Polymyositis

[mxmechaniker]

@ Ralf...hallo, das wäre aber echt schade. Wir Jungens sind hier absolut in der Minderheit. Ein paar Zeilen ab und zu..komm schon Raaaaaallllfff..

Wünsche Dir alles alles Gute und gib nicht auf. Werde jetzt nicht bohren was bei dir los ist. Immer die Nase in den Wind.

Gruß. ..Jörg

[minni]

Hallo ihr Lieben!

Nach einer recht heißen Phase im Forum ist es in letzter Zeit wirklich etwas ruhiger geworden aber das gab es des öfteren schon mal desshalb halte ich es nicht für bedenklich .

@ levlady, auch von mir herzlichen Glückwunsch zur 4 fach Omi und viel spaß mit der Kleinen.

@ ralf, alles gute für dich ich hoffe wir hören bald wieder von einnander.

@ engelchen, am Mittwoch ist es so weit und ich muss sagen so langsam steigt die Anspannung doch etwas, aber ich krige das hin.

@ all, Ich muß am 23.09. zum Neurologen (Dr. Schmidt) nach Göttingen, da will ich ihn mal fragen wie es mit einem Allergietest aussieht weil mein Immunsystem ja runtergefahren ist und man dabei ja die reaktionsauslösenden Stoffe unter die Haut bekommt, nicht das ich dann überreagiere, oder hat jamand von Euch da eigene Erfahrungen gemacht?
Ab Morgen kommt uns unser Sohn für zwei Wochen besuchen, da freuen wir uns schon richtig drauf, da kann er mal etwas mit mir unternehmen .

so ihr Lieben ich wünsche euch allen eine gute Nacht eure minni.

[Engelchen25]

Hallo ihr Lieben.

@ Iris
Ich hoffe das Sommerfest in Hürth war schön. Steht denn vielleicht schon ein Termin für nächstes Jahr, den man sich vormerken kann ?

@levlady
Von mir auch Herzlichen Glückwunsch zur 4fachen Oma.

@ Minni
Ich drücke dir für Mittwoch ganz doll die Daumen. Ich wünsche dir viel Erfolg und gutes Wetter. Ich musste meine Prüfung damals im Regen machen. Hoffe du hast es trocken.
Meinst du mit dem Allergietest einen Prick-Test ?
Ich habe den schon öfter unter den ganzen Medis gemacht, aber noch nie überreagiert.
Aber du kannst dir bei Bedenken auch Blut abnehmen lassen. Das mischen die dann im Labor mit den zu untersuchenden Stoffen. Der Vorteil ist, dass du nur einmal gestochen wirst und das Blut reagiert eher und schneller. Das heißt, wenn du minimal allergisch auf etwas reagierst, dann kann man das im Blut viel eher sehen, als auf der Haut. Dort kann es sein, dass du gar nicht reagierst, trotzdem aber minimal allergisch bist.

Ich habe mein Kortison gestern doch nochmal auf 50 mg erhöht. Beine fingen wieder an wie blöd zu zittern und auch die Lähmungserscheinungen kamen wieder.
Es scheint ein echt hartnäckiger Schub zu sein.
Aber auch das geht vorbei. War am Samstag in Gelsenkirchen beim PUR & Friends Konzert. Es war total super. Selbst mit Stock war es beschwerlich. Aber das war es auf jeden Fall wert.

Ich warte jetzt erstmal auf den Elektriker. Habe im Haus zwei FI - Sicherungen und die für den Waschraum lässt sich nicht mehr einschalten. Da hängen leider auch mein Herd, meine Spülmaschine und die meisten Steckdosen aus der Küche dran. Den Gefrierschrank haben wir schon mit einem Verlängerungskabel gesichert, damit er nicht auftaut.
Aber so kann ich heute mittag noch nicht mal kochen. Echt doof.

Euch allen wünsche ich einen schönen Start in die neue Woche.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[michaahlen]

Hallo Ihr Lieben

Sooo da bin ich dann auch mal wieder...... hatte nen totales psychisches Down und habe mich etwas zurückgezogen. Ist doch erstaunlich in was für ein Loch man immer wieder fallen kann. Ich finde das schlimmer als die Erkrankung selber. Aber es geht nur wieder aufwärts und ich hoffe der Trend bleibt auch so wie er ist.........

