Mein Biopsie Befund ist da!!!

[Ratlos]

Hallo ihr Lieben!

Heut kam doch endlich mein Muskelbiopsie Befund!

So, nun sind das 1000 böhmische Dörfer für mich. Meist verstehe ich den halben Satz und den anderen halben nicht.

Vielleicht kann mir jemand ein bißchen helfen, Licht ins Dunkel zu bringen.

Als erstes es weist überhaupt nichts auf eine Dermatomyositis hin!!!!!

Als Diagnose steht drin: Partielle Typ II Faseratrophie und V. a. myopathisches Gewebssyndrom

Kann mir jemand sagen, was das bedeutet??? Oder wo ich was nachlesen kann. Bei Mister Google hab ich nicht wirklich was gefunden.

Dann steht da noch: In einigen Muskelfasern vermehrung mitochondrialer Enzymaktivitäten, subsarkolemmal.
AMPD positive Reaktion

Heißt was genau???? Positiv ist in der Medizin meist negativ.
Mitochondrial hab ich öfter mal gelesen, ich glaub bei der lieben Ingrid, kann damit leider nichts anfangen.
Und als ich in Halle war, war in meinen Blutwerten ein Wert der auch was mit Mito. hieß erhöht.

Weiter

Mehrere Fasern weisen einen zarten subsarkolemmalen Glykogenspeichersaum auf.

Es finden sich subsarkolemale Akkumulationen von Mitochondrien und Glykogen, die für eine metabolische Myopathie im Sinne einer Glykogenose sprechen könnten.




Kein Anhalt für eine Dystrophie.

Unregelmäßige Darstellung des Caveolin Aks in einzelnen Muskelabschnitten.
Es wurde eine weitere Untersuchung veranlasst mittels Western Blot um eine Caveolinopathie auszuschließen.



Liebe Grüße

[linchen]

Huhu
ich kann Dir nicht helfen ausser bei dem Wort Glykogenose
Da wurde ich hellhörig da das bei mir auch noch zusätzlich vermuttet wird.

Mc Ardle um genauer zu sagen. Das kannste googlen vielleicht passt es ja auch auf dich

ansonsten hier ne Seite, wo du alles reinkopieren kannst und man dir recht schnell und nett antwortet ( ärzte)

http://community.netdoktor.at/forum/befunde-laborwerte-181.html?page=1

[Lyri]

Hallo liebe Nadine,


es sind ja einige Anhaltspunkte da, bei deinem Biopsie Ergebnis. Jetzt musst du dich nochmal ein wenig gedulden.
Ich denke die sind bei dir auf dem Weg deine Erkrankung raus zu finden.

Ich bin nun aufgenommen als Forschungsproband. Für die insgesamte mitochondriale Forschung ist es gut. Was für mich rauskommt weiß ich nicht!

Ich wünsche dir eine gute Zeit und Geduld

Fahre am So mit meinem Mann nach Pula in Istrien. Endlich wird meine Sehnsucht nach dem Meer gestillt!

Liebe Grüße Ingrid

[Ratlos]

Hallo ihr Lieben,

ich danke euch für eure Antworten!

Ach liebe Ingrid, nimm mich doch mit, brauche dringend mal ne Auszeit, das macht mich alles kaputt.


Es kann doch nicht sein, dass ich dazu verdonnert werde, mein Leben mit Schmerzen, Schwäche und allem was noch so dazu gehört zu verbringen.
Ich weiß Selbstmitleid ist nicht gut, aber im Moment nervt mich wirklich alles an.

Ich will morgens aufstehen und rummeckern, dass ich zur Arbeit muss, um dann festzustellen, wieviel Spaß es doch macht

Der ganze Streß mit dem Arbeitsamt usw. kommt dann noch dazu, der Befund ist ja auch nichts eindeutiges.

Eine Muskelerkrankung ja, aber immer noch ohne Namen

War heut bei meinem Hausarzt mit meinem Befund, er meint... grob erklärt, ist es so, das meine Muskel immer kleiner werden und absterben bzw. kaputt gehen aus ungeklärter Ursache und die Mito. sind Enzyme die freigesetzt werden, wenn der Muskel kaputt geht und er meint es gibt eine Glykogenspeicherkrankheit. Aber mehr konnte er mir auch nicht sagen, er ist ja Internist.
Hab versucht meinen Neurologen zu erreichen, wegen einem Termin, ist leider keiner ran gegangen. Dann versuche ich es am Monatg nochmal.

Linchen,

Mc Ardle steht hier, ist es nicht.
Eine Muskelentzündung ist es auch nicht.

Hier steht noch vereinzelt CD68, CD8 und CD4 positive Zellen.

Soviele Kleinigkeiten, die schlecht zu einem ganzen zusammengefügt werden können.

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende!

[Ratlos]

Hallo ihr Lieben,

ich werde wohl umziehen

In die Muskelatrophie. Bin ja hier gar nicht mehr richtig.


Liebe Grüße

[hanni 2011]

Hallo liebe Nadine

Ich glaub, daß das gar nicht ganz so wichtig ist, wo man am besten antwortet. Ich bin der festen Überzeugung, daß jede Anfrage und jeder Kontakt gern gelesen wird. Und wenn man weiterhelfen kann, tut man es gern.

Muskelatrophie hat doch fast jeder/jede hier von uns. Egal wie die Grunderkrankung auch heissen mag. Ob mit oder ohne konkrete Diagnose.

Grüsse an alle Hanni