Polymyositis

[Hella]

Hallo Janienchen,

ich lasse meine ck-Werte immer gleich mit der obligatorischen Blutentnahme überprüfen. Momentan gehe ich 2x im Monat zur Kontrolle wegen dem Methylprednisolon und dem Azathioprin. Bei mir war es so, dass das Urbason sofort die ck runtergedrückt hat.
Allerdings bin ich immer noch nicht im Normbereich. Anfang des Jahres hatte ich 100mg Urbason täglich und dazu dann alle 4 Wochen intravenöse 100mg Dexamethason-Stöße in der Klinik für 3 Tage. Jetzt bin ich bei 2 - 8mg täglich, muss noch etwas ausprobieren und bei 150mg Azathioprin. Ich habe übrigens Dermatomyositis.
Langsam scheint bei mir mal etwas Stabilität zu kommen. Da bin ich sehr froh darüber. Und über diese Freude hinaus haben mein Mann und ich kurzerhand eine last minute Reise gebucht. Am Samstag geht es für 1 Woche auf Ostseekreuzfahrt Tallinn-Sankt Petersburg-Helsinki-Stockholm. Ich freue mich sooooooooooo sehr, endlich mal raus nach den vielen anstrengenden Monaten und seit 2 Jahren wieder mal in Urlaub fahren.

Ich wünsche allen eine gute Zeit und bis bald.

Hella

[Miezi]

Hallo, Janienchen,hallo Engelchen, ich bekomme immer Calcium. Vitamin D hat mir noch kein Arzt verschrieben. Der CK-Wert wird von meinem Rheuma-Arzt alle 4 Monate geprüft, da er bei mir immer zu hoch ist.

Allen einen schönen Tag und liebe Grüße von Miezi

[mxmechaniker]

Bums....jetzt hat es mich auch wieder erwischt.... bin seit montag krankgeschrieben, da mein CK mal wieder bei 2000 liegt. Leber und Entzündugswerte auch zu hoch. Bei mir ist der CK immer erhöht wenn es mir schlecht geht. Von 104 bis fast 7000 hatte ich schon alles.

War in der Klinik beim Chefarzt, der Rheumatologie. Ich habe das MTX abgesetzt, vor ca 4 Wochen. War auf 3mg Korti runter. Bekam die Infusion Rituximab vor 4 Wochen. Da der Abstand zur letzten Infusion schon 8 Monate her ist, glaubt der Arzt es könne daran liegen, das der Abstand zu groß war und die Infusion noch Zeit braucht um zu wirken. Nehme jetzt Kortison für 5 Tage 30mg morgens und 20mg abends. Danach soll es mit 20/10 weitergehn. Im günstigsten Fall so der Doc wird die Remission wieder kommen.......Scheiße....es ging mir so gut. Vor 4 Wochen war alles noch bestens............bin aber guter Dinge, da ich Jo 1ler bin und die Infusionen hier gut helfen....Aua es tut wieder weh....Luft ist auch knapp...Fibrose..eben.

Ich werde mich nächste Woche auch noch krankschreiben lassen und habe eine Kur beantragt.

Ich dachte schon, es ist ein Wunder geschehen, und ich kann gesund werden..............

Viele liebe Grüße an Alle.....Jörg

[Hella]

Hallo Jörg,

ich wünsche dir gute und baldige Besserung. Das wird wieder besser, auch wenn es vielleicht einige Zeit dauern wird. Ich hatte ja vorhin schon mal geschrieben, dass es bei mir zur Zeit mal ganz gut geht. Das hat fast ein Jahr gedauert, dass ich den Zustand, welcher mich momentan besser Leben lässt erreicht habe. Aber bei jedem ist es halt unterschiedlich. Jeder hat seinen eigenen ganz individuellen Krankheitsverlauf. Dies hat mir vorige Woche die Ärztin erst wieder gesagt.

Ich habe noch nicht die vielen letzten Beiträge gelesen, ich möchte natürlich alle neuen Mitstreiter auch herzlich begrüßen.

@all Allen einen schönen Start ins Wochenende und gute Besserung bzw. weitere Stabilität.

Bin jetzt gerade beim Koffer packen. Aber alles mit der Ruhe..............

Herzlichst Hella

[Miezi]

Hallo, Hella, dir eine schöne Reise. Das wird dir gut tun, mal raus aus dem Alltagstrott. Also, viel Spaß.

Hallo, Jörg, dir gute Besserung. Es wird nun wieder einige Zeit dauern, bis der alte Zustand wieder da ist. Aber das wird schon. Ohren steif halten.

Allen ein einigermaßen schmerzfreies Wochenende.

Liebe Grüße von Miezi

[kath21]

Hallo an alle ...

