Polymyositis

[Iltis]

Betr.: Umfrage/Statistik

Liebe Gemeinde,
Micha, Engelchen, Beate,

Dank für eure schnellen Antworten, die ich gesondert aufzeichnen werde.
Alle anderen
bitte über den Link die beiden Fragebögen ankreuzen. Dann kann ich anonym schlicht die Daten "abholen".Diese hier im Forum einzusammeln, ist zu aufwendig, auch für euch. Ankreuzen ist für einen ersten Überblick für alle Beteiligten einfacher, da der Link eigens für den Fragebogen nach Häufigkeit der Symptome eingerichtet ist. Der kann nur eine Zusammenfassung ergeben, nicht jedes einzene individuelle Detail.
Es wird ein paar Tage dauern, bis alle Bereitwilligen dort geantwortet haben und ich eine Auswertung machen kann.
Forum plus Link-Fragebogen führen sonst zu Verwirrung und Unbrauchbarkeit. Also bitte: nur Fragebogen ist relevant für die Auswertung, die Statistik kann nicht unterscheiden, wessen Angaben im Forum erfasst sind und welche für die Statistik.
Zusätzliche Informationen können danach immer noch angefügt, nötigenfalls in einer weiteren Umfrage gesammelt werden.

Über private Meldungen im Forum freue ich mich weiterhin, dazu ist es ja da.

Bitte beachtet auch, dass ihr für den Zugang zum Fragebogen einen Code angeben müsst, wie das geht, ist auf dem Link genau beschrieben.

Was für mich hilfreich ist, ist mir kurz Mitteilung im Forum zu machen, wenn ihr den Fragebogen beantwortet habt, damit ich eine Ahnung habe, ab wann es sich lohnt, die dortigen Daten abzurufen und zu büdeln.
Hoffe auf ein erfolgreiches Gemeinsamprojekt.
Liebe Grüße euch allen,
Iris

[Hella]

Guten Abend an alle Mitstreiter,

ich möchte mich auch mal wieder melden. Das mit den Fragebögen finde ich eine gute Idee. Meinen werde ich später ausfüllen. Ich habe jetzt nicht alles gelesen von den letzten Tagen.
Ich hoffe Euch geht es allen soweit ganz gut, ansonsten wünsche ich von Herzen gute Besserung.

War die letzten zwei Wochen ziemlich angespannt. Viele Arzttermine. Am Dienstag muss ich für 14 Tage wieder in die Klinik. Ich bekomme täglich in diesen beiden Wochen am Tag vier Antibiotika-Infusionen wegen der Borreliose. Prednison und Aza sind seit einigen Tag abgesetzt, das Immunsystem muss hochgefahren werden zur Bekämpfung der Borrelien. Die Schmerzen werden täglich schlimmer. Alles irgendwie wieder der Wahnsinn. CK steigt auch wieder an.

Wegen der Heiserkeit und Sprechprobleme wurde ich gleich zum HNO-Arzt überwiesen mit dem Ergebnis, dass die Stimmlippen viel zu trocken sind. Die Ärztin meinte, so etwas hat sie noch nie gesehen - nur bei ganz alten Menschen. Muss jetzt erstmal mehr Pantoprazol nehmen. Die weitere Therapie wird im Juli entschieden. Sie sagte auf Grund meines Zustandes wäre das alles jetzt zu belastend für mich.

Ich wünsche Euch allen eine gute Zeit .
Viele Grüsse Hella

[Beate1959]

Hallo Hella,
Schön von dir zu hören. Es tut mir sehr leid, das es dir zurzeit so schlecht geht. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, das im Krankenhaus die Borrelien dem Garaus gemacht werden.
Bitte melde dich bald wieder und laß dich ganz doll drücken
Beate

[Engelchen25]

Hallo Iris.
Ich habe auch den Fragenkatalog beantwortet.
Du hast meinen vollsten Respekt so etwas auf die Beine zu stellen. Hut ab!!!
Ich hoffe, dass ihn viele ausfüllen werden, damit sich deine ganze Arbeit auch lohnt. Und vielleicht gewinnen wir hier ja ein paar neue Erkenntnisse.

Hallo Hella.
Das mit der Borreliose ist ja echt doof. Als bei mir die Borreliose festgestellt wurde, habe ich nur für 4 Wochen Antibiotika in Tablettenform bekommen. Mein Aza und das Kortison habe ich in der Zeit aber weitergenommen. Da sieht man mal wieder, drei Patienten, vier Behandlungsmethoden. Schön, dass sich die Ärzte immer sooo einig sind ;-(

Hallo Beate.
Schade, dass es dir im Moment auch nicht so gut geht. Spürst du denn schon Wirkung vom Arcoxia oder ist noch alles beim Alten ? Oder überlegst du doch wieder, das Kortison mit ins Programm zu nehmen ?

