Polymyositis

[Iltis]

P.S.: Umschlag als Drucksache frankieren = 25 ct., ist also nicht mein Geiz, habe nur keine Marken mehr, Poststelle so weit weg und der Besuch der Söhne, die mich beliefern, noch eine Weile hin.
Gruß, Iris

[Engelchen25]

Hallo Iris.
Vielen, vielen Dank, dass du dir so eine Heidenarbeit gemacht hast. Umschlag kommt.

Hallo Mausi.
Schön, dass du deine Muskelbiopsie so gut überstanden hast. Wann bekommst du denn das Ergebnis ?

Ich hoffe es geht allen gut und ihr konntet schon ein bisschen Sonne genießen.
Habe mich heute mal in den Garten getraut. Sonne und Regen im Wechsel haben das Unkraut so schön sprießen lassen :-(
Und das Ende vom Lied ? Nach nur einer halben Stunde Unkraut zupfen, fingen meine Beine an, wie blöd zu zittern. Also sitze ich jetzt ganz artig auf dem Sofa, ruhe mich und diese Scheixxbeine aus und mache heute gar nichts mehr.
Morgen gehe ich ins Kino. Dort kann ich mich dann weiter ausruhen.
Also, liebe Leidensgenossen, genießt lieber die Sonne und lasst es euch gut gehen.

Ich wünsche allen ein wunderschönes Wochenende.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[Iltis]

!Alles rückgängig!

Mit hoher Wahrscheinlichkeit kommt heute einer meiner Söhne zu Besuch, falls er nicht wegen der gestrigen Party verkatert herumliegt.
Dann kann er zum Postamt gehen.
Also schleunigst eure Adressen, dann habt ihr die Post schon morgen im Kasten.
Liebe Grüße
Iris

[michaahlen]

Hallo Ihr Lieben

Erst mal meine Adresse: Michael Jehne, Damaschkestrasse 27, 59229 Ahlen
Daaaaaanke schon mal im vorraus Iris....Griiiiiiins

War gestern beim Neurologen und siehe da mein CK-Wert ist so niedrig wie noch nie......lach. Nur noch 260 !!!!!!! Wow, das ist doch mal nen geiles Ergebnis was einen aufbaut.
Endlich mal wieder was positives. Ändert zwar nichts bei der Problematik, aber ein subjektiv positives Gefühl ist spürbar.

Habe gerade den Fragebogen der Rehaklinik ausgefüllt....man man, die sind ja sehr gründlich. War ne "Heidenarbeit" und sehr anstrengend. Aber geschafft ist geschafft.

Wünsche euch allen ein schönes WE und geniesst das bessere und wärmere Wetter.

Micha

P.S.: Vielleicht können wir uns ja in Bad Sooden noch mal treffen....... Was meint Ihr....??????

[Iltis]

Umfrage

Hallo ihr flinken Wiesel!

Ich bin ja so doof, ist wohl die Übermüdung schuld. Habe noch im Morgengrauen die Umfrage eingetütet.

Forum der Deutschen Gesellschaft für Mukelkranke, Polymyositis
eingeben.
Da steht die Umfrage im Anhang.
Bin selbst verblüfft.
Hoffe, es klappt auch bei euch!
Grüße, Iris

[Beate1959]

Hi Iris,
sag mal, wann schläfst du eigendlich?
Ich habe dir gestern ein Briefchen geschickt.Sicher ist sicher. Da bekommt wenigstens dein Briefkasten eine Darseinsberechtigung.

Meine Schlafstörungen machen mir sehr zu schaffen. Die letzten Tage habe ich Tavor genommen (0,5mg). Hatte hier noch eine eiserne Reserve. Was macht euer Schlaf, habt ihr da Probleme? Iris brauche ich ja nicht zu fragen, sie hat wohl keine Zeit zum Schlafen. Aber langsam macht sich mei e Psyche bemerkbar und es baut sich eine gewiese Agressivität auf. Mein armer Mann muß da nun mal durch.
Sagt mal, könnte nicht der eine oder andere beim Symposiom die Referate mitschneiden?

