Dermatomyositis mit Jo-1

[Dono]

Hallo,

ich habe seit Juli 2007 Dermatomyositis mit Jo-1 Antikörper.

Die Krankheit brach bei mir sehr schnell und plötzlich aus. Innerhalb von 2 Wochen wurde ich zum Pflegefall.
Meine Diagnose ist zwar Dermato, ich habe aber keinerlei Hautveränderungen. Es fing bei mir in den Oberschenkeln an. Ich bekam Muskelkater in beiden Oberschenkeln, obwohl ich kein Training gemacht hatte, da wir gerade Sommerpause im Fussball hatten. Der Muskelkater wurde größer und ein paar Tage später kam ich kaum noch aus dem Bett.
Zuerst wurde ein grippaler Infekt diagnostiziert. Ich hatte Reizhusten und Gelenkschmerzen. Die Medikamente halfen natürlich nicht und ich ging wieder hin. Nun bekam ich Antibiotika und ich gab eine Urinprobe ab. Diese sah aus wie Kaffee. Daraufhin wurde eine Blutprobe genommen.

Die Antibiotika wirkten nicht und mein Zustand wurde immer schlechter. Als ich dann wieder zum Arzt ging entschieden wir im Krankenhaus weiter zu untersuchen.
Da meine Frau Krankenschwester ist, gingen wir in ihr Krankenhaus. Dort wurden die üblichen Untersuchungen gemacht und zuerst waren auch alle entspannt. Ich konnte mich endlich fallen lassen. Ich bin noch ins Krankenhaus gegangen! Wie dies ging ist allen ein Rätsel. Ich konnte ab dem Liegen im Krankenhaus nichts mehr.

Meine Anfangswerte: Puls 142, CK 25.000
Ich habe mich beim CK nicht verschrieben. Ich hatte wirklich 25-tausend. Dadurch wurde ich auf die Intensivstation gelegt, da man angst hatte, dass meine Nieren versagen könnten. Die Abbauprodukte der Muskellatur muss ja darüber ausgespült werden. Meine Frau konnte bei mir bleiben, da sie im Haus arbeitete und ebenfalls Krankenschwester ist. Ich blieb dann 4 Wochen im Krankenhaus. Man ließ mich dann mit einem CK von 6.000 nach Hause. Ich konnte nicht ohne Hilfe gehen und auch sonst brauchte ich bei allem Hilfe.
Ich lebte dann weitere 4 Wochen zu Hause auf einer Etage unseres Hauses und konnte den anderen im Garten nur vom Balkon aus zusehen.

Die Anfangsmedikamentierung begann mit 250 mg Cortison pro Tag, Pantozol für den Magen, Kreislaufsenker und weitere Kleinigkeiten. Das Cortison wurde dann nach 4 Monaten langsam runtergefahren und durch MTX ersetzt.

Ich kann jetzt sogar wieder arbeiten. Mein Arbeitgeber hat mir einen Heimarbeitsplatz eingerichtet, so dass ich nur maximal 3 mal pro Woche Vormittags zur Arbeit gehen und den Rest zu Hause arbeite. Nur so geht es.
Mir wurde eine Behinderung von 60% zuerkannt.

So jetzt reicht es erstmal. Ich schreibe später sicher weiter.

Gruß

Dono

[Dono]

Dermatomyositis mit Jo-1: Teil 2

Hallo,

vor 4 Wochen war ich bei meinem Rhematologen. Ich gehe alle 3 Monate hin. Er ist fachlich wirklich super und hat sich auch richtig reingehängt. Er spricht sich mit dem Chefarzt meines Krankenhauses und weiteren Kollegen aus Deutschland ab, wie sie mich weiter behandeln sollen. Auch einen Termin habe ich immer schnell bekommen und am Anfang haben wir wöchentlich telefoniert, wie es mit der Behandlung weitergeht. Mein Rhematologe kommt nicht von der Orthopädie, sondern von der inneren Medizin. Dies soll nicht üblich für einen Rheumatologen sein.
Bei unserem letzten Treffen haben wir beschlossen das Cortison abzusetzen und er hat in den Arztbrief Remission hineingeschrieben. Dies hat mich natürlich sehr gefreut. Leider war die Freude nur von kurzer Dauer, da ich sofort nach dem Absetzen eine Halsentzündung bekam, die nicht mehr weg ging. Ich wurde immer schlapper und mache jetzt seit 3 Wochen damit rum.
Jetzt haben wir uns entschieden wieder Cortison zu nehmen und prompt ging es wieder besser. Ich nehme jetzt wieder 2,5 mg Cortison. Damit kann ich gut leben und mein Arbeitgeber spielt auch mit und mach keine Probleme, wenn ich mal eine ganze Woche von zu Hause arbeite.