Hallo Micha.
Freue mich schon, dich in Ludwigshafen wieder zu sehen.
Diese scheixx Schmerzen können einem den letzten Nerv rauben, und ich kann verstehen, dass du dich damit nicht abfinden kannst, wie es im Moment ist.
Ich versuche mir die Schmerzen immer zu "Freunden" zu machen. Ich muss zugeben, ich führe viele Selbstgespräche und wenn ich morgens aufstehe und dann etwas wehtut, sage ich zu mir oder den Schmerzen: "Ach, war ja klar, dass es hier heute wieder wehtut", "Hallo Schmerzen, hätte nichts dagegen, wenn ihr mal einen Tag Urlaub macht" oder andere Sachen, damit ich besser damit umgehen kann. Wenn ich z.B. stolper, weil mein Bein oder Fuß nicht mit will,fange ich an mit dem betreffenden Körperteil zu meckern. Ich sage dann: "Oh, du böses Bein, nun geh schon weiter. Ich hab jetzt dafür keine Zeit".
Manchmal muss ich dann über mich selbst schmunzeln und es geht mir sofort besser.
Kannst es ja mal ausprobieren ;-) vielleicht hilft es.

Ich wünsche euch allen einen wunderschönen Tag auch wenn es draußen zum Davonlaufen ist.
Macht es euch auf dem Sofa gemütlich.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[ralfsch]

Hallo Iris !

Habe auch den Fragenkatalog beantwortet.

[Beate1959]

Hallo Engelchen,
ja es darf einen ebend nicht zu gut gehen und schon ist man da, wo man eigendlich raus wollte. Hatte am Freitag ein paar Blumen gepflanzt, und nun rächt sich das. Das Arcoxia hilft die Spitzen abzumildern. Der Belastungsschmerz bleibt aber. Vorhin war meine Physiotherapeutin da und hat meine beiden Schultergelenke etwas massiert. Der Druck war an machen Stellen ziemlich unangenehm, besonders am Bizeps. Die Gleichgewichtsübungen wollten heute auch nicht so richtig funktionieren.
Ich stelle auch fest, das sich wieder Wassereinlagerungen eingeschlichen haben, obwohl ich kein Cortison mehr nehme. Ich möchte auch damit möglichst nicht mehr anfangen.
Die Schlaflosigkeit setzt mir zurzeit auch ziemlich zu. Mein Körper kommt einfach nicht zur Ruhe. Und die Medis helfen auch leider nicht. Aber es kommen auch wieder bessere Tage.
Viele liebe Grüße an euch alle
Beate




t

[Anne71]

Jo1-Treffen

Hallo,

habe den Katalog beantwortet. Das ist eine sehr gute Sache und danke für die Mühe!

An alle JO1 Patienten,

am 28. Juni findet in der Acuraklinik in Baden- Baden ein Patientenseminar für Jo1 Betroffene und Angehörige statt. Es gibt Vorträge verschiedener Fachrichtungen und einer Betroffenen. Das Ganze ist in Zusammenarbeit mit der Rheumaliga.
Information und Anmeldung bei

J.Maifarth PDL Acura Rheumazentrum Baden- Baden
Rotenbachtalstr. 5
76530 Baden Baden
Fax 07221 952-490
Telefon 07221 352-401
info@acura-kliniken.com und www.acura-kliniken.com

http://www.rheumaakademie.de/fileadm...2_Programm.pdf

Der untere Link führt zur Infobroschüre, rechts bitte "weitere Termine" anklicken, dann kommt eine Liste. Ich habe mich angemeldet und eine weitere Betroffene, die ich im Netz kennengelernt habe, wird ebenfalls da sein.

Viele Grüße an Alle von Anne

[Trudel]

Hallo, Ihr Lieben,

erst mal freue ich mich, daß es Micha wieder besser geht. Hoffe für Dich, daß alles nach Plan läuft mit der Berentung und Reha. Wäre auch gern nach Ludwigshafen gekommen, aber ausgerechnet da wird mein Schwager 80 und möchte feiern.

Hella wünsche ich für die Rosskur viel Kraft und daß Du es bald überstanden hast.

Zu Beginn der neuen Medikation konntest Du doch besser schlafen. Lässt die Wirkung mit der Zeit nach? Sicher kommen auch wieder bessere Tage und Nächte. Werde ich gefragt, wie es mir geht, sage ich meist, daß ich von Allem etwas habe, mal mehr, mal weniger.

@ Iris, der Fragenkatalog ist ausgefüllt obwohl ich diese Formulare hasse. Da die PM sich über mehrere Jahre entwickelt hat, kann ich die Jahreszeit nicht
genau bestimmen, habe mal Herbst angegeben. Vergessen habe ich auch Gewichtsverlust und Wadenkrämpfe anzugeben. Habe keine Physiotherapie, gehe aber 3 x wöchentl. zur Gymnastik und 1 x Schwimmen.

Alle möchte ich herzlich grüssen.
Eure Trudel

[Hella]

Liebe Beate, Trudel, Engelchen und und und........................

