Polymyositis

[Beate1959]

Hallo nochmal,
habe das neue Thema nun doch eröffnet. War ja ganz einfach.
Gruß Beate

[Iltis]

Hallo ihr Quasselstrippen,

war ziemliche Sauarbeit, mich durch eure Berichte zu wühlen.
Die Fakten habe ich zusammen, ich schicke euch demnächst das Ergebnis zu. An die Techniker unter euch: Mir ist noch nicht klar, welches der einfachste Kommunikationsweg ist. Ich kann den Fragenkatalog zwar hier veröffentlichen (Gefahr, dass er in der Flut der Infos untergeht).. Vielleicht ein extra Thread? Oder bei Ralf "Symptome der Betroffenen"? Schließlich will ich die Fakten bündeln und brauche dazu eure Antworten!
Demnächst Genaueres. Brauche jetzt eine Mütze Schlaf, habe mir echt die Nächte um die Ohren gehauen.
Bis bald!
Iris

[Iltis]

Hi Ralf,

mein PC hat Macken und Ausfälle, hat eine software, die meine Söhne illegal schwarzgebrannt haben.
Derzeit kann ich deinen Thread ("Symptome ...") nicht mehr finden. Kannst du mir die Zugangsdaten schicken, entweder im Forum oder per E-mail direkt: irisspoehr@gmx.de. Tschüss, bis demnächst. Iris

[Engelchen25]

Hallo Beate.
Schön, dass du das mit dem neuen Thema geschafft hast. Warte noch auf weitere Fragen. Werde dann alles kurz vor dem Symposium ausdrucken und dann hoffentlich mit Antworten für die ein oder andere Frage zurückkommen.
Danke der Nachfrage, meinem Kopf geht es wieder gut.
Ich hoffe, dir und deiner Familie geht es auch gut.
Heute war das Haareföhnen wieder leichter. Anscheinend fangen die Immunglobuline zu wirken an. Manchmal dauert es ein paar Tage.

Hallo Iris.
Wollte dir erstmal großen Respekt zollen, da du dir hier so viel Arbeit machst.
Ich weiß ja nicht, wie du deine Ergebnisse aufgezogen hast, aber ein neuer Thread macht meiner Meinung nach viel Sinn oder eben auch unter "Symptome der Betroffenen". Hast du schon mal eingegeben, dass dir die Seite die Themen/Threads der letzten 100 Tage anzeigen soll ? Bei mir erscheint dann der Thread von Ralf.

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[ralfsch]

Hi Ralf,

mein PC hat Macken und Ausfälle, hat eine software, die meine Söhne illegal schwarzgebrannt haben.
Derzeit kann ich deinen Thread ("Symptome ...") nicht mehr finden. Kannst du mir die Zugangsdaten schicken, entweder im Forum oder per E-mail direkt: irisspoehr@gmx.de. Tschüss, bis demnächst. Iris

Hallo Iris,
habe dir mal per E-mail den Link zum betreffenden Thema geschickt.
Hoffe das klappt.

Gruß
Ralf

[Iltis]

Betr.: Statistik
Hallo Gemeinde,

nun schicke ich doch meine Fragen ins Forum - vorläufig, bis mein PC-Fachmann eine spezielle Seite einrichtet (selbst bin ich zu "blöd" dazu).

- weiblich/männlich/Geburtsjahr?

- Ausbruch (!) der PM (nicht Diagnose).
wann: Frühjahr/ Herbst? andere Zeiten
Beginn schleichend/ aus heiterem Himmel massiv. Dauerhaft: leise fortschreitend oder in "Schüben"?

- Jo 1- Antikörper: ja/nein? andere Antikörper, wenn ja, welche (z.B. ARP)?

- Art der Beschwerden: Schmerzen, Schwäche, Erschöpfung, Krämpfe, Rötungen, Schwellungen, Zittern ...?

- Aktuell: Mobilität - freihändig, Gehstöcke, Rollator, Rolli ?
Psyche: Phasen mit Depression, ja/ nein? Psychotherapie, psychosomat. Klinik?

- Therapie:
Physiotherapie gut/ eher belastend?
Medikamente: Welche Substanzen haben euch geholfen (bitte Namen nennen), welche waren weniger bekömmlich.

- Betroffene Körperteile: Schulter, Arme, Hüfte, Oberschenkel, Waden, Gelenke, Kaumuskulatur (= Schluckbeschwerden)?