@ralf
Finde es natürlich schade das du dich als "Alteingesessener" zurückziehst......aber alles hat seine Gründe und das sollte man respektieren. Fest steht falls was sein sollte weisst du ja wo du uns finden und ansprechen kannst.
@levlady
Herzlichen Glückwunsch...
@minni
Ich wünsche dir alles gute für die Prüfung.....ich hoffe ja mal es gibt dann Party bei bestandener Prüfung. griiiiins. Falls ihr mal ein Ziel braucht, seid Ihr natürlich herzlich willkommen bei mir......gilt natürlich auch für jeden anderen.
Ich hatte auch schon den Allergietest....ohne Probleme. Aber jeder ist ja auch anders und bekommt andere Medis und sonstiges. Bluttest ist auf jeden Fall genauer und es kann auch noch mehr getestet werden falls nötig.

@all
Schade wegen dem Sommerfest...wäre ne schöne Gelegenheit gewesen. Hatte ich leider nicht mehr auf dem Schirm....grrrrrrr Naja...wird schon noch ne Gelegenheit geben.

Wir von der Diagnosegruppe Myositis planen das Symposium nächstes Jahr in Bochum. Hat vielleicht jemand noch ne Idee bzw. Verlangen nach einem bestimmten Themenvorschlag für Vorträge, oder kennt jemanden der gerne einen Vortrag hält??????
Bekommt Ihr den Newsletter der Diagnosegruppe..????

So das war es erst mal wieder.... gehe die Tage den Verlauf mal durch und gebe evtl. zu dem einen oder anderen noch meinen Senf dazu.....lach

Wünsche allen einen Schmerzarmen angenehmen Tag....
Micha

[levlady]

darf ich vorstellen Joline Mang
meine 4. Enkelin

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euch allen eine gute neue Woche

[Janienchen]

Hallo zusammen.Ich war bis Sonntag noch im zweiten *Zuahuse* aufm Campingplatz,da mich das Krankenhaus und die MEdis ziemlich runter gezogen hatten. Aber nun paar Wochen danach gehts mir richtig gut.Auch das Auto fahren klappt wieder was mich sehr erleichtert,denn ohne diese Option hätten wir wegziehen müssen Ohne Auto isses hier nicht tragbar aufm Land. Da ich morgen Geburtstag habe,befinde ich mich gerade im Backmarathon Große Familie *lach* Ich hoffe ihr habt alle eine tolle Woche! Meine Kleinste hat am Donnerstag dann auch noch Geburtstag Sollte es mir weiterhin körperlich besser gehen steht unserem eventuellen NAchwuchswunsch auch nicht mehr viel im Weg. Allerdings muss ich nun noch das Biopsieergebnis abwarten. Und auch den Termin im November,um zu gucken was die Ärzte zum derzeitigen Gesundheitszustand meinen. LG

[Miezi]

Hallo, Janienchen, herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag, weiterhin viele schmerzfreie Tage und viel Spaß mit deinen Lieben. Lass dich nicht runterziehen. Ich hoffe du hast deinen Backmarathon gut hinter dich gebracht und es ist alles gelungen. Also, viel Spaß und einen schönen Tag wünscht dir und allen anderen Miezi

[Engelchen25]

Hallo Janienchen.
Ich wünsche dir auch alles Liebe zum Geburtstag. Dann lass dich mal nach deinem Backmarathon von deinen Lieben verwöhnen und genieße den Tag.

Allen anderen wünsche ich auch einen wunderschönen Tag.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[kath21]

Hallo an alle ...ich bin auch mal wieder hier ...obwohl gelesen habe ich öffter ...

Janinchen auch von mir alles liebe zum Geburtstag und das all deine wünsche in Erfüllung gehen ...


Nun habe ich auch schon einige zeit nix mehr geschrieben hier ...Donnerstag ist mein Tag an dem ich meine Ergebnisse der Muskelbiopsie und der Blut Ergebnisse bekomme etwas mulmig ist mir schon ...im Moment habe ich starke schmerzen vor allem im rücken manchmal bekomme ich kaum Luft ...das Arbeitsamt hat nun auch die natlosigkeit anerkannt laut dem letzten befund meines neurologen wo ja alle untersuchungen im emg positiv waren und somit soll ich nun die Rente beantragen sagten sie ..deshalb habe ich heute einen Antrag bei der Renten Versicherung geholt ...und nächste Woche einen Termin beim vdk gemacht die mir beim ausfüllen helfen ...
Zur zeit schlafe ich auch sehr schlecht weil ich nachts dauernd (3-4 mal )zur toilette muss ka ob das von den Tabletten ist jedenfalls nervt es total ... Vor schmerzen kaum aufstehen kann ...dazu kommt das ich so starke schmerzen habe sogar wenn ich liege das ich schreien
könnte ...und oft gar nicht weis wie ich überhaupt liegen soll ...