Bin zur Zeit aufs Bett verbannt. MeinMann spielt mal wieder Putzteufel und da kommt man ihm besser nicht in die Quere.
Schönes Wochenende Euch allen
Beate

[Iltis]

Ihr bewundernswerten Tapferen,

ich möchte euch meine Hochachtung zollen dafür, dass alle(!) so zuverlässig geantwortet und mich ( uns!) uinterstützt haben.
Diese kleine Studie (angeregt durch Ralf vor Jahren) bringt uns vielleicht einen kleinen Schritt Richtung Klarheit weiter.
Hallo Beate, dank für Nachfrage. Habe seit Tagen und Nächten kein Auge zugemacht.
Bitte keien Beileidsbekundungen.!

Tschüss
Iris

[Engelchen25]

Hallo Iris.
Ja, wann schläfst du denn eigentlich ???
Also, habe mich durch alle möglichen Seiten gewühlt, aber ich kann die Auswertung des Fragebogens nirgends finden. Ich habe dir meine Adresse per E-Mail geschickt.

Hallo Micha.
Ich freue mich sehr für dich, dass dein CK Wert so niedrig ist.
Wie lange bleibst du denn in Bad Sooden ? Sehen uns ja in Ludwigshafen, aber nach Bad Sooden würde ich auch noch mal fahren. Vielleicht können ja noch andere kommen, die es zum Symposium nicht schaffen.
Freu dich über deine tollen Werte, genieß die Sonne und sag deinen Schmerzen, sie sollen sich mal eine Zeitlang zum Teufel scheren ;-)))

Hallo Beate.
Ne, Schlafstörungen habe ich im Moment nicht.
Mit der Reizbarkeit kann ich gut verstehen. Bin normalerweise nicht leicht aus der Ruhe zu bringen, aber im Moment sind die Schmerzen manchmal so stark, dass ich z.B. beim Einkaufen, meine Tochter und meinen Mann auch schon mal anschnauze, wenn es mir zu lange dauert. Ich weiß dann nicht mehr, wie ich stehen oder gehen soll und die Beiden schlendern ganz gemütlich durch die Gänge, gehen nochmal zurück usw. Da platzt mir dann auch mal der Kragen.
Gestern meinte mein Mann im Laden, warum ich denn so gereizt wäre, ich sagte nur, er könne sich ja mal mit Schmerzen hier hinstellen und dann geduldig warten, dass unsere Tochter endlich all ihre Einkäufe zusammen hat. "Ja, das hätte er sich schon gedacht".Er erwartet dann leider manchmal, dass ich trotzdem ganz gelassen bleibe, da unsere Tochter ja nichts dafür kann. Ne, kann sie nicht, aber sie kann sich doch wohl etwas beeilen. Mehr erwarte ich ja nicht.
Zum Glück kommt so etwas nicht so oft vor.
Dann ruh dich mal schön aus und lass deinen Mann Putzteufel spielen ;-)

Allen wünsche ich ein wunderschönes Wochenende.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[minni]

Hallo ihr Lieben!

@Iris, erst mal vielen dank auch von mir für deine mühe, aber den link zu finden schaffe ich nicht darum meine Adresse
Simona Lüdde
Trojestr. 16
37574
Einbeck
vielen dank im Voraus
@Micha, treffen in Bad Sooden finde ich ne tolle Idee, das letzten mal fand ich gut und Bad Sooden gefällt mir.

So nun zu mir, ich habe vor einiger Zeit das Corti auf eigene Faust reduziert von 2,5 auf 1,25 mg am Tag aber es geht mir in den letzten Tagen immer schlechter die Schmerzen haben extrem zugenommen so dass ich wohl die Dosis wieder erhöhen werde, einen Gehstock habe ich mir jetzt auch zugelegt weil er Schwarz ist nenne ich ihn Blacky, aber einfach war das nicht, man kann es sich kaum vorstellen aber ein "zerlegbarer" Gehstock mit "Softgriff" ist eine Spezialanfertigung und hat ca. 8 Wochen gedauert aber warscheinlich wurde das Aluminium dafür in einer speziellen Mine am Ende der Welt abgebaut und mit nem Eselkarren zur weitrverarbeitung transportiert. lach lach
Aber er hilft mir sehr beim Treppen steigen.

so meine Lieben ich wünsche euch noch einen schönen Sonntag, gute Nacht eure minni

[michaahlen]

Hallo Ihr Lieben

Ich wollte euch einfach nur nen schönen sonnigen sonntag wünschen. Geniesst die Zeit und schenkt euch ein lächeln. Ich schenke euch auch eins.

