Dermatomyositis

[schneeflocke]

Hallo nochmal an alle,

ich hab noch Fragen die mich beschäftigen...

Man sagt ja immer das der Körper die Sprache der Seele ist...ich hab Depressionen seit 2008 durch ein Burnout.Nun würde mich interessieren ob ihr auch Depresionen habt,was vieleicht wirklich die Dermatomyositis vieleicht nicht auslöst,aber unterstüzt/fördert??? Und diese Coxackieviren???

Welcher Auslöser wurde bei euch gefunden????????

Wurde bei euch ein Tumor gefunden????Vorher,wehrenddessen oder danach?????

Fragen über Fragen

[michaahlen]

...also
bei wurden bis dato keine tumore gefunden...sollte aber regelmässig kontrolliert werden,weil die auchj nachgelagert auftreten können.
ursache unklar bei mir.......
ich denke das persönliches ungleichgewicht vieles machen kann.... im gegenzug aber positives denken und handeln genauso guten einfluss hat....
ist je leider nicht so erforscht das ganze mit den ursachen.... ich habe irgendwo mal gelesen, das magen und darmerkrankungen teilweise vorher aufgetreten waren.......
dadurch das es ja eine autoimunerkrankung ist ....kann ja alles möglich sein.

ich kann nur einen tipp geben ...möglichst positiv damit umgehen, denn die ausgeglichenheit ist mit sicherheit gut unterstützend. ein tief zwischendurch ist doch dann auch normal.

ich denke, was ich hab habe ich.....was ich jetzt daraus mache.....da habe ich vielleicht noch einfluss drauf.... ;-) .... mehr oder weniger....

liebe grüsse

der kraft- aber nie hoffnungslose micha

[Robo]

Ein freundliches hallo @all ;-)

Ich möchte mich erstmal kurz vorstellen:

Ich bin mänlich, 43 Jahre alt, seit 22 jahren verheiratet und hab ne 9jährige Tochter. Meine Frau hat 60% wegen einer Hüftdisplasy(?) beidseitig, welche sie seit geburt hatt, in ihrem Ausweiß, ich selber habe seit 1996 50% wegen der DM bekommen.
mit 9 jahren traten bei mir die ersten symtome der DM auf. Ein jahr lang, in dem die Musskelschwäche immer mehr zunahm, meine Haut sich im gesicht, den ellenbogen und den Knien in rote, rissige, stark schuppende flächen verwandelten. Meine gesamte Kopfhaut, ab dem Haaransatz wurde knallrot und jukte wie der Teufel, so das ich wegen des kratzends meisten viele kaputte, nässende stellen hatte.Mit Schulbesuche war nix mehr, konnte keine 20m mehr gehen, geschweige denn mich selber anziehen.Schmerzen, und eine lähmung der gesamten Arm/bein Muskulatur.Die Ärtzte sagten zu meinen Eltern: tut uns leid, aber der Junge wird wohl keine 11 jahre alt!
Die irrfahr zu unendlich vielen Ärzten wurde aber vortgesetzt, immer mit der bitte um hilfe.Sie endete schließlich bei einem kinderarzt in unser Stadt, bei dem wir vorher noch nicht gewesen waren. Er sprach erstmalig den verdacht auf DM aus, und brachte die ersten untersuchungen zur bestätigung ins rollen. (Muskelbiopsie, Elektromyogramm), blutuntersuchungen.
Die DM wurde bestätigt. Es folgten etliche fahrten zur Uniklinik Hannover. Dort wurde ich nochmals ausgibig untersucht, Blut hatte ich kaum noch her zugeben, ein nadelkissen war nix dagegen ;-)
Kortison wurde dann in großen,mengen verschrieben (genaue mg weiß ich leider nicht mehr) Krankengymastik auch.langsam wurde es besser, meine beweglichkeit wurde besser, nach ca 6 monaten konnte ich mich zum teil wieder selbst anziehen. Die Socken erst nach ca. 12 monaten. zwischenzeitlich bin ich dann auch wieder zur schule gegangen.....Aufgedunsen von Kortison im Gesicht und den genannten stellen, mit einem "dauersonnenbrand". gespielt habe ich mit niemandem, weil die Muskeln an den Armen und Beinen extrem schmerzhaft, druckempfindlich waren. Diese Schulzeit.......die hölle auf erden!! Hänseleien an der Tagesordnung, ich wurde zum spielball der "stärkeren. Wenn mir jemand ein Bein stellte, fiel ich wie ein Baum, mit den Armen abfangen...keine kraft. Wir zogen um. In der neuen Schule wurde es besser, ich glaube es war so 5te klasse. Ich fand ein paar freunde, und trotz meines aussehens waren auch Mädchen dabei. Es ging mir körperlich immer besser...in den Sommern danach traute ich mich sogar ins Freibad.Dann bildeten sich im meinem Unterbauch,in den Oberarmen und den Oberschenkeln diese Kalk/gries ablagerungen. In Armen und beinen teils kirschgroß, oder auch kleiner. Im unterbauch rechts und links über den hüftknochen bis zu größen von kleinen Würsten (weiß nicht, wie ich es sonst beschreiben soll) Alles wurde nach und nach Operativ entfernt, immer mit dem hinweiß, das es wiederkommen könnte.Durch das geschwächte Immunsystem, hatte ich zwischenzeitlich an sämtlichen fingergern, rund um den Fingernägeln risige warzen bekommen. auch diese wurden immer wieder operativ entfernt, kammen aber wieder.
Dann lernte ich meine Frau kennen :-))) Und was soll ich sagen?? Alles wurde besser!! Die warzen gingen von selbst zurück, meine Haut besserte sich , wenn auch nicht gänzlich, eincremen der betroffenen stellen, immer noch tägliche pflicht. aber.....besser
Die körperliche beweglichkeit nahm nochmals zu, eine wesentliche besserung, bezüglich der druck empfindlichkeit. (Soviel dazu, ob die Phyche bei unserer Erkrankung(denke persöhnlich ,bei allen) eine rolle spielt.)
Dann eine neuerung. Azathioprin wurde mir verschrieben, das Cortison sollte ersetzt werden. (bis dato keine besonderen Nebenwirkungen!) Dann jahrelang geringe dosen Cortison und mehr aza. Mit 30 jahren dann, und nach anraten eines Reumatologen, der erste versuch sich langsam aus den Medikamenten aus zu schleichen. UUUNNNDDDD??? ES HAT GEKLAPPT !! :-)))) nach ca. 6 monaten ab versuch, endlich medikamentenfrei :-))))))))))))))))))))) das ging dann 12 jahre gut. Die üblichen kleineren beschwerden hier und da, aber nix wildes. Dann...Leistenbruch...Bandscheibenvorfall...Fortge schrittene Osterporose......Nach einer hammer Bronchitis. traten die Altbekannten schmerzen wieder auf...Bluttest ergab...: Erneuter ausbruch der DM. Nun wieder 10mg Corti morgens und über tag, 150 mg Aza täglich dazu. Schmerzen sind wieder da die druckenmfindlichkeit auch, besonders an den Oberschenkeln.Schnell erschöpfung, kraftlosigkein. Ich wusste nicht, das eine MD NICHT heilbar ist, das sie nur geruht hat. Weitere Untersuchungen bezüglich evtu. Tumoren stehen noch an. Mein Job als Busfahrer, den ich nun 11 jahre ausübe ist mitlerweile in Gefahr. Mal schauen was kommt.
OOHHH maaaan....ein Roman....sorry
Ein Schmerzfreies neues Jahr wünsche ich euch von ganzen herzen, und egal was kommt......KOPF HOCH
Robo

[Robo]

@ Schneeflocke,

ich persöhnlich bin davon mehr als überzeugt, das deine Phyche eine sehr wichtige rolle spielt, und sehr viel einfluss auf dein Befinden hat.
Das Cortison (so wurde mir mal von einem Artz gesagt) beeinflusst zusätzlich deinen Adrenalinhaushalt. So kam es bei mir in den früheren jahren immer wieder zu extremen Gefühlsschwankungen, was es Freunden und der Familie nicht immer leicht machte mit mir aus zu kommen. von 0 auf 500 in 0,000001 milis. Dabei zittern des gesammten Körpers.
Mir ( und vor allem meinen Mitmenschen)hat da das gaaaaanz bewusste erkennen der situation, und rückzug aus der gerade stattfindenen Situation sehr geholfen. Runterkommen...mit allem was da hilft. Ich sag dann immer im spass...wwwuuussaaaa zeit dazu ;-) nach ner stunde oder auch früher konnte man wieder mit mir reden ;-)
Momentan bin ich dabei, mich an hilfreiches zu erinner, und dieses wieder zu erlernen.
Deine Familie und Freunde sind ebenso wichtig, wie die Medikamente !!
lg Robo

[Robo]

Update: Bei der MD Spiegelung wuden keine Tumore, oder ähnliches gefunden. Wegen anhaltenden Unterleibsschmerzen ist jetzt noch eine Blasenuntersuchung geplant. Mittlerweile weitere "kalk" Knoten im rechten und linken oderen Brustmuskel bereich gefunden. Neu nun auch, vorne, im unteren bauch"speck" gürtel.(links u. rechts vom Bauch nabel) Diese stellen sind deutlich tastbar, und bei längeren sitzen (ab ca. 1 1/2 stunde) sehr schmerzhaft. als ob jemand ein messer in die seite bohrt. Kennt das jemand, und konnten solche Kalkbeutel erfolgreich behandelt werden? Also OHNE OP? lg Robo

[Robo]

...........HILFE.......... Brauche Euren Rat......