Ich hoffe einfach auf donnerstag ..drückt mir alle die Daumen ...
Lg kath

[Miezi]

Hallo, Kath, warum nimmst du keine Schmerzmittel, wenn es so schlimm ist? Ich nehme Ibuprofen 800 gegen die Schmerzen. Auch ich muss nachts 3-4-mal raus. Das nervt .Im Moment habe ich auch dolle Schmerzen, schiebe es auf das Wetter. Irgendwas muss doch Schuld sein. Also, Ohren steif halten und weitermachen. Liebe Grüße von Miezi

[Iltis]

Betr. Veranstaltungen der DGM - Liebe "NRW'ler", die ihr leider nicht beim Sommerfest in Hürth dabei wart

Für mich war es sehr entspannend, es war das erste Mal seit langem, dass ich an einem fröhlichen Beisammensein teilnehmen konnte. Andere Veranstaltungen scheiterten bisher an mangelnden Transportmöglichkeiten, weil ich mit öffentlichen Verkehrsmitteln nicht reisen kann.
Diesmal konnte ich mit einer anderen Interessierten eine Fahrgemeinschaft bilden (ihr Sohn brachte uns hin, mein Sohn holte uns ab).
Vor Ort herrschte eine so heitere, familiäre Atmosphäre, es spielte überhaupt keine Rolle, wer welche Behinderung/ Erkrankung hat und ich brauchte auch nicht über Myositis-Probleme reden, sondern konnte bei leckerem Essen unbefangen interessante Menschen kennen lernen. Ich genoß diese Auszeit und den Hauch der "Leichtigkeit des Normalen".
Vielleicht treffen wir uns ja beim nächsten Mal ...

Betr. Myositis-Newsletter:

Ich möchte doch sehr hoffen, dass alle hier diesen abonniert habt ...

Ein herzliches Willkommen der kleine Joline auf dieser Welt, möge immer ein guter Stern über ihr stehen!

Grüße, Iris

[michaahlen]

Hey Ihr Lieben

Erst mal auch von mir Miezi noch ein Herzliches Willkommen bei uns.....grins

Ich finde es toll Iris das das Sommerfest so gelungen und ungezwungen war....leider leider hat mir meine Psyche einen Strich durch die Rechnung gemacht....sonst wäre ich bestimmt gekommen....

Engelchen und ich haben uns heute zum Frühstücken getroffen und wir finden es echt schade das so wenig Interesse aus dem Forum für ein persönliches ungezwungenes Treffen da ist. Wir möchten
die schönen Erfahrungen von Iris nochmal zum Anlass nehmen ein Treffen zu organisieren. Diesbezüglich öffne ich einen neuen Thread und wir würden uns freuen wenn Ihr reinschaut und von möglichst vielen ein Ok bekommen würden..... Also unter Neuromuskuläre Erkrankungen unter Treffen nachschauen.
Ich werde auch die anschreiben dessen Adressen ich schon mal für ein Treffen gesammelt habe und die nicht mehr so Aktiv hier sind.....

Ich wünsche euch einen wunderschönen Abend.....

Micha

[michaahlen]

P.s.:
Ich meinte natürlich unter
"Forum Entzündliche Muskelerkrankungen" und dann Treffen........griiiiiiiins

[kath21]

Hallo an alle ...
Heute war mein befund termin ..leider waren noch nicht alle befunde der muskelbiopsie da ..mein doc will aber noch einige untersuchungen machen zum beispiel nun auch ein oberschenkel mrt und ich soll für eine woche stationär wo dann auch noch einige untersuchungen laufen sollen ..desweiteren werden noch einige blutuntersuchungen gemacht wie ck wert usw ...jetzt hat er das cymbalta noch einmal hochgesetzt und ich soll weiter ibu 800 nehmen ...
lg kath

[Beate1959]

Hallo Kath,
das du stationär aufgenommen wirst, finde ich gut. Da können wenigstens alle Untersuchungen am Stück gemacht werden und du mußt nicht immer auf Termine warten, wie z.B.MRT. Das die CK-Werte noch nicht abgenommen wurden wundert mich schon ein wenig.'Oder soll eine Verlaufskontrolle gemacht werden?

Dir alles gute
Beate