So, nun aber zum Schlechten meines Arztes. Er hat kein Gefühl für die Patienten. Er hat uns beim 1. Treffen, da lag ich noch im Krankenhaus und wurde per Krankentransport zu ihm gebracht, gesagt, dass ich nie wieder arbeiten könne und froh sein könnte, wenn ich zu Hause ein normales Leben führen würde. Im Krankenhaus wollte man mich entlassen und er meinte nur lapidar, ich solle noch mindestens 2 Wochen dort bleiben, weil ich zu Hause nicht die nötige Ruhe finden würde.
So ein Unfug. Ich hatte meine Tochter (3 Jahre) 4 Wochen nicht gesehen, weil sie den Anblick im Krankenhaus nicht verkraftet hat. Meinen Sohn (7 Jahre) habe ich auch nur sporadisch gesehen, weil ich mir einen MRSA eingefangen hatte. Ich war kurz vor dem "die Wände hochgehen" und er wollte mich noch länger im Krankenhaus lassen. Gut, dass der Chef im Krankenhaus mich rausgelassen hat und meiner Frau alles nötige mitgegeben hat, damit ich zu Hause auch meine Spritzen und Medis bekam.

Im nächsten Teil geht es um ein 1-jähriges Gastspiel einer weiteren Behandlung.

Gruß

Dono

[Dono]

Dermatomyositis mit Jo-1: Teil 3

Hallo,
seit meinem letzten Eintrag sind 2 Jahre vergangen. Ein Wahnsinn wie die Zeit vergeht. Ich hatte ja angekündigt, dass es um eine weitere Erkrankung bei mir gehen wird. Ich bekam eine Thrombose.
Durch das lange Liegen und trotz der Weitergabe von Heparin über die empfohlene Zeit hinaus. Bekam ich wegen mangelnder Bewegung eine Thrombose im rechten Bein. Dies brachte mich wieder 5 Tage ins Krankenhaus. Es war Oktober und sie ließen mich überraschender Weise am Freitag nach Hause, obwohl die Strümpfe noch nicht fertig waren. Da meine Frau auch zu Hause die Verbandswickelung übernehmen kann, konnte ich am Wochenende zu Hause sein.


Und nun zu etwas völlig Anderem:
Die Krankheit reißt einem aus allem raus und dabei kann es schnell zu Depressionen kommen. Zum großen Glück haben mich meine Arbeitskollegen nicht im Stich gelassen. Es verging nicht eine Woche, in der nicht mindestens 2-3 Kollegen angerufen hätten. Egal, ob ich im Krankenhaus war, oder später dann wieder zu Hause. Ich blieb also auf dem Laufendem, was so auf der Arbeit los war. Dadurch kam ich nicht so ins Grübeln. Außerdem braucht der Mensch ein Ziel. Mein Ziel war die ganze Zeit, wieder nach Hause zu kommen, um die Tippliga, die ich auf der Arbeit manage, für die neue Saison vorzubereiten. Ich konnte die Kollegen ja nicht im Stich lassen. Komisch womit man sich dann beschäftigt und welche Prioritäten man neu setzt.


Während des Krankenhausaufenthaltes und auch später zu Hause halfen mir 2 Sendungen im Fernsehen sehr weiter. Mit dem Krankheitsbild konnte ich mich pro Tag 2 Stunden konzentrieren. Diese Zeit nutzte ich für das Tippspiel. Danach war aber auch an Lesen nicht zu denken. Vor meiner Krankheit habe ich viele Bücher gelesen. Dies kam zu einem plötzlichen Stopp. Den Rest des Tages ließ ich mich vom Fernseher berieseln. Dies klingt jetzt erstmal schlimmer, als es war. Zwischendurch kamen Freunde zu Besuch oder riefen per Telefon an. Zurück zu den Sendungen. Das ZDF wiederholte in diesen Monaten im Jahr 2007 viele Folgen "LaferLichterLecker!". Um das Essen ging es mir anfangs nicht, sondern nur um die Witze. Bei einer Folge mit Karl Dall habe ich im Krankenhaus so laut gelacht, dass die Schwester herein kam, um nach zu sehen. Die Zweite Sendung ist eigentlich nicht eine, sondern viele. Es handelt sich um die ganzen Zoo-Geschichten auf ARD und im ZDF. Zwischenzeitlich kannte ich die Tiere und Pfleger alle beim Namen.


Dies war der 3. Teil meiner Geschichte. Der 4. Teil wird nicht wieder 2 Jahre brauchen.


Gruß
Dono