DANKE für Eure Worte und Wünsche.

Beate dir wünsche ich auch gute Besserung und für Micha freue ich mich, das dir wieder besser geht. Ralf auch für dich viel Kraft bei der Arbeit.

Und überhaupt an alle Mitkämpfer liebe Grüsse und Stabilität.

Bis in zwei Wochen.

Hella

[Iltis]

Fragebogen - Seid gegrüßt ihr Sieben (!) Getreuen,

die ihr geantwortet habt.
Mailt mir eure E-mailadresse (die von Ralf habe jch ja), dann schicke ich euch die statistisch wahnsinns relevanten Ergebnisse.
Gelohnt hat sich der irre Aufwand trotzdem. Dazu mehr in privater Korrespondenz.
irisspoehr@gmx.de
Bis dann
Iris

[Mausi090]

Hallo an alle,
habt ihr nicht auch das Gefühl das es einem besser geht je mehr die Sonne scheint? Mir geht es so.
Immer wenn die Sonne etwas scheint sehe ich zu das ich raus komme und ich genieße es dann voll.
Ab nächste Woche soll es ja wärmer werden und ich freu mich so darauf.
Aber erst habe ich noch Geburtstag-50 Jahre
Letzten Freitag wurde die Biopsie gemacht. An der Schulter. Schön ist anders, aber auszuhalten.
Jetzt schmerzt nur noch der Schnitt, den Arm kann ich schon wieder voll bewegen.
Ich wünsche all denen den es im Moment nicht so gut geht, alles Gute und Kopf hoch!
Bis bald
Mausi
P.S. Den Fragebogen habe ich ausgefüllt.

[Iltis]

Hallo ihr Sieben!

Es ist vollbracht! All das gesammelte, (aus)sortierte, gebündelte, kategorisierte Material ist nun komplett professionell, samt Kommastellen und Prozentangaben und schönen farbigen Tabellen, mittels eines Datenanalyseprogramms ("Survey monkey") da.
Momentan nur auf meinem PC. Das Programm ist natürlich zigfach gegen Kopien gesichert, entspr. kostenpflichtig.
Kann die Ergebnisse also nicht einfach an euch weiterleiten. Vielleicht finde ich einen nerd, der das Sicherungssystem doch umgehen kann.

Ansonsten müsst ihr noch etwas Geduld haben, bis ich wieder aus den Augen gucken und die Analyse abtippen kann.

Habt eine gute Zeit
Iris

[michaahlen]

Hey Ihr Lieben.....

@Iris
Bewundere erst mal das du das alles machst....DANKE!!
Falls du zum Myositistreffen kommst kannst du ja vielleicht nen Ausdruck mitbringen......

@all
Es scheinen ja so viele von hier gar nicht zum Treffen zu kommen....oder??!! Finde es echt ne sehr gute Gelegenheit sich persönlich zu treffen.

Ich hoffe mal das die Sonne bald mal richtig rauskommt.....das tut auf jeden Fall gut und vor allem sind die Schmerzen dann erträglicher....hoffe ich.
Ich fühle mich im Moment so wie ausgelaugt und könnte ständig schlafen....geht es euch ähnlich...??

Wünsche euch einen schönen Abend....

Micha

[minni]

Hallo ihr Lieben!

Wollte mich auch mal wieder melden, auch mir ging es in letzter Zeit nicht so gut.

@Iris, habe den Fragebogen auch ausgefüllt und dir meine e-mail adresse geschickt.

@Micha, zum Symposium nach Ludwigshafen fahren wir auch allerdings nur an Sonnabend, ich hoffe das es beim Symposium einige interessante neuigkeiten gibt die uns einen nutzen bringen, freue mich auf alle fälle schon sehr und bin neugierig.

ich wünsche euch noch eine gute nacht eure minni.

[Iltis]

Umfrage

Ihr Tapferen,

beim Versuch, euch die Ergebnisse via net zu übermitteln, gab es ein Problem in meinem PC-System.
Habe deshalb noch im Morgengrauen alles noch einmal getippt und ausgedruckt.
Formulare sind jetzt genug da. Schickt mir bitte einen frankierten Umschlag mit eurer Adresse, dann tüte ich die Umfrage eben auf ganz altmodische Weise ein und bringe sie zum nächsten Briefkasten. Ich habe euch als sehr flotte und zuverlässige Truppe wahrgenommen; ihr werdet diese zusätzliche Herausforderung sicher baldmöglichst meistern.
Bin so was von zerschlagen, geistig und körperlich, meine Augen wollen nicht mehr sehen und die Arme nicht mehr tippen...
Adresse: Iris Spöhr, Laufenbergstr. 18, 53173 Bonn (ich habe keine Angst vor NSA).
Den "Ludwigshafenern" wünsche ich gute Reise, euch allen einen sonnigen Tag, zumindest im Herzen
Iris