Polymyositis

[Miezi]

Hallo, Janienchen, was für Medikamente mußt du nehmen und wie lange hast du die PM schon? Niemand kann einem sagen, wo die Krankheit herkommt und wie sich das weiterentwickelt. Ob sie wieder verschwindet. Man kann nur abwarten. Ich habe die PM seit 7 Jahren, d.h. , da wurde es es festgestellt. Krank bin ich bestimmt schon länger.
Also, allen einen schönen Abend und liebe Grüße von Miezi

[Beate1959]

Hallo, ich bin wieder zu Hause.
Leider hatte es ständig geregnet. Dafür habe ich das Rundumsorgepaket von meiner Schwester genossen. An einem Tag waren wir Einkaufen.'Ich brauche unbedingt ein Kleid zu einer Hochzeit. Und da ich momental keine 1A Bodymaße habe, ging es von einem in das nächste Geschäft.'Und was soll ich sagen. Nach mehreren Stunden, unterbrochen von Eisessen und sonstigen Leckersachen habe ich zwar dies und jenes gekauft - aber kein Kleid. Mein Körper ging mit mir sehr arg ins Gericht und verbandte mich am nächsten Tag ins Bett und wiegelte die Muskeln gegen mich auf.
Zu Hause angekommen erhielt ich am Folgetag Besuch vom MDK wegen meiner Pflegestufe. War alles in Ornung und Pflegestufe wird weiter gewährt.
Eine Frage habe ich noch. Meine Rheumaärztin meinte, ich hätte zur Zeit keine Rheumawerte, die auf ein entzündlichen Prozess hindeuten.
Ich stehe hier ein wenig auf der Leitung. Ist den für uns nicht der Ck-Wert, der ausschlaggebend ist?

Liebe Grüße an euch alle. Ralf wo bist du?
Beate

[Miezi]

Hallo, Beate, schön, dass du dich bei deiner Schwester wohl gefühlt hast. Ja, aber Überbelastung zahlt sich für uns immer aus. Bei unserer Erkrankung spielt meiner Meinung nach der Rheumawert keine Rolle, der CK-Wert ist wichtig. So wurde es mir immer erklärt. Ich merke heute schon wieder den Wetterumschwung. Mir tut alles weh. Ich habe noch keine Pflegestufe, habe aber jetzt einen Antrag auf Erhöhung der Prozente beim Schwerbeschädigtenausweis gestellt. Bin gespannt, wie die Reaktion vom Versorgungsamt ist.
Herzliche Grüße an dich und alle Anderen von Miezi

[Janienchen]

Miezi die PM habe ich mit Sicherheit schon 3-4 Jahre.Allerdings hat sie sich bei mir *laut Ärzten untypisch schleichend* entwickelt- Die Diagnose habe ich nun fest erst seit einigen Wochen,wobei das Biopsie Ergebnis noch aussteht. Die Diagnose ist aber auch schon ohne die Biopsie gesichert,da alle andren Untersuchungen Positiv waren. Derzeit bekomme ich *nur* Kortison. Derzeit 10 mg Urbason. Dann noch Calcium und Magenschutz.Da die Stoßtherapie mit dem Kortison gut angeschlagen hatte. Nun wollen die gucken ob es so reicht oder ob ich noch etwas andres dazu bekommen muss. Der nächste reguläre Termin zur Kontrolle wäre erst im November. Der Arzt meinte jedoch ich solle ab und an mal anrufen,ob nicht ein früherer Termin frei geworden ist. Ich habe nun mal meinen Behindertenausweis beantragt. Mal sehen was dabei raus kommt. Eine Kur werde ich dann auch noch beantragen und sobald die Ärzte ihr Ok geben gehts dann erstmal in Reha zum Muskelaufbau., Hat jemand von euch Ernährungstechnisch Tips? Ich möchte eigentlich dringend abnehmen,was das Kortison nicht gerade einfacher macht Bekomme davon ziemlich Wassereinlagerungen,n Blähbauch und n extremes Mondgesicht... Das was ich vor dem Kortison mühselig abgenommen hatte ist nun fast wieder drauf

[Miezi]

Hallo, Janienchen,ich kämpfe auch mit den Pfunden. Ich nehme nun schon 7 Jahre Kortison. Gewichtsabnahme kann ich vergessen. Auf Grund der vielen Medikamente, die ich einnehmen muss, esse ich auch regelmäßig. Ich koche mir jeden Tag mein Essen frisch. Durch die erhöhten Harnsäurewerte muß ich auf Purinarme Kost achten. Ansonsten kein Schweinefleisch. Aber sonst ist mir nicht bekannt, dass man speziell die Ernährung umstellen muss. Zur Kur habe ich Vollwertkost erhalten. Ich hatte nach der Biopsie schon 2 Tage später ein Ergebnis. Vielleicht kommst du nur mit dem Kortison aus. Denn MTX, Aza und alles andere sind Hammermedikamente mit vielen Nebenwirkungen. Ich sage immer, ich sterbe nicht an der Krankheit, mich bringen die Medikamente um.
Liebe Grüße Miezi

[sarah1904]

Guten Morgen!

