Hallo Leute, ich wollte mich hier mal vorstellen bei Menschen die mehr Ahnung haben von MUskelerkankungen als die bei denen ich war. So kommt es mir zumindest vor.
Ich versuche es so übersichtlich zu machen wie es geht und beschreibe erst mal meine Symptome, wann, wo, wie. Meine Lebensgewohnheiten etc.
Über mich:
Ich bin 17 Jahre, (20.4.1992), männlich und mach mein Abitur.
Ich bin immer eher der schlanke Typ gewesen, wenn früher nicht soger eine "Bohnenstange". Aber dennoch sehr sportlich, geschickt beim Ballsport und viel Ehrgeiz.
Habe Fussball gespielt aber dann aufgehört weil ich Morbus Schlatter hatte ( so eine verknorpelung am kniegelenk, ich weiß nich viel darüber ham aber ein paar kinder und es geht dann auch iwann weg, bzw unbemerkbar. Habe auch immoment keine probs mit Knien) und weil Freunde auch aufhörten.
Ich habe dann mit 16 (?) oder ende 15 angefangen ein wenig Kraftsport zu Hause zu machen.
Anfangsgewicht da 1,78 meter und 63 Kilo.
Habe erst nur Liegestützen usw gemacht und mich dann auch irgendwann an die Hantelbank getraut und dann auch ca. 1 ,5 Kraftsport gemacht. Zu hause mit Eiweißdrinks sonst keine Supplemente.
Bin dann auf 1,80 m und 72 Kilo gekommen.
Ich sah nichmehr so dürr aus und war sehr stolz auf mich und fühlte mich fit !
Dann habe ich noch letztes Frühjahr mit Geräteturnen angefangen aber aufgehört da es dann zu den Problemen (weiter unten) kam.
In der Zeit vor allem habe ich sehr viel Eiweiß, viel fleisch gegessen, versucht mich gesund zu ernähren und kein Mcdoof, burger kin, kfc oder sowas.
Psychisch stabil und keine großen Belastungen, mit denen ich nicht fertig geworden bin.
Ich hab keine bekannten Allergien, hatte mal Neuro Dermitis als Kind.
Is aber weg. Im Sommer neige ich zu Hautausschlägen in den Armkehlen, Kniekehlen. Punktartig mega am Jucken vor allem durch sonne, rasen und dreck.
Aber das ist alles.
Symptome:
Belastungsabhängige Muskelschwäche bemerkbar in der gesamten Skelletmuskulatur.
Vor allem die Beine, dann die Schultern, dann der Rest.
Bei Belastung (sprich Sport, Arbeit, Treppensteigen) egal welcher Art machen meine Muskel viel früher "zu", sie übersäuern, fangen an zu brennen, ich hoffe ihr wisst was ich meine die Ärzte hams nich immer kapiert.
Ich habe das als erstes vor ca. einem Jahr bemerkt beim laufen das meine Beine immer schneller zumachten. Dann beim Fahrradfahren, beim treppensteigen. Ich hab es auf meine Oberschenkel begrenzt , bei denen fällt es mir am meisten auf. Ich habe das Beintraining eingestellt und mit dem Oberkörper wie vorher weitergemacht und hatte auch keine Leistungseinbußen.
Dann ab sommer meinte ich es auch immer mehr im Schultergürtel zu bermerken und habs training dann irgendwann ganz eingestellt.
Ansonsten hab ich ein bisschen Blähungen und bin eher müde, aber das is garnichts schlimmes.
Diese Muskelgeschichte raubt mir meine Nerven, ich kann nich richtig trainieren , kein sportunterricht richtig und blah. Ich will euch nicht die Ohren zuheulen weil es mir im gegensatz zu anderen noch gut geht.
Arztreisen:
War zu erst beim ALlgemeinmediziner meiner Vertrauens.
Dort wurden Bluttests gemacht.
Alles i.O ausser der CK-Wert.
Der lag bei 355 ungefär.
Dieser Wert hat sich auch beim Orthopäden/Sportmediziner und Rheumatologen bestätigt und schwankte immer so 300-370 ca.
Beim Sportmediziner wurde eine Muskelbiopsie durchgeführt.
Ohne wegweisenden Befund.
Rheumatologe hat halt so Rheumawerte getestet und mich angeschaut.
