Polymyositis

[sarah1904]

Hallo an alle und herzlich Willkommen an die Neulinge!


Wollte nach einigen Wochen auch mal wieder schreiben. Also das MTX nehme ich jetzt seit 9 Wochen und es wirkt irgendwie nicht.
Kann schlecht laufen, Knie steif.
Habe aber auch kaum Nebenwirkungen *auf Holz klopf* Nur ein ganz bissel übel is mir, falls ich am "Spritzentag" nachts aufwache.
Nehme z.Zt 7,5mg Predni und 7,5mg MTX.
Mein Rheumatologe is so richtig Sch****. Er ist jetzt erstmal bis 01.09. in Urlaub.
Habe seit ein paar Tagen morgens am äußeren, rechten Knöchel einen starken Schmerz von oben nach unten, kann dann nicht auftreten und den Fuß nicht im rechten Winkel stellen. Der Schmerz ist so stark, dass wenn ich meinen Fuß doch aufstellen will, der Fuß regelrecht weg knickt und ich schreien könnte vor Schmerzen.
Dachte das wäre ein orthopädisches Problem und bin in die UNI gefahren zum Orthopäden. Füße wurden geröngt, alles unauffällig. CRP bei 30 und D-Dimere bei 1,9.
Hatte 2011 eine Lungenembolie. Seitdem erhöhte D-Dimere.
Noch jemand mit Thrombosen/Embolien?

Habe starke Gelenkschmerzen, meine Hände/Finger kann ich kaum noch benutzen, sind steif und geschwollen.
Kann meine Hände nicht z.B auf einem Tisch abstützen.
Hat das noch jemand? Gibt es Übungen, dass es irgendwann wieder besser wird?

Hab auch noch ne andere Frage: 2008 waren meine Beine bis unter die Brust taub, daraufhin beim MRT kam raus, dass im Gehirn und in der HWS Entzündungsherde sind. (sind auch immernoch da, Neurologen sind immernoch der Meinung dass ich Multiple Sklerose habe, bei der Muskelbiopsie durch den Rheumatologen kam aber Polymyositis raus)
Hat noch jemand eine Mischkollagenose oder können Herde im Kopf und HWS auch von der Polymyositis kommen?

Fragen über Fragen :-)

Wünsche euch allen einen schönen Tag!

Sarah

[Janienchen]

sarah ich kann mir nicht vorstellen,dass die Entzündungsherde im Kopf etwas mit der Polymyositis zu tun haben,da es ja eine Muskelerkrankung ist und das Gehirn glücklicherweise kein Muskel.Entzündungsherde im Kopf sprechen im Regelfall für MS. Deswegen haben sich mich damals auch direkt als erstes ins Schädel MRT geschickt...Bei Herz und Lunge sieht das leider etwas anders aus. Hat irgendjemand von euch Erfahrungen mit Kreatin gemacht? Ich habe mir das nun mal zum Ausprobieren bestellt. Mit Glück kann es die Muskulatur stärken wie ich gelesen habe und wird immer öfter bei Muskelkrankheiten probiert. Dachte ein Versuch kann nicht schaden.Falls es nichts bringen sollte kann man es dann ja auch einfach wieder weglassen..

[Ariane]

Hallo Sarah,

als die PM geht - soweit ich weiss - nicht auf das Gehirn, da es kein Muskel ist....

Ich hätte jetzt a toc auf die MS getippt - die Frage wäre, wie weit die Läsionen inzwischen sind und ob eine Punktion des Rückenmarks schon gemacht wurde, um es anhand der

Liquidflüssigkeit fest zu machen. Du kannst haben, dass Du beides hast, was Essig wäre - ganz klar: PM mit MS zusammen.

Beides kann dann vom Neurologen betreut werden, da die PM auch in den neurologischen Bereich gehört.

An Deiner Stelle würde ich die MS auf jeden Fall abklären lassen wollen - da hier die Medikamentation doch noch etwas anders ist als bei der PM,

bei Schüben nämlich mit wesentlich höhereren Cortison-Gaben z. B.