@ ariane & engelchen25:

Die MS ist aus Sicht der Neurologen gesichert. Lumbalpunktion wurde schon 2008 gemacht, im Liquor fanden sich positive Banden/Eiweiße. Und laut Arztbrief habe ich definitiv MS, wegen 2 Schubereignissen in 1 jahr, und eben die Entzündungsherde in HWS und Gehirn.
Bei MS gibt es auch eine Art Muskelschwund, deshalb
habe ich einen Termin in der MS-Sprechstunde gemacht, leider erst im Oktober.
Da möchte ich wissen, welche Beschwerden evtl. von der MS kommen könnten.


Möchte auch Berufliche Rehabilitation nutzen, habe noch keine Abgeschlossene Ausbildung und hoffe, auf eine BFW-Ausbildung. Wird man da von einer Art Amtsarzt angeschaut? Musste ich alles über mich ergehen lassen, als ich Reha nach meiner Lungenembolie beantragt habe.
Prozente habe ich auch beantragt.
Habt ihr schlechte Erfahrungen bei Ämtern gemacht?

Viele Grüße,

Sarah

[Beate1959]

Hallo Sarah,

ich kann nicht generell über gute und schlechte Amtserfahrungen reden. Es liegt definitiv an den jeweiligen Sachbearbeiter. Wie überall gibt es gute und nicht so gute Sachbearbeiter. Deshalb ist bei einem negativen Bescheid wichtig, vom Recht eines Widerspruches gebrauch zu machen.

Hallo Jörg, wie bist du zu dem Rituixmab gekommen? Hattest du das Aza nicht vertragen? Ich stehe ja, wie gesagt zur Zeit ohne Medis da (hatte das Aza nicht vertragen) und mache mich nun über Alternativen schlau.

@All - habe nun ein gutes Schmerzmittel gefunden.Fentanyl -Schmerzpflaster mit der Stärke von Matrix 24 helfen ganz gut. So ein Pflaster wirkt 3 Tage und belastet meinen angeschlagenen Magen nicht. Und die Dosis kann bei Bedarf auch erhöht werden. Auch fühle ich mich nicht müde oder benommen.

Euch allen viele Grüße
Beate

[mxmechaniker]

Hallo Jörg, wie bist du zu dem Rituixmab gekommen? Hattest du das Aza nicht vertragen? Ich stehe ja, wie gesagt zur Zeit ohne Medis da (hatte das Aza nicht vertragen) und mache mich nun über Alternativen schlau.

@ beate. Ich sollte 2012 bereits im Krankenhaus direkt nach der PM Diagnose das Rituximab bekommen. Wurde von der Krankenkasse abgelehnt. Ich bekam MTX bis die Leberwerte immer schlechter wurden. Auch der CK ging nicht unter 2100. Dann wurde der 2te Antrag auf Rituximab gestellt. Seitdem bekomme ich es.

Gruß. ...Jörg

[Iltis]

DGM, Sommerfest des LV NRW am 06.09. in Hürth

liebe "NRW-Myositis- Mitstreiter",

Ich finde es schade, dass ich offenbar keine/n von euch bei besagter Veranstaltung persönlich kennenlernen kann . Vielleicht kommt doch noch jemand aus unserem Forum hinzu?

Würde mich sehr freuen, jemand von euch dort zu begegnen.

Liebe Grüße und schmerzarme Wünsche an alle

Iris

[Iltis]

An Beate, betr. Rheuma - / CK-Werte

Ärzte quatschen viel Mist, wenn sie nicht zugeben wollen, dass sie etwas nicht wissen.
Polymyositis hat mit Rheumafaktoren nichts zu tun (außer man hat unglücklicherweise beides gleichzeitig, PM + Rheuma).
Du hast Recht, der CK-Wert ist ausschlaggebend bei der Diagnose und wenn die Erkrankung aktiv ist. Außdem unterliegt der CK Schwankungen, zeitweise kann er ruhen und ist nicht erhöht.
Hoffe, du hast dich nicht zu sehr beunruhigen lassen
herzl. Grüße
Iris

[ralfsch]

Soweit! Bin selbst schon lange ziemlich krank, und genau deshalb sehr verärgert über arrogante Beschwerden von Mitpatienten, die meinen, per Knopfdruck irgendeinen Arzt angreifen zu müssen!
Wir Betroffene leiden! Keiner kann was dafür. Änderung ist kaum in Sicht. Ich erwarte jedoch nötigen Respekt vor denjenigen, die uns mit ihren Möglichkeiten helfen wollen!

