Herzlich willkommen in Forum "Myofibrilläre Myopathien"!

[Nike1958]

[FONT=Times New Roman]Hallo, Ich heisse Nike und bin Rentnerin, jetzt 65 Jahre alt. Bei einem Gentest wurde bei mir zufällig eine pathogene Gen-Mutation im Gen DESMIN entdeckt, die auf die Gefahr einer sog. Desminopathie hinweisst. Erst jetzt kann ich mir Jahrzehnte voller Schwäche und bleierner Müdigkeit erklären, gegen die nie und mit nichts anzukommen war. Ich bin heilfroh, jetzt zuhause und in Rente zu sein. Aber ich habe keine Ahnung, wie ich jetzt mit diesem Testergebnis umgehen soll und was auf mich im höheren Alter weiter zukommen könnte. Den Namen dieser Erkrankung habe ich vorher noch nie gehört. Ich bin im Grunde erleichtert, aber etwas ratlos und wäre für Tips dankbar, wie ich mich jetzt weiter verhalten soll. Vielen Dank für Eure Infos.[/FONT]

[LeJaLiK]

Hallo zusammen,
ich bin Lisa und mein Mann hat Filaminopathie, mit einem Defekt im Filamin C Gen. Schon sein Vater war davon betroffen und sein Großvater ebenfalls. Leider kann mein Mann seine Erkrankung absolut nicht annehmen, aber ich wünsche mir Austausch mit Betroffenen. Viele liebe Grüße,
Lisa

[DeBoui88]

[QUOTE=LeJaLiK;n227002]Hallo zusammen,
ich bin Lisa und mein Mann hat Filaminopathie, mit einem Defekt im Filamin C Gen. Schon sein Vater war davon betroffen und sein Großvater ebenfalls. Leider kann mein Mann seine Erkrankung absolut nicht annehmen, aber ich wünsche mir Austausch mit Betroffenen. Viele liebe Grüße,
Lisa[/QUOTE]

Hallo Lisa

Meine Schwiegermutter hat dasselbe. Würde mich freuen, wenn du mich kontaktierst. Liebe Grüsse

[Juliane1312]

Hallo, mein Name ist Juliane, 31 Jahre aus Bayern, habe eine Tochter.
Ich habe vor 2 Jahren die Diagnose Desminopathie bekommen. Eine Mutation im Des Gen, vererbt väterlicherseits. Ich habe mittlerweile sehr starke Symptome und Schmerzen. Bin Trägerin eines Defibrillators.
Ich suche Kontakte um sich auszutauschen, um Verständnis und Hilfen.

Viele liebe Grüße Juliane

[ItsMe]

Hallo Juliane und alle anderen, die hier Kontakt zu anderen Betroffenen suchen. Wir treffen uns einmal monatlich per Zoom zu einem Austausch rund um alle Themen, die uns aufgrund unserer MFM-Erkrankung (wie Desminopathie, Filaminopathie,...) beschäftigen. Ihr seid da herzlich willkommen. Schickt einfach der DGM-Zentrale eine kurze E-Mail, dass ihr auf den E-Mail-Verteiler der MFM-Gruppe eingetragen werden möchtet. Dann bekommt ihr immer automatisch eine Woche vorher eine E-Mail-Einladung für das nächste Online-Treffen, in der auch der Link zur Teilnahme enthalten ist. Das nächste Treffen ist übrigens am 19. Februar um 19:00.
Wir freuen uns, wenn ihr dazu kommt. Herzliche Grüße, Bastian