Dermatomyositis

[Quetzal]

Hitzewallungen

Ja,das mit den Hitzewallungen,das wollte man mir auch "verkaufen"Man verschrieb mir Hormone,welche ich brav ein Jahr lang schluckte.Ausser diversen Nebenwirkungen merkte ich keine Veränderung!!Nach einem Jahr hörte ich auf damit,und schwitze genau gleich....Nun sagen die Ärzte:ja,das sind offenbar keine Wallungen.
@north-sea;Die verminderte Kraft der Zunge stellte ein Arzt fest;ich musste mit der Zunge in allen Richtungen gegen einen Spatel drücken so stark ich konnte.
@north-sea,@Ratlos:ich glaube das Problem mit der Krankenkasse ist eben,dass noch immer steht "Verdacht"auf.....
Noch können wir das nicht beweisen:Blut normal!
Bloss Muskelschmerzen,Hautveränderungen,Schluck-und Sprechbeschwerden,das reicht alles nicht,wir brauchen Beweise!!
Aber ich habe einen guten Hausarzt,der macht laufend Rekurse.....
ich bin ja zum Glück ein sehr geduldiger Mensch
Liebe Grüsse Erika

[Ratlos]

Hallo ihr Lieben,

ich werde erst 32. Ich glaube nicht, das es die Wechseljahre sind.
Das wäre ein bißchen sehr früh.

Blutwerte beweisen manchmal gar nichts, weder wenn sie schlecht, noch, wenn sie gut sind. Man sieht nicht alles am Blut, es gibt sogar Rheumapat., die haben nie auffällige Blutwerte, aber verformte Gelenke.
Wär ja ein starkes Stück, wenn die dann keine Diagnose bekämen. Ich kann die Krankenkassen manchmal nicht verstehen.

Welche Medikamente bekommt ihr alle und wirken die alle gut?
Ich hoffe echt, das ich bald was bekomme, was mir hilft...
Ich denke, das wird bestimmt erst nach Diagnosebestätigung sein oder???
Und das dauert sicher noch ewig :-(
Heut ist es wieder schlimm, die Arme sind schwer wie Blei und tun sooo weh. Ich hab manchmal das Gefühl, es frißt mich von innen her auf!

Versteht ihr was ich meine?

Liebe Grüße und schlaft alle gut, hoffentlich schmerzfrei und erholsam!

[Ratlos]

Ich nochmal...

Tut die Muskelbiopsie eigentlich sehr weh?

[north-sea]

Hallo Nadine,
meine Erfahrung mit Muskelbiopsie: Es tut nicht weh währenddessen, weil es örtlich betäubt wird. Man bekommt nur alles mit, dass jemand an einem schneidet etc., dass es blutet, Blutung gestillt wird etc. weil man ja vollkommen wach ist. Ist aber nicht sooo schlimm, nicht angenehm, aber auszuhalten. Hinterher tut es weh, aber nicht sehr, wie Wundschmerz oder so eben.
lg north-sea

[hanni 2011]

Hallo Nadine

Bei mir wurde letztes Jahr auch eine Muskelbiopsie gemacht. Am linken Unterschenkel. es war nicht schlimm. in 20 Min. war alles gegessen. Ich hatte nur 2Tage Probleme mit dem Bein, danach konnte ich es schon wieder belasten und nach 5-6Tagen ging auch das Laufen wieder. So schlecht und recht wie zuvor.