Schau mal beim MS-Lebensbaum rein - die sind echt top darin (ich hatte damals den Verdacht der MS und war dort eingetreten

als Userin u bin noch immer drin)...

[minni]

Hallo ihr Lieben!

Juhuuuuuuuuuuu!!!!!!! ich habe heute meine theoretische Prüfung bestanden und das sogar mit Null Fehlern, da war sogar mein Mann erstaunt, es ist zwar erst die Theoretische aber das ist für mich schon mehr als die halbe Miete denn vor der Praxis habe ich nicht so viel Angst, und obwohl mich der Stress ganz schön alle gemacht hat bin ich aber total happy, so das muste ich erst einmal loswerden.

@ Janienchen von mir auch erst einmal ein herzliches Willkommen, ich hoffe das dir der Austausch im Forum etwas weiter hilft.

@ all, mir geht es im moment eigendlich recht gut und ich glaube das liegt an der Ablenkung durch die Fahrschule und an dem Teilerfolg heute, am Montag muß ich wieder zur Routieneuntersuchung nach Göttingen aber ich glaube da können sie mir auch nichts neues erzählen.

so ihr Lieben ich wünsche euch allen noch einen schönen Abend eure minni.

[hanni 2011]

Hallo kath

zuerst mal danke für deine Antwort.

Bei mir wurde folgendes gemacht: Lumbalpunktion, Muskelbiopsie,( wobei Muskelumbau in Bindegewebe gefunden wurde)
EMG, MRT, Und Gentest. Aber alles nichts eindeutiges.
Hab bis jetzt als Diagnose: schlaffe Tetraparese und Verdacht auf HMN/ SMA. Aber nichts genaues.
Am meisten zu schaffen macht mir die immer weniger werdende Kraft und Ausdauer.
Den einzigen Vorteil den ich habe: Ich hab kaum Schmerzen.
Das kalte Wetter ist mir lieber wie die Wärme. Da ziehen sich die Gefäße etwas zusammen und ich hab etwas mehr Kraft und kann dann meinen Haushalt einigermaßen bewältigen.
Zum Einkaufen schicke ich meistens meine bessere Hälfte, da ich nie weiß wie lang ich durchhalte.

Hallo Minni: herzlichen Glückwunsch.

Hanni

[Engelchen25]

Hallo ihr Lieben.
Konnte leider nicht eher antworten, da ich mal wieder IGs im KH aufgetankt habe.
Es geht schon ein bisschen besser. Aber solange der Schub immer noch andauert, muss ich jetzt statt alle 6 Wochen, alle 4 Wochen für die IGs ins KH.
Dienstag darf ich das Kortison schon auf 50 mg reduzieren. Yeah !!! Hoffe mein Körper findet das auch gut.

Hallo Beate.
Ich hoffe, du hast die Zugfahrt gut hinter dich gebracht und wünsche dir viel Spaß bei deiner Schwester.

Hallo Sarah.
Die Entzündungsherde im Kopf würde ich auch durch eine Lumbalpunktion abklären lassen, wenn das noch nicht gemacht worden ist.
Bei mir hatten sie am Anfang auf etwas nervliches oder muskuläres getippt. Erst wurde die Lumbalpunktion gemacht, um MS auszuschließen oder nachzuweisen. War aber zum Glück negativ. Dann kam die Muskelbiopsie, die dann positiv war. Aber leider kann man im worst case auch beides haben. Ich drücke dir die Daumen, dass es nicht MS ist und die Entzündungen harmloser Natur sind.

Hallo Minni.
Suuuuuuuuuuuuper. Herzlichen Glückwunsch zur bestandenen theoretischen Prüfung. Null Fehler. Das ist echt klasse. Von meinem Mann auch Gratulation.
Jetzt drücken wir dir natürlich auch für die praktische soooooooooo doll die Daumen.
Es freut mich, dass es dir im Moment so gut geht.

Hallo Mausi.
Bist du noch irgendwo da draussen oder seit ihr die ganze Zeit im Ferienhaus, wo ihr keinen Empfang habt ?
Hoffe es geht dir gut.