- Diagnosestellung: Wann, nach Auftreten der Beschwerden, hattet ihr eine deutliche Diagnose. Bitte nur grob nach Monaten/Jahren angeben.
Durch wen? : HA, Facharzt, z.B. Neurologe, Klinik, Uniklinik?

- Bestätigung durch welche Untersuchungen? : MRT, Labor, Biopsie, EMG-Nervenleitung.
Anm.: seit einiger Zeit gibt es ja auch eine neuartige humangenetische Untersuchung. Wer darüber mehr weiß, bitte im Forum berichten.

Das wars bezügl. "unserer" Truppe.
Gesünder werden wir durch Informationen zwar auch nicht, aber vielleicht etwas schlauer.
Mit herzlichen Grüßen an euch auch-Gebeutelten und Tapferen da draußen!
Iris

[michaahlen]

Hallo Ihr Lieben

So....habe mich nun auch für das Myositistreffen angemeldet...... Freu mich schon sehr drauf. Wer kommt denn noch alles hin???

Bei mir geht's wieder etwas bergauf.....Wasserschaden wird von der Versicherung übernommen....Werte stabil......Gemütslage aufsteigend besser....... Rehatermin steht nun auch...10. Juni Juchuuuuuu

@Iris
Finde das mit dem Fragebogen auch ganz gut......werde Ihn bei Gelegenheit beantworten.......

Wünsche euch allen nur das Beste....und schenke jedem ein lächeln.... :-)))))))))

Micha

[michaahlen]

Hallo @Iltis
Hier die Antworten...

-männlich BJ. 1970

-Ausbruch rückwirkend betrachtet 2011 in langsamer und schleichender Form

-Antikörper nicht bekannt

-Schwäche, Kraftlosigkeit, Konzentrationsprobleme, Schluckprobleme, Doppelbilder, Kurzatmigkeit, tierische Schmerzen, Krämpfe ,Zittern und Muskelzucken

-Mobi: Freihändig, Kurze Strecken gehen geht, Kein Fahrradfahren dafür Scooter, Treppen und Tragen sehr sehr schwierig,

-Physiotherapie nur Muskelstreckung und Bewegungserhaltung

-Psychotherapie seit 07/2013

-Medis im Moment: Corti 5 mg, MTX 22,5mg, Alendronsäure, Folsäure, Pantoprazol, Kalzium+Vitamin D

-Ganzkörperlich, vermehrt Beine Rumpf und Arme, Schluckbeschwerden

-Diag.: Endgültige in 07/2013 Durch CK,MRT und Biopsie durch Uniklinik Münster Abt. Neuromuskuläre Erkrankungen
Mit weitreichender Tumorsuche etc.

So ich hoffe das hilft weiter......

Alles liebe und schönes WE @all
Micha

[michaahlen]

Zusatz

GdB 50% incl. Merkzeichen G

[michaahlen]

So.....habe mich mal durch die letzten Seiten "gewühlt"
Ist ja schon erstaunlich was man so verpasst........

@Schmerzen
Das ist bei mir im Moment auch größtes Thema. Seit Reduzierung des Corti ( Nun 5mg) ist es wahnsinnig mit den Schmerzen. Werde mich jetzt mal verstärkt informieren und hoffe mal beim Myositistreffen und in der Reha (ab 10.06.) bekomme ich schon einige Infos..... Auf Dauer kann auch ich nicht mit den Schmerzen leben....

@Krankengymnastik
Ich denke auch das Physiotherapie ein absolutes muss sein sollte. Es tut einfach gut seine Muskeln bewegen und strecken zu lassen..... Ich hatte ja mal die Idiotie M>uskeln wieder aufbauen zu können......bin ich von weg und freue mich einfach das die die noch da sind einigermaßen funktionieren. Gehe 2x pro Woche und am schönsten ist dann auch mal die Fango die ich anschliessend mal als Bonus bekomme.....

Bin ja zur Zeit ausgesteuert und offiziell Arbeitslos. Die Arbeitsagentur drängt aber auf Reha, damit die Rente beantragt werden kann. Das grundsätzliche Arbeiten habe ich aus meinem Kopf gestrichen. Wird versuchen bei Berentung irgendein machbaren Job zu finden. Denn mit knapp 950,-€ EU-Rente kann man wohl kaum leben. Ich möchte ja auch mit meinen Kindern noch was erleben.