Auch unauffälig
Nur ein so Entzündungswert ( oder Bakterien, viren) war leicht erhöht.
Weiß nichtmehr genau welcher.
Ein Kernspint der Beine brachte auch kein Ergebnis.
Beim Neurologen einfach tests und Emg gemacht.
Beide nicht auffällig. Emg war wohl nich super an 2 stellen aber nicht auffällig.
Dann in der Uniklinik Göttingen:
Bluttests aller art----Unauffällig.
Emg- unauffällig.
Ultraschall der Beine-unauffällig.
Dannach war ich bei einem Jugendarzt. Der nahm auch wieder Blut ab und diesma war der Borrelienwert oder so hoch.
Der igm wert war das.
Er meinte dann ich habe Borreliose die aber nicht lange genua das es der Grund dafür sein kann.
Ich habe aber keine anderen Symptome, weder Zeckenbiss bemerkt.
Meines Wissens nach ist der Igm nur wochen nach einer INfektion hoch und der test war im Januar also find ich zeckenbiss iwie unwarscheinlich.
Ach ja ein Ekg noch, unauffällig.
Der Jugendarzt meinte dann jetzt zu mir ich habe eine Myopathie.
Die hat man oder hat man nich ( wie augenfarben) und kann schlimmer, besser werden aber man kanns nich wissen.
Diagnose is nicht immer möglich und Therapie auch nich.
Man muss halt mit Leben.
Ich muss sagen das macht mir mein leben jettzt nicht unmglich, natürlich nicht aber trotzdem.
Er meinte dann noch mir einen Psychologen zu empfehlen da ich das wohl nich "akzeptiere".
Und Nö. Das akzeptier ich auch so nicht. Da muss man doch mehr gucken können mehr diagnostizieren mehr wissen mehr was gegen machen kann.
Wenn man das kann will ich nich mein Leben lang mit sowas blödem rumlaufen und mir immer wieder Sorgen machen müssen was ich hab.
Ich will nur Gewissheit und natürlich auch Gesundheit
Ersteres wäre aber auch ohne zweiteres trotzdem wünschenswert.
Das wars erstmal bei fragen antworte ich gerne,
Ich hoffe mir kann jemand helfen, Tipps geben wohin ich gehn soll etc,
Danke schonmal
Ich versuche es so übersichtlich zu machen wie es geht und beschreibe erst mal meine Symptome, wann, wo, wie. Meine Lebensgewohnheiten etc.
Über mich:
Ich bin 17 Jahre, (20.4.1992), männlich und mach mein Abitur.
Ich bin immer eher der schlanke Typ gewesen, wenn früher nicht soger eine "Bohnenstange". Aber dennoch sehr sportlich, geschickt beim Ballsport und viel Ehrgeiz.
Habe Fussball gespielt aber dann aufgehört weil ich Morbus Schlatter hatte ( so eine verknorpelung am kniegelenk, ich weiß nich viel darüber ham aber ein paar kinder und es geht dann auch iwann weg, bzw unbemerkbar. Habe auch immoment keine probs mit Knien) und weil Freunde auch aufhörten.
Ich habe dann mit 16 (?) oder ende 15 angefangen ein wenig Kraftsport zu Hause zu machen.
Anfangsgewicht da 1,78 meter und 63 Kilo.
Habe erst nur Liegestützen usw gemacht und mich dann auch irgendwann an die Hantelbank getraut und dann auch ca. 1 ,5 Kraftsport gemacht. Zu hause mit Eiweißdrinks sonst keine Supplemente.
Bin dann auf 1,80 m und 72 Kilo gekommen.
Ich sah nichmehr so dürr aus und war sehr stolz auf mich und fühlte mich fit !
Dann habe ich noch letztes Frühjahr mit Geräteturnen angefangen aber aufgehört da es dann zu den Problemen (weiter unten) kam.
In der Zeit vor allem habe ich sehr viel Eiweiß, viel fleisch gegessen, versucht mich gesund zu ernähren und kein Mcdoof, burger kin, kfc oder sowas.
Psychisch stabil und keine großen Belastungen, mit denen ich nicht fertig geworden bin.
Ich hab keine bekannten Allergien, hatte mal Neuro Dermitis als Kind.
Is aber weg. Im Sommer neige ich zu Hautausschlägen in den Armkehlen, Kniekehlen. Punktartig mega am Jucken vor allem durch sonne, rasen und dreck.