Gruß Hanni

[north-sea]

Haut

Hallo, bei mir seit neuestem Hauterscheinungen, habe ja noch keine klare Diagnose LEMS oder Myositis / Dermatomyositis. Hatte bisher nichts an der Haut, aber da entwickelt sich jetzt allerhand. Wie ist das bei euch ?
lg
north-sea

[Ratlos]

Hallo North-Sea,

ich habe an den Knien schuppige Stellen, die wohl daher kommen und mein Gesicht ist ab und zu mal heiß und rot, das ist wohl dieses Schmetterlingserythem an den Wangen. Leicht gerötet ist mein gesicht immer und sehr trocken, die diese Stellen auch.
2010 war es 2 mal sehr extrem, da hatte ich über 24 Stunden ein heißes, brennendes, spannendes, rotes Gesicht, was sich nach ein paar Tagen dann alles schuppte. Das hatte ich einmal im März 2010 und einmal im April. Wie sieht es bei Dir aus?


Habe heut meine Termine zu den MRT´s bekommen, am 21.05. und 22.05. :-(

Noch so lang, ich dachte das geht schneller.
Nach den Terminen muss ca. 10 Tage später zum Neurologen und dann geht es an die Muskelbiopsie, der Termin dauert sicher auch wieder lange :-(

Wie soll ich nur bis dahin alles aushalten....

Liebe Grüße Nadine

[north-sea]

Haut

Hallo Nadine, so schuppige Stellen hatte ich immer mal wieder und auch schon seit langer langer Zeit. Waren aber nicht sooo auffällig. Heißes gerötetes Gesicht habe ich auch schon seit langem immer mal wieder (jeden Tag) . Nach dem heißen Duschen oder anderer Erhitzung auch schmetterlingsförmig schon mal. Jetzt habe ich richtigen Ausschlag und Rötungen an den inneren Oberschenkeln, teilweise leicht blutend, das kam praktisch "über Nacht", dazu so rötlich-blaue runde Stellen an einem Handrücken.
lg north-sea

[Ratlos]

Haut

Das an den Innenschenkeln hatte ich letztes Jahr im August auch, hatte das selbe aber auch noch an den Innenseiten der Arme, das hat furchtbar gejuckt. Da bestand der Verdacht, dass es von der Leber kommt, hat sich nicht bestätigt, nach 14 Tagen war alles wieder weg, ohne irgendwelche Therapien.
Nach dem duschen hab ich das auch, da juckt auch mein ganzer Körper für ne halbe Stunde, wie verrückt, aber ich denke, das liegt vielleicht am Wasser, obwohl ich das sonst nicht hatte.

LG Nadine

[north-sea]

...Jucken tut mein Ausschlag nicht... ganz seltsam, sieht zwar so aus .... aber merke nichts ...

[Guido]

Hallo Nadine,

ich muss jetzt ein bisschen Schwarzer Peter sein. Es ist natürlich sehr gut, dass es bei Dir voran geht. Aber solange die Diagnostik noch läuft, sage Dir immer wieder, dass der Befund noch nicht feststeht. Es kann nämlich durchaus sein, dass die jetzt laufende Diagnostik zu keinem, oder zu einem anderen Ergebnis kommt. Das wird Dir dann ganz salopp mitgeteilt und die Ernüchterung liegt dann ausschließlich bei Dir. Schieße dich also noch nicht zu sehr auf Dermatomyositis ein. Wenn die "Richtung" bestätigt wird, weißt Du ja nun, was auf dich zukommt. Falls aber nicht, wirst Du viel Kraft brauchen, um auch das auszuhalten. Sei also auf alles gefasst, was eine Diagnostik heute so liefern kann: Klarheit, aber auch Ernüchterung.

Selbstverständlich wünschen wir alle hier Dir nur das (inklusive: gar nichts haben und Spontanheilung), was Du Dir erhoffst. Aber leider kümmert sich die Diagnostik nicht um unsere Wünsche und Hoffnungen.

Liebe Grüße
Guido

[Ratlos]

Du bist nicht der schwarze Peter!

Lieber Guido,

ich bin mir bewußt darüber, was noch alles kommen kann.
Ich weiß auch ganz genau, das es nicht sein muss, dass sich die Diagnose bestätigt bzw. ich ohne Diagnose nach Hause gehe.
Im Moment bin ich hin und her gerissen, gerade auch aus diesem Grund.
Meine Schmerzen und die Schwäche werden immer schlimmer und ich weiß nicht, wie ich es bis zum 21.05. zum ersten MRT schaffen soll, weil, wenn die Untersuchung fertig ist, ist ja noch lange nicht Schluß, dann brauchen wir erst den Befund und dann den Termin zur Muskelbiopsie.
Wenn es gut und nach Plan läuft dauert alles noch 3 Monate.
DAS SCHAFFE ICH NIEMALS!!!!

Hast Du eine Ahnung, wie lange eine stationäre Untersuchung und Diagnostik mit Therapiebeginn dauern würde????? Für eine stationäre Einweisung braucht man doch sicher keinen Termin oder???
Ich denke ne Woche könnte ich mit meiner Familie überbrücken, das meine Kiddis versorgt sind, aber mir bricht es das Herz, wenn ich dran denke, aber ich kann so echt nicht mehr...

Ist doch alles Mist...

Liebe Grüße Nadine

[Lyri]

Hallo liebe Nadine,

als ich zum ersten mal in das Muskuläre Zentrum musste, das war 97 waren meine Kinder schon 14 und 12 jahre alt. hatte damals jemand von der Caritas da. Es war ein junge Thelogie Studentin, sehr nett, die hat mit den Kinderern gelernt, gebastelt, gekocht , gebacken, Spass gehabt, auch Ärger gabs natürlich.

Ich war mindestens 2 Wochen beim ersten mal in der Klinik!
Ich weiss es nicht mehr so genau, musste auch bis 2 Monate auf den Termin warten.

Die Wartezeiten sind grausam und unerträglich.Man muss versuchen mit dem Arzt und allen Mitteln sie zu verkürzen, bei dir auch wegen deiner Kinder. Eben das dir der Druck so schnell es geht von den Schultern genommen wird. Machst du evtl. auch was für die Psyche?

Ich wünsche dir viel Geduld und Seelenkraft für dich und die ganze Geschichte.

Lieben Gruß
Ingrid

[Guido]

Hallo Nadine,

wenn ich in die Zukunft denke, und seien es auch nur 3 Monate, dann komme ich in schlechten Phasen meines Lebenerlebens auch zu dem Schluss, dass ich das niemals schaffen werde. Für chronisch kranke Menschen ist das sozusagen normal. Der Begriff dafür heißt Zukunftsangst. Sie ist voll begründet und berechtigt und hat nichts mit einer Einbildung zu tun. Sie resultiert aus der aktuell wahrgenommenen Körperschwäche (inklusive Schmerzen) verbunden mit einem Gefühl des Nicht- mehr- Könnens. Vor diesem Berg, der uns unüberwindbar erscheint, stehen wir alle von Zeit zu Zeit.

Die Frage ist also: wie kannst Du Dir Entlastung verschaffen? Was meinst Du?

Ingrid hat dazu schon sehr gute Antworten geschrieben. Ich denke auch, es wäre sinnvoll, wenn Du /Ihr euch Hilfe von außen holen würdet. Wie könnte die aussehen? Wer könnte euch / dich unterstützen?
UND!: willst Du das zulassen?
Ich kann mir vorstellen, dass es für dich nun sehr schwierig ist, zuzulassen, deine Familie nicht allein versorgen zu können.
Erstmal wäre es ja nur für die kommenden Monate, oder sogar nur Wochen, nicht für immer und ewig. Dann, nach der Diagnostik, ergibt sich ohnehin eine neue Situation.