Vielen dank für eure wünsche ...der termin für das kh steht fest am achten Oktober muss ich rein bin mal gespannt iwi wollen sie einen Belastungstest machen weis da jemand was da so auf mich zu kommt ...gestern war ich das erste mal seit drei Monaten wieder zur fango und kg tat echt gut mein Neurologe schreibt mir aber auch ausserhalb des Regel falls auf gut zu wissen :-) ....Mittwoch habe ich ein Termin beim vdk wegen meiner Rente die ich beantragen muss ...die helfen mir dabei ...den schwer behinderten Antrag haben die auch mit mir ausgefüllt...iwi soll ich auch noch neun reha Antrag stellen ...ka ob das schon Sinn macht ohne das ich genaueres weis ...kann mir da einer helfen habt ihr da iwi Erfahrung denn das Arbeitsamt will das ich beides innerhalb von 4 Wochen beantrage...

Bei uns scheint die sonne die werden wir Geiessen
Wünsch allen einen recht schmerzfreien tag heute
Lg kath

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben,
war in letzter Zeit nicht viel los mit mir. Habe aber immer mal wieder hier reingeschaut.

Erst mal herzlichen Glückwunsch an Minni für die bestandene Fahrprüfung. Das mußmal einer nachmachen Theorie und Praxis so im Durchlauf so ohne Nachprüfung zu schaffen. Respekt. Gesundheitlich geht es dir auch gut? Du bist eigentlich ein guter Beweis, das man auch mit dieser Krankheit sein Leben geniesen kann, auch wenn es manchmal auch schlechtere Tage gibt.

Jörg, ich tut mir leid für dich, das sich doch mal wieder ein Schub dich aus der Bahn geworfen hat. Woran hast du es als erstes bemerkt? Schwäche, Schmerzen? Oder war es amn Hand der Kontrolluntersuchung des Blutes? So lange was das MTX doch noch nicht abgesetzt.
Ich nehme seit Anfang Juli kein Aza mehr und die Ck werte sind im Normalbereich. Leider sind die Muskel- und Gelenkschmerzen nach wie vor da, aber mit dem Schmerzpflaster einigermaßen im Griff zu halten. Die Kraftlosigkeit, vorallem in den Armen ist leider immer noch da.
Heute habe ich ein Schreiben von meiner Rentenkasse bekommen. Da meine Rente nun befristet bis zum 28.02.2015 gezahlt wird, soll ich nun die Verlängerung beantragen. Die erste Frage war, hat sich mein Zustand gebessert, ja oder nein. Was kreutzt man da an? Natürlich hatsich etwas verbessert, wie zu Beispiel die Lähmungen in den Beinen, die Schluckbeschwerden sind weg. Die Kraftlosigkeit sind nach wie vor da und die Schmerzen, die ich vorher nicht hatte, sind nun mein ständiger Begleiter. Ich habe also nein angekreuzt. Auch habe ich nun die Angst, das evtl. die Rente mir weggenommen wird, was natürlich viele verneinen, auch meine Ärzte. Aber man weiß ja nie. Und schon schleichen sich wieder die Zukunftängste ein, Depression läßt grüßen. Ist es da verwunderlich, das ich mir eine Erhöhung der Ck-Werte wünsche, als unumstößlichen Beweiß meiner Krankheit. Ist doch blöd nicht? Und gleichzeitig habe ich ein Schreiben von meiner Pflegekasse bekommen, das meine Pflegestufe 1 weiterhin Bestand hat.

Hallo Janinchen,

ich mußte auch Vitamin D gekoppelt mit Kalzium nehmen solange ich cortison genommen habe, als Schutz vor Osteoporose. Nehme es seit einigen Monaten nicht mehr.

Hallo Hella,
ich freue mich für dich, das etwas Stabilität bei dir eingetreten ist und du hoffentlich deinen Urlaub in vollen Zügen geniesen konntest und vielnKraft für den Alltag tanke konntst.

Hallo Kath,
also zu Belastungtest kann ich dir nur so viel sagen, das unter ärztliche Aufsicht, du auf einem Hometrainer steigen mußt und nununter stetiger Steigerung der Belastung dein Herzkreislauf überwacht wird. So soll deine Belastungsmöglichkeit getestet werden. Ich bin damals schon bei der ersten Belastungsufe gescheitert. Mit dem Rehaantrag macht es schon Sinn. Dort wird geprüft, ob du noch arbeitsfähig bist und falls nicht, wird der Rehaantrag als Rentenantrag umgewandelt. So war es bei mir.

Euch allen viele liebe Grüße
Beate

[minni]

Hallo ihr lieben ,

erstmal danke euch allen nochmal für die Glückwünsche und ich muß sagen das ich nicht zuletzt wegen dem regen Austausch in diesem Forum erst so richtig den Mut gefunden habe diesen Schritt zu wagen denn nicht nur bei dieser Entscheidung sondern auch in anderern Situationen habt ihr mir geholfen. Im Moment bin ich in der ( glücklichen Lage ) selbst einmal Pfleger sein zu dürfen denn mein Mann hat sich auf Arbeit einen doppelten Bänderriß linker Fuß zugezogen .