Denkt mal über euren Egoismus und eure Erwartungshaltungen nach!

Mit mitleidenden - und auch säuerlichen - Grüßen

Iris

Ärzte quatschen viel Mist, wenn sie nicht zugeben wollen, dass sie etwas nicht wissen.

Ich bin etwas verwirrt .

@ all
Werde mich mal eine Zeitlang etwas aus dem Forum zurückziehehen.Die Gründe hierfür möchte ich nicht unbedingt andiskutieren.
Bitte macht euch um mich keine Sorgen es geht mir gut. Irgendwann werde ich auch mal wieder was schreiben.
Euch alles gute..... und natürlich schaue ich ständig hier ein.

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben,

habe mir bei meiner Rheumaärztin den Laborbericht geben lassen. Da steht nichts von Rheumafaktor, also ein telefonischer Übertragungsfehler. Komischer Weise sind die CK-Werte und die CPR , die für die Entzundungswerte stehen völlig normal, obwohl ich seit 8 Monate kein Cortison und seit 3 Monate kein Aza mehr nehme. Trotzdem habe ich Muskel- und Gelenkschmerzen, mal mehr, mal weniger. Seit ich das Schmerzpflaster nehme geht es nun einigermaßen. Hatte eine Woche diese Plaster nicht nehmen können, weil sie schlicht und einfach alle waren und erst mal zur Probe genommen habe. Jetzt hatte ich mir ein neues Rezept von der Ärztin geben lassen mit einer doppelten Dosis. Das war jezt eindeutig zu viel. Konnte die Nacht nicht schlafen und war ganz hippelich. Also habe ich das Plaster geteilt und jetzt gehts wieder gut. Sorge bereiten die anderen Blutwerte, wie Leukos, Hämoglobin, Thrombozs und einiges mehr, die auf eine Blutbildungsstörung hinweisen. Ich soll wahrscheinlich deshalb schon nächste Woche wieder zur Rheumaarztin kommen.
Werde mich jetzt nochmal hinlegen und den Nachtschlaf nachholen.

Übrings wo seid ihr denn alle? Ist mächtig ruhig im Forum.

Liebe Grüße
Beate

[Engelchen25]

Hallo Iris.
Ich wäre morgen gerne nach Hürth gekommen und habe mich schon geärgert, dass es nicht klappt. Aber wir haben für morgen Abend Konzertkarten. Und Sommerfest und Konzert wird mir einfach zuviel.

@all
Ja, genau, wie Beate habe ich mich gefragt, wo ihr denn alle seid. Wir hatten hier so ein schönes Miteinander und ich fände es sehr schade, wenn das auseinanderbrechen sollte. Ich hoffe es geht allen gut und ihr genießt den Altweibersommer und habt deswegen Besseres zu tun.
Allen, denen es im Moment nicht so gut geht, schicke ich ganz liebe Genesungswünsche.

Ich bin jetzt seit Dienstag auf 40 mg Kortison. Mein Körper ist damit aber noch nicht so einverstanden. Vielleicht gehe ich morgen nochmal für eine Woche zurück auf 50 mg. Mal sehen, wie es sich morgen früh anfühlt.

@Ralf
Du hast bestimmt gute Gründe, dich eine Weile zurückzuziehen.
Ich wünsche dir, dass du bald wieder gestärkt zurück bist und dich wieder wie früher an den Diskussionen beteiligen kannst und möchtest.
Alles Gute für dich.

Ich wünsche euch allen ein schmerzarmes, sonniges Wochenende.
Macht das Beste draus.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[levlady]

hallo an alle

bin heute das vierte Mal Oma geworden

sie heißt Jouline und freue mich schon wenn ich sie morgen sehe
leider muss ich erst 270 km fahren
Bilder kommen dann nach

und ein schönes We

[Miezi]

Hallo, levlady, herzlichen Glückwunsch zur glücklichen 4-fach-Oma. Es ist immer wieder schön, wenn so ein kleines Menschlein geboren wird. Ich habe 7 Enkel. Allen ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße von Miezi