Und immer dran denken, das Glas ist nicht halbleer, sondern halbvoll

Liebe Grüße an Alle..............Jörg

[ralfsch]

Hallo Jörg ,
vielen dank für deine Info.Hoffe die zweite Infusion bekommt dir so gut wie die erste.
Halte uns bitte weiter auf dem laufenden.

Also mir gehts weiterhin sehr schlecht.
Die Kraft in den Oberschenkeln verschwindet immer weiter.Die Tage sind mir die Beine einfach so weggeknickt.

Nur mit Schmerzmitteln ist der Tag zu überstehen. das Glas ist so langsam halb leer.

Gruß auch von mir an alle......... Ralf

[michaahlen]

Hallo Ihr Lieben
So nach einigen Wochen Abstinents hier will ich mich mal wieder etwas mehr beteiligen.....
Leider waren die letzten Wochen bei mir net so gut. Nach dem ich psychisch nen ziemliches Down hatte und kaum noch vom Sofa hochgekommen bin, scheint das jetzt wieder in etwas normale Bahnen zu kommen. Die Motivation steigt zumindest. Bin auch jetzt in Psychotherapeutischer Behandlung....ohne wird wohl auf Dauer auch nicht gehen. Ist gut und tut gut........
Nach dem ich im Frühjar subjektiv das Gefühl hatte körperlich geht's etwas aufwärts haben sich die Werte Leber und CK Gegenteilig entwickelt. Dieses hat sich dann auch körperlich wieder niedergeschlagen und es geht mal wieder abwärts mit de Kraft.
Die Leberwerte waren viel zu hoch und ich musste das Azatriopin absetzten. Nach nem 2 tägigen KH-Aufenthalt bin ich nun auf Cell-Cept für die Imunsupressiva eingestellt...Werte haben sich einigermassen normalisiert.
Vor Tagen hatte ich meinen Termin in der Muskelsprechstunde Uniklinik Münster..... die Ärztin hatte nach den allen nicht so eindeutigen Ergebnissen die Einschlusskörpermyositis in den Raum geworfen.....müssen halt einige Tests machen.

War dann letzte Woche stationär in der Uniklinik und di haben dann nochmal viele viele Tests gemacht....einige kannte ich...einige auch nicht. Es wurde auch verstärkt nochmal nach Tumoren gesucht, die ja bei uns Myositen häufiger vorkommen. Bis Dato ohne Befund. Eine Einschlusskörpermyositis kann nun ausgeschlossen werden und eine erneute Biopsie ist auch nicht erforderlich. Muss in 14 Tagen nochmal hin und dann wird nochmal ein Nierenkonziel...Darmspiegelung und Dermatologie gemacht. Ich hoffe dann habe ich mal das eindeutige Ergebnis ob DM oder PM.

Da mein CK-Wert seit einigen Wochen wieder steigt, im Moment 3800, nachdem ich mal auf 1300 (Ursprungswert 14700) war haben wir das Korti jetzt erstmal wieder auf 80 mg erhöht und lassen es 2-wöchentlich um 20 mg runterfahren. Ich hoffe mal dann geht die CK auch wieder runter.......

So das erstmal als zwischenstand von mir........

[michaahlen]

Zum Thema Korti.....
Soweit mir bekannt kann man schon auf Dauer Korti nehmen...ist ja wohl auch zwingend erforderlich bei uns Myositen. Man sollte dann nur unter der sogenannten Schwellengrenze von 10 mg kommen, da das nicht so auf den Körper geht......

Allen ein schönes "kräftiges" und Möglichst schmerzfreies Wochenende

Micha

[ralfsch]

Zum Thema Korti.....
Soweit mir bekannt kann man schon auf Dauer Korti nehmen...ist ja wohl auch zwingend erforderlich bei uns Myositen. Man sollte dann nur unter der sogenannten Schwellengrenze von 10 mg kommen, da das nicht so auf den Körper geht......

und genau da ist meine Uni Klinik mittlerweile anderer Meinung. Auch Kortison unterhalb des sogenannten Schwellenwertes ( der im übrigen bei jedem Menschen etwas anders ist ) soll dauerhaft auf jedenfall verhindert werden.
Natürlich wenn es gar nicht anders geht muss man diese Kröte schlucken. Denke das es bei mir in Kürze auch wieder soweit ist.

Ansonsten wünsche ich dir das sich langsam der positive psyschische Trend wieder vortsetzt und es körperlich wieder aufwärts geht.

Gruß
Ralf

[mxmechaniker]

Hei Ralf, wenn ich hier lese wie schlecht es Dir geht, kann ich Dir nachfühlen und es betrifft mich. Bei Deinem schon langem Leidensweg kann man Dich echt nur bewundern, das Du nicht aufgibst. Könntest ja mal Deine behandelnden Ärtze fragen, wie es für Dich mit einer Rituximab (Mabthera) Infusion aussieht. Ich habe ja einen nachgewiesenen Jo1 Antikörper. Mein Doc meinte das bei dieser Art der PM das Medi eigentlich anschlagen müßte. Aber auch bei Anderen Patienten, die mit mir auf dem Zimmer lagen, waren andere Erkrankungen nachgwiesen und die bekamen auch dieselbe Infusion wie ich.

Weiterhin soll ich jetzt MTX nur noch alle 14 Tage nehmen wegen der Leberwerte. Ich habe nur noch beim in die Hocke gehen Schmerzen in den Beinen. Weiterhin kurzatmig, glaube aber es geht langsam bergauf. Diese Gummibeine habe ich nicht mehr. Gelegentlich leichte Gelenkschmerzen, manchmal Krämpfe.

@ michaahlen Wie hoch waren Deine Leberwerte? Mein CK war vor 18Tagen noch bei 4153 vor der ersten Infusion, nehme 16mg Corti.