Polymyositis

[Janienchen]

So da bin ich wieder vom Doc... die Leukozyten waren wohl viel zu hoch..was eigentlich nur wieder für ne aktive Entzündung spricht und so fühl ich mich derzeit auch... Da könnte die Müdigkeit auch herkommen. Alles andere war in Ordnung. CK Werte hatten sie auch noch nachgefordert.. warum auch immer... da es eigentlich um die *Zyten* ging. Der Wert ist von über 600 auf etwas über 400 gesunken immerhin. Nächste Woche nochmal Blut abnehmen und wenn dann auch alles ok ist werd ich auf 200mg Aza hochgedrückt.. der Arztbrief von der Klinik lässt auch auf sich warten... aber das ja nichts Neues. Gestern haben die Kiddies und ich ein schönes Disney Lebkuchenhäuschen gemacht. Bin erstmal froh,dass die Tabletten so gut vertragen werden und damit auch zufrieden. Lg

[Beate1959]

Hallo Janienchen.
das Nach fördern von den CKWerten hängt mit der Entzündung deiner Muskel zusammen. Die CK Werte zeigen die Höhe an. Ggf. muss Cortison erhöht werden.
LG. Beate

[Janienchen]

Hm Ok... dann versteh ich nicht,dass meine Leukos beim letzten mal viel niedriger waren,aber der CK Wert deutlich höher... Cortison nehme ich ja schon 20 mg... allerdings erst seit 19.11 wieder. mal sehen wie sich die Werte entwickeln. Muss ja nun vorerst sowieso jede Woche zum Blut abnehmen, da kommt Freude auf ;(

[Beate1959]

Janienchen, ja die Erhöhung der Leukos zeigt entzündete Vorgänge im Köper an und die Höhe der CK die Entzündung in den Muskel. Die können mal höher und mal niedriger ausfallen. Hängt auch von deiner körperlichen Aktivität ab.
Bei mir sind die CK-Werte seit einigen Monaten normal, nur die Leukos und die anderen Blutkörperchen sind bei mir viel zu niedrig, deshalb musste ich ja das AZA absetzen.
An das Blutabnehmen wirst du dich leider gewöhnen müssen.

LG Beate


Eine schöne Vorweihnachtszeit

[michaahlen]

Hallo Ihr Lieben

@levlady... geniesse die Reha und lass dich etwas verwöhnen.

@Beate.... Tja ist ja mal wieder ein Paradebeispiel und sehr schade das man so begrüßt wird in der Muskelsprechstunde. Was ich immer nur raten kann...Tachelis reden mit den Ärzten. Man kommt doch nicht aus Spaß und wartet so lange auf einen Termin. Mit den verschieden Diagnosen zeigt doch aber auch die Unsicherheit bei den sehr seltenen Erkrankungen und teilweise eine gewisse Unkenntnis.
Meine Ärztin bei der Sprechstunde ist sehr offen und hat auch ganz klar gesagt das die ganzen Muskelsprechstunden ein "Minusgeschäft" sind für die Unikliniken und das die Ärzte angehalten sind aus den Sprechstunden möglichst viel stationäre Aufenthalte zu generieren, damit man Geld verdient...... Das lasse ich einfach mal so stehen......

@ Janinchen.... Die Augen sollten regelmässig geprüft werden bei der Einnahmen von Kortison. Ob es unangenehm ist oder nicht.....es geht um Früherkennung. Schiebe das aber leider auch so ein bisschen vor mir her, obwohl ich merke das manches Sehen sich verändert hat.
So bald man Kortison nimmt muß die Krankenkasse auch Zusatzuntersuchungen übernehmen, da das ja eindeutige Nebenwirkungen des Kortison nimmt. Also wehren wenn man was zahlen soll und der Krankenkasse auf die Füße treten. Wir haben doch eh nicht mehr so viel Geld.....

@all
Bei mir ist mal abgesehen von den blöden Erkältungen der körperliche Zustand recht stabil. Durch die anhaltend gestiegenen Kreatininwerte muss ich nun allerdings nochmal zum Nephrologen um die Nieren prüfen zu lassen und evtl die Medis ändern....na mal abwarten, habe erst im Januar nen Termin bekommen.
Psychisch macht es bei mir mehr Probleme. Kann mich immer noch nicht so richtig in das Bild des Dauerhaft Kranken einordnen und es fehlt teilweise doch einfach ne gewisse Selbstbestätigung...... Tja, hat meine Psychotante noch nen bisschen Arbeit mit mir.
Im Moment will auch noch keine richtige Addventsstimmung aufkommen. Aber es wird schon.