So...jetzt bin ich aber auch fix und alle....puuuuh

Alles Liebe und genießt jede Sekunde die Ihr habt......

Micha

[Engelchen25]

Hallo Iris.
Hier meine Antworten:

- weiblich, Baujahr 1975

- Ausbruch rückwirkend betrachtet: Ende 2011 in langsamer und schleichender Form

- Antikörper (noch) nicht bekannt

- Schwäche, Zittern, Muskelschmerzen, Schluckbeschwerden, verschwommenes Sehen, "Film" auf dem Auge, Muskelzucken, Muskelkrämpfe, Kraftlosigkeit,
Kurzatmigkeit, extrem druckempfindliche Muskeln = reagieren sofort mit Schmerzen,

- Mobi: Freihändig, gehen geht, aber immer mit Schmerzen, kein Fahrrad, Treppen und Tragen sehr schwierig, Halten von Gegenständen nur mit den Fingern oft unmöglich

- Physiotherapie: Bewegungserhaltung, Lockerung der Muskulatur

- Psychotherapie / depressive Phasen: nein

- aktuelle Medikation: 5 mg Prednisolon, 100 mg Azathioprin, 1000 mg Vitamin D, alle 6 Wochen Infusionen mit Immunglobulinen,
alle 4 Wochen Vitamin B 12 Spritzen, Omeprazol bei Bedarf

- ganzkörperlich: Arme, Beine, Finger, unterer Rücken, Schultern, Nacken, Schluckbeschwerden,

- Diagnose: Muskelbiopsie April 2012, Ergebnis Juli 2012, durch Medizinische Hochschule Hannover

- Zusatz: GdB von 80 % (ohne Berücksichtigung der PM), (Verschlechterungsantrag läuft)

Ich hoffe ich habe an alles gedacht und es ist hilfreich.
Wünsche allen einen schönen Abend.
Liebe Grüße
Engelchen

[Iltis]

Betr.: Fragebogen für Statistik

Hallo Mitstreiter,

den Fragebogen findet ihr auf dem Link:

Umfrage Teil 1


Umfrage Teil 2

Danke Engelchen für prompte Antwort,

Freue mich auf eure Beantwoetung des Fragebogens (2 Teile)

Tschüss bis bald
Iris

[Beate1959]

hallo, na dann will auch ich mal:

- weibl. / geb. 1959
- Ausbruch Ende 2012 - massiv und sehr schnell ( 3 Tage Intensivstation)
- Antikörper SRP
- damalige Beschwerden: allgemeine Muskelschwäche, Lähmungserscheinungen in den Beinen, Atemprobleme, Schluckbeschwerden
massiver Gewichtsverlust. War innerhalb von 4 Wochen ein Pflegefall, körperlich und seelisch ein Frack
- festgestellt durch Biopsie, MRT, EMG und Blutwerten in der Neurologischen Klinik Arnsdorf im Januar 2013
- verrentet im Mai 2013 rückwirkend zum 01.02.13
- GdB 90 mit zusatz G und B ( inkl. auch für Depression)
- 2x in der Woche Physio-Therapie ( Dehn- und Gleichgewichtübungen, auch mal Massage wenn gar nichts geht)
. 1x in der Woche Psychotherapie
- Medikamente aktuell: 100mgAzathioprin, 150mg Trevilor, 50mg Melperon ( beides Antidepressiva), 60mg Arcoxia (Schmerzmittel),
Dekestol (Vitamin D), Pantozol, L-Thyroxin, Bisoprol ( Herz + Blutdruck)
- derzeitige Probleme: massive Gelenkschmerzen, kann nicht lange laufen, Übelkeit, Herzrasen, Schwierigkeiten, die Socken anzuziehen, kann keine Lasten tragen, kein Wechselschritt beim Treppensteigen möglich, Schwäche in den
Armen, brauche Hilfe beim An- und Ausziehen, beim Haarewaschen etc.
. derzei

[michaahlen]

Hallo

@ Iris
Da fällt mir noch was ein....extremer Gewichtsverlust von 30 Kg........

Gaaaaaaanz liebe Grüsse an alle ........

Micha

[Beate1959]

Hallo Iris,
ich habe auch Fragekatalog beantwortet.

Lg. Beate