CMT1A bei Kleinkindern unter 3 Jahren

[midori]

Guten Tag,

bei unserer Tochter (2J) beobachten wir folgende Symptome:

- kein Gehen ohne Unterstützung (ohne Festhalten fällt sie um)
- Fußspitzen leicht nach innen gedreht, ähnlich wie bei Sichelfüßen, Füße sonst platt und nach innen geknickt, nachts häufig krampfend spitz gewölbt nach vorne zeigend
- kein Durchschlafen (unruhige Beine, Schmerzen in Füßen)
- tagsüber gelegentlich Schmerzen in Händen ohne externen Auslöser
- seit Geburt eher geringe Körperspannung

Wir fragen uns nun, ob die Symptomausprägung bei dem für den Typ 1A unüblich frühen Manifestationsalter Rückschlüsse auf einen generell schwereren Verlauf zulässt. Worauf müssen wir uns einstellen?

Ggf. hat jemand Erfahrung damit, dass sich diese Symptome auch bessern können?

Außerdem interessieren uns vorbeugende Maßnahmen.
Ab wann sollte man bspw. über Nachtlagerungsschienen nachdenken? Kann man Nerven ähnlich wie Muskeln trainieren um den Fortschritt zu verlangsamen?

Die Diagnose ist neu und natürlich kümmern wir uns um ärztliche und therapeutische Hilfe. Die Perspektive von Betroffenen/Eltern interessiert uns unabhängig davon sehr.

Vielen Dank!

[Anne M.]

Hallo midori
ich habe selbst CMT 1A und kann dir nur den Tipp geben, dich an die Frühförderung zu wenden mit den therapeutischen Schwerpunkten Physiotherapie und Heilpädagogik (Beratung und Stärkung Selbstwertgefühl für deine Tochter) und evtl. Ergotherapie.
Um die Nerven zu stimulieren weiß ich von meiner Physiotherapeutin,dass Fußpeelings mit Öl,z.B. Olivenöl, und Salz helfen sollen,ich mache das leider nur zu selten.
Gegen die schlimmen nächtlichen Muskelkrämpfe hilft bedingt Magnesium und sehr gut Massagen/manuelle Therapie der Füße und Wadunmuskulatur. Auch regelmäßige Dehnübungen der Waden helfen. (Wenn deine Tochter älter ist,unbedingt auf Alkohol verzichten, ist Tricker Nummer 1 für Krämpfe.)
Viele Grüße und alles Gute für deine Tochter!