Wünsche euch allen auch eine schöne Adventszeit.....

Micha

[Miezi]

Hallo, ihr Lieben, möchte mich auch wieder mal melden. Die letzten Tage waren für mich furchtbar. Ich habe wahnsinnige Kopfschmerzen gehabt,mit erbrechen usw. Habe nur gelegen. Heute geht es wieder einigermaßen.
@LevLady, einen schönen Kuraufenthalt und viel Erfolg.
@Micha, freue dich doch, das du nicht mehr jeden Tag arbeiten gehen mußt. Bei unseren Beschwerden wäre es doch nur eine Quälerei. Sieh es positiv.
@An alle. Nun muß ich euch mal was berichten. Meine Tochter hat mir das Buch "Die Weizenwampe" geschenkt. Sie selbst ist Zöliakiekrank. (Glutenunverträglichkeit). Nachdem ich das Buch gelesen habe, ist mir der Appetit auf Brot und Brötchen ordentlich vergangen. Weizen macht uns krank. Der Arzt, der das Buch geschrieben hat, führt als Folge der Vergiftung durch den Weizen u.a. auch unsere Erkrankung mit auf. Ich kann euch nur empfehlen, euch das Buch zu besorgen. Die Ärzte rätseln, wo unsere Erkrankung herkommt, dabei ist die Lösung so einfach. Ich kaufe nur noch glutenfreie Nahrungsmittel. Da ich auch massive Darmprobleme hatte, spüre ich schon eine Verbesserung. Also, hinterfragt mal diese Sache.
Ich wünsche allen einen schönen 2.Advent.
LG von Miezi

[Hella]

Ich wünsche allen einen ruhigen 2. Advent und heute einen schönen Nikolaustag.

Herzliche Grüße Hella

[Janienchen]

Hallo zusammen,
Miezi ich hoffe es geht dir inzwischen besser. Ich war gestern mal wieder zum Blutabnehmen.Soll heute dann anrufen was rausgekommen ist. Aufgrund eures Anstosses habe ich dann mal nach den Calcium Tabletten auf Rezept gefragt.. Sie drückte mir auch später n rosa Rezept in die HAnd.. allerdings hab ich gerad erst gesehen,dass da Vigantoletten drauf stehen?! Ist das nun dasselbe um vor Osteoporose zu schützen? Das ist doch Vitamin D3 und kein Calcium so viel ich weiss... oder isses egal was ich da nehme... bin da gerad überfragt. Ansonsten bin ich derzeit viel müde leider... wie nehmt ihr denn euer Aza ein oder habt es eingenommen?! Sollte ich es vll lieber von Mittags auf abends legen? Soll nun zwei Tabletten a 100 mg nehmen,wenn die Blutwerte heute in Ordnung sind... Lg

[Janienchen]

Nochmal ich... ich hab da n ziemlich unangenehmes Problem und wir würde es helfen,wenn ich wüsste,ob es bei einem von euch auch so war. Ich habe heute Blut im Stuhl gehabt..zweimal bisher Die Blutwerte waren in Ordnung. Allerdings bin ich beim Zucker schon bei 114-normal Bereich bis 115- sagte sie. Das müssen wir also im Auge behalten. Würdet ihr bezüglich des Blutes nochmal wieder zum Arzt? Dachte wenn es bis morgen nicht weg ist,gehe ich am Donnerstag morgen nochmal hin,um zu fragen wie ich mich verhalten soll.. Schiebe hier irgendwie nur noch Dauerpanik. Gerade wo ich heut dann das Aza erhöhen soll und nicht weiss wo ich die Blutungen einordnen soll.. zumal das Thema echt unangenehm ist...

[Engelchen25]