@ Beate ich glaube nicht das man Dir die Rente wegnimmt wenn selbst die Ärtzte der Meinung sind und wenn es Dir in einigen Beziehungen besser geht und in anderen schlechter hat sich dein Zustand auch nicht verbessert , wünsch Dir die CK erhöhung lieber nicht den wenn deine Krankheit nicht bewiesen wäre hättest Du die Rente auch nie bekommen oder ? Es wird schon alles gut

so ihr lieben jetzt werde ich meinen Pflegefall erst mal nehmen und ihn an der frischen Luft therapieren die Sonne scheint so schön.
Wünsche euch allen noch einen schönen rest Sonntag vorrallem Schmerzfrei

eure minni

[levlady]

die Rehacare ist wieder in Düsseldorf wir gehen Freitag hin , geht jemand von euch auch hin ?

[Engelchen25]

Hallo Beate.
Mach dich nicht verrückt, weil deine Rente im Moment befristet ist. Ich glaube, dass alles gut wird. Du hast weiter Pflegestufe 1. Also, warum sollten sie dich dann arbeitsfähig schreiben. Das entbehrt jeder Logik.
Und natürlich hoffe ich auch, dass dein ck-Wert nicht steigt.

Hallo Minni.
Na, dann hast du ja jetzt eine neue Aufgabe ;-)
Ich wünsche deinem Mann gute Besserung.

Hallo Jörg.
Es tut mir sehr leid für dich, dass du einen Rückfall hast. Hoffe es geht dir schnell wieder besser.

Hallo levlady.
Ich werde es wohl nicht nach Düsseldorf schaffen. Aber es hört sich sehr interessant an. Vielleicht klappt es im nächsten Jahr. Dir bzw. euch wünsche ich viel Spaß auf der Rehacare.

Hallo Kath.
Wenn du ein Belastungs - EKG machen musst, dann ist es so, wie Beate beschrieben hat. Machst du aber einen Muskelbelastungstest, musst du auch "nur" auf den Ergometer. Der Unterschied ist, dass man dir dabei in gewissen Abständen Blut abnimmt, um zu sehen, wie sich bestimmte Werte unter der Belastung verändern.

Ich war jetzt wieder für die Immunglobuline im KH. Zum Glück helfen sie noch weiterhin. Bin jetzt mit dem Korti auf 30 mg. Soll jetzt Logopädie und Atemtherapie machen. Ergotherapie eigentlich auch, aber davon gibt es leider so wenige und noch weniger gute.

Ich hoffe ihr hattet alle einen guten Start in die neue Woche.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[Beate1959]

Hallo, vielen Dank für eure Antworten. Im Grunde genommen ist die Sache ja klar und ich sollte mir nicht so viel Gedanken machen.

Laßt es euch gut gehen und Minni verwöhne dein Mann nicht so sehr, nachher gefällt es ihm zu gut

[Beate1959]

Ach ja, da habe ich noch eine Frage. Seit einiger Zeit plage ich mich mit unkontrollierbare Muskelzuckungen rum, aber nur im Ruhezustand.
Nervt schon etwas. Wie sieht es bei euch damit aus? Habe erst Ende Oktober einen Termin beim Neurologen.
L.G. Beate

[Miezi]

Hallo, Beate, ich denke auch, du brauchst dir keine Sorgen zu machen. Ansonsten bleibt dir die Option, Widerspruch einzulegen. Ich habe mir damals einen Anwalt genommen und der hat vorm Sozialgericht geklagt. Das kostet zwar einige Nerven, aber kämpfen lohnt sich. Manches wird nur vom grünen Tisch aus entschieden, deshalb kämpfen.
Lasst es euch gut gehen und liebe Grüße von Miezi

[Miezi]

Eine Frage, Beate, du gehst zum Neurologen? Ich werde von einem Rheuma-Arzt behandelt. Diese Zuckungen habe ich auch manchmal, aber schlimmer ist mein Zittern. Meine Enkel lachen schon über mich. Ich schiebe es auf das Prednisolon, denn als ich damit anfing, ging auch das Zittern los. Vielleicht sind es die Medikamente. Aber das kann nur ein Arzt abklären. Als ich mal den Arzt nach dem Zittern gefragt habe, sagte er nur lapidar, dann hätte ich Parkinson. Tja, das sind Antworten. L.G.Miezi

[Engelchen25]

Hallo Beate und Miezi.
Also, die Muskelzuckungen kommen laut meiner Neurologen in der Uni von der PM. Jetzt unter dem Schub sind sie vermehrt aufgetreten und wenn ich das Kortison im Moment reduziere, kommen sie wieder vermehrt zurück.
Aber genau wie bei Miezi ist das Zittern das Schlimmere. Je nachdem, wie hoch die Dosis ist, kommt das Zittern von Prednisolon. Ich zitter immer von der Anfangsdosis (diesmal 90 mg) bis ich ungefähr wieder bei 60 mg bin. Dann lässt es nach oder verschwindet. Jetzt bin ich bei 30 mg und wenn ich mich zu sehr anstrenge, dann fängt das Zittern wieder an. Das interpretiere ich dann als Auswirkung der PM und wenn es zuviel wird, erhöhe ich wieder auf die letzte Stufe, für eine Woche, um dann einen neuen Versuch der Reduzierung zu starten.

Ich wünsche euch allen einen schmerzarmen Tag.
Viele Grüße
Engelchen