Habe gestern im Garten gewuselt und bekomme natürlich heut die Quittung dafür...... aber das wird wohl für immer unser Schicksal bleiben. Also Augen zu und durch.
Ich wird heut mit meiner Kurzen und meiner Freundin mit Kids nen schönen Tag machen......

Denke an euch und seit stark

Micha

[Iltis]

Umfrage Polymyositis, Bonn Mai 2014
von Iris Spöhr, Soziologin M.A.

Probanden: 11,, davon weibl. 9/ männl. 2, Alter: 39-64 Jahre

1. In welcher Jahreszeit brach die Krankheit aus?
Frühjahr (3), Sommer (1), Herbst (5), Winter (1)
2. Beginn der Erkrankung
Schleichend: 7 / plötzlich: (4)
3. Verlauf nach Diagnosestellung
andauernd, kontinuierlich: 70% (7 Pers.) / in "Schüben": 30% (3 Pers.)
4. Art der Beschwerden
Muskelschmerzen: 90%, -rötungen 40%, -schwellungen 40%,
Sonst. 90%: Atemnot, Schwäche, Steifheit, Gelenkprobleme, Schluckbeschw., Wadenkrämpfe, Gewichtsverlust, Schlafstörungen
5. Betroffene Körperteile
Schulter 60%/ Arme 80% / Hüfte 70% / Ober- Unterschenkel 100% / Kaumuskulat., Schlucken 40% / Gelenke 50%
Sonst.: Gesäß, Nacken, Finger, unterer Rücken

[Iltis]

Umfrage Teil 2

5, 1. Zusätzliche Begleiterscheinungen:
Herz(rasen) 30%, Lunge 40%, Augen (trocken, verschwommen sehen, Doppelbilder, Grauer Star) 30%, asthmat. Husten

6. Zeitraum zwischen Ausbruch und Diagnose
zwischen 2 Monaten und 12 Jahren
7. Diagnose durch wen?
Facharzt (1), Uniklinik (6), sonst. (4)

8. Diagnose mittels welcher Untersuchungen?
MRT 40%, EMG 60%, Biopsie 100%, Labor 90%, sonst.:12% (Mehrfachnennungen)

9. Wurden Jo 1-Autoantikörper festgestellt?
Ja: 3 / Nein: 8

10. Welche Medikamente sind hilfreich?
Corti (7), Aza (7), Immunglob. (3), sonst. (5)

11.Erfahrung mit Physiotherapie
positiv: 5, bei passiver Behand., Massage/ negativ: 2, bei aktiver Behandlung (Krankengymnastik)

12. Psychobetreuung
ja: 3 / nein:8
13. Mobilität
freihändig gehen: 7, Rollstuhl 2, in Begleitung 3, sonst. 4

[Beate1959]

Hallo Micha,
wo hast du denn das schöne Wetter her? Bei uns regnet es als ob die Sinnflut hereinbricht. Muss heute noch ein Geburtstagsbesuch hinter mir bringen. Habe so gar keine Lust. und dann ständig die Fragen nach meinem Befinden
Na ja dann mal los

.
Ralf wie gehts dir? Melde dich mal.

L.g. an euch allen
Beate

[michaahlen]

hey...

....also bei uns war heut das schööööönste Wetter. Total warm....Sonne pur.... war echt super schön heut.
Man muß halt nur in der "richtigen" Ecke wohnen.....lach.
Und für die Muskeln und Schmerzen ist es auch Top........Juchuuuuu

Meine Große fährt morgen mit der Französischklasse nach Paris.....purer Neid steigt in mir auf.....aber ich gönne es ihr.

Was ist eigentlich mit Ralf......schon lange nichts mehr gehört...?????!!!!

@Iris
Danke für den Bericht....ist schon toll und bewundernswert das du dir diese Mühe machst. Nochmals D A N K E !!!!!!!!!!

Allen noch einen schönen Abend

[Beate1959]

Hallo,
ab heute wird bei uns das Wetter auch schön - grins - Das kommt wohl von euch übergeschwappt.
Geburtstagsfeier überstanden, müde ins Bett gefallen und bis heute früh durchgeschlafen.

Iris auch von mir ein großes Lob.
Alles Liebe Beate