Hallo Janienchen.
Mach dich wegen dem Blut im Stuhl erstmal nicht verrückt. Es kann so viele Ursachen haben und die meisten sind harmlos.
Beachte es einfach mal eine Weile und dann kannst du es, falls es nicht weggehen sollte, vom Arzt abklären lassen. Ich hatte das in den letzten 24 Jahren auch schon öfter (ca. 6 - 8 x im Jahr) und bis jetzt hat nur einmal ein Magengeschwür dahinter gesteckt. Bedenke auch, dass die (Schleim -) Haut durch die Medikamente anfälliger geworden ist und vielleicht auch nur ein Äderchen geplatzt ist.
Bei den Vigantoletten hast du recht. Das ist reines Vitamin D. Dieses ist aber zur Vorbeugung gegen Osteoporose auch unerläßlich. Calcium dagegen kannst du auch über die Nahrung aufnehmen. Aber wenn du zu unsicher bist, sprich nochmal mit deinem Arzt. Der kann dann dir dann Kautabletten mit Vitamin D verschreiben. Ich persönlich nehme Calcigen D. Aber mein Calcium war eine Zeitlang zu hoch und da habe ich auch nur Vigantoletten genommen.
Das Aza, bei mir zur Zeit 100mg, nehme ich morgens nach dem Frühstück, als Einzeldosis. Man kann es auch auf morgens und abends verteilen, aber das muss dir der Arzt sagen.
Ich hoffe ich konnte dir weiterhelfen.

Macht euch alle einen schönen Tag. Ich bin total erkältet und lege mich jetzt wieder aufs Sofa und trinke weiter Hustentee ;-)
Viele liebe Grüße
Engelchen

[Beate1959]

Hallo Leute,
will mich mal aus dem Krankenhaus melden. Nach den umfangreichen Checks wurde meine PM als ruhend eingestuft. Die CK-Werte sind schon länger im normalen Bereich. Die Leistungsfähigkeit läßt aber weiterhin zu wünschen übrig. Das soll ich nun langsam aufbauen. Medikamente brauch ich jetzt auch nicht nehmen. Hoffe, das es recht lange so anhält. Zur Zeit plage ich mich nur mit dem hohen Blutdruck, leichte Übelkeit und Schweißausbrüchen rum. Auch die Schmerzen sind erträglich. Die Ärzte meinen, das wäre jetzt alles Kopfsache. Nach Dauer-EKG und Belastungs-EKG am Montag, kann ich wohl am Dienstag nach Hause.
LG Beate

[Miezi]

Hallo, liebe Beate, das klingt ja alles sehr gut. Ich wünsche dir, das es so bleibt. Wenn du keine Medikamente mehr nehmen brauchst,kommt auch der Blutdruck wieder in Ordnung. Ich wünsche dir alles Gute und einen schönen 3.Advent.
@ an alle
Auch an euch allen einen schönen 3 Advent.
LG von Miezi

[Iltis]

Hallo ihr Unerschrockenen aus der NRW-Region!

Liebe (r) Heike, Ralf, Micha.

Das erste Muskelkranekentreffen findet statt:

am 03.01. 2015 in Bonn (wie angekündigt).

Wer von euch kommen möchte, bittr anmelden bei:

inge.randow.dgm.dgem.org-

Ich freue mich, euch zu begegnen!

Herzlixh

Iria

[Kira]

Liebe Beate,
ich freue mich für dich und drücke dir die Daumen, dass alles so bleibt und dein Kopf Kino mit der Zeit andere Filme zeigt!!!

[michaahlen]

Hey Ihr Lieben.....

@Janinchen
Bevor du dich bekloppt machst geh einfach zum Doc und lasse es abklären. Ich persönlich finde Blut im Suhl nicht so prickelnd....habe damit aber auch keinerlei Erfahrung....

@Beate
Freut mich für dich das es so positiv ausschaut. Ich wünsche dir das es möglichst lange anhält.

@Iltis
Also ich werde nicht nach Bonn kommen. Ist zum einen nen blöder Termin für mich und das ist mir für einen Stammtisch für 2 Stunden einfach zu weit. Bin Alleinerziehender Vater und da haben die Kids immer vorrang....sorry. Hoffe aber auf ein gutes gelingen und wünsche rege Beteiligung.

@all
Klar sollte man alles positiv sehen....bin ja selber ein totaler Verfechter davon.....ist halt manchmal nur nicht so einfach wie man gerne hätte. Hab auch nie gedacht oder vermutet das mich das mal so intensiv beschäftigen wird.....Aber wie sag ich immer so schön......"Alles wird gut" griiiiiiiiiiiins. Und daran glaube ich immer noch.

Ich wünsche euch noch einen ganz schönen Abend.....

Ach ja....wir haben von der Diagnosegruppe unseren Spendenbrief fertig. Wenn jemand Interesse hat können wir ihn gerne weiterleiten oder zuschicken. Wir haben ja als Fernziel einen Forschungspreis für Myositis ins Leben zu rufen....und dafür braucht man nun mal Kohle. Wäre sehr lieb wenn ihr ihn weiterleitet, damit wir was für uns bewegen könnt.
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