Aber das ist alles.
Symptome:
Belastungsabhängige Muskelschwäche bemerkbar in der gesamten Skelletmuskulatur.
Vor allem die Beine, dann die Schultern, dann der Rest.
Bei Belastung (sprich Sport, Arbeit, Treppensteigen) egal welcher Art machen meine Muskel viel früher "zu", sie übersäuern, fangen an zu brennen, ich hoffe ihr wisst was ich meine die Ärzte hams nich immer kapiert.
Ich habe das als erstes vor ca. einem Jahr bemerkt beim laufen das meine Beine immer schneller zumachten. Dann beim Fahrradfahren, beim treppensteigen. Ich hab es auf meine Oberschenkel begrenzt , bei denen fällt es mir am meisten auf. Ich habe das Beintraining eingestellt und mit dem Oberkörper wie vorher weitergemacht und hatte auch keine Leistungseinbußen.
Dann ab sommer meinte ich es auch immer mehr im Schultergürtel zu bermerken und habs training dann irgendwann ganz eingestellt.
Ansonsten hab ich ein bisschen Blähungen und bin eher müde, aber das is garnichts schlimmes.
Diese Muskelgeschichte raubt mir meine Nerven, ich kann nich richtig trainieren , kein sportunterricht richtig und blah. Ich will euch nicht die Ohren zuheulen weil es mir im gegensatz zu anderen noch gut geht.
Arztreisen:
War zu erst beim ALlgemeinmediziner meiner Vertrauens.
Dort wurden Bluttests gemacht.
Alles i.O ausser der CK-Wert.
Der lag bei 355 ungefär.
Dieser Wert hat sich auch beim Orthopäden/Sportmediziner und Rheumatologen bestätigt und schwankte immer so 300-370 ca.
Beim Sportmediziner wurde eine Muskelbiopsie durchgeführt.
Ohne wegweisenden Befund.
Rheumatologe hat halt so Rheumawerte getestet und mich angeschaut.
Auch unauffälig
Nur ein so Entzündungswert ( oder Bakterien, viren) war leicht erhöht.
Weiß nichtmehr genau welcher.
Ein Kernspint der Beine brachte auch kein Ergebnis.
Beim Neurologen einfach tests und Emg gemacht.
Beide nicht auffällig. Emg war wohl nich super an 2 stellen aber nicht auffällig.
Dann in der Uniklinik Göttingen:
Bluttests aller art----Unauffällig.
Emg- unauffällig.
Ultraschall der Beine-unauffällig.
Dannach war ich bei einem Jugendarzt. Der nahm auch wieder Blut ab und diesma war der Borrelienwert oder so hoch.
Der igm wert war das.
Er meinte dann ich habe Borreliose die aber nicht lange genua das es der Grund dafür sein kann.
Ich habe aber keine anderen Symptome, weder Zeckenbiss bemerkt.
Meines Wissens nach ist der Igm nur wochen nach einer INfektion hoch und der test war im Januar also find ich zeckenbiss iwie unwarscheinlich.
Ach ja ein Ekg noch, unauffällig.
Der Jugendarzt meinte dann jetzt zu mir ich habe eine Myopathie.
Die hat man oder hat man nich ( wie augenfarben) und kann schlimmer, besser werden aber man kanns nich wissen.
Diagnose is nicht immer möglich und Therapie auch nich.
Man muss halt mit Leben.
Ich muss sagen das macht mir mein leben jettzt nicht unmglich, natürlich nicht aber trotzdem.
Er meinte dann noch mir einen Psychologen zu empfehlen da ich das wohl nich "akzeptiere".
Und Nö. Das akzeptier ich auch so nicht. Da muss man doch mehr gucken können mehr diagnostizieren mehr wissen mehr was gegen machen kann.
Wenn man das kann will ich nich mein Leben lang mit sowas blödem rumlaufen und mir immer wieder Sorgen machen müssen was ich hab.
Ich will nur Gewissheit und natürlich auch Gesundheit
Ersteres wäre aber auch ohne zweiteres trotzdem wünschenswert.
Das wars erstmal bei fragen antworte ich gerne,
Ich hoffe mir kann jemand helfen, Tipps geben wohin ich gehn soll etc,
Danke schonmal
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