Polymyositis

[kath21]

Hallo beate ...
ich habe ja hier schon viel von dem ck wert gelesen ..nein der wurde noch nie gemessen ...nur der crp und der ist immer erhöt...die blutsenkung war auch schon mal nicht ok diesmal war sie wohl ok ...keine ahnung ...die antikörper waren auch alle negativ aber noch waren nicht alle Untersuchungen der Biopsie da ...nun machen sie auch das MRT was ja vor der Biopsie nicht gemacht wurde noch mal ...ich glaub das sie auch noch mal ne neue Biopsie machen ...naja ich muss Geduld haben ...ich wollte auch in die Klinik ...kg und fango hat er mir auch gleich aufgeschrieben...

Lg kath

[minni]

Hallo ihr Lieben!

Heureka!!!!!!!!!! , ich habe es geschafft, Prüfung bestanden, nur eine kleine belanglose Anmerkung aber Pappelapapp ich habe Bestanden. Ich bin total Happy, aber irgendwie habe ich jetzt wieder keine Ablenkung mehr, ich glaube ich mache jetzt noch den LKW Führerschein....griiiiins!...., spass bei seite es war, was ich so nicht gedacht hätte, ganz schön anstrengend, nun brauche ich nur noch ein passendes Bike, hat nicht jemand noch eins ungenutzt rumstehen, es kann auch restaurationsbedürftig sein das kriegt mein Mann schon hin.

@ Kath, ich finde es auch nicht schlecht wenn man aufgenommen wird dann läuft einiges wirklich entspannter ab, und man hat nicht so lange wartezeiten, das deine CK werte noch nicht gemessen wurden finde ich allerdings auch sehr merkwürdig.

ich wünsche euch allen noch einen schönen schmerzfreien Abend eure minni

[Miezi]

Hallo, Minni, herzlichen Glückwunsch zur bestandenen Prüfung. Ja, ich finde es auch merkwürdig, das die CK-Werte noch nicht geprüft wurden.
@ Kath, es ist gut, wenn du stationär aufgenommen wirst. Ich muss auch regelmäßig ins Krankenhaus. Wurde schon wieder für Anfang 2015 angekündigt. Dort werden umfangreiche Untersuchungen gemacht. Na, ich habe mich nun schon dran gewöhnt.
Allen eine angenehme Nacht. LG Miezi

[Hummelbaby]

hallo ihr alle....
habe immer mal wieder reingeschaut, nun hab ich wieder ein wenig zeit ein wenig zum besten zu geben....ich blicke bei den ganzen therapien nicht mehr durch die mein freund alle bekommt und immer wieder die schübe und kh aufenthalte....mein freund redet nun immer wieder von trennung weil er der meinung ist mir nicht alles zumuten zu können...manchmal frage ich mich wie ich ihm überhaupt noch eine hilfe sein kenn...nun hat er auch direkt seine volle erwerbsminderungsrente durchbekommen,aber ob das für die psyche so förderlich ist wage ich auch zu bezweifeln....weiss denn keiner von euch ob es da überhaupt ne richtige heilung gibt bei der erkrankung?...er mag keine chemos mehr und auch mtx,lantarell und wie das alles heisst, momentam futtert er nur noch morphium....

[Miezi]

Hallo, Hummelbaby, nicht verzagen ! Halte zu deinem Freund. es ist ganz wichtig, wenn man mit seinen Problemen nicht allein ist. Sicher ist es schwer für einen Außenstehenden, das alles zu begreifen. Ich lebe alllein und wäre froh, wenn jemand da wäre. Ich habe auch lange MTX gespritzt und mir ist es schlecht gegangen. Jetzt nehme ich Ciclosporin, das vertrage ich ganz gut. Leider kann einem kein Arzt der Welt sagen, wie die Krankheit weiter verläuft. Dazu ist sie viel zu selten und auch nicht richtig erforscht. Es werden nur Medikamente an einem ausprobiert. Nimmt dein Freund Kortison? Also, haltet durch. Es kommen mit Sicherheit auch wieder bessere Zeiten.
Liebe Grüße Miezi

[Hummelbaby]

hallo miezi....ja er nimmt prednison und soll jetzt auf 7,5 mg runter aber das stellt auch wieder probleme da....ich weiss auch nicht...für alles wird geld ausgegeben aber nicht für die forschung seltener erkrankungen.

[Miezi]

Hallo, Hummelbaby, ich bin auch bei 7,5 mg Prednisolon. Die Probleme sind, das ich aussehe wie aufgeblasen. Ich nehme Kortison schon seit 7 Jahren. Ich verstehe auch nicht, warum sowenig auf diesem Gebiet geforscht wird. Aber was wissen wir denn schon... wir sind doch für die Pharmaindustrie die besten Versuchskaninchen... Also, nicht den Kopf hängen lassen .

[Janienchen]

Hallo ihr Lieben.Danke für eure Glückwünsche. Es ist alles gut gelaufen.Abends bin ich dann allerdings immer total k.o ins Bett gefallen Aber dafür auch sehr glücklich,da es ein gutes Gefühl war mal wieder etwas alleine geschafft zu haben. Vor den MEdikamenten war mir teilweise vieles zu anstrengend. Heute freu ich mich drauf,wenn ich in meinem Haus wieder etwas verschönern kann. Hab auch schon wieder viele neue Ideen. Ich hab mal ne Frage...gibt es da Unterschiede beim Kortison? Hab da was von Prednison gelesen-meines heisst Urbason. Gibt es da noch wesentliche Unterschiede?? Bin bis zum nächsten Muskelsprechstundentermin auf 10 mg täglich eingestellt.Dazu nur Magenschutz und Calcium. Bin gespannt ob sie noch etwas daran ändern. Lg

[Miezi]

Hallo, Janienchen, es dürfte kein Unterschied sein. Der Grundwirkstoff ist bei allen Medikamenten gleich,egal wie sie heißen. Lies mal die Zusammensetzung auf der Packungsbeilage.
Liebe Grüße Miezi

[mxmechaniker]

Klar gibt es Unterschiede. Prednisilon ist z.b. schwächer als Methylprednisilon. Hier ist das Verhältnis 10mg zu 8mg. Mal in der Apotheke nachfragen.