Ich wünsche euch allen eine schönen Restsonntag und morgen einen wunderschönen, schmerzarmen Start in die neue Woche
Viele liebe Grüße
Engelchen

[Miezi]

Hallo, ihr alle, ich bin neu im Forum, lese aber schon lange die Beiträge. Es ist interessant, zu lesen, wie es allen geht. Ich bin selbst seit 2007 betroffen. D.h., da wurde es festgestellt. Die Krankheit selbst habe ich aber bestimmt schon länger. Im Moment habe ich fürchterliche Rückenschmerzen und viel Kopfschmerzen, weiß nicht , ob das mit der PM zusammenhängt. Habe nächste Woche erst wieder Termin beim Rheumaarzt. Allen einen schönen Abend und liebe Grüße , die "Neue", Miezi

[minni]

Hallo ihr Lieben!

@ Miezi, ein herzliches willkommen hier im Forum, der anlass ist zwar nicht so schön aber ich hoffe das der Austausch mit uns hilfreich für dich ist, mit Rücken oder Kopfschmerzen habe ich weniger zu tun aber möglich ist bei unserer Erkrankung ja alles.

@ all, war heute zur Uni in Göttingen zur Rheumatologin, sie hat mich gleich erstmal zum Ultraschall, EKG und zum Lungenfunktionstest geschickt, auswertung folgt aber es war anscheinend nichts dramatisch auffälliges dabei sonst hätten sie wohl gleich etwas gesagt, dafür habe ich aber fast den ganzen Tag dort verbracht und war anschließen ganz schön fertig.

@ Engelchen, danke für die Glückwünsche auch an deinen Mann, und die Pracktische werde ich nun auch noch meistern, denn davor habe ich nicht so viel Angst.
Ich glaube der Sommer ist wohl nun vorbei irgendwie sieht es nach herbst aus, übrigens meine Freundin ist im Moment in Bad Sooden und ich fahre sie an Samstag besuchen wollen wir uns dort treffen?

ich wünsche euch allen noch einen schönen Abend eure minni.

[Miezi]

Hallo, ihr alle, danke für den Willkommensgruß von minni. Heute ist wieder kein schöner Tag. Hier regnet es und das Wetter macht mir zu schaffen. Ich hoffe, euch allen geht es einigermaßen. Ich wünsche euch einen schönen Tag. Eure Miezi

[mxmechaniker]

Ich war gestern im Krankenhaus und bekam den 3. Zyklus Rituximab. Ich habe den Chefarzt auf die Eula Studie angesprochen. Er meinte ich könnte das MTX absetzen.die Studie ist mit wenig Probanden durchgeführt. Und es gibt auch Studien die Rituximab als unwirksam ausweisen. Bei mir wirkt das Rituximab und das mtx weis ich halt nicht.Aber die Nebenwirkungen sind mir zu stark. Liebe Grüße. ..Jörg

[Engelchen25]

Hallo Miezi.
Herzlich Willkommen.
Ich habe auch immer wieder starke Rücken- und Kopfschmerzen.
Die PM geht ja sehr oft und stark auf den Becken- und Schultergürtel. Wenn dann da die Muskulatur nicht mehr in Ordnung ist, kann das zu starken Schmerzen führen.
Bei mir lösen die Verspannungen im Nacken- und Rückenbereich sogar Migräne aus. Bei mir geht die PM auch zusätzlich auf die Kiefermuskulatur. Die ist dann oft so verspannt, dass ich noch nicht einmal Lebensmittel wie z. B. Weingummi kauen kann. Dann muss meine Physiotherapeutin wieder ran und die Muskulatur lockern. Danach tut es dann meistens erst noch mehr weh, weil ich das Gefühl habe, mein ganzer Mund ist schief, aber hinterher wird es zum Glück besser.
Gehst du auch zum Physiotherapeuten ? Und wie bist du medikamentös eingestellt ?