Du und deine Familie, Ihr kennt ja nun die Situation, deine aktuelle Situation. Es mag nun noch unklar sein, welche Erkrankung genau vorliegt. Das aber bei Dir eine chronische Erkrankung vorliegt, davon solltet Ihr ausgehen.
Bis Dir medizinisch geholfen werden kann, also auch hinsichtlich deiner Schmerzen, mag noch einige Zeit (Wochen oder Monate) verstreichen. So ist es leider. Das wird auch kaum zu verkürzen sein. Deshalb ist für dich jetzt aktuell wichtig, dass Du dich nicht überforderst und bei zu starken Schmerzen Ausgleiche suchst (welche Ausgleiche hast/kennst Du?). So ist die Situation. Keiner kann dich dafür verurteilen, auch Du selbst nicht. Dir wird das eben aufgezwungen. Es ist ja nicht so, dass Du es gerne hättest.
Wenn es schlimm wird, wenn der Schmerz dich nicht in Ruhe lässt, dann versuche noch einmal mit dem Neurologen zu sprechen, vielleicht telefonisch. Frage ihn, ob er Dir nicht irgendwas gegen die Schmerzen geben kann. Das werden dann vielleicht auch starke Medikamente sein. Schrecke davor nicht zurück. Für eine kurze Zeit ist das durchaus mal vorteilhaft.

Wie lange ein stationärer Aufenthalt dauert, weiß ich nicht. Da wirst Du die Ärzte des Krankenhauses im Vorfeld deines Aufenthalts fragen müssen.

Ich wünsche Dir eine schnelle Entlastung und Schmerzfreiheit.

Liebe Grüße
Guido

[Ratlos]

Musste heut zum ersten Mal heulen,

seit das alles angefangen hat, hab ich immer versucht stark zu sein und mir nichts anmerken zu lassen, aber heut morgen sind dann doch mal ein paar Tränen geflossen. War ja allein.
Ich hab das Gefühl ich stehe auf der Stelle und komme nicht weiter.

Liebe Lyri, nein für die Psyche mache ich nichts.

Lieber Guido,
Du kennst mich zwar nicht, aber hast es schon richtig erkannt. Ich kann mich mit dem Gedanken überhaupt nicht anfreunden, mir von irgendwem helfen zu lassen, geschweige denn um Hilfe zu bitten. Ich will einfach funktionieren und es soll alles weiter so laufen, wie bisher, wegen mir soll sich niemand einschränken müssen. Ich will nicht, das alles wegen mir umgeplant und neu organisiert werden muss. Ich weiß, das ist keine gute Einstellung, aber im Moment kann ich nicht anders. Vielleicht kommt das noch. Es konnten sich bis jetzt immer alle auf mich verlassen und meine Kinder sollen ihre starke Mami behalten. Für mich ist das, als würde ich mich ein Stück weit aufgeben bzw. meine Selbständigkeit.

Ich bin auch im Moment völlig einfallslos, was ich mal für mich machen könnte, eben mal einen Ausgleich zu schaffen.
Zukunftsangst ist richtig, ich habe Angst in naher Zukunft nicht mehr für meine Kinder dasein zu können, wie jetzt.

Ich nehme im Moment Tilidin, das wirkt ja im Gehirn und nicht an der Ursache, am Anfang hat sich mein Körper mal noch entspannt, wenn die Schmerzen nachgelassen haben, aber im Moment lassen die Schmerzen nicht mehr nach. Ich werde wohl nochmal mit dem Neurologen sprechen, ob man nicht doch schon irgendwas ansetzen kann.

Ich hab mir überlegt mal im Muskelzentrum Halle anzurufen und zu fragen, wie sich das mit einem stat. Aufenthalt verhalten würde.

Ja, Guido Du hast recht, als ich auf den Termin beim Neurologen 5 Wochen warten musste, dachte ich auch, das schaffe ich nie und ich hab es doch geschafft. Es ist nur so unheimlich zermürrbend, man schleppt sich von Tag zu Tag und ist froh, wenn der Tag endlich vorbei ist. Lebensqualität und Lebensfreude sind im Moment sehr weit weg, leider...

Liebe Grüße und vielen lieben Dank für eure tröstenden Worte!!!!!!
Ihr seid echt toll!!!!