[Engelchen25]

Hallo Minni.
Das ist ja super !!! Herzlichen Glückwunsch zu bestandenen Prüfung. Micha und ich haben beim gemeinsamen Frühstück an dich gedacht und die Daumen gedrückt.
Scheint ja geholfen zu haben.
Dann bin ich jetzt aber auf den LKW - Lappen gespannt Viel Erfolg dabei.

Hallo Hummelbaby.
Die Äußerungen von deinem Freund wegen der Trennung kann ich sehr gut nachvollziehen, solltest du aber wirklich überhören. Ich habe auch schon zu meinem Mann gesagt, ob er sich nicht lieber eine andere, gesunde Frau suchen will, mit der er sich sein Leben so gestalten kann, wie er will, ohne auf körperliche Gebrechen Rücksicht nehmen zu müssen. Will er natürlich nicht, ist aber von meiner Seite auch nicht wirklich so gemeint. Aber als Kranker, hat man gegenüber seinem Partner Schuldgefühle, dass der jetzt so viel Rücksicht nehmen muss usw. Da versucht man das, durch solche Äußerungen zu kompensieren. Also, wenn du stark genug bist, versuche ihn nach besten Kräften weiter zu unterstützen.

@Hummelbaby und Miezi
Ihr habt zwar Recht, das wir für die Pharmaindustrie die gefundenen Versuchskaninchen wären.
Da es aber zu wenig Myositis -Erkrankte gibt, die dann die hergestellten Medis nehmen, sind sie nicht daran interessiert zu forschen, da für sie nichts dabei rausspringt. Wenn wir jetzt tausende Erkrankte wären würden sie ein Geschäft machen, aber so leider nicht.
Das ist auch ein Grund, warum Micha und ich uns in der Myositis-Gruppe aktiv mit einbringen. Wir versuchen Spendengelder einzutreiben und einiges mehr, damit mit diesen Geldern die Forschung weiter voran getrieben werden kann.

Hallo Kath.
Dir wünsche ich für deinen KH-Aufenthalt alles gute und dass sie dich richtig durchchecken.

Ich wünsche allen einen schmerzarmen, schönen Sonntag.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[minni]

Hallo ihr lieben ,

@ Engelchen und Micha danke das ihr mir die Daumen gedrückt habt wäre auch gerne bei euren Frühstücken dabei gewesen ,aber es
ist ja für mich nicht um die Ecke leider naja vieleicht klappt es ja mal .

Naja ich muß sagen ich bin ganz stolz auf mich vor 3 Jahre hätte ich nie gelaubt das ich das wirklich noch mal in angriff nehme und
auch noch schaffe, aber wie man sieht sollte man sich auch trotz unserer Erkrankung Ziele setzten und versuchen diese so gut wie möglich zu erreichen und wenn man es nicht schafft hat man es wenigstens versucht und kennt seine Grenzen etwas besser.
So genug Philosophiert, wünsche euch allen noch einen schönen Sonntag Wetter sieht soweit ganz gut aus (es Regnet schon mal
nicht ) wollen noch mit den Mopped raus, leider nur als Sozios .

alles liebe eure minni

[Janienchen]

So nochmal zum Thema abnehmen. Ich weiss nicht wem SiS - Schlank im Schlaf etwas sagt... ich habe Dr PApe nun mal eine Mail mit meinem Anliegen geschickt. Mal sehen was er dazu meint.Nur fraglich ob es möglich ist mit seiner Trennkost auch mit Polymyositis abzunehmen. Ich könnte mir gut vorstellen,dass der Grundbedarf schon niedrig ist wenn viele Muskeln schon kaputt sind. Wer weiss ob er sich überhaupt schonmal mit der Krankheit befasst hat.Ich bin sicher die Erste mit der Frage Na dann werde ich mal geduldig auf ne Antwort warten^^ die Recherchen könnten ja vielleicht etwas dauern wenn er sich Mühe gibt. Lg

[Janienchen]

Huhu ich nochmal Sagt mal wann habt ihr eure CK Werte das nächste mal prüfen lassen nach der Medikamentenverordung? Ich nehme diese nun seit 5.8. und war heute beim Arzt,um mir meine Medikamente neu verschreiben zu lassen. Die Vertretungsärztin hatte mir davor zusätzlich noch Vitamin D aufgeschrieben allerdings steht davon nichts im Arztbericht ... da war die Dame an der Anmeldung doch etwas überfragt... Sie meinte da sollte man erstmal gucken ob ein Mangel an Vitamin D vorliegt. Dachte wenn die das prüfen könnte man ja vielleicht gleich mal gucken lassen ob die ck werte runter gegangen sind oder? Bei den letzten malen lagen sie zwischen 800-1100.... oder meint ihr das bringt noch nichts?!

[Engelchen25]

Hallo Janienchen.
Das Vitamin D musst du unter Kortison nehmen, da es Osteoporose vorbeugen soll. Da die Knochen durch das Kortison angefriffen werden besteht halt diese Gefahr und das Vitamin D ist fast noch wichtiger, als Calcium. Am Besten nimmt man beides. Zu dem ck Wert kann ich dir leider nichts sagen, da meiner nie steigt.

Ich wünsche allen einen sonnigen Tag.
Viele liebe Grüße
Engelchen