Hallo Minni.
Treffen wäre sehr schön gewesen. Klappt aber leider diesen Samstag nicht.

Ich wünsche allen einen schönen Abend.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[kath21]

Hallo an alle ...
Willkommen miezi ...ja bei mir sind es auch rücken und nacken schmerzen manchmal auch ganz schlimm bis hoch zum hinterkopf ...im moment sind auch meine arme stark betroffen und es fängt auch wieder an im lenden und beckenbereich weh zu tun ...vorallem beim laufen und aufstehen ...ich hatte wohl einige tage zu viel gemacht und somit hab ich die letzten beiden tage eher zu hause auf der couch verbracht ...

Glückwunsch minni zu deiner bestandenen prüfung ich habe auch erst knapp 3 Jahre meinen Führerschein ...heute bin ich froh das ich ihn habe hier auf dem Dorf und im Moment bei meinem zustand würde ich nicht mal zum einkaufen ohne auto kommen ...das erleichtert mir sehr viel ...für die praktische viel glück ...ich war bei der ersten praktischen so aufgeregt das ich durchgefallen bin ...aber du schaffst das ganz sicher ....

Lg kath

[Miezi]

Hallo, Engelchen25,hallo Kath21, ich war erst im Frühjahr zur Kur. Z.Zt. nehme ich 7,5 mg Kortison, 100 mg Ciclosporin, Blutdrucktabletten, Schilddrüsentabletten, Harnsäuretabletten, Magentabletten... Von den Nebenwirkungen brauch ich euch nichts zu erzählen. Dazu kommt , dass ich auf Grund der vielen Kopfschmerzen Ibuprofen 800 mg laufend nehme. Ich sitze auch nur noch auf dem Sofa, weil ich nicht weit laufen kann. Ich habe MTX gespritzt, ca.3 1/2 Jahre lang, aber die Nebenwirkungen waren so heftig, das ging nicht mehr. Gewirkt hats auch nicht. Dann habe ich MabThera als Infusion im Krankenaus erhalten, die Werte wurden etwas besser, aber mein Arzt sagte, es hätte nicht geholfen. Ich denke aber , das war der Krankenkasse zu teuer. Es ist schon schlimm. Jetzt soll ich zum Seniorensport, aber ich weiß nicht, ob ich das schaffe. Bei meiner Familie stoße ich auf kein Verständnis, die sagen, ich hätte keine Lust. Es ist schon schwer,wenn man mit allen Problemen allein ist. So, nun wisst ihr einiges über mich. Ich jammere auch nicht mehr Es ist eh nicht zu ändern, also machen wir das Beste daraus. Allen einen schönen Abend und liebe Grüße von Miezi.

[Iltis]

Hinweis an die Betroffenen ohne (feststehende) Diagnose

Die "alten Hasen" hier (zumindest diejenigen, die sich im Mai an der PM-Umfrage beteiligt haben), haben i.d.R. eine Diagnose.

Mir fällt auf, dass dies bei einigen, Hanni, Kath, Sarah, ...? nicht so scheint.

Für euch ist es vielleicht hilfreich, zusätzlich Kontakt aufzunehmen mit der Diagnosegruppe "Menschen mit sehr seltenen Muskelerkrankungen ohne (feststehende) Diagnose" der DGM.

Dazu einfach: DGM, Diagnosegruppe "ohne Diagnose" googeln, da findet ihr Informationen. Wünsche erfolgreiches "Witerkommen"

Grüße an alle

Iris

[Janienchen]

Ich habe auch immer Probleme mit der Nacken und Rückenmuskulatur. Habe auch öfter mal Entzündungen im Nackenbereich. Rücken schmerzt weil die Muskulatur dort schon stark fettig atrophiert ist. So hat der Rücken auch nicht so viel Halt leider. Ich hoffe ich kann nach der festen Medikamentösen Eistellung wieder etwas Muskelaufbau betreiben,da wir ja eventuell gerne nochmal NAchwuchs hätten. Dies hängt allerdings davon ab wie sich meine Krankheit weiter entwickelt. LG