Update: ...........HILFE..........
Brauche Euren Rat......

sooo, nun ist es soweit....mein AG möchte mich Kündigen. Den entsprechenden Antrag hat er bereits beim I.Amt gestellt.
Begründung: Negative Gesundheitsprognose

Der witz daran ist, das ich aufgrund der DM noch gar keine ausfälle hatte, er aber der meinung ist, das mein Leistenbruch, und mein Bandscheibenvorfall mitte letzten Jahres, und der nun wieder aktiven DM , ihn zu dem Negativ Urteil berechtigt.
Ich bin noch keine 2 Jahre bei diesem Arbeitgeber, und das I.Amt meinte in einem 1sten Gespräch, das es keine Negative Prognose erkennen könne.....
Ich Arbeite zur zeit auf 180 Stunden, und mir wurde als einzige möglichkeit, um im Betrieb bleiben zu können angeboten auf 110 stunden runter zu gehen. Aber das sind fast 400 Euro weniger :-((((((
Und wenn ich dann richtig Krank werde?? Dann in die Arbeitzlosigkeit falle??

Da meines erachtens die Kündigung nicht ursächlich mit der DM zusammenhängt...( wenn man es auch sicher in manchen äuserungen seitens des AG vermuten könnte).besteht nun die gefahr, das das I. Amt der Kündigung zustimmt.
Was würdet IHR mir empfehlen/Raten, wie ich mich nun verhalten sollte?

Wenn es zur Arbeitslosigkeit kommen sollte, wäre ich/meine Familie Finanziel am ende.

Liebe grüße, und ein schönes WE wünsche ich euch

[michaahlen]

hey....
hast du einen schwerbehindertenausweis....???
falls ja und mindestens 50 % hast du besonderen kündigungschutz....
bei 30% kann man bei der arge diesen beantragen......
grundsätzlich würde ich dir empfehlen auch das direkte gespräch mit deinem arbeitgeber zu suchen...warum wieso weshalb und so.....

auf dauer solltest du dir wahrscheinlich nen neuen job suchen....denn das verhältnis ist doch gestört.....

auf jeden fall anwalt aufsuchen.... falls keine rechtschutz besteht....prozesskostenbeihilfe...der anwalt klärt auf....
mein tipp....auf jeden fall fachanwalt aufsuchen...!!!!!!!

lg micha.....

[Robo]

Hallo Micha, Ausweiß vorhanden, 50% Fachanwalt ist eingeschaltet.Das I.Amt (Intregationsamt) ist ebenfalls bereits eingeschaltet, weil AG ja dort die Ordentliche Kündigung beantragt hat. Das gespräch mit dem AG hat bereits stattgefunden. Es waren das I.Amt, die ARGE und mein AW anwesend. Die ARGE wäre es recht, wenn ich mich auf 110 Stunden einlassen würde. Für die ist es nur von Belang, das ich (+ meine Frau) genug verdiene, das ich bei der ARGE keine AG2 beziehen würde. Ob wir letztendlich davon leben (Rechnungen+Schulden) könnten, ist der ARGE egal. Wie gesagt...wenn ich nun länger Krank werden würde....gibt es Krankengeld von 110 Stunden......danach, wenn gar nix mehr geht....Arbeitslosen geld, berechnet nach dem LETZTEN einkommen..... was würde also überig bleiben??? Vielleicht genug, um sich den berühmten Strick zu kaufen!?! Neuer AG ist hier in der Gegend nicht umsetzbar. keiner könnte mir 180 stunden anbieten, die ich in meiner Gesundheitlichen verfassung auch leisten könnte. ( selbst bei diesem sin Tagesschichten von morgens 6:20- 19:59 uhr an der regel) Unsere Tagespläne bekommen wir in der Regen erst einen Tag vor Dienstbeginn. Planung für die Gesundheitsvorsorge nicht möglich. Alles muss beim AG angemeldet werden, damit man dann für einen Termin freigestellt wird.(langes gesicht seitends der Disposition inklusive) Aber wie gesagt......ein wechsel ist nicht möglich (das weiß er) Ich will!! (muss!!) diesen Job behalten !!!! So lange, bis wirklich nix mehr geht, und ich gesundheitlich ausfalle, und ich den direkten weg in die Arbeitslosigkeit beschreiten muss. Soory, für die mise stimmung bei mir, aber...... naja glg Robo ich werde berichten, wie es weitergeht, im moment gibt es noch keine entscheidung seitents dem I. Amt. Dann muss ich weitersehen

[Freiburger]

Hallo Robo,
das klingt ja echt ziemlich mies! Hat der Fachanwalt sich geäußert über Erfolgsaussichten?
Viele Grüße
F

[Henryette]

Probleme im Job

Hallo Robo und alle anderen,
ich wusste gar nicht, dass man wg. Krankheit gekündigt werden kann. Dachte immer, man hat dann einen gewissen Schutz. Habe hier davon gelesen und werde mich jetzt auch mal schlau machen. Leider habe ich seit meine Probleme begannen auch etwas Stress im Job... es fielen auch schon Sprüche wie: Wenn Sie jetzt daheim bleiben ist das angemeldet krank machen! Hallo! Ich wollte nur darauf hinweisen, dass mir - auch durch Personalreduktion - es momentan etwas zu viel ist... Ist enttäuschend wenn man auch bedenkt, dass man über zehn Jahre lang nicht einen Tag wg. Krankheit gefehlt hatte...

Meine Frage, vielleicht weiss ja jemand hier Bescheid: Habe noch keinen endgültigen Befund, wie man hier so liest, dauert das scheinbar bei vielen lange. In einer Biopsie im letzten Jahr fand man eine "ausgeprägte Atrophie der schnellen Typ II Fasern". Hatte eigentlich den V.a. autoimmun/endzündliche Sachen, die wurden aber (leider) nicht bestätigt und tappe daher weiter im Dunkeln. Weiss hier evtl jemand, ob man mit diesen Befund aber ja ohne genaue Diagnose irgendwelche Prozente bekommt? Oder brauchts dafür eine "richtige" Diagnose?
Gruß Henryette

[claudialucki]

Hallo Robo,

wie wäre es denn, wenn Du einen Teil-Erwerbersminderungsrente beantragst und dann auf 110 Stunden runtergehst. Dann hast du wenigstens eine finanziellen Ausgleich für die fehlenden 70 Stunden und du kannst Dich mehr um deine Gesundheit kümmern.

Liebe Grüße

Claudia

[Robo]

@ claudialucki

Teil-Erwerbersminderungsrente ?? Ohhaa, ein neuer begriff.

Habe ich vorher noch nichts von gehört, muss ich gleich mal nach Goggggeln ;-)
Danke füt den Tip ;-))

@ all

Noch keine Entscheidung seitens des Intregations Amtes.
Noch bin ich ungekündigt.
Im moment ist der Status so, das ich seit dem 6.2. AU bin. Musste mich morgen, nach 2 Stunden Dienst, von meiner Frau abholen lassen.Einfach keine Kraft mehr, um sicher einen Bus zu führen. (meine Verantwortung)
Habe nicht immer das Gefühl, wirklich meine Beinkraft zu kontrolieren.
Gelegentliche starke Schmerzen/Krämpfe in den Oberschenkeln.
Die Arme werden schnell lahm, kraftlos. Abends ab ca.18 uhr bin ich dann: ready for Sofa.je nach dem wie der Tag war.
Bei einer Röntgenuntersuchung der Linken Hüft (weil hier immer unerklärliche, zusätzliche Schmerzen) wurde eine mögliche Nakrose am Oberschenkelknochen gefunden. Am 06.03 Klärung durch MRT.

Was soll ich sagen?? Die beste Krankheit Taugt auch nix ;-)

Viele liebe Grüße an alle, die dies lesen, und bis bald
Marcus

[Robo]

Update

Habe gestern Post vom Anwalt bekommen.
Das I.Amt hat der Kündigung zugestimmt.
Kündigungsfrist 4 Wochen.
Die Kündigung seitends des Arbeitgebers habe ich noch nicht bekommen,aber denke mal, das ich sie die Tage per Post zugestellt bekomme.
Da ich immer noch AU geschrieben bin, mir noch div. Untersuchungen bevor stehen.....weiß ich gerade nicht so recht, wie die weitere Vorgehensweise sein wird. Man wird sehen.

Liebe grüße an alle
Marcus

[michaahlen]

hallo @ all

ist jemand von euch am samstag in aachen beim symposium.....?????

vielleciht besteht dann mal die kurze gelegenheit zu quatschen.......

glg
micha

[Robo]

Leider ich nicht. :-((
wünsche euch, das einige zeit haben, und ihr zeit findet, zum Regen info austausch ;-) :-